Piggare kille

Inge feber och lite mer aktiv. Mest hänger vi i soffan och kollar på Paw patrol. Ny favorit om hundvalpar som utför räddningsinsatser. Sött men segt :)

Aptiten är dålig och ensidig men mjölk dricker han mycket. Definitivt på bättringsvägen igen, vi får se om han hinner bli helt frisk innan han blir sjuk igen 😏

En stund ville han vara i sitt rum och leka. Köra träbilar, lasta, fixa, möblera. Sen blev det bilarna från Cars. I tur och ordning, på kö. Det är roligt att se honom leka och babbla om/med bilarna.

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Infektionssäsong

Även utan Dravets i familjen gör den sig påmind. Det märkte vi redan förra vintern. Den första utan Saga. Jag hoppades ändå att denna skulle bli bättre. Vi är lite mer stabila i livet och vår sorg och därmed mindre sköra trodde jag. Milo är ett år äldre, immunförsvaret utvecklas ju…

Både jag och Andreas har i princip varit förkylda konstant i två månader och med dagar av sämre skick. Inga dagar helt friska.

Jag kan ta det men Milo. Periodisk febersyndrom. Jag hatar det. Hatar att han har lätt att få feber som jag är så rädd för sen flickorna. Hatar att även mitt tredje barn stämplats med ett syndrom. Hatar att höra hans snabba andning och täppta näsa. Jag stressar upp mig över att han kan utveckla lunginflammation. Det som Nova dog av. Det rosslar lite och andningen är snabb även när febern inte toppar. Min lilla kille.

Så här har jag legat i soffan många gånger med alla tre barnen. Samma soffa, samma varma känsla från febrig barn. Så mycket kärlek blandat med oro.

Farsdag tog vi denna pyjamasbild från soffan :)

Egentligen är vi fem i familjen.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Idag tänker vi extra på de som inte längre är med oss.

Så många saknades tårar som runnit. Det här är en viktig dag för mig. Redan innan jag begravt mina döttrar och förstått vad verklig sorg är har dagen varit helig på något vis. Hemmet är fyllt av tända ljus. Det gör mig lugn inombords. En del av det tunga i bröstet lättar. Hos flickorna pysslade Milo. Flyttade på några snäckor från Bali och satte den lilla ängeln på grankvisten. Gravljusen sattes omsorgsfullt ner av hans lilla hand. Det var fint att se.

Hans systrar. Han skulle ha haft två 7åriga systrar att busa med, lära av och bråka med. Det gör ont. Fortfarande svårt att acceptera. Så många varför. Varm i hjärtat av era spår. Betyder mycket att Saga och Nova hann lämna avtryck hos så många på så få år.

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Slut

Slut som artist.

Slut som människa.

Hur många gånger har jag sagt de det senaste åren? Tänkt det? Många…

På något viss reser man sig alltid. Hittar styrkan i ingenting. Ser en kram, en klapp på axeln eller bara en vänlig blick som en livboj. Finns det inge val hittar man snåriga vägar uppåt. Drivkraften kommer inifrån. Det bara måste gå.

Keep Fighting.

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Höstens infektioner

Nu har Milo varit sjuk igen. Det stressar mig att han blir sådär jättesjuk. Hög feber så kroppen kokar och han lämnar inte soffan. Tittar inte ens på tv, äter inte ens choklad. Helt passiv. Det kommer från ingenstans och han klappar verkligen ihop.

Det är så förenat med fara för liv för mig. Åren går och jag tycker att jag blir sundare och lugnare. Förstår att min pojke är grundfrisk. Jag förstår det förutom när han blir sådär jättesjuk. Den här gången kastades jag tillbaka till Novas sista dygn. Det var förstås Dravets som slet sönder hennes kropp men det var inte epilepsin som blev hennes sista kamp. Hon dog av infektion som eskalerade snabbt i hennes kropp. Som vilken infektion som helst…som vem som helst kan få. Fast hon var säkerligen extra skör efter alla statusanfall och tidigare infektioner.

Jag förstår att risken är obefintlig för att Milo ska få lunginflammation, behöva intubering och då kollapsande lungor som ger behov av ECMO-vård…Jag förstår det. I teorin. Men inte i hjärtat. Jag är trasig på insidan. Sorg och oro. Ständig beredskap för att livet ska bjuda på sorg och motgångar.

Det speciella med Milo som även hans systrar hade är återhämtningen. I måndags åt han inget och på kvällen tempade han 38,7. Inte läskigt högt men feber. Tisdag 05.50 slog han upp sina blå och var pigg och på strålande humör. Det höll i sig hela dagen. Lite sämre aptit men pigg. Jag vabbade men det hade nog inte behövts insåg jag under dagen.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | Leave a comment