VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Ballongjakt

Z (Al Bundy)

Tänk vilka spännande bilder man kan hitta i kameran om man gu´förbjude skulle råka glömma den framme. Som denna bild tex… tagen av min sambo Marcus och kanske världens stoltaste far. Vad fick honom att vilja springa och hämta kameran när han såg Z ligga avslappnad som självaste Al Bundy i soffan och knäppa en sådär 12 bilder? Kanske kände han en viss stolthet… lite sådan far sådan son eller var det bara fantastiskt roligt i hans tycke.
Personligen ser jag inte humorn som han… eftersom Z den senaste tiden har lärt sig att klä av sig vartenda plagg och det väljer han att göra lite varstans. I sängen, vid frukost, efter frukost, på promenaden, efter promenaden, vid tv:n och…ja ni förstår va. Addera det till att han dessutom bär blöja för att förhindra vissa kroppsvätskor lite här och var…
Nu är det som att ha en könsmogen katt inne. I ögon vrån ser jag z stå… spritt språngande … och kissa på kakelugnen för att lite senare rikta en stråle mot kökssoffan. Hur sjuttsingen hinner han? Få av sig alla kläder och blöjan som så noga är förstärkt av silvertejp på några sekunder när jag tittar bort.
Hmmm… ja det är en gåta.

De sista dagarna har han inte markerat revir i lika stor utsträckning. Han har återigen fått öroninflammation… andra gången på tre veckor, så tempot här hemma har varit lugnare men argare. Mycket sömnlöst och ledset. Ibland känns det så hopplöst när utbrotten pågår i 10 timmar i sträck utan att det går att vända. Jag känner mig så jäkla värdelös att jag inte kan få mitt eget barn lugn och nöjd. När jag väl fick honom att somna igår kl 18 sov han faktiskt bra… i tre timmar. Kl nio var det dags att vakna tyckte liten och vid tio gav jag upp. Känns konstigt att börja nästa dag… samma dag… om ni fattar. Men det är så vi gör här hemma. Effektiviserar dygnen och vips så har vi patent på 26 timmar per dygn.

Marcus åkte på en behövlig semester i går och ska vara borta en vecka nu. När vi sa hej då till han tyckte Z att en skalle skulle vara passande och en lavett. Ja, det är så vi säger trevlig resa här. Alla sätt är bra sätt förutom de dåliga.
Det känns faktiskt mycket tomt utan Marcus hemma. Men eftersom vi inte har någon annan möjlighet att hämta krafter på så åker vi varannan gång… men tänk så mysigt att få göra nåt tillsammans igen. Bara han och jag. Kortidshem, tjoar LSS-handläggaren…. aldrig vrålar jag tillbaka. Inte ännu, vi är inte redo för det och vår lille gullunge hör hemma här, hos oss.
Men jag håller ställningarna här i stormen…med dessa förbaskade strömavbrott. Tyvärr missar jag en väldans i skolan just nu men jag får lägga manken till när han blir frisk igen. Jag provade idag att studera lite sociologi när Z lekte med en rulle påsar men blixtsnabbt så lågg hela webers teorier utspridda över köksgolvet. Men det var värt ett försök iaf.
Men att jaga en ballong som man blåser upp och släpper 97 ggr det är jag bra på nu och visst borde det automatiskt ge några högskolepoäng?

Kommentera

Inget gnäll

Vi ska inte sova

Jag undrar ibland om det är bra att skriva om så privata saker som mitt egna barn? Vissa tycker det är helt vansinnigt att lämna ut sig själv och sitt eget barn till allmän beskådan och full insyn i vårt knasiga liv. Varför gör jag det? Varför väljer jag att publicera bilder och Z:s omedvetna beteende  i skrift?

Vill jag få medkänsla och en klapp i ryggen?
Nej!
Bloggeriet började som en informationskanal till vänner och släkt så de kunde få en insyn och förståelse för vårt liv och för Z:s beteende, att kunna visa dem att uteblivna samtal och inställda träffar faktiskt har sin grund i sömnbrist och frustration och att det inte är något som helst personligt. Jag kände mig så jäkla gnällig att varje gång behöva förklara att vi inte sover, hab-besök, sjukdom bla bla bla… när jag ringde någon. Jag ville bara prata på som förr om allt och inget. vara samma gamla Cilla med mina nära.

Bloggandet gav mig snabbt en terapeutisk effekt då jag började sätta ord på allt det ovanliga, jobbiga, roliga och härliga… det gav och ger mig ett lugn. Men den största anledningen att jag fortsatte att tjattra på om vår situation är faktiskt att få en möjlighet att komma ikontakt med andra föräldrar och människor som oxå lever annorlunda liv, byta erfarenheter och ge varandra lite stöd. Att kunna sprida information om att det faktiskt finns 5000-7000 ovanliga diagnoser varav vissa är ensamna i hela världen med just en kromosomavvikelse. Sprida information om Smith-Magenis Syndrom eftersom det finns så många bara i Sverige som har den diagnosen men inte vet om det. Enligt forskarna ska det födas ca 5 stycken bara i år med SMS.. förra året lika så… ja ni förstår va?! De flesta går med diagnoser som Autism, adhd, utvecklingsstörning osv…. men i själva verket har de en mikrodeletion på en del av kromosom 17 med svåra beteendeproblem som är medfödda, en sömncykel som är nästintill omöjlig att förändra och därtill en rad av medicinska problem. Idag finns det 14 st med diagnosen i Sverige i alla åldrar och det föds lika många på bara tre år.

Jag är stolt över min Z och foton och dylikt jag publicerar skildrar en fantastisk kämpande pojke som jag vill visa för hela världen. ”Titta på världens finaste kille!!!!” vill jag skrika ut…. precis som de flesta föräldrar vill göra med sina barn.
När vi fick reda på att vår Z hade ett kromosomfel och en diagnos rasade världen för oss. Jag sökte efter stöd hos andra via nätet som levde med liknande problem  och helst då någon med samma. Jag ville veta hur vår framtid skulle se ut, hur vi skulle hantera vissa saker och hur man skulle klara att vara vaken i ett helt liv. Hur gjorde andra? Jag letade bloggar, hemsidor, trådar på forum och gu´vet vad. Telefonen gick varm och jag hoppades varje dag att få något svar från någon som visste. Jag köpte böcker skrivna av vanliga föräldrar till lite ovanligare barn…läste och försökte finna mina svar.
Jag kom fram till att svaren finns inte utan de kommer efterhand. Det finns ingen färdig manual men det finns människor därute som bryr sig och delar med sig.
Jag uppskattade de otroligt mycket och sedan anslöt jag mig till bloggvärlden…länken till information, stöd och råd. En dag kommer någon gråtande mamma som sitter och googlar kanske in på min blogg av en slump. Hon kanske samma dag fått en diagnos på sitt barn och hennes värld har tillfälligt rasat. tänk då att genom några ord kunna visa henne att hon inte är ensam… att vi är så många fler.
Jag har redan ”träffat” många nya bekantskaper via mitt bloggande och övriga nätet så för mig som person har det gett så mycket och det kommer fortsätta att skänka mig tillfredställelse.

Jag delar inte med mig av hela mitt liv… det innehåller mycket mer än vad som står här. Men det jag delar är sådant som andra kanske kan känna igen sig i. Att jag skriver om hur Z beter sig och hur han agerar i olika situationer är för att påvisa symptomem hos en med Smith-Magenis… inte för att gnälla eller beklaga mig. Jag försöker få fram en ärlig rättvis bild av SMS, hur vi upplever syndromet och vad som är typiskt för den.
Fast det är klart…liiite gnäll blir det väl ibland…för jag kan bara inte hålla tillbaka när jag är trött….

Men jag hoppas att det inte är det gnälliga som belyser temat här i sin helhet utan att det handlar om världen finaste grabb som råkar ha Smith-Magenis Syndrom och hans morsa som fortfarande far i ovisshet med tankar, känslor och när fan bensinpriset ska sänkas.

Kommentera (2)

Jidder jadder

Dagens uppdrag: Påbörja universitetsutbildning.
Laddad, nyduschad, fönad och likadana strumpor… allt detta och en trött Z på axeln vandrade vi den korta biten från bilen in till dagis. Z ska gå längre dagar nu medans jag intar akademins värld.
Jag har känt spontant att det inte kommer bli några som helst problem förutom att han kommer bli lite tröttare än vanligt på eftermiddagen.
Men frågan är om min spontana känning verkligen var realistisk?

När jag hämtade honom lite innan fem såg han trött men ändå nöjd ut. ”Kanon, det fungerade” tänkte jag för mig själv och myste med mitt lilla energiknippe hela vägen till bilen. Men snabbt som ögat vände han när det var dags för operation spänna-fast-Z-i-bilstolen. Ett utbrott större än Eyjafjallajökulls vulkan på Island 2010 uppenbarade sig och det var totalt oavledningsbart.
Det pågick ända tills vi vippade honom i säng… den fantastiska säng som han närsomhelst kan klättra över…
Nu sover han äntligen efter ett skrikande, gråtande, bitande och huvuddunkande scenario. Ett tag, som vanligt, trodde jag nästan att han brutit ett par ben men han var helt enkelt så jäkla trött. Om han bara sov mer på nätterna….suck.

Tänk om han inte vänