Måndagsmorgnar. Negativ klang för många men för mig och Milo är det något helt annat. Ibland vaknar vi lite onödigt tidigt men vi ser till att fylla morgonen med mycket mys och närhet. Imorse tittade vi på paw patrol i soffan intill varandra. Jag är så ofta på språng, i tanken eller i hemmet. Fixar och städar men inte de här morgnarna. Då är det vår stund. Jag börjar senare på jobbet och Milo senare på förskolan. Perfekt efter helgen då man kanske varit vaken lite senare och därför svårt att somna i tid på söndagskvällen. Vi rundar av helgen måndag morgon helt enkelt. Ibland promenerar vi till förskolan, eller det är tanken. Då ser man flest bussar, bilar och flygplan längs vägen. Tyvärr blir det ofta bilen men det är för att vi har så mysigt i soffan och klockan hinner bli mycket. Då blir det bil ändå men vi går sakta upp till bilen. Det finns mycket att prata om och med längs vägen. Som minismå sniglar… :)


Han är så fantastisk go min lilla kille.
När vi rullar fram vid förskolan jublar han, redo för dagen och då är det ett lätt mammahjärta som fortsätter till jobbet!

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Mardrömmar

Jag har haft så märkliga mardrömmar. Varit riktigt rädd. Drömt om flickornas kramper och fått det till att Milo krampar brevid mig i sängen och att jag inte lyckas vakna.

Värsta jag minns var ändå en av de i natt:

Det är mörkt och jag står framför ett hus med flera våningar som jag tror ska föreställa mitt hem. I fönstret på tredje våningen sticker de upp ett huvud, en figur, vålnad eller liknande. Den ser mig och jag ser den. Den ler, men inte snällt. Jag är ensam på gatan. Asfalten blänker från väglamporna som om det är blött men det regnar inte tror jag. Fast råkallt och jag har min svarta regnkappa med för lite under. Uppe i rummet bakom ansiktet som hånler finns mina barn. Jag tror ”mina barn” är Saga och Nova. Jag vet att jag måste upp till dem men jag vet också att jag inte kommer hinna. När jag sprungit upp är både dem och ansiktet borta. Jag vet det så jag skriker rätt ut. Vill att någon ska hjälpa mig att rädda mina barn men jag vet också att ingen annan kan se det jag ser. Ingen kan se ansiktet. Jag skriker så lungorna töms på luft, jag skriker MINA BARN, DET ÄR JU MINA BARN. TA INTE MINA BARN.

Sen vaknde jag och hyperventilerade. Det kändes som att jag hade skrikit på riktigt men Milo sov lungt brevid mig så det var nog bara inombords. Så vidrig dröm!!

Förutom mardrömmar har jag och Milo haft en fin helg på landet med mormor och Dorfarn.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Mitt lyckopiller

Jag: Ja ska koka ris nu.

Milo: Ja ska koka pasta.

Milo: ja mammas bubbe (med ett leende)

Jag: haha jaa du är mammas bubbe. Du är så gullig.

Milo: Ja e gulli (självsäkert)

Lortiga barn har haft en bra förskoledag 😃

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Det nya livet

Hur gör ni familjer med två heltidsarbetande och barn? Lär mig.
Jag har bara ett barn här hemma och jobbar 65% och Andreas har precis börjat jobba heltid. Jag tycker att jag hinner mycket, att jag är effektiv och planerar men jag är nästan hela tiden lite sen till allt jag gör. Stressen som kryper på armarna, så där välbekant stickande. Hjärnan går som en torktumlare och jag är så rädd att jag ska glömma något viktigt både på jobbet och hemma.Eller så är jag stressad för att jag har kommit på att jag har glömt något viktigt.

Så lär mig. Har ni kläder för en månad för hela familjen? Andreas har dresscode på sitt jobb, Milo har svårt att hålla sig ren en hel dag och jag har inga krav på mig men vill så klart komma ren och fräsch till jobbet. Vem tvättar och när? Vi har ingen torktumlare, de hade vi senast vi båda två jobbade samtidigt och tjejerna levde. Borde vi ha det. Milo har mycket kläder men igår var det plötsligt slut på byxor. Inget rent par passade. Det blev ett par som nästan passade. Sparris-Milo behöver tjocka på sig över magen.
Maten? Denna vecka har vi testat Linas och det är lika gott som smidigt men fortfarande för dyrt för oss. Kanske på sikt när vi kommit ifatt mer ekonomiskt men nu blir det bara denna vecka och jag kan inte säga att jag fixar de buslätt ens med Linas. Igår fick jag ringa från jobbet 14.50 att jag har svårt att hämta Milo 15.00 (höjden av ångest för mig) Bästa förskolan sa förstås att det inte var någon stress så jag bytte några extra ord med barnen ute på skolgården som jag gillar att göra och sen till förskolan. Hemma mös vi lite, Milo vill gärna att man är med bara honom först en stund. Varva ned efter dagen, på hans vis prata om vad han gjort och konstatera att pappa jobbar och kommer med buss sen…;) Sen laga mat och då har Milos humör sin dipp. Ingen energi kvar och även om jag får till middag till 17 så har inte hans energinivå fyllts på tillräckligt. Min hjärna i sin tur ökar takten på själva tumlandet och en begynnande huvudvärk kommer och når sin kulmen när vi sätter oss och äter. Milo vill ha pasta varje dag, som vilket barn som helst. Egentligen äter han allt (ja till och med vete och ägg sen en tid tillbaka) men han försöker alltid hävda att han bara vill ha pasta. Ibland kapitulerar jag, som idag, men oftast står jag på mig och det som serveras är det som äts. Tillslut brukar han ge sig och äta iaf lite och ibland säger han förvånat ”mmmm gott”.
Städningen, nästa aber. Vem jagar dammråttor? Har ni städhjälp eller hur får ni till det? Leksakerna, grejerna, oläst post…det är en del men dammet, råttorna som förökar sig som kaniner på golvet, vem fångar in dem? Diskmaskinen gör sitt jobb själv men precis som med kläder till tvättmaskinen hoppar de inte i och ur själva…hur stor uppsättning bestick och tallrikar har ni? Vem plockar i och ur? Eller äter ni direkt ur kastrullen med händerna?

Förutom detta basala är det ju en massa andra saker i hemmet. Betala räkningar, gå ut med soporna, köpa prisvärda kläder för att man inte hinner tvätta, ha koll på viktiga datum med förskolan, uppdatera klädlådan på förskolan etcetera etcetera etcetera.

Många pratar också om egentid, nöjen och vårda parrelationen.
Det är ett ännu större mysterium för mig att få till.
Andreas körde badminton på lunchen i måndags och jag försöker ibland hinna hem och parkera bilen och promenera till förskolan för motionens skull. Det är vi nöjda med just nu vad de gäller träning. Vårda relationen är svårt när man inte ses så ofta men man tär inte på varandra iaf :) Milos nattning tar sin tid och han har saknat sin pappa så de har kvällarna tillsammans, dvs nu, så detta är min egentid. Det är då jag sätter igång tvättmaskin, hänger tvätt och servar med välling.

Det fanns en annan tid. En annan Camilla och en annan Andreas. Jag tränande innan jobbet, Andreas var både på gymet och körde bandy regelbundet. Vi jobbade lite olika procent, aldrig två heltid iof men ändå…vi hade sysselsättning och barn. Vi lagade mat, tvättade kläder och jagade dammråttor. Vi var sociala, så mycket Dravets tillät där i början av sjukdomen. Vi hade fortfarande energi och någorlunda struktur på vardagen och nöjen var inte bara en parantes i livet.
Med tiden såg vi all form av egentid som en chans att sova. Fortfarande är det sömnen som jag ser som källan till iaf mitt största problem. Ibland för att Milo inte sover optimalt men ofta för att jag inte kan sova. Kanske om jag sov mer så skulle jag orka jaga dammråttor, ta hand om disk, hem o mat och vara en glad och rolig mamma och fru. Kanske.
Jag måste lära om så mycket. Vi måste lära om så mycket. Det nya livet är både enklare och svårare.

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 3 Comments

Resia och Sofias änglar

Den underbara resan vi blev bjudna på kan ni läsa om Här på Resias blogg där jag gjort ett gästspel.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment