Jaha, idag har jag varit på information på ortopeden på Astrid Lindgrens sjukhus. Var otroligt nervös och orolig, vet inte riktigt varför. Satt iaf och pratade med en sköterska i 45 min och fick basinformationen (som jag ju redan tagit reda på själv) men kunde ställa lite mer ingående frågor och även om det var allmän info om hur det brukar gå till så kändes det ändå bra att få veta några saker säkert. Det blir gips på båda ben för lilltjejen inom 1 v när hon föds (mellan 5-10 dagar efter födsel beroende på hur fullt upp de har det just då). Sen blir det omgipsning 1 gång i veckan i ca 3 månader och därefter operation för att förlänga hälsenorna (lite äver 90% behöver denna operation). Sen får man se om det behövs gipsas efter op eller om det räcker med att börja med skena direkt. Det blir en Ponsetti-skena och jag fick klämma och känna på den idag så känns inte alls lika hemskt som när man sett den på bild. Den va mycket tungre än vad jag trodde så känns lite tungt för en liten bebis att behöva sprattla med den men o andra sidan kanske det hjälper till att motverka de försvagade vaderna som tyvär är en av följderna på PEVA. Ponsetti-skenan kommer lilltjejen ha dygnet runt i ungefär 3 månader (tills hon är ca 7 månader) Vid 7 månader så behöver hon bara ha den när hon sover fram tills hon är 4 år. Måste ärligt talat säga att jag var lite orolig för Ponsetti-skenan först och tyckte den dynamiska skenan verkade bättre och finare men efteratt ha sett dem och jämfört så känns det tvärtom. Ponsetti-skenan vinner i flera kategorier då den inte påverkar vilka kläder du sätter på barnet eftersom du klär på barnet som vanligt o sen knäpper på skenan på fötterna som vanliga skor 🙂 Visserligen blir det lite jobbigare att hålla fötterna varma på barnet när det är en bräda i vägen men det fick jag tips om från andra mammor om att man kunde göra sockar som öppnas med dragsko under så man kan sätta på dem och dra åt.
Fick även svar på min fråga om själva förlossningen spelar någon roll för lilltjejens fötter, alltså natrurligt eller snitt men det verkade inte spela någon roll även om de rekomenderar naturlig förlossning.
Fick bra kontakt med sköterskan och jag blev positivt överraskad när hon sa att det bara är 3 sköterskor som jobbar på denna avdelning så vi kommer ses och ha mycket kontakt, tydligen lite fler läkare så det kan variera vem man får träffa från gång till gång men de försöker ordna så man får samma men det spelar inte mig någon roll så länge man känner att det funkar sen.
Gick ifrån mötet med ett leende och lite mindre bekymmer när det gäller kläder och med funderingar på om jag ska börja sy små tossar till skenan själv redan nu. Sen när jag gick mot bussen så slog det mig plötsligt vad vår lilla tjej måste gå igenom och allt kändes väldigt tungt, ville bara sätta mig ner och gråta. Visst hon kommer kunna använda ballerina skor och högklackat om hon vill när hon blir äldre eller bli sportstjärna men att behöva kämpa så sitt första år känns så orättvist. Det är inte förän efter födsel det går att se vilken grad av PEVA hon har och om hon har otur nog att få nån annan sjukdom som försvårar behandling, det är bara att vänta och se, hoppas på det bästa. Enligt läkaren på ul i v 19 så öppnade och stängde hon ju händerna vilket betyder att hon INTE har nå kromosonfel men finns ju risk för att hon får mitt extremt dåliga immunförsvar och läkkött vilket då kommer påverka behandling massor. Så en bra men tuff dag känslomässigt eftersom det nu bara är att vänta i 3-4 månader. Hoppas jag får tid för nästa ul snart. Ska ju göra ett nån gång i v 20+ (v 23+4 idag) sen är nästa ul v 32. Mycket sammandragningar just nu oxå + alla hormoner så känslorna går upp och ner hela tiden. Hoppas hon väljer att titta ut några v tidigare så väntan blir lite mindre.
Här är en bild på första ponsetti skenan som lilltjejen kommer få.
Kommentera