Z (Al Bundy)
Tänk vilka spännande bilder man kan hitta i kameran om man gu´förbjude skulle råka glömma den framme. Som denna bild tex… tagen av min sambo Marcus och kanske världens stoltaste far. Vad fick honom att vilja springa och hämta kameran när han såg Z ligga avslappnad som självaste Al Bundy i soffan och knäppa en sådär 12 bilder? Kanske kände han en viss stolthet… lite sådan far sådan son eller var det bara fantastiskt roligt i hans tycke.
Personligen ser jag inte humorn som han… eftersom Z den senaste tiden har lärt sig att klä av sig vartenda plagg och det väljer han att göra lite varstans. I sängen, vid frukost, efter frukost, på promenaden, efter promenaden, vid tv:n och…ja ni förstår va. Addera det till att han dessutom bär blöja för att förhindra vissa kroppsvätskor lite här och var…
Nu är det som att ha en könsmogen katt inne. I ögon vrån ser jag z stå… spritt språngande … och kissa på kakelugnen för att lite senare rikta en stråle mot kökssoffan. Hur sjuttsingen hinner han? Få av sig alla kläder och blöjan som så noga är förstärkt av silvertejp på några sekunder när jag tittar bort.
Hmmm… ja det är en gåta.
De sista dagarna har han inte markerat revir i lika stor utsträckning. Han har återigen fått öroninflammation… andra gången på tre veckor, så tempot här hemma har varit lugnare men argare. Mycket sömnlöst och ledset. Ibland känns det så hopplöst när utbrotten pågår i 10 timmar i sträck utan att det går att vända. Jag känner mig så jäkla värdelös att jag inte kan få mitt eget barn lugn och nöjd. När jag väl fick honom att somna igår kl 18 sov han faktiskt bra… i tre timmar. Kl nio var det dags att vakna tyckte liten och vid tio gav jag upp. Känns konstigt att börja nästa dag… samma dag… om ni fattar. Men det är så vi gör här hemma. Effektiviserar dygnen och vips så har vi patent på 26 timmar per dygn.
Marcus åkte på en behövlig semester i går och ska vara borta en vecka nu. När vi sa hej då till han tyckte Z att en skalle skulle vara passande och en lavett. Ja, det är så vi säger trevlig resa här. Alla sätt är bra sätt förutom de dåliga.
Det känns faktiskt mycket tomt utan Marcus hemma. Men eftersom vi inte har någon annan möjlighet att hämta krafter på så åker vi varannan gång… men tänk så mysigt att få göra nåt tillsammans igen. Bara han och jag. Kortidshem, tjoar LSS-handläggaren…. aldrig vrålar jag tillbaka. Inte ännu, vi är inte redo för det och vår lille gullunge hör hemma här, hos oss.
Men jag håller ställningarna här i stormen…med dessa förbaskade strömavbrott. Tyvärr missar jag en väldans i skolan just nu men jag får lägga manken till när han blir frisk igen. Jag provade idag att studera lite sociologi när Z lekte med en rulle påsar men blixtsnabbt så lågg hela webers teorier utspridda över köksgolvet. Men det var värt ett försök iaf.
Men att jaga en ballong som man blåser upp och släpper 97 ggr det är jag bra på nu och visst borde det automatiskt ge några högskolepoäng?
Gudars vad kallt det är. Mornarna är täckta av dimmiga vidder och plaskvåt dagg. Fint när man tittar ut…kallt när man envisas med att gå ut barfota till bilen och hämta något. Vad hände med sommaren? Det tog tvärstopp och hösten knackade på som ett hastigt skiftbyte.
Z känner nog av årstiden idag som vissa känner av dåligt väder i knäna.
Han har roat sig med sen kl 3 i morse att vippa ut mitt kaffe fyra gånger, använt schäfern Rocco som en kökssoffa i ett obevakat ögonblick, bitit mig i skinkan två gånger och smetat smör på väggen en gång. Just nu har han en ”timeout” i sin säng här nere. Det behövdes nu… ibland är det det enda som kan få honom lugn när han väl går i spinn. Några minuter i sängen framför Musses klubbhus är receptet på avkoppling och omstart. Det brukar fungera men hur länge till är frågan.
Snart ska jag väcka Marcus som ligger och sussar så skönt i sängen däruppe…utan bitmärken i skinkorna. Jag tänkte ge honom en sovmorgon idag… man behöver det ibland. Bara ligga och dra sig tills man nästan får tråkigt… det är livskvalitet.
När jag satt och bläddrade lite bland gamla foton igår hittade jag en bild på Z när han fortfarande gåtränade med sin gåvagn och i samma veva hade han hittat ingångar i hans näsa. Vilken upptäckt tyckte han och dagarna användes flitigt att utforska den nya upptäckten.
Gåträning och näsundersökning..... i början av förra året...nån gång
Ha en underbar dag go´vänner!!!
Kommentera
Min bästa vän har varit på besök… sömnen!
Ahhh..som ny. Däckade kolossalt tidigt och återställde kroppens kemiska kultur igen.
Men inte fasen är jag nöjd för det. Mycket rör sig i tankarna just nu främsta angående Z:s liv och vår lilla schäfers hälsotillstånd.
”Men det går väl inte att jämföra?!” tänker någon kanske.
För vissa gör det säkert inte det men här hemma betyder ALLA familjemedllemmar oehört mycket för oss även om Marcus åker ner några steg på rankningen när han insisterar att se ”Bones” på bästa sändningstid. En FBI-agent och en rättsantropolog som springer runt och ska lösa mord med sina vapen och skelettborstar….
Schäfern Bailey är till åren och har varit krasslig en längre tid. Nu har hans lever bestämt sig för att börja ge upp sakta men säkert och vi vet att dagen är på väg då hans tid är över här. Vi är inte frikostiga med att dra fram ”sprutan” så fort något djur är sjukt och så länge den lilla skällmaskinen inte lider så gör vi allt för hans sista dagar ska bli så mysiga och fina som möjligt. Men det gör ont att veta att det närmar sig och jag hatar tanken på att ta beslutet om ”sprutan. Boka en tid för att avsluta ett liv? Tänk om vi behandlade människor så?
”Tyvärr har vi upptäckt en dödlig sjukdom hos dig, så det mest humana är att låta dig somna in redan nu så slipper du lida” Palliativ vård finns inte hos djur och givetvis går det att diskutera den saken till dödagar…men vi har faktiskt valt att ge vår lille Bailey palliativ vård nu och så länge vi ser att han är sig själv, skäller helt i onödan, borrar in sin superlånga nos i magen på oss, och tjatar om att göra något kl elva på kvällen så får han stanna här hos oss.
Och min lille Z. Igår var vi på första stormötet för Z:s IBT. Vi blev noga informerade om hur det kommer att fungera och vi fick berätta om Z:s beteende. En resurs var med från förskolan och fick ge sin syn på saken. Egentligen är det inga nyheter som kom från hennes mun men det är så hårt att höra. ”Z vill leka med barnen och när dom sägen ”Nej Z”, så blir han ledsen och gråter”
Men för mig är det självklart att han blir ledsen…att inte få vara med för han är lite oorganiserad i sina rörelser och har en styrka som är omänsklig, så han drar tag i någons mössa eller hår…eller jacka lite för hårt.
”Z kan störa gruppen mycket i sina utbrott på t ex Mellis så han får gå därifrån”
Det kändes som han bara är ett störande inslag på förskolan men jag vet att så inte är fallet.. vi skulle ju berätta om de beteenden vi vill förändra. Men lika f*n gör det så ont i mig att barnen inte vill ha honom nära sig… snart tre år och redan lite utanför. F*N, F*n…..
Z:s förskola är nog helt enkelt den bästa i Sveriges avlånga land, deras personal är magiska undermänniskor så jag tvivlar inte alls på dem. De har bidragit med otroligt mycket ang Z:s utveckling. Så jag är inte missnöjd med dem… bara verkligheten, och sanningen.
Kommer Z att få en kompis någon gång… någon som frågar” Maaamaaaa, kan inte jag få leka med Z idag???”
Kommer telefonen någonsin att gå varm här med barn som ringer och frågar om Z vill leka.
Ne, förmodligen inte för vem vill leka med världens vackraste unge…?
Redan nu känner Z när han blir bortputtad…han blir ledsen. Och hur blir det om några år när skolan börjar? Kommer han stå själv på skolgården med sin assistent och kasta en boll mot ett plank???? Ska bollplanket bli hans bästa vän?
Jag hatar diagnosen, jag hatar det normala, jag hatar verkligheten.
Kommentera (3)
Dagens uppdrag: Påbörja universitetsutbildning.
Laddad, nyduschad, fönad och likadana strumpor… allt detta och en trött Z på axeln vandrade vi den korta biten från bilen in till dagis. Z ska gå längre dagar nu medans jag intar akademins värld.
Jag har känt spontant att det inte kommer bli några som helst problem förutom att han kommer bli lite tröttare än vanligt på eftermiddagen.
Men frågan är om min spontana känning verkligen var realistisk?
När jag hämtade honom lite innan fem såg han trött men ändå nöjd ut. ”Kanon, det fungerade” tänkte jag för mig själv och myste med mitt lilla energiknippe hela vägen till bilen. Men snabbt som ögat vände han när det var dags för operation spänna-fast-Z-i-bilstolen. Ett utbrott större än Eyjafjallajökulls vulkan på Island 2010 uppenbarade sig och det var totalt oavledningsbart.
Det pågick ända tills vi vippade honom i säng… den fantastiska säng som han närsomhelst kan klättra över…
Nu sover han äntligen efter ett skrikande, gråtande, bitande och huvuddunkande scenario. Ett tag, som vanligt, trodde jag nästan att han brutit ett par ben men han var helt enkelt så jäkla trött. Om han bara sov mer på nätterna….suck.
Tänk om han inte vänjer sig…kanske kan jag få lite dispens på vissa tider… måste jag hoppa av? Nej, nu ska jag inte måla fan på väggen innan jag gett honom en chans att anpassa sig. Men det gör så ont i mig bara… lite blödig kanske.
Och en sammanfattning av dag 1 på kursen Handikappvetenskap… jag citerar mina anteckningar som jag skrev för att hålla mig vaken:
”Såååå långsamt”
”Undrar om han älskar att lyssna på sin monotoma sövande röst?”
”Undrar om jag missar något viktigt nu när han bara shittjattrar… 53 min kvar”
Ja, det var en bra sammanfattning på en HEL dag som lätt hade kunnat kortats av till 1 1/2 timma…men som tur är kursen på distans så jag kan jobba effektivare än denna dag.
De övriga deltagarna var från lite överallt, i olika åldrar och vissa med funktionsnedsättningar. De flesta jag talade med var härliga och då kan jag tycka det är lite synd att det är distans vi läser….men men.
Nästa vecka drar Beteendevetenskapen igång och det är med stor spänning och förhoppning jag kommer rusa genom denna helg!!
Oftast känner jag mig så stark i olika situationer. Som i bilen… där är jag vägens drottning och med högt självförtroende glider jag fram över vägarna och är helt klart världens säkraste och bästa förare. Om möjlighet skulle ges kan jag lätt slå Michael Schumacher… tycker jag själv i mitt stilla sinne när jag utmanar ett Audi-skrälle som envisas med att köra om i hög hastighet. Men dröm blir sällan verklighet och jag LÅTER Audin vinna detta race oxå då min v70 inte är riktigt lika inne på att låta däcken smälta. Sen att det eventuellt beror på att jag har en mycket dyrbar last i baksätet som precis har somnat efter en stunds diggande till Metallica…. ja… då kan jag svälja min stolthet och lägga racer-drömmen i handskfacket.
Men styrkan i mitt sinne sviker också med jämna mellanrum. Som i föräldraskapet t ex. Jag trodde jag skulle klara av att vara världens bästa mamma med glans. Att aldrig låta frustrationen ta över, att aldrig gråta mig till sömns… att aldrig få känslan av att ge upp. Men jag liksom vissa andra är inte felfri.
Är det sömnbristen? Jag kan nog inte svara på det men enligt min läkare beror det på det. Att ständigt gå med ett illamående som eskalerar till nästintill medvetslöshet till och från även att starka mediciner mot det knapras regelbundet är mycket handikappande. ”Sov mer” säger läkaren tröstande medan han tittar drömmande på ett foto av en duvblå klassisk motorcykel som hänger över hans skrivbord.
”Okej” svarar jag och skakar hans tass och önskar honom en trevlig semester innan jag lämnar mottagningen.
Vad är värst i dessa perioder frågar jag mig. Är det att aldrig kunna koppla av ett sammanhängande dygn, att bli biten och slagen av den lille Z man älskar mest i hela världen. Att hela tiden känna att man måste gå på tå för honom för att inte få timmeslånga utbrott vilket det ändå resulterar i. Att krama om honom i ett utbrott för att lugna medan han sliter bort håret i stora tovor på mig.
Det gör inte så ont längre fysiskt… jag ignorerar ofta hans handlingar och visar ingen smärta och det har en god effekt oftast. Men mitt hjärta blöder…
Det värsta just nu är nog den sociala biten… att andra får se beteendet och mig som eventuellt inte klarar ut uppgiften och ser mig gå därifrån gråtande med en vansinnig Z under ena armen med mitt hår i ett järngrepp och väskan i den andra. Att få lämna en trevlig tillställning med en Z som egentligen inte vill… åka hem eller vara kvar. När Z biter hårt och han märker att det gör ont blir han ledsen. Kunde han prata skulle han säga förlåt…. han vill inte göra någon illa. Jag berättar lugnt för honom i bilen när vi åker hem att ingen är arg och att vi alla älskar honom. Men han hör mig inte eftersom han skriker och gråter så högt. Han vet att det är så fel, så fel…
Det är vanligt att de med Smith-Magenis Syndrom gör så här. De vill inte ha utbrott och de ber ofta om ursäkt efteråt… de kan inte styra det. Men på något sätt ska jag lära mig att hantera det… det kanske är där som IBT är räddningen.
Jag hoppas bara att Z inte mår dåligt av sina utbrott… men det vet jag att han gör. Kanske blir det bättre om han börjar prata… att kunna vara verbal i sina uttryck istället. Hoppas, hoppas……
Vill bara kunna vara en trygghet för min lilla grabb…. vara hans safteyplace där han vet att han kan vara trygg och älskad. Jag vet att jag är den platsen men vet han?
Kommentera