VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Tömmer mig på ord.

För ett år sedan var livet normalt mer eller minde. Efter att ha passerat ett gäng feberkramper förstod både läkarna och vi att de barnen sannolikt hade var epilepsi. Vi gav keppra dagligen och hade två månader helt utan anfall. Vi trodde verkligen att läkarna hade hittat något som fungerade.
Livet hade varit tumultartat redan innan som de flesta vet. Tvillinggraviditet parellellt med högskolestudier och dessutom stambyte av lägenheten så vi bodde i resväskor hos mina föräldrar i två månader. Födde barnen precis när vi flyttat hem.  Var då i v32 och strandades på Neontalaen samtidigt som Stockholm bjöd på högsommarvärme. Jag var ovan vid sjukvård eftersom jag aldrig hade behövt vistas i sjukhusmiljöer egentligen alls. Fick panik och tyckte väggarna i det lilla rummet kröp  emot mig. Barnen andades, växte och utvecklades som de skulle men jag satt och storgrät på sängen och ville bara hem.

Vi kom hem fortare än de flesta som föder i v.32 just för att de utvecklades så bra och min mjölkproduktion gjorde att jag kunnat föda upp alla ungar på hela Neo. Amningen gick de sådär med från början men bara jag slapp de tjatande sköterskorna gick det ju faktiskt riktigt bra. Hemma insåg vi hur illa vi bodde med tvillingar. Den svängda stentrappan gjorde det omöjligt för mig att själv ta mig upp och ned med tvillingvagnen. Vi panikköpte och sålde lägenhet samt flyttade samtidigt som vi hade två spädbarn och jag avslutade min sista termin på högskolan. Just det, barnen hade ”mild” kolik och Andreas jobbade en dag i veckan med från barnen var två månader. Vi var lite trötta när vi  närmade oss årskiftet…

Någon Latte-Mamma hade det aldrig blivit av mig. Det ligger inte i min natur men jag såg fram emot att vara mammaledig utan studier, flytt och annat. Innan examensdagen hann första krampen komma för tjejerna. Vaccination nummer två. Feberkramper visste jag inte vad det var men så sa ambulansen i alla fall. Jag var väldigt rädd när det hände men när sjukvårdspersonal lät så lugna så blev även jag det. Feberkramper är inte farligt sa man.
De hann komma ett par till innan jag tog examen och sen några till ändå efteråt. Det som skulle vara mysig mammaledighet blev mest ett liv på helspänn och mycket VAB för pappan.
Sen fick vi då Keppra som verkade fungera så bra. Jag hittade äntligen ett lugn i min mammaroll. Fick vara mamma på heltid. Det var underbart i ungerfär två månader.

I examenspresent från familjen Peterson fick jag världens bästa present. En middag på fondueboden för mig och Andreas inklusive BARNVAKT  och skjuts fram och tillbaka 😀 Det kunde ärligt talat ha varit Mc Donalds om vi bara så fått några timmar egen tid tillsammans. Den använde vi 27 maj på vår årsdag. Det var fantastiskt. Vi åt så god mat och fick för första gången sen barnen föddes verkligen tid för varandra och prata. Med tanke på flytt och min skola hade vi fått använda barnvakt till massa viktiga saker innan och inte haft utrymme att göra något trevligt. Under middagen diskutera vi att vi snart kunde göra om det för att få ta hand om varandra, vara vuxna och vårda relationen som alla vet är svårt med småbarn. Tänkte till och med på hotell så vi kunde vara från barnen en hel natt. De hade sovit dåligt sen de föddes så vi tänkte att det vore fantastiskt att faktiskt få sova tillsammans en hel natt. Sen pratade vi resor så klart. Det gör vi alltid när vi fått i oss ett glas vin och är ensamma. Reseminnen och framtidsdrömmar. Barnen skulle få resa. Läkarna sa att vi bara skulle vänta ett par månader och se att medicinen fungerade och det gjorde den ju!
Semester väntade för Andreas efter middagen på fondueboden. Det skulle byggas på landet och vi hade två veckor ledighet tillsammans som skulle spenderas där. Livet var verkligen perfekt. Jag tror att det var först då som jag verkligen landade som tvillingmamma. Alla krav var över, jag hade lyckats med min utbildning och kramperna var bortmedicinerade. Jag var verkligen lycklig.

Det togs ifrån mig en riktigt varm och solig dag i Sundsta. Nova badade i basängen när hon började krampa. Helikoptern kom. Krampen var svårstoppad. Några dagar senare var det samma sak med Saga. Status epilepticus blev något som var mer regel än undantag. Vi krampade oss igenom sommaren. Ganska kort efter allt började igen beslutade en klok barnneurolog att blodprov skulle tas. Hon kände till en genmutation som kunde orsaka märklig epilepsi som hon ville utesluta.

Gensvaret raserade hela världen ännu en gång. Det var inget trevligt svar utan just precis det där som barnneurologen ville utesluta. Jag minns att jag var i Sumpan på jobbet. Vi visste att svaret kommit men vi visste inte vad för svar det var. Jag sa till min kollega att det bara kunde vara positivt. Att veta vad som är fel gör ju att man kan ge rätt medicin och få ordning på alla kramper. Oj så fel jag hade. Den här genmutationen verkar inte någon medicin bita på ordentligt. I år igen har vi haft en bra period mars-april och nu verkar det ha börjat igen. Konstiga anfall, nya anfall, stora anfall, små anfall. Det är inte en massa status-anfall så det är ju bätttre. De flesta anfall lyckas vi ju faktiskt häva hemma med epistatus och det är ett stort framsteg men fortfarande otroligt psykiskt påfrestande att leva så här. Ändå är vi skonande. Vi är skonade för vad den här mutationen kan göra och kanske kommer om det vill sig illa. Vi känner oss inte skonade.

Den senaste veckan har två nya läsare hittat hit med barn i samma situation. Jag är så glad över att komma i kontakt med fler människor som lever som vi. Runt oss finns de bästa och som förstår, stöttar och själva lider och oroas. Ändå är det extremt skönt att få komma i kontakt med andra som lever som vi gör 24/7.  När allt var nytt och läskigt hittade jag två bloggar och de två familjerna har hjälp mig så otroligt mycket genom att bara finnas. <3 En av de som hittat denna blogg nu skriver själv och att läsa igenom hennes gamla inlägg plockar tillbaka mig i minnet och det var då jag fick behov av att skriva av mig. Alla tankar gör sig bättre här än i min skalle! Jag är ganska rädd just nu. Den här våren har börjat dåligt.

image

En glad Saga


Kommentarer


  1. Jenny 2012/05/29 on 21:05 Svara

    Det finns ingen som riktigt kan förstå den kaotiska vardag som är med barn som har en svår ep, inte för att man begär det heller… Men jag känner mig så glad, missförstå mig inte, som har hittat din blogg. Jag till och med börjar tvivla på gensvaret trots att hon är testad två gånger! Förstår varför vår dotters läkare inte riktigt kan släppa det…… Era flickor är så fina <3 Det är inte rätt att de ska behöva drabbas. Stor stor kram!

  2. Angelica 2012/05/29 on 22:39 Svara

    <3 <3 <3

  3. tant tette 2012/05/30 on 08:22 Svara

    Kärlek, massa kärlek, till er alla.

    Och allt jag sagt förut och lovat finns kvar

  4. Solveig Hultgren 2012/05/30 on 16:12 Svara

    KRAAAM

  5. Malin 2012/05/31 on 09:22 Svara

    För oss har det varit en tuff och ensam kamp. Även om man inte önskar andra att hamna i samma situation så känns det ändå skönt att ha andra omkring sig som faktiskt förstår
    vad man går igenom.
    Min dotter är numera hyfsat stabil dvs det var länge sen hon hade ett riktigt stort kramp anfall som krävde sjukhusvård. Vet inte när oron och rädslan för att det ska hända igen ska släppa. Att stå helt maktlös och se sjukhus personalen kämpa med det underbaraste man har tror jag ingen som inte upplevt det förstår.
    Kram

    • flersamhet 2012/06/06 on 19:53 Svara

      Hej!! Sent svar. Det är mkt som konkurrerar om tiden just nu. Både kramper och roliga saker.
      Vad trist att höra att ni känner er ensamma. Nära o kära är ovärderliga när det är tufft.
      Håller med fullt om att det är skönt att komma i kontakt m fler som delar samma vardag. Man blir lite mindre ensam iaf!!!

      Rädslan tror jag aldrig försvinner men kanske avtar. Skönt iaf att de e stabilare för er. All akuttvård är så.psykiskt påfrestande!

      Många kramar och styrka!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna