VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Tömmer mig på ord.

För ett år sedan var livet normalt mer eller minde. Efter att ha passerat ett gäng feberkramper förstod både läkarna och vi att de barnen sannolikt hade var epilepsi. Vi gav keppra dagligen och hade två månader helt utan anfall. Vi trodde verkligen att läkarna hade hittat något som fungerade.
Livet hade varit tumultartat redan innan som de flesta vet. Tvillinggraviditet parellellt med högskolestudier och dessutom stambyte av lägenheten så vi bodde i resväskor hos mina föräldrar i två månader. Födde barnen precis när vi flyttat hem.  Var då i v32 och strandades på Neontalaen samtidigt som Stockholm bjöd på högsommarvärme. Jag var ovan vid sjukvård eftersom jag aldrig hade behövt vistas i sjukhusmiljöer egentligen alls. Fick panik och tyckte väggarna i det lilla rummet kröp  emot mig. Barnen andades, växte och utvecklades som de skulle men jag satt och storgrät på sängen och ville bara hem.

Vi kom hem fortare än de flesta som föder i v.32 just för att de utvecklades så bra och min mjölkproduktion gjorde att jag kunnat föda upp alla ungar på hela Neo. Amningen gick de sådär med från början men bara jag slapp de tjatande sköterskorna gick det ju faktiskt riktigt bra. Hemma insåg vi hur illa vi bodde med tvillingar. Den svängda stentrappan gjorde det omöjligt för mig att själv ta mig upp och ned med tvillingvagnen. Vi panikköpte och sålde lägenhet samt flyttade samtidigt som vi hade två spädbarn och jag avslutade min sista termin på högskolan. Just det, barnen hade ”mild” kolik och Andreas jobbade en dag i veckan med från barnen var två månader. Vi var lite trötta när vi  närmade oss årskiftet…

Någon Latte-Mamma hade det aldrig blivit av mig. Det ligger inte i min natur men jag såg fram emot att vara mammaledig utan studier, flytt och annat. Innan examensdagen hann första krampen komma för tjejerna. Vaccination nummer två. Feberkramper visste jag inte vad det var men så sa ambulansen i alla fall. Jag var väldigt rädd när det hände men när sjukvårdspersonal lät så lugna så blev även jag det. Feberkramper är inte farligt sa man.
De hann komma ett par till innan jag tog examen och sen några till ändå efteråt. Det som skulle vara mysig mammaledighet blev mest ett liv på helspänn och mycket VAB för pappan.
Sen fick vi då Keppra som verkade fungera så bra. Jag hittade äntligen ett lugn i min mammaroll. Fick vara mamma på heltid. Det var underbart i ungerfär två månader.

I examenspresent från familjen Peterson fick jag världens bästa present. En middag på fondueboden för mig och Andreas inklusive BARNVAKT  och skjuts fram och tillbaka 😀 Det kunde ärligt talat ha varit Mc Donalds om vi bara så fått några timmar egen tid tillsammans. Den använde vi 27 maj på vår årsdag. Det var fantastiskt. Vi åt så god mat och fick för första gången sen barnen föddes verkligen tid för varandra och prata. Med tanke på flytt och min skola hade vi fått använda barnvakt till massa viktiga saker innan och inte haft utrymme att göra något trevligt. Under middagen diskutera vi att vi snart kunde göra om det för att få ta hand om varandra, vara vuxna och vårda relationen som alla vet är svårt med småbarn. Tänkte till och med på hotell så vi kunde vara från barnen en hel natt. De hade sovit dåligt sen de föddes så vi tänkte att det vore fantastiskt att faktiskt få sova tillsammans en hel natt. Sen pratade vi resor så klart. Det gör vi alltid när vi fått i oss ett glas vin och är ensamma. Reseminnen och framtidsdrömmar. Barnen skulle få resa. Läkarna sa att vi bara skulle vänta ett par månader och se att medicinen fungerade och det gjorde den ju!
Semester väntade för Andreas efter middagen på fondueboden. Det skulle byggas på landet och vi hade två veckor ledighet tillsammans som skulle spenderas där. Livet var verkligen perfekt. Jag tror att det var först då som jag verkligen landade som tvillingmamma. Alla krav var över, jag hade lyckats med min utbildning och kramperna var bortmedicinerade. Jag var verkligen lycklig.

Det togs ifrån mig en riktigt varm och solig dag i Sundsta. Nova badade i basängen när hon började krampa. Helikoptern kom. Krampen var svårstoppad. Några dagar senare var det samma sak med Saga. Status epilepticus blev något som var mer regel än undantag. Vi krampade oss igenom sommaren. Ganska kort efter allt började igen beslutade en klok barnneurolog att blodprov skulle tas. Hon kände till en genmutation som kunde orsaka märklig epilepsi som hon ville utesluta.

Gensvaret raserade hela världen ännu en gång. Det var inget trevligt svar utan just precis det där som barnneurologen ville utesluta. Jag minns att jag var i Sumpan på jobbet. Vi visste att svaret kommit men vi visste inte vad för svar det var. Jag sa till min kollega att det bara kunde vara positivt. Att veta vad som är fel gör ju att man kan ge rätt medicin och få ordning på alla kramper. Oj så fel jag hade. Den här genmutationen verkar inte någon medicin bita på ordentligt. I år igen har vi haft en bra period mars-april och nu verkar det ha börjat igen. Konstiga anfall, nya anfall, stora anfall, små anfall. Det är inte en massa status-anfall så det är ju bätttre. De flesta anfall lyckas vi ju faktiskt häva hemma med epistatus och det är ett stort framsteg men fortfarande otroligt psykiskt påfrestande att leva så här. Ändå är vi skonande. Vi är skonade för vad den här mutationen kan göra och kanske kommer om det vill sig illa. Vi känner oss inte skonade.

Den senaste veckan har två nya läsare hittat hit med barn i samma situation. Jag är så glad över att komma i kontakt med fler människor som lever som vi. Runt oss finns de bästa och som förstår, stöttar och själva lider och oroas. Ändå är det extremt skönt att få komma i kontakt med andra som lever som vi gör 24/7.  När allt var nytt och läskigt hittade jag två bloggar och de två familjerna har hjälp mig så otroligt mycket genom att bara finnas. <3 En av de som hittat denna blogg nu skriver själv och att läsa igenom hennes gamla inlägg plockar tillbaka mig i minnet och det var då jag fick behov av att skriva av mig. Alla tankar gör sig bättre här än i min skalle! Jag är ganska rädd just nu. Den här våren har börjat dåligt.

image

En glad Saga

Kommentera (6)

Annons

Nova

image

Ett litet test… Jag har fotat massor men bilderna är förstora för att kunna läggas upp här. Är medveten om att det är lätt att förminskas men det ska ändå göras…. Testar nu att dela bilden från faceook för o se om det blir konstigt.

Kommentera (1)

Annons

Morsdag

Jag: det är mammas dag idag, mamma vill ha pussar och kramar.

Två barn vid sängens fotända titta på mig och skickade varsin slängpuss och återgick sen till lekande 😛

Kommentera

Annons

Anfall igår

Ljudet av helikopterpropellern kommer jag nog aldrig vänja mig vid. Det är så kraftigt ljud och allvaret känns större fast det inte behöver vara det egentligen. Inte när man är på landet och sjukhuset man ska till är Astrid Lindgren. Då är helikopter betydligt bättre än bil.

Ambulansen kom först. Vi hade inte träffats innan och då sjönk mitt hopp. Jag orkade inte förklara hela sjukdomsbilden och allt runt och framförallt brukar det vara svårt att övertyga nya att vi onte behöver åka in. Från helikoptern hade vi träffat två förut, skönt! Alla grönklädda var jättebra!

Nova fick anfall mitt när vi skulle börja äta tårta. Vi skulle fira Andreas matteresultat och knäppt nog hade både jag o A handlat tårta kvällen till ära. Nova hade varit ute och sparkat boll med sin mormor och gick in för tårtans skull. Ganska stor temperaturväxling, sval kväll och väldigt varmt inne.
Hon hann bara ta några steg när kroppen frystes. Ögon blinka, kroppen fortfarande ståendes. Vi bar henne till sängen och hon fick epiststus och alvedon, hade feber vilket hon inte haft under dagen. Inga ryck alls. Ambulansen var snabbt på plats och helikoptern kort efter. Nova andades bra denna gång men anfallet höll i sig i 40 minuter. Stundtals reagerade hon på omgivningen men tungan fast i gomen och nacken låst i samma läge.
När den släppte fick vi välja själva om vi skulle in. Valet var lätt. Klart vi stanna.
Nova får stesolid förebyggande och har lite feber. Gnällig och sover mycket men okej. Vi har det bra!

KRAMAR

Kommentera

Annons

Nymutation

Det är möjligt att vi inte skrivit om det men ngn gång i början av det här året bestämde vi oss för att vi ville veta om ngn av oss var bärare av genfelet. Tidigare ville vi inte för att det ändå inte förändrar ngt, sen tänkte vi som sagt om.
I mitten på mars var vi på klinisk genetik och lämnade prov. Nu har svaret kommit: inga genfel på ngn av oss. Med andra ord, tjejerna har en nymutation vilket är absolut vanligast vid mutation på scn1a.

Det finns vissa saker som ”inte händer” för det är så osannolikt. Genmutation är en sådan sak. Och tvillingar. Vi fick båda. Det ena galet underbart och det andra fruktansvärt jobbigt.
Jag älskar att ha tvillingar men det har varit tufft många gånger och är fortfarande. Att våra twins sen ska drabbas av detta är ju bara elakt. Två sjuka barn är obeskrivligt energikrävande trots att vi hittills är skonade mot va denna sjukdom kan göra.
Nu vet vi iaf att risken för oss att få ett till barn med genfel är nästan lika sannolikt eller osannolikt som för alla. Vi kan fortfarande ha en liten ökad risk därför att de kan va ngt i könscellerna som inte går att kolla m blodprov, men den är liten och man kan även ta prov på barnet i magen vilket känns självklart.
Förstå mig rätt nu. Inte minst Andreas vars hjärta antagligen stannat vid det här laget 😉 inga fler barn planerade. Känns ärligt talat som vi har jobb nog just nu! Vet inte ens vad vi vågar o vill i framtiden. Livet tar ständigt oväntade vägar, vem vet var vi hamnar och när :-)

Halvdag imorgon och ledighet i flera dagar. Underbart att ha ett sånt jobb och så välbehövligt!!

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna