VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Ledighet

En tre dagars ledighet tar snabbt slut när man fyller varje dag till max med planerade och oplanerade aktiviteter. Kul har vi haft!
Det är bättre att sprida ut roligheter men ibland råkar allt hända samtidigt.
Tjejerna är känsliga för att mat och sovklockan störs. Missad mattid, mycket röj och grundtrötthet = kaos. Idag tar pappan och töserna det lite lugnare.

Sömnen går det sådär med. Circadin var inte den där mirakelmedicinen vi önskade. Iaf inte en tbl. De första timmarna av natten sover de bra men även då vaknar de ett par ggr var. Resten av natten verkar allt ha gått ur kroppen och de kan sitta i sängen och prata i både en och två timmar. De brukar dock gäspa och vilja somna och dagen efter är de märkbart påverkade av sin sömnbrist.
Ringer mottagningen idag för att dubbelkolla att vi kan öka till två tbl. Vi alla fyra skulle verkligen behöva sova!
Vi upplever att Novas port är svullen så får ev åka in och kolla det med. Även dags för konctest. Har en remiss till lövet liggandes men inte kommit iväg. Måste de kolla på novas port är de lika bra att ta koncproverna där med. För Saga kan de ta i porten för de var så länge sen den användes(!) Så det är dags :)

Nu är det min sista vecka i Sumpan vemodigt nog men jag ser fram emot två veckors ledighet och är peppad för nytt jobb!! Kommer bli så bra!!

Kommentera

Annons

Annons

Tydligen klär man av sig när man.är hos pojkar ;-)

image

Hälsar på tvillingkompisarna Jacob och Lucas. Just nu lite TV-vila

Kommentera

Annons

Circadin

Barnen somnade strax innan 19 igår och sov till 01 utan att vakna alls, tjohooo! Fast vi hade ju ngn förhoppning om att det skulle sova hela natten lång. Riktigt så blev det inte. Vid 01 började båda skruva på sig och under en timme vaknade iaf Saga fyra gånger :/ Vi har varsitt barn på natten eller försöker iaf göra så. Det fungerar ganska bra. Är någon av dem extra jobbigt brukar Andreas lägga sig på soffan eftersom han är hemma på dagen och chans att sova middag med dem. Jag hade Saga i natt och därför mest koll på henne men när vi pratat i morse kom vi fram till att mellan 01-06 vaknade de ca 10ggr var och merparten av vakna-tiden var mellan 01-02 så vi fick ändå sova ganska mycket ostört.

Stor skillnad mot andra nätter var att de somnade om snabbare. Saga var aldrig några problem alls, napp och kram och sen sov hon så jag kände mig väldigt utvilad på morgonen mot vad jag gjort på väldigt länge. Nova hade ett tillfälle när hon babblade lite men inte som de andra nätterna vi har haft.

Så. Circadin har effekt men inte 100% men vi var alla fyra mer utsövda än vi varit på jag vet inte hur länge.
Vi ska ge 1 tbl varje kväll i en vecka sen öka till 2 tbl om vi tycker det behövs. Sen utvärdera om det ger så mycket att det är värt att stoppa i dem. Märker absolut ingenting på dem alls efter dem har fått medicinen fast det går ju iof och lägger sig kort efter så inte så mkt tid att märka på. Får vi sova varje natt fram till 01 så är bara det värt det. Flera timmar i följd är så viktigt för sömnen. Avskyr att vakna-somna-vakna-somna.

Synd att inte medicinen går på högkostnadsskyddet men sömn går inte att värdera i pengar  så fungerar det är det värt det!

Kommentera (3)

Annons

Hur göra?

