Det är rätt kul att se vad folk sökt på och hamnat här. Jag kan tänka mig att personen som sökte ”petit mal och barn” fick en liten klump i magen 😉
De som sökt scn1a tror/hoppas jag att de e folk som medvetet velat komma till denna sida eller känner våra bloggande vänner om Dravet Syndrom. Om någon ny person som vi inte kommit i kontakt med än som har barn eller känner någon med mutation på scn1a så vill vi jättegärna att personen hör av sig!! Det är så värdefullt att komma i kontakt med andra människor som går med samma tankar och oro i kroppen. Det är så ovanligt att vi aldrig kommer bli många men oavsett vad kan man inte ha kontakt med för många.
Det allra flesta sökningarna har dock varit på ”circadin” och ”circadin och barn”. Jag vet inte om vi är mätbart material om man vill veta om circadin är bra eller inte. För oss har det hjälpt men det fungerar inte 100% och framförallt inte varje natt. Varför det fungerar ibland och ibland inte har vi ingen förklaring på. Det finns tillfällen då vi undrar om det ens är någon mening men vi är ändå piggare än innan vi började ge. Det är en skillnad. Även vakennätterna bjuder på mer sömn än innan. Det händer sällan att vi bara sovit ett par timmar på en hel natt så vi har helt klart ökat sömnen och det känns!!
På en vecka har vi i snitt en bra natt och med en bra natt menar vi att vi sover mer än vi är vakna. De gnälls, vaknas, stopppas i napp mm men vi ligger inte vakna i timmar utan får i regel somna om snabbt. Jag tror att våra bra nätter är ungefär som merparten av andra barnfamiljers nätter. Tyvärr kommer de oftast bara en gång i veckan och det är tufft för Andreas som är hemma med dem hela dagarna och tappar tålamod. Det är tufft för mig som måste hålla hjärnan skärpt i och med att det är massor med nytt på jobbet men vi kämpar på.
Trevlig söndag!
Kommentera