Tystnad

Allt oftare på väg hem från jobbet stänger jag av radion. Jag behöver samla ihop mina tankar och känslor och motorn är ljud nog. Det är så mycket ljud runt mig jämt. Det blir så när man jobbar på skola och har 3åring och översocial man hemma 🤩
Det är en stressig period i livet av olika anledningar och typiskt nog, eller just därför, blev jag sjuk. Däckad på ett sätt jag sällan blir. Dålig i 1,5v och fortfarande matt, trött och svag nu två veckor senare. Detta trots att jag var hemma och tog det lungt + hoppade över roligheter. Milo fick en släng han med och min kropp hade egentligen behövt få vara sjuk själv istället för vab men vi hade också mysigt och sov mycket tillsammans 💙

Ikväll är Andreas på kick off. Milo som numera går upp tidigt och äter frukost på förskolan somnar då också tidigare på kvällen. Jag såg fram emot en kväll med bara mig. Återhämtning. Bestämma ljudkälla och volym, kanske börja läsa min bok Hjärnstark som jag verkligen ser fram emot att läsa. Äta något gott och bara njuta av en stunds egentid. Milo somnade 19 så jag fick alla möjligheter… Ändå ligger jag i sängen bredvid Milo. Inga ljud alls, bara hans lugna andetag. Nedsläckt. Absolut ingen ro alls att läsa eller göra ngt alls. Det kryper i kroppen samtidigt som jag är så fruktansvärt trött. Jag har ställt in både jobb och nöjen pga min hälsa de senaste veckorna. Det här är inte hållbart men jag vet inte hur jag ska styra det riktigt. Innan jag började skriva bloggen for tankarna. Faran med tystnad är också all möjlighet för tankarna att flyga iväg… Till Saga & Nova. Allt som inte blev. Jag längtar tillbaka till bra stunder med dem och jag sörjer de andra familjer gör min sina 8åringar. Banala saker. Skolrelaterat, relationer, intressen, skjutsande. Säkert sånt andra tar för givet eller kanske till och med önska slippa. För mig vore det en dröm att ha fått följa och stötta i läsning, hänga på träningar och vägleda i konflikter. När de här tankarna sätter fart slutar det ofta med att jag mår dåligt och blir väldigt ledsen. För att bryta tankarna sätter jag på ljudbok och ser fungerar men det är också en ständig flykt där det är svårt att avgöra när jag ska stanna upp och ta fighten och när jag gör bäst i att fly vidare.
IMG_20180919_173003
En plats där jag tankar mycket energi är på den här platsen. Jag vet inte vad för magi som finns där men jag blir väldigt lugn. Det är så ljuvligt att se relationen mellan C och M.

IMG_20180915_163305

Pousettes också bland de jag tankar mest kärlek. Det finns så starka band bland alla i våra familjer som gör oss till en stor enhet. Älskar det.

PhotoGrid_1535909541400

För att visa att det inte är synd om mig tar jag även med en Barcelona bild. Vi skrattade så enormt mycket hela tiden. Jag har nog aldrig skrattat så mycket flera dagar i streck. Dag två överraskade Anneli med att Komma dessutom. Jag är lyckligt lottad ❣️❣️❣️

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Dialog med sonen

-Mamma du har snippa och jag har snopp.
-Jupp
-Har du pung?
-Nej
-VA?!? Har du BARA snippa???

Kvinnokroppen är inte så bara 😅

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Så här ser man ut…

… När man sålt smöret och tappat pengarna…

IMG_20180907_160803

Eller iaf tappat fredagsmyset i form av en 100gr chokladkaka ner i toaletten 🙈

Posted in lillebror, Mammatankar | 2 Comments

Sommarens upplevelser som bara fortsätter.

I helgen var det dags för Milos födelsedagspresent från Ajrika och hennes Andreas. En helg med massa snabba bilar på gelleråsen. I vanlig ordning var vi en stor konstalaton tillsammans med Pousette och dessutom hela min familj. Milo och Unni hejade järnet på Andreas, Milo stenkoll på vilken som var hans bil. När han träffade Andreas var han stum av beundran. För er som inte träffat Milo kan jag informera om att Milo ytterst sällan är stum 😂 Riktigt bra helg på alla sätt och Erika är en riktig pärla på att rodda med allt. Niclas, Stefan och Andreas fick testa två varv medåkning på söndagen innan hemfärd. Det var visst en riktigt härlig upplevelse 😊 Själv haft jag nog kräkts av åksjuka efter första kurvan…

Förutom allt helgen bjöd på hade de en överraskning. På ena sidan hjälmen stod det Superdisa och på andra sida Fightdravet och två stjärnor. Hur fint!? ❣️ Jag blev helt överväldigad. Som att de inte redan var helt fantastiska människor som lät oss få uppleva den här helgen. Dessutom detta. Då blev jag stum.

Vi sov på hotell mellan lördag och söndag och där fick jag plötsligt fira min födelsedag i förskott för på min födelsedag åker jag till Barcelona med Sandra 😍 😍 😍 Det har jag inte riktigt fattat än 😂😂 Hon och jag som alltid har absolut minst ett barn runt oss, oftast fler, och aldrig får avsluta det vi prata om… Nu kommer vi ha fyra underbara dagar för bara oss! Magiskt!!

För första gången fick jag ett personligt grattiskort ritat av Sussie 😍🤩

Jag trodde ju beach 2018 var över och väntade på att gömma mig i höstkkäder. Nu ska jag klämma i mig en bikini igen. Ett av barnen på skolan frågade idag om jag hade en bebis i magen, om det var därför min mage blivit så stor 🙈 men jag har ju bara haft en väldig god semester och sommar 😅 och började äta mediciner som man tenderar gå upp av men jag tror inte att jag kan skylla på dem. Jag gillar det goda livet helt enkelt och kommer njuta av det i Barcelona med ❣️Möjligen i en bikini som är lite trång… 🙄

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Ännu en vecka av sommaren 2018

Jag vill skrika rakt ut tills de river i halsen och rösten tar slut. Sedan fortsätta skrika ljudlöst för att tömma det sista ur lungorna. Jag gör inte det för att jag skulle tas som galen. Tiden då jag kunnat komma undan med min skrikande sorg är förbi. Nu finns enbart utrymme för den rumsrena sorgen. En tår i ensamhet eller i alla fall bland de likasinnade. De som på riktigt förstår sig på den här sortens sorg och saknad. Jag önskar ingen den förståelsen men är tacksam för att jag har några alldeles nära som genom livet också tvingats acceptera det tunga, smärtsamma.

Jag vill fångas, tröstas och lovas att allt blir bra men det kan aldrig bli det. Inte fullt ut. Livet har två flickor för lite för att kunna bli fullgott.

Vi var på dravets familjeträff förra helgen. Jag älskar det men det är också jobbigt. Jag är inom-utomstående. Delaktig men ändå en betraktare. Jag kunde sitta halva natten med Jenny utan att springa och bevaka kramper. Jag var fri och önskade av hela mitt hjärta att jag inte var det. Milo min lilla minimänniska löste delvis så jag inte behövde känna mig fullt fri att umgås med långväga vänner 😉

Som betraktare ser jag likheter inom dravets. Mellan de som var där och de jag träffat tidigare men det som berörde mest var likheter med mina barn. När ngn sitter i ens knä och minnena i hela kroppen väller över en som om tiden backade flera år. Kusligt, obehagligt men mest alldeles underbart. Var det därför mina tårar började rinna på lördagen redan innan middagen? Eller hade kroppen reagerat ändå?

Vi sov på radisson torsdag till fredag. En av få platser som alla mina tre barn har besökt. Det är viktigt för mig utan att jag riktigt förstår varför. Radisson känns alltid så hemma fast det är ett hotell och inte bara för att Jenny oftast skämmer bort oss där. När vi väntade på att vår bil skulle köra upp ur garaget fick jag yrsel och mådde illa. Jag tittade efter vår bil och ville bara bort. Kom då på mig att jag sökte efter vår röda Ford. Vi lämnade Ford och storbil-livet när Saga dog. Med bara ett barn kändes den överflödig men när jag stod där utanför Radisson var det som om jag stod där med båda flickorna och skulle till Ågrenska 2014. Veckan som betyder allt. Sorg efter Penny men ett par veckor innan Nova skulle ta sitt sista andetag.

Den här sommaren har varit så fantastiskt. Trots det här melankoliska inlägget är jag gladare och starkare än innan sommaren. Det behöver göra ont för att bli bättre. Påväg hem från familjeträffen ställdes livet på sin spets. Vi hade kommit hem men det hade inte Sandra när hon ringde. Skakad berättade hon om krock, att de klarat sig bra men att andra inte gjort det. Att Erika, i bästa fall, räddat liv. Att det kunde varit dem om de legat ett par bilar bak. Livet är så skört och hur klyschigt det än är måste man fånga varje stund, fånga livet. Jag vet inte hur jag överlevt utan dem. Ville kasta mig i bilen igen och åka till dem. Kramas. Se med egna ögon att alla levde. Vi gjorde inte det men jag undrar fortfarande om vi inte borde gjort det, om inte för deras skull så för vår.

Jag har haft en intensiv jobbvecka. Jag har massor av idéer för det här läsåret och tacksam för att jag får möjlighet att jobba med människor som får mig att växa. Jag har gått upp i tid och jobbar nu 85% för första gången på många år. Lagt till en skola som känns kanon men det finns så klart en orosmoln att jag tagit vatten över huvudet. Inte redo. Hur vet man det utan att testa? Imorse vaknade jag öm i hela kroppen och så ont i huvudet. Knappast procentökningen som smällde till direkt men att jobba i den här värmen, prestera och lära känna nya människor har tagit på.

Andreas tar Milo augusti ut så jag har smekmånad. Sen faller lotten på mig igen att rodda med markservice och få till hämtning och lämning. Jag tror att jag håller annars hade jag inte gett mig på detta men klart att jag är lite orolig också.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment