VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Hur göra?

Vad är normalt och vad inte? I princip varje dag ser jag ett statusinlägg på facebook från någon av mina vänner som beklagar sig över en natt utan sömn. Under ett par veckor är ni ett gäng olika människor som lite nu och då skrivit ungefär samma sak ”X sov inte natt”, ”Jobb utan sömn, trött..” osv. För mig och för Andreas har vi samma problem fast vi har inte sovit någon av nätterna under de här två veckorna. Eller två veckor? Ärligt talat är det väldigt mycket mer än så. Månader snarare.
Det finns bättre och sämre nätter men sen jul (ja, sen jul!!) har vi kanske haft 3-4 bra nätter. Bra nätter betyder att de bara vaknat några få gånger och framförallt -de somnar om snabbt. Vi skrapar då iaf ihop tillräckligt mkt sömn för att vara någorlunda trevliga på dagen. Nåorlunda iaf…
Faktum är att vi har aldrig haft barn som sover jättebra. Sen 18 juni 2010 så har vi helt enkelt inte lika mycket sömn per natt. Jag vet att detta gäller alla barnfamiljer. Det är ett fåtal personer som får barn som somnar klockan 19 och sover till 07 utan att vakna alls. De flesta barn har någon period som är sämre än andra, p.g.a. tänder eller annat som händer i barnet.
Inte så många barn har de problemet som våra barn har. Somnar fint på kvällen men vaknar massor på natten. Ibland 10ggr på en timme. Jag är glad när de skriker och har ont för då är det normalt. Jag är glad när det kommit nya tänder för då är det normalt. Jag är glad när jag läser i en bok att barn i den här åldern drömmer mycket och vaknar därför, för då är det normalt.
När jag klockan 02.00 har varit mer vaken än sovande trots att jag lagt mig klockan 20.00 för att jag så bittert behöver skrapa ihop iaf några sömntimmar för att orka jobba (och leva!) känns inget normalt. När barnet babblar och skrattar känns inget normalt. När barnet sjunger imse vimse spindel och blinka lilla stjärna, begränsade uttal förstås men melodi och rörelser så det inte går att ta misste, då känns det inte normalt alls. Nattsvart är livet och mina barn har med hundra procent säkerhet Dravet Syndrom. Så känns det.
Så även om jag vet att fullt friska barn kan ha enorma sömnstörningar under de första åren så är det inte vanligt och i kombination med den sjukdomsbild Dravet har, ja..då känns det inte kul.
 
 
Vi hade telefontid med vår läkare idag. Gällde vaccinering av vattkoppor. Hon tycker vi ska vänta för hon vill att det ska gå så lång tid som möjligt utan anfall. Vi lyssnar så klart på det, inget att disktuera. Fördel är att det under min ledighet kommer vara mindre risk för anfall :)

Andreas nämnde även sömnproblemet. Vi har pratat kring det förut eftersom det är vanligt vid Dravet men hittills har varken vi eller S bedömt att detta var ngt som haft med sjukdomen att göra. Det är förstås svårt att säga vad som är vad. S säger inte heller nu att det är Dravet men hon tycker inte att vi ska sova så lite som vi gör. Hon föreslog att vi ska testa en medicin som heter Cicradin och har verkningsämnet melatonin i sig. Jag blev ganska förvånad för jag hade inte väntat mig medicin mot sömnproblemen. Enligt S är det inte beroendeframkallande. Jämfört med allt annat vi stoppar i töserna känns det är inte som ngn jättegrej i sig. Just cicradin ska vara bra för de som vaknar på nätterna och har svårt att somna om, precis som Saga och Nova har.
För mig känns det jättekonstigt att ge ngt för sömnen. Det känns som jag fuskar i mitt föräldraskap, inte minst när jag hör om de med friska barn som har jätteproblem. Fast när jag hör vad merparten av mina vänner kallar sömnproblem inser jag att vi spelar i en helt annan liga. =/
Det är svårt. Att börja medicinera mot sömnen är som att säga att barnen har Dravet för tyvärr är det så att sömnproblem inte är något som ingår i sjukdomsbilden för de med GEFS+. Det kan vara så att tjejerna har ett skeft dygn p.g.a. allt det är med om och att den här medicinen under en kortare period kan normalsiera deras dygn och att de sen inte behöver det. Då kan vi återigen hoppas på GEFS+.

Eller så är det ännu en urrsäkt som gör att vi blundar för verkligheten… 
 
Självklart testar vi eftersom vi har stort förtroende för barnens läkare och hon inte brukar komma med plötsliga infall. Får famijen sova så blir vi bättre fungerande och i slutändan gör det ingen skillnad. Har de dravet kommer det visa sig. Har det inte dravet får vi veta det med. Oavsett om vi medicinerar mot de sömnproblem vi har nu.
 
 
 
Tillägg!
Jag vill bara säga att jag förstår er som ”bara” har någon natt då och då eller kortare perioder av sömnproblem. Jag skulle också klaga i er situation. Visst kan jag ärligt säga att jag ibland läser era inlägg och tänker ”ni har ingen aaaaaning om vad sömnproblem är….” men egentligen förstår jag er. Innan jag fick barn kunde en natt utan sömn sätta mig ur spel så man kan alltid bara jämföra med sig själv och sin egen verklighet. Allt blir så jobbigt som man har att jämföra med.
Jag hoppas ingen tagit illa upp för att jag ”hänger ut” mammor och pappor med klagomål om sömn. Det är inte min mening.
 

Annons

Kommentarer


  1. Angelica 2012/02/20 on 20:45 Svara

    Det här är ju ditt pysrum och här får du pysa ut all ont du har innanför. Jag säger återigen att jag inte förstår att ni fortfarande går. Vi har precis haft 3 veckor, TRE ynka veckor med stoppa-i-nappen-en-gång-i-timmen och jag bara gråter för att jag är så trött. Finns det ingen på nära håll som kan offra en natt för er? nån som får sova de andra nätterna? vi fick en natt på hotell i julklapp som vi använde i helgen och att säga att jag fick igen de tre veckornas sömn är ju att ta i, men det var iaf skönt att bara få vara man å hustru 18 timmar och vakna och bara behöva vända sig om och somna om. Jag vet att era änglar inte är som andra barn, men jag är naiv å tycker att om ni befinner er på 5 min avstånd (typ scandic väsby?) så borde det väl gå?

    känner mig lite hjälplös här borta i norr å inbillar mig att jag offrat iaf en natt för er, men istället får jag skicka en massa styrkekramar <3 <3 <3

    • flersamhet 2012/02/21 on 07:52 Svara

      Jo de e sant, någonstans måste man få pysa men de e ju trist om folk inte vågar berätta sina problem för en. Jag vill höra små o stora problem oavsett vad vi går igenom.

      Vi får hjälp. Massor från alla möjliga. Vi kommer fortsätta behöva hjälp, kanske ännu mer. Ofta behöver vi hjälp akut och ingen har hittills sagt nej. Därför är det svårt att be om ännu mer. Vi försöker dela och ge varandra sömn men främst behöver vi en längre period utan vakna-somna-vakna.
      Vi fortsätter hoppas att det blir bättre så vi får vara man och hustru också :-)

      Tack för din omtanke!
      Hoppas även ni får. Bättre sömn snart!

  2. Tracy 2012/02/21 on 15:02 Svara

    Tar inte illa upp, men jag måste ju säga att det ger lite perspektiv på livet.
    Vem är jag att gnälla…
    Jag hoppas att sömnen blir bättre för tjejerna och er!
    Skulle gärna ställa upp en natt eller 2, men är orolig för kramper.
    Men ställer gärna upp som barnvakt över en kväll om ni vill ha egentid.

    Kram

    • flersamhet 2012/02/21 on 17:43 Svara

      Det är jättebra att du känner din begränsning gällande kramper, sjävinsikt är en god egenskap!!
      Är fortfarande lycklig sen 27maj när vi var på fondueboden :)

      • Tracy 2012/02/21 on 19:39 Svara

        Det är ju skönt det i alla fall =)
        Men säg gärna till om ni vill göra om det.

        Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna