En tre dagars ledighet tar snabbt slut när man fyller varje dag till max med planerade och oplanerade aktiviteter. Kul har vi haft!
Det är bättre att sprida ut roligheter men ibland råkar allt hända samtidigt.
Tjejerna är känsliga för att mat och sovklockan störs. Missad mattid, mycket röj och grundtrötthet = kaos. Idag tar pappan och töserna det lite lugnare.
Sömnen går det sådär med. Circadin var inte den där mirakelmedicinen vi önskade. Iaf inte en tbl. De första timmarna av natten sover de bra men även då vaknar de ett par ggr var. Resten av natten verkar allt ha gått ur kroppen och de kan sitta i sängen och prata i både en och två timmar. De brukar dock gäspa och vilja somna och dagen efter är de märkbart påverkade av sin sömnbrist.
Ringer mottagningen idag för att dubbelkolla att vi kan öka till två tbl. Vi alla fyra skulle verkligen behöva sova!
Vi upplever att Novas port är svullen så får ev åka in och kolla det med. Även dags för konctest. Har en remiss till lövet liggandes men inte kommit iväg. Måste de kolla på novas port är de lika bra att ta koncproverna där med. För Saga kan de ta i porten för de var så länge sen den användes(!) Så det är dags 
Nu är det min sista vecka i Sumpan vemodigt nog men jag ser fram emot två veckors ledighet och är peppad för nytt jobb!! Kommer bli så bra!!
Kommentera
Hälsar på tvillingkompisarna Jacob och Lucas. Just nu lite TV-vila
KommenteraBarnen somnade strax innan 19 igår och sov till 01 utan att vakna alls, tjohooo! Fast vi hade ju ngn förhoppning om att det skulle sova hela natten lång. Riktigt så blev det inte. Vid 01 började båda skruva på sig och under en timme vaknade iaf Saga fyra gånger :/ Vi har varsitt barn på natten eller försöker iaf göra så. Det fungerar ganska bra. Är någon av dem extra jobbigt brukar Andreas lägga sig på soffan eftersom han är hemma på dagen och chans att sova middag med dem. Jag hade Saga i natt och därför mest koll på henne men när vi pratat i morse kom vi fram till att mellan 01-06 vaknade de ca 10ggr var och merparten av vakna-tiden var mellan 01-02 så vi fick ändå sova ganska mycket ostört.
Stor skillnad mot andra nätter var att de somnade om snabbare. Saga var aldrig några problem alls, napp och kram och sen sov hon så jag kände mig väldigt utvilad på morgonen mot vad jag gjort på väldigt länge. Nova hade ett tillfälle när hon babblade lite men inte som de andra nätterna vi har haft.
Så. Circadin har effekt men inte 100% men vi var alla fyra mer utsövda än vi varit på jag vet inte hur länge.
Vi ska ge 1 tbl varje kväll i en vecka sen öka till 2 tbl om vi tycker det behövs. Sen utvärdera om det ger så mycket att det är värt att stoppa i dem. Märker absolut ingenting på dem alls efter dem har fått medicinen fast det går ju iof och lägger sig kort efter så inte så mkt tid att märka på. Får vi sova varje natt fram till 01 så är bara det värt det. Flera timmar i följd är så viktigt för sömnen. Avskyr att vakna-somna-vakna-somna.
Synd att inte medicinen går på högkostnadsskyddet men sömn går inte att värdera i pengar så fungerar det är det värt det!
Kommentera (3)Andreas nämnde även sömnproblemet. Vi har pratat kring det förut eftersom det är vanligt vid Dravet men hittills har varken vi eller S bedömt att detta var ngt som haft med sjukdomen att göra. Det är förstås svårt att säga vad som är vad. S säger inte heller nu att det är Dravet men hon tycker inte att vi ska sova så lite som vi gör. Hon föreslog att vi ska testa en medicin som heter Cicradin och har verkningsämnet melatonin i sig. Jag blev ganska förvånad för jag hade inte väntat mig medicin mot sömnproblemen. Enligt S är det inte beroendeframkallande. Jämfört med allt annat vi stoppar i töserna känns det är inte som ngn jättegrej i sig. Just cicradin ska vara bra för de som vaknar på nätterna och har svårt att somna om, precis som Saga och Nova har.
För mig känns det jättekonstigt att ge ngt för sömnen. Det känns som jag fuskar i mitt föräldraskap, inte minst när jag hör om de med friska barn som har jätteproblem. Fast när jag hör vad merparten av mina vänner kallar sömnproblem inser jag att vi spelar i en helt annan liga. =/
Det är svårt. Att börja medicinera mot sömnen är som att säga att barnen har Dravet för tyvärr är det så att sömnproblem inte är något som ingår i sjukdomsbilden för de med GEFS+. Det kan vara så att tjejerna har ett skeft dygn p.g.a. allt det är med om och att den här medicinen under en kortare period kan normalsiera deras dygn och att de sen inte behöver det. Då kan vi återigen hoppas på GEFS+.