Besök hos Astrid med sonen

Sammanbitna käkar. Suckar i hjärtat. Kroppshållningen som säger mer än ord. Två föräldrar med ett för stort bagage. För många besök av det här slaget. Blodprover. Saturation. Temp. En liten vit plastmugg att fånga kiss i. Nytt att den numera är märkt med U R I N. Är det en budgetfråga? Vattenmugg och kissmugg får inte blandas ihop? En bra grej under besöket, pojke är lättare än flicka att fånga kiss från.

Väntan. Den eviga väntan på svar som oftast inte kommer. Sterilt rum och ljuset. Det starka ljuset. Ändå somnade jag nästan på en vit plaststol hängande över ett bord. Kroppen har en vana. Lika bra att ta en power nap för natten kan bli lång. Det finns så mycket i reptilhjärnan. Saturationsmätarens röda siffror visade lite lågt för att vara ett friskt barn. Jag hann se det. Sköterskan frågade om astma och när vi svarade nej, inget sånt, svarade han att allt såg bra ut. Men jag såg. Jag såg men jag kopplade inte ihop det jag såg med den tanke jag haft hemma under veckan ”om tjejerna haft den här andningen skulle de snart fått lunginflammation”. Jag trodde Milo var skyddad från det.

Vi fick åka hem igen med ett recept. När jag borstade tänderna såg jag att min necessär inte låg där den brukar. Då kom jag på… När vi skulle åka in la jag ned den i handväskan. Jag är inte fåfäng. Jag är en överlevare och det jag fick med mig i min handväska hade jag klarat mig på ett par dygn på sjukhuset utan problem. Reptilhjärnan var vaken fast jag kände mig helt borta.

Milo har varit dålig i drygt en vecka. Skrikit av smärta. Inte bajsat vilket försökte lösas med movicol och microlax utan fullständig effekt. Besökte Löwet närakut på torsdagen för att utesluta ngt värre än förstoppning eftersom han också hade hög feber. Fick movicol på recept. Han blev inte mycket bättre och under lördagen skrek han efter doktor. Ibland var det magen, ibland rumpan och ibland halsen som gjorde ont. Ingen energi och ett allmäntillstånd som bara blev sämre. Löwet hade inga tider och ärligt talat kändes det som att en barnläkare gärna fick titta på Milo. Därför blev det Astrids närakut. Där har vi inte varit med tjejerna för med dem kom vi in med ambulans till akuten. Aldrig åkt in för mindre saker. Ändå hände något med oss när vi kom in. Samma hus som vi förlorat två barn i. Samma rutiner och förlopp, minus kramphantering. Obearbetad historia därför att så mycket hela tiden har behövt att handla om överlevnad. För flickorna men också oss. Ambulansresor in utan att veta om barnet överlevde resan, ilfart. Behandling på akuten och slutligen, väldigt ofta, en tjej som själv gick ut från sjukhuset dagen efter eller till och med samma dag. Vad fanns det att bearbeta när allt gick bra? Nära döden många hundra gånger men man bearbetar inte en lycklig historia som man dessutom med säkerhet vet kommer att hända igen.

Så i lördags på Astrids närakut attackerade alla obearbetade gånger mig med full kraft. Jag blev dödstrött och började må illa. Det kom så plötsligt att jag trodde vinterkräksjukan fått makten över mig för första gången. Jag behövde luft. Orkade inte gå ut ur rummet och ville inte missa läkaren. Bestämde mig för att jag måste ut ändå, annars skulle jag spy rakt yt. Då kom läkaren. ”Högt crp och lunginflammation”. Orden. Hur många ggr har inte tjejerna haft lunginflammation. Det som också tog Novas liv och nästan Sagas 2014. Saturationsmätarens ilskna siffror blinkade framför mina ögon samtidigt som polletten trillade ner. Andningen, tröttheten, febern så klart att han hade lunginflammation. Vedervärdiga sjukdom.

Jag tror att jag sa till Andreas att jag skulle dricka vatten. Sanningen var att jag skulle spy, för jag hade vinterkräksjukan trodde jag men det kan man ju inte säga högt på ett sjukhus. Gick ut ur rummet, rundade till vänster mot vattenkranen med muggar och de två toaletterna. Någon var på den ena toan, en pappa i orange jacka som stod i dörröppningen med sitt barn inne på toan. Jag ville inte att de skulle behöva höra mig kräkas så jag tänkte att om jag dricker lite så kanske det lägger sig. Sträckte mig mot muggarna (som det inte stod U R I N på). Sen blev jag så oerhört trött. Sömnig. Det kändes som att jag vaggades in i en djup sömn och någon släckte lamporna runt mina pupiller. Det mörknade som i en tunnel. Sen började det gapas, hallå hallå hallå från olika röster. Fattade inte varför det skreks eller varför inte personen i fråga svarade. Öppnade ögonlocken och försökte bli pigg. Låg på golvet på rygg med massa ansikten över mig. Svimmat. Ordentligt. Inte som tidigare 2-3 sekunder. Var på rätt plats ändå, proffsigt bemötande och jag hade absolut inte vinterkräksjukan. Mådde inte ens illa efter. Skakig, snurrig och lite rädd. Min kropp beter sig inte som den brukar. Det skrämmer mig.

Milo har antibiotika mot lunginflammation som hittills inte hjälpt mycket alls. Förstoppningen fick han för på plats och bajsade massor men ändå ont i magen idag, fast mindre. Det går kanske åt rätt håll men väldigt sakta.

Mammahjärtat är oroligt.

En skyddande hand över det vackraste vi har. Alltid. Hela tiden.

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Mår inte bra :-\

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Mamma pappa barn

Som vilken familj som helst och ändå så långt ifrån. Två skuggformade barn rör sig i hemmet. Sitter med i soffan, sover bredvid i sängen, sitter med vid middagsbordet.

Nu är Milo sjuk och barnen som fanns men inte finns är extra påtagliga i rummet. Milos feber har som vanligt gett massor av ryckande så likt en begynnande kramp. Utöver feber så förstår jag inte riktigt vad som är fel. Lite förstoppad, feber och sover mest. 1177 ger mig panik. Jag kan inte hantera sjukdom längre. Man kan dö av allt. Vad hände med mitt lugna och rationella jag!?! Det verkar som att det begravdes med mina barn. Iaf när det gäller att bedöma min egen son. Nu är vi på närakuten…

Posted in lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Vår stora kille

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Styrkan tryter

Det är svårt att motivera sig själv. Hitta källor av energi. Lust. Vilja. Glädje.

Våren är min bästa tid och ändå vill jag allra helst bara sova. Vilken otrolig tur att det inte är höst för då hade allt varit ännu jobbigare!

Jag saknar mina döttrar så mycket. Gör allt jag kan för att distrahera tankar, vara positiv, men det är svårt. Jättesvårt.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment