En till Allt för föräldrar webbplats

Undersjökning av Missbildningen

Efter nu nio undersökningar så har läkarna kommit fram till att matstrupen är krökt, går som ett ess och att det finns en svullnad som de inte vet vad det är. Så de tänker göra en operation där de rätar till matstrupen och tar ett prov på svullnaden för att se vad det är.             

rasmus6

När de gör operationen så kommer det att vara två team som opererar Rasmus. Ett team från halsen, ett från bröstkorgen och operationen kommer att ta hela dagen.             

Prematur

Min son kom i raketfart 8 veckor han kom i v32+1. Torsdag den 31 september 2013 åkte jag  in till förlossningen 14 mil bort eftersom de inte tar emot från v 38 på BB som ligger närmast. Väl där så var jag inte öppen men jag hade rejäla värkar och får fick en spruta för att stoppa värkarna och tabletter med mig hem att ta när värkarna sätter igång. Jag åkte hem med min man igen 14 mil och hoppas på att den lille ska stanna kvar i magen.

Väl hemma fortsätter värkarna och jag tar tablett efter tablett men inser att det funkar längre. Vi ringer sjukhuset. Och det här är ju också rätt lustigt för om man då håller på att föda barn så tycker istället så ringer vi ambulansen i närheten. Sedan så åker vi för att möta upp ambulansen och 3 minuter in i ambulansen kommer han. Han vägde 1710g och var 49 cm lång. Tack och lov kunde pyret andas.

rasmus4

Men tänk om han hade kommit i bilen innan ambulansen kom och inte kunde andas. Systemet är rätt korkat. De borde ha haft mig kvar på förlossningen när jag kom in första gången och de vet att det tar dryga timmen att komma in igen. T.A.C.K och L.O.V så gick det B.R.A!!! han är född med LGK spalt som opererades när han var 6 månader. Vi fick stanna i fem veckor på sjukhuset i Örnsköldsvik.

Han var riktigt stark dan efter kunde han andas helt själv. Efter två veckor tar de bort bevakningen på han och efter en vecka till så klarar han av värmen het själv han första kläder kan han ta på sig när han är i vecka 35+1 och han har st 44 och då väger han 2190. Efter fyra veckor så kan han äta med flaska och behöver inte sonden längre. En vecka senare så åkte vi hem dan innan fick vi åka till Umeå för att träffa lkg-temet för första gången och så fick ha en näs krok för att näsan inte skulle bli så se.

rasmus5

 

 

 

 

LKG

Tänk dig att du ska åka på en resa och säg att du ska till Italien men mellanlandar i Holland och blir kvar  där. Det är lite annorlunda och inte riktigt som du tänkt dig men efter ett tag ser du hur underbart det är, bara lite annorlunda. Det är så det blir med t.ex. LKG (läpp-, käk- och gomspalt), man är född med en missbildning så det blir lite annorlunda än det hade varit om barnet hade fötts helt friskt.
Min son föddes i v32+1 med enkelsidig LKG det betyder att han föddes med sprucken läpp och öppen i både mjuka och hårda gommen. Han kommer att få genomgå en hel del operationer och besöka med LKG-Temet i Umeå med jämna mellanrum.

Första besöket var dagen innan vi fick komma hem från barn i Ö-vik och då fick han en krok i näsan så att den inte skulle bli sened innan operationen.
Rasmus

När han var 6 månader gammal så opererade han läppen och mjuka gommen. Vi fick stanna en dag extra för att han hade svårt med andning och för att han hade blivit lite svullen efter operationen.
rasmus1            rasmus2

6 månader efter  operationen så var det dags för ett återbesök i Umeå för att se att allt hade läkt som det skulle. Läkaren sa att läppen var lite sned men annars såg allt bra ut. Han får själv bestämma om han vill operera det när han blir äldre.

När han var 18 månader så var han på 18 månaders kontroll i Umeå och fick då träffa en logoped som spelade in hans läten när han pratade. Han fick leksaker att leka med för att underlätta att spela in han ljud. Det gick bra och Rasmus var där de förväntade att han skulle vara i hans ålder. Han hade inget problem med talet. Senare samma dag fick han träffa kirurgen och allt så bra ut.

Två år gammal var det dags för nästa operation och då var det hårda gommen. Vi fick även då stanna en dag extra för att han var svårväckt .

rasmus3

 

 

Missbildning i matstrupen

Ungefär för ca ett år sedan under ca 3månaders tid så hade Rasmus problem med att äta. Så fort han åt så fick han upp slem. Det enda vi blev hemskickad med var hostmedicin. Tillslut sa jag att vi åker inte hem förens vi får hjälp och då fick vi tillskottsdrycker och stanna på sjukhuset en natt. Den natten så fick han svåra andningsproblem så en läkare tillkallades och vi sen fick vi åka till Ö-viks sjukhus eftersom barnavdelningen i Sollefteå var stängt. Matteproblemen försvann men andningen var svår så vi fick singulär och astma spray såsom aromir och kortison som vi skulle ta varje dag. Rasmus blev bättre och kunde efter jul börja dagis som planerat. Men efter det att han hade opererat hårda gommen så kom matproblemen tillbaka och då blev vi bara hemskickade med Betapred. Rasmus blev lite bättre med det, men när vi slutade med Betapreden så kom problemen tillbaka. Jag bad då att få en annan läkare. Den nya läkaren tyckte att Rasmus var trång i näsan så han blev skickad till öra- näsa-, hals i Umeå. Efter första besöket så ville de gå in med en kamera och titta.

Efter den undersökningen blev Rasmus väldigt slö. De såg inget så de beslöt att göra en röntgen. Efter röntgen så hittade de en ”knöl” men de visste inte om det var en tumör, cysta eller en missbildning. Efter den röntgen skickades han till barnavdelningen i Umeå och fick då kortison. Han hade fått en infektion efter första undersökningen och de tog bort all astma medicin. Sedan blev det bråttom och mitt i natten skickades han med flyg till Uppsala på intensiven. Senare nästa dag fick vi åka helikopter till Astrid Lindrings Barnsjukhus i Stockholm. Han fick vara på viva ett dygn och sen hamnade han på Q85 på en cancer avdelning. Efter många undersökningar och en MR-röntgen så visade det tillslut att det verkar vara en missbildning i anslutningen till matstrupen och att han behöver opereras för att bli bra. Han hade även en infektion från kameran de förde ner i halsen vid undersökningen i Umeå, men den hade börjat gå till backa så han behöver inte äta antibiotika länge. Vi blev hemskickade och nu väntar vi på en ny MR-röntgen för att kunna avgöra när operationen ska kunna ägarum. De tråkiga i det hela är att Rasmus blev felbehandlad med astma i ett helt år.  Att det var en missbildning istället för astma som han troligen har haft sen han föddes. Man kan ju undra varför de inte kollar efter flera missbildningar när de har LKG. Då Rasmus alltid varit rosslig och haft konstiga läten och andnings problem borde de ha skickat oss till en astmaspecialist för att utreda det. Förhoppningsvis hade denne i sin tur set att det inte var astma och skickat oss vidare direkt istället för att gissa sig fram.

 

Min Familj

Jag är född i Örnsköldsvik 77 och bodde i en liten by som heter Mellansel med min Mamma och Pappa storasyster Carina.             

 Hösten 1997 träffade jag min man. Sommaren 2004 flyttade vi till vårt hus och ett år senare gifte vi oss.             

2011 föddes vår dotter.           

2013 föddes vår son han föddes i v 32+1 med enkelsidig lkg som vi nu senare har fått reda på har en till missbildning i anslutningen till matstrupen.