Ett jobb…

Jag skulle behöva ett jobb. Ett litet ett. När jag sökte jobb på Vittra var planen att jobba 50% som skolkurator och 50% som personlig assistent till min dotter. Det kändes som en bra planering att både få tid med Saga och tid att vara mig själv i min yrkesroll. Saga hann avlida innan jag ens gick på intervjun men jag var så sugen på jobbet och inte redo för någon heltid så jag hoppade på ändå när de ville ha mig. Tjänsten har utökats till 65% och jag trivs verkligen i rollen som skolkurator. Så mycket att jag inte vill byta ut tjänsten mot någon annan med fler procent. Det är annars väldigt lätt att få jobb som socionom. Min kropp mår bra av att inte jobba heltid och Milo får inte så långa dagar på förskolan men min SGI är kass. Nu när Andreas börjat jobba så går vi runt ekonomiskt utan problem men jag kristänker och ligger hellre steget före. Vad händer om Andreas av någon anledning blir av med jobbet eller sjukskriven? Eller jag blir sjukskriven? Vi har tömt vår buffert medan hans inkomst enbart var CSN och min var min 65% tjänst. Därför letar jag efter ett litet jobb. Ett sånt jobb som nästan ingen annan vill ha men som är fast varje månad och drygar ut inkomsten och höjer min SGI. Den här bloggen har gett mig så mycket oväntade saker så jag testar att söka jobb med. Jag är socionom med ett gäng tilläggsutbildningar men kan tänka mig göra lite vad som helst så länge de genererar pengar och inte tar för mycket av min tid med Milo.

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | Leave a comment

<3

Idag var det en intensiv, tuff och lång dag på många sätt. Allt detta blåstes bort när jag hämtade min bubbe. Pedagog L och han hade fixat överraskning. Jag fick blunda när jag kom och så ledde de mig fram till dessa fina 😍

Han var så stolt och glad. För sin pappa ropade han direkt ”titta ja gjort min mamma” och så visade han 😍 Min fina, fina kille!!

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Milo och hans syskon

Plötsligt är han så stor och medveten. Kan så mycket. Pippi-filosofi ”det har jag aldrig testat så det kan jag nog”. Så mycket energi i den lilla kroppen och fantasi. Underbara fantasi som tar honom till magiska platser. Ibland leks det vilt och ibland vill han försvinna in i böckernas värld. Jag älskar att jag får följa med. Halvan och sopbilen är mest poppis. Detär kul att vara med i leken och resa med i hans utveckling. Han är så lik sina systrar vissa stunder. Som att de hoppat in i hans kropp och påminner oss om deras existens. Inte för att vi någonsin glömmer men kan de hoppa in i Milos kropp och busa lite med oss är jag helt säker på att de gör det.

Vid graven för en tid sen sa Milo spontant när vi skulle gå ”hej då Saga Nova”. Han har förstått att barnen är viktiga och att platsen är viktig för oss och därmed viktig för honom. När tiden är inne ska han få se fler foton från själva begravningen som Cecilia tog.

Snart Novas dödsdag. Fyra år. Som alltid svårt att greppa tiden. Det är så abstrakt. Så mycket har hänt på de här fyra åren. Då var vi en småbarnsfamilj med tvillingflickor på 3år och nu är vi en småbarnsfamilj med en son på 3år. Det borde ju liksom inte vara möjligt. Två olika liv. Samma mamma. Samma pappa. Men två helt olika familjer. Andra hittar nya partners och börjar om, vi byter inte ut varandra utan våra barn 🤣

Nova var den av mina tre barn som allra mest velat vara en del av mig. Saga fick aldrig den chansen och Milo är mer självständig. Nova ville in i livmodern igen… Eller iaf bli ett till lager hud på min kropp. Ofta vaknade jag av att hon låg uppepå mig och sitt huvud på mitt huvud. Sängen var 2m bred så berodde inte på utrymme. Nova är också vildast av mina tre, mest påhittig och busig. Alla tre passar på beskrivningen iof men Nova allra mest. Hon hade alltid så bråttom och sov så lite. Inte en chans att hon sov mer än hon var vaken under ditt 3,5åriga liv.

Jag har ältat det förut men gör det igen. Jag skulle göra precis vad som helst för att få mina töser tillbaka. De liv vi hade m flickorna. Jag skulle kunna leva i en etta allihopa och på existensminimum men vi skulle vara tillsammans och då hade vi ändå mått bra.

Ikväll är jag arg på livet för att två av mina barn fick leva så kort men tacksam för den här godingen.

Mjau… Den här Ipa ser sig själv som en central familjemedlem så hon flög med… Men viktigaste på Hasselbacken är förstås MILO!

Milo är förkyld som vanligt men utan feber. Det är nästan förstå gången. Han är som alla andra, snorar hostar men fullt ös i leken och äter bra. På mornarna kommer det ”ja må bla,” direkt med det går inte att lite på 😅 hittills har han iaf fått gå på fsk nu.

Pappa bus är däremot rejält däckad i feber och symptom som tyder på begynnande lunginflammation. I april förra året blev han riktigt dåligt så han åkte ambulans. Då när Nova dog hade han det också rejält. Så illa tillfälle ni bara, vi har ju finbesök i helgen men hoppas än på mirakelrehab. Viktigast oavsett är att Andreas blir frisk. Hans återkommande lungproblem skrämmer mig.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova | Leave a comment

Danspremiär 🕺

Som vi har väntat och längtat. Äntligen kom lördagen då dansen började. Mest har det varit jag och Andreas som längtat. Föräldrar sen 2010 men första gången för oss som vårt barn har en aktivitet i grupp på det här viset. Saga hade sitt habiliteringsbad men det är inte riktigt samma sak ändå.

Igår taggade även Milo till. Han hade bråttom att somna för att det skulle bli morgon. Imorse hann han knappt få upp ögonen innan han var uppe på övervåningen. Jag hängde inte med och bredvid mig på en febrig pappa som fattade ännu mindre.

Jag gick efter Milo och hörde honom gnälla. När jag kom upp till honom frågade han var Unni var 😓 vi var på Unnis (och Eiras) avslutningsdans och det var då vi märkte att Milo lockades av det. Han satt som ett tänt ljus och diggade med även när inte Unni eller Eira var på scenen. Så tokigt nu bara att han kopplade detta med dansen till att Unni skulle vara med.

Glad och förväntanafull var han ändå när vi promenerat dit. Allt nytt är lite obekvämt och läskigt, så har Milo alltid varit. Så lite passiv var han men han blev alltmer delaktig under passet och här hemma har han dansat vidare. Tror det kommer bli mer o mer poppis under terminen. Unni har han däremot fortsatt fråga efter…

Mamman blev svettig av dansen, säger det ngt om min kondition 🙈

Posted in Dravets Syndrom, Habiliteringen, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Hej ni som läser bloggen och har stora barn med blöja .

Från Saga har vi flera oöppnade förpackningar Tena storlek S. De blöjorna satt bra på hennes lite runda 5-6åriga kropp. BLÖJOR HÄMTADE.

Vi har även öppnad förpackning nätbyxor som användes för att blöjan skulle sitta bättre.

Detta skänkes till vem som helst med behov. De är i vägen och känns så oerhört dumt att slänga.

Kontakta mig: Camilla.majunie@gmail.com

1517047382701720479256
15170474301531855885017
15170474797441818822414

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Habiliteringen, Keep Fighting, Mammatankar, Säljes | 2 Comments