Vad är normalt och vad inte? I princip varje dag ser jag ett statusinlägg på facebook från någon av mina vänner som beklagar sig över en natt utan sömn. Under ett par veckor är ni ett gäng olika människor som lite nu och då skrivit ungefär samma sak ”X sov inte natt”, ”Jobb utan sömn, trött..” osv. För mig och för Andreas har vi samma problem fast vi har inte sovit någon av nätterna under de här två veckorna. Eller två veckor? Ärligt talat är det väldigt mycket mer än så. Månader snarare.
Det finns bättre och sämre nätter men sen jul (ja, sen jul!!) har vi kanske haft 3-4 bra nätter. Bra nätter betyder att de bara vaknat några få gånger och framförallt -de somnar om snabbt. Vi skrapar då iaf ihop tillräckligt mkt sömn för att vara någorlunda trevliga på dagen. Nåorlunda iaf…
Faktum är att vi har aldrig haft barn som sover jättebra. Sen 18 juni 2010 så har vi helt enkelt inte lika mycket sömn per natt. Jag vet att detta gäller alla barnfamiljer. Det är ett fåtal personer som får barn som somnar klockan 19 och sover till 07 utan att vakna alls. De flesta barn har någon period som är sämre än andra, p.g.a. tänder eller annat som händer i barnet.
Inte så många barn har de problemet som våra barn har. Somnar fint på kvällen men vaknar massor på natten. Ibland 10ggr på en timme. Jag är glad när de skriker och har ont för då är det normalt. Jag är glad när det kommit nya tänder för då är det normalt. Jag är glad när jag läser i en bok att barn i den här åldern drömmer mycket och vaknar därför, för då är det normalt.
När jag klockan 02.00 har varit mer vaken än sovande trots att jag lagt mig klockan 20.00 för att jag så bittert behöver skrapa ihop iaf några sömntimmar för att orka jobba (och leva!) känns inget normalt. När barnet babblar och skrattar känns inget normalt. När barnet sjunger imse vimse spindel och blinka lilla stjärna, begränsade uttal förstås men melodi och rörelser så det inte går att ta misste, då känns det inte normalt alls. Nattsvart är livet och mina barn har med hundra procent säkerhet Dravet Syndrom. Så känns det.
Så även om jag vet att fullt friska barn kan ha enorma sömnstörningar under de första åren så är det inte vanligt och i kombination med den sjukdomsbild Dravet har, ja..då känns det inte kul.
 
 
Vi hade telefontid med vår läkare idag. Gällde vaccinering av vattkoppor. Hon tycker vi ska vänta för hon vill att det ska gå så lång tid som möjligt utan anfall. Vi lyssnar så klart på det, inget att disktuera. Fördel är att det under min ledighet kommer vara mindre risk för anfall :)

Andreas nämnde även sömnproblemet. Vi har pratat kring det förut eftersom det är vanligt vid Dravet men hittills har varken vi eller S bedömt att detta var ngt som haft med sjukdomen att göra. Det är förstås svårt att säga vad som är vad. S säger inte heller nu att det är Dravet men hon tycker inte att vi ska sova så lite som vi gör. Hon föreslog att vi ska testa en medicin som heter Cicradin och har verkningsämnet melatonin i sig. Jag blev ganska förvånad för jag hade inte väntat mig medicin mot sömnproblemen. Enligt S är det inte beroendeframkallande. Jämfört med allt annat vi stoppar i töserna känns det är inte som ngn jättegrej i sig. Just cicradin ska vara bra för de som vaknar på nätterna och har svårt att somna om, precis som Saga och Nova har.
För mig känns det jättekonstigt att ge ngt för sömnen. Det känns som jag fuskar i mitt föräldraskap, inte minst när jag hör om de med friska barn som har jätteproblem. Fast när jag hör vad merparten av mina vänner kallar sömnproblem inser jag att vi spelar i en helt annan liga. =/
Det är svårt. Att börja medicinera mot sömnen är som att säga att barnen har Dravet för tyvärr är det så att sömnproblem inte är något som ingår i sjukdomsbilden för de med GEFS+. Det kan vara så att tjejerna har ett skeft dygn p.g.a. allt det är med om och att den här medicinen under en kortare period kan normalsiera deras dygn och att de sen inte behöver det. Då kan vi återigen hoppas på GEFS+.

Eller så är det ännu en urrsäkt som gör att vi blundar för verkligheten… 
 
Självklart testar vi eftersom vi har stort förtroende för barnens läkare och hon inte brukar komma med plötsliga infall. Får famijen sova så blir vi bättre fungerande och i slutändan gör det ingen skillnad. Har de dravet kommer det visa sig. Har det inte dravet får vi veta det med. Oavsett om vi medicinerar mot de sömnproblem vi har nu.
 
 
 
Tillägg!
Jag vill bara säga att jag förstår er som ”bara” har någon natt då och då eller kortare perioder av sömnproblem. Jag skulle också klaga i er situation. Visst kan jag ärligt säga att jag ibland läser era inlägg och tänker ”ni har ingen aaaaaning om vad sömnproblem är….” men egentligen förstår jag er. Innan jag fick barn kunde en natt utan sömn sätta mig ur spel så man kan alltid bara jämföra med sig själv och sin egen verklighet. Allt blir så jobbigt som man har att jämföra med.
Jag hoppas ingen tagit illa upp för att jag ”hänger ut” mammor och pappor med klagomål om sömn. Det är inte min mening.
 
Kommentera (5)

För att få de senaste uppdateringarna