Tänk dig att du ska åka på en resa och säg att du ska till Italien men mellanlandar i Holland och blir kvar där. Det är lite annorlunda och inte riktigt som du tänkt dig men efter ett tag ser du hur underbart det är, bara lite annorlunda. Det är så det blir med t.ex. LKG (läpp-, käk- och gomspalt), man är född med en missbildning så det blir lite annorlunda än det hade varit om barnet hade fötts helt friskt.
Min son föddes i v32+1 med enkelsidig LKG det betyder att han föddes med sprucken läpp och öppen i både mjuka och hårda gommen. Han kommer att få genomgå en hel del operationer och besöka med LKG-Temet i Umeå med jämna mellanrum.
Första besöket var dagen innan vi fick komma hem från barn i Ö-vik och då fick han en krok i näsan så att den inte skulle bli sened innan operationen.
När han var 6 månader gammal så opererade han läppen och mjuka gommen. Vi fick stanna en dag extra för att han hade svårt med andning och för att han hade blivit lite svullen efter operationen.
6 månader efter operationen så var det dags för ett återbesök i Umeå för att se att allt hade läkt som det skulle. Läkaren sa att läppen var lite sned men annars såg allt bra ut. Han får själv bestämma om han vill operera det när han blir äldre.
När han var 18 månader så var han på 18 månaders kontroll i Umeå och fick då träffa en logoped som spelade in hans läten när han pratade. Han fick leksaker att leka med för att underlätta att spela in han ljud. Det gick bra och Rasmus var där de förväntade att han skulle vara i hans ålder. Han hade inget problem med talet. Senare samma dag fick han träffa kirurgen och allt så bra ut.
Två år gammal var det dags för nästa operation och då var det hårda gommen. Vi fick även då stanna en dag extra för att han var svårväckt .
Ungefär för ca ett år sedan under ca 3månaders tid så hade Rasmus problem med att äta. Så fort han åt så fick han upp slem. Det enda vi blev hemskickad med var hostmedicin. Tillslut sa jag att vi åker inte hem förens vi får hjälp och då fick vi tillskottsdrycker och stanna på sjukhuset en natt. Den natten så fick han svåra andningsproblem så en läkare tillkallades och vi sen fick vi åka till Ö-viks sjukhus eftersom barnavdelningen i Sollefteå var stängt. Matteproblemen försvann men andningen var svår så vi fick singulär och astma spray såsom aromir och kortison som vi skulle ta varje dag. Rasmus blev bättre och kunde efter jul börja dagis som planerat. Men efter det att han hade opererat hårda gommen så kom matproblemen tillbaka och då blev vi bara hemskickade med Betapred. Rasmus blev lite bättre med det, men när vi slutade med Betapreden så kom problemen tillbaka. Jag bad då att få en annan läkare. Den nya läkaren tyckte att Rasmus var trång i näsan så han blev skickad till öra- näsa-, hals i Umeå. Efter första besöket så ville de gå in med en kamera och titta.
Efter den undersökningen blev Rasmus väldigt slö. De såg inget så de beslöt att göra en röntgen. Efter röntgen så hittade de en ”knöl” men de visste inte om det var en tumör, cysta eller en missbildning. Efter den röntgen skickades han till barnavdelningen i Umeå och fick då kortison. Han hade fått en infektion efter första undersökningen och de tog bort all astma medicin. Sedan blev det bråttom och mitt i natten skickades han med flyg till Uppsala på intensiven. Senare nästa dag fick vi åka helikopter till Astrid Lindrings Barnsjukhus i Stockholm. Han fick vara på viva ett dygn och sen hamnade han på Q85 på en cancer avdelning. Efter många undersökningar och en MR-röntgen så visade det tillslut att det verkar vara en missbildning i anslutningen till matstrupen och att han behöver opereras för att bli bra. Han hade även en infektion från kameran de förde ner i halsen vid undersökningen i Umeå, men den hade börjat gå till backa så han behöver inte äta antibiotika länge. Vi blev hemskickade och nu väntar vi på en ny MR-röntgen för att kunna avgöra när operationen ska kunna ägarum. De tråkiga i det hela är att Rasmus blev felbehandlad med astma i ett helt år. Att det var en missbildning istället för astma som han troligen har haft sen han föddes. Man kan ju undra varför de inte kollar efter flera missbildningar när de har LKG. Då Rasmus alltid varit rosslig och haft konstiga läten och andnings problem borde de ha skickat oss till en astmaspecialist för att utreda det. Förhoppningsvis hade denne i sin tur set att det inte var astma och skickat oss vidare direkt istället för att gissa sig fram.
