Sorgen knackar på.

Okej år. Bra julafton. Bra mellandagar. Bra nyår. Nyårsdag och hopp om livet.

Så kom den där bekanta smärtan i bröstet tillbaka. Den som gör mig illamående. Milo snarkar i min armhåla men min sömn uteblir. Han ligger på Novas plats. Mina ögon känns svullna av alla tårar. Det svider i ögonen. Delvis trötthet men mest tårarna. Flickorna. Mina döttrar. Ett ekande tomt hus. Så mycket plats. Så lite liv. Ändå skönt att tårarna kommer. Det samlas annars i bröstet och trycker på ännu mer. Jag måste anstränga mig för att komma ihåg Novas röst, bara det en anledning att grina. Tänk om jag glömmer min flickas röst. Hennes skratt. I februari har jag levt utan Nova i fyra år. Det är längre tid än jag fick ha henne hos mig.

IMG_20171231_103140_211

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | Leave a comment

Livets hinder

Livet har erbjudit mestadels uppförsbackar de senaste åren och i april 2016 avslutade vi med ett gigantiskt berg. Jag vet inget som gjort så ont som det berget. Inte ens de vi stötte på i februari 2014. När vi kom upp för det berget togs en del av vår identitet ifrån oss. De två föräldrarna som vandrat uppåt var inte samma två föräldrar som skulle vandra nedåt.
Att ta sig nedför förväntas vara lättare. Det är ju bara vi två och ett friskt barn som ska vandra vidare. Hur svårt kan de vara? Det som kallas livet. Vi är där nu, i nedförsbacken. Med lätta ben springer vi men stenar sätter krokben, grenar river huden och sand flyger upp i ögonen så tårarna rinner. Vi måste bromsa oss själva för att inte springa för fort, farten gör att fötterna snubblar. Det är lätt att falla och det fallet smäller hårdare än de i uppförsbacke. Det kommer mer plötsligt och det gör minst lika ont. Kanske ondare därför att man tycker att allt ska vara enkelt nu. Så mycket enklare än vad det var i uppförsbacken. På ryggen bär vi tunga väskor. Livets ryggsäck fyllda med år av sjukdom, ångest och två saknade barn. Väskorna tynger ned oss i backen och medan vi springer sjunker vi i perioder som i kvicksand. Ryggsäckarna tynger ned oss. Det gör ingen skillnad om terrängen är snårig eller plan, det som sitter på vår kropp gör det svårt oavsett. Vi kan inte fly från det som varit. Kan inte springa ifrån i nedförsbackarna. Vi måste lära oss bära den belastning vi har och det är inte över bara för att berget är bestiget. Det är lång väg kvar ner och om vi alls når plan mark utan snåriga hinder så kommer det att ta flera år.

Bara ett barn att uppfostra, trösta, söva och lämna på förskola och aktiviteter.
Bara två barn att inte längre uppfostra, trösta, söva och lämna på skola och aktiviteter.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Julledigt

Milo är hämtad från förskolan. Han fick dela ut skyddsänglar tlll pedagogerna från #keepfighting. Valde med omsorg vem som skulle få vilken färg ❣️ Många på semester vilket var miss av mig. Han borde fått dela ut igår. Mysigt ändå och kul att han aktivt valde vem som skulle få vilken färg!

Nu är vi lediga tillsammans i över en vecka. Till och med min jobbmail tycks ha tagit ledigt 😅

Nu…i detta nu, trots förra inlägget, känner jag glädje och tacksamhet för att jag vet att jag kommer att få fira jul hemma. Med min familj, min son. Livet kan förstås alltid hända som alla dagar på året, men risken att något hindrar oss på söndag är liten. I Falun ligger Disa på lasarettet. Precis som julen förra året brottas hon med hög feber och svårstoppde kramper. Imorgon ska de baka julgodis hela familjen och på söndag fira jul. Kanske får dem de. Dravets vänder fort… Men det är långt ifrån säkert. Ovisst. Den ovissheten är det jag är allra mest tacksam över att inte behöva gå med längre. Den ovissheten är det jag allra mest lider med familjen Pousette och övriga familjer med Dravet Syndrom. Man ska inte behöva leva så.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Julen, året.

Det här har varit vårt första normala år. Inga kramper i vardagen. Ingen som dött. Andreas har börjat jobba så ekonomin är ett mindre orosmoment. Sofias änglar var här och gav ett rejält lyft i vårt hem. Det har gått bra för mig på jobbet, jag känner att jag utvecklas och får göra skillnad. Milo är en lycklig liten unge. Vi fick resa till Bali och Singapre tack vare Resia och Sofias änglar. Hösten har bjudit på massa roliga shower. Vi kommer att vara lediga tillsammans i mellandagarna utan alltför mycket planer.

Ändå är det här första julen sen jag blev mamma som jag är riktigt slut. Så trött att jag inte vet vad som är gjort och inte. Jag är inte nöjd med mina julklappsköp, inte nöjd med pyntet, inte nöjd med förberedelserna alls inför julen. Det värker i kroppen och huden, händerna domnar. Det flimrar framför ögonen så jag tror att jag ska svimma men klarnar sen. Symptomen som borde varit värre för 3-4 år sen. Jag vill bara sova på dagarna men kan inte när jag får möjlighet. Kan inte göra ingenting. Kan inte göra någonting. Ingen lust med någonting alls. Stirrar i taket när jag är ledig eller går igenom instagram för hundrade gången. Funderar på att plocka bort alla sociala medier för att inte kunna titta på något jag ändå inte bryr mig om att se. Vet dock inte om det skulle göra mig lyckligare. Kanske bara ännu mer stressad och frustrerad om jag inte ens har ngt att titta på i mobilen.
Livet. Aldrig lätt, aldrig nöjd.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Påfyllning

Stora och små änglar.

Nyckelringar med ängel.

Först till kvarn 😅

Vi har även fyllt vår gran med produkter från Keep Fighting. De som kommer hem till oss och fikar får välja en produkt från vår gran. Vi skänker summan för produkten till DSAS. Det gör vi istället för att skicka vykort i år.

Sen fotot togs har jag även hängt upp några änglar från dagens leverans 😃

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment