Semester

Vi tog bilen söderut och blir bortskämda av våra gamla grannar Annika och Hans (Milos grannmor och grannfar).

Idag fick vi se Båstad. Det är en viss klasskillnad mot oss 😁 och jag fnissade åt människor som stolt gick i sina badrockar ner till havet.

Vi åkte också till Torekov för att se om de hade ngt vatten och om gräsmattorna var gröna 😜Ett sällskap fångade kräftor i hamnen i Torekov och tog sig an Milo. Visade hur man gör, lät honom fånga själv och hålla i en sjöstjärna. Han var så fascinerad och jag blir varm i hjärtat över människor som öppnar upp så!! Vi såg även massa båtar, snabba bilar och annat skoj.

En helt fantastisk dag som fylldes på med bad i bubbelkopp hemma hos Annika och Hans. Nu fixar Hans middag, Annika leker med Milo, Andreas ligger i hängmattan och jag i lounggruppen. Sa jag att vi blev bortskämda? 🙄😍


Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Jag vet vem han brås på

Vi övar alfabetet och bokstäver.

J som i jobba, säger jag.

Först jobba sen handla, svarar Milo

😅

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.

De har något alldeles speciellt, de här två.

Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!

Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.

Julian 💙🦋

Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.

Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!

Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.

💜🦋🦋💜

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Saknar

”I lövad skrinda så fylld utav skratt
små pojkar i sjömanskravatt
På mjuka små fötter runt midsommarstång
små rosa flickor med hatt och ballong
Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid
en tomhet, en saknad, en stilla frid
I lövad skrinda med bus och kiv
En tom liten plats. Där saknas ett liv.

Två ben som inte fick dansa en gång
En saknad groda kring midsommarstång
En blick som ingen fick möta idag
En änglavinge på lätta små slag
över blomsterfylld äng i ditt sommarland
men här på jorden, här fattas din hand
På sommarprydd grav i solens sken
en flyktig kyss på en skrovlig sten

En krans utan hjässa, en ros i en vas
Så väl dolda tårar i skuggiga glas
Och en röst som viskar i mitt hjärta idag
”Mamma förstå, att i dem finns jag
I barnens glittrande blick ser du mig
Jag finns här för alltid precis intill dig
I barnens klingande skratt där hörs jag
Däri vart hjärta, i vart andetag,
Älskade mor, där finns jag.”

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

🦋💜🦋

Det finns mycket att säga om dagen som sen blev. Känslospannet växte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. Ångestpåslag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne på Rutbo handelsträdgård dit jag lurade med alla till Nickes stora glädje 😉 Det skulle varit jag och Sandra men det blir väldigt sällan som jag och Sandra planerar. Det behöver inte bli dåligt för att det blir annorlunda men just idag blev det verkligen kasst.

Disas kropp gav ifrån sig några ryck när hon låg på min arm efter frukosten men det är egentligen inget ovanligt och ngt jag sett hos alla dravetsbarn jag träffat. Bara ngn timme innan var hon ryckfri trots feber och den där läskiga rodnaden över porten. Men det är som det är med dravets. Plötsligt smäller det till och den nyss så lugna kroppen krampar kraftigt i varenda muskel i hela kroppen. Hudfärgen…andningen som inte riktigt vill och Sandras ord ”jag tror inte att vi har syrgas”. Då trodde jag, för en kort stund, att nu dör hon. Det här kan aldrig sluta bra. Sen kom syrgasen på och var inte slut och den lilla kroppen tog iaf andetag ibland. Krampen släppte inte men avtog ändå ngt. Ambulansen kom snabbt och jag fick se nasal midazolam. Bra grej, framförallt om det inte finns ngn brukbar port…

Trygg är jag inte än och tyvärr är jag inte imponerad av Faluns lasarett. Det finns så klart massa eldsjälar och fina människor som jobbar där, Ajrika till exempel, MEN alltför många ignoranta nötter som inte fattar att det är Disas liv de sjablar med!!!

Jag ville till Falun och stanna hos Disa men mina barns födelsedag. Jag ville hem till graven, så nära mina flickor jag kan komma. Jag ville också hem till familjen och äta lite glasstårta. Så en av många gånger åkte jag från Dalarna men lämnade hjärtat kvar där. Splittrad till tusen.

Lägger upp fler bilder senare i veckan.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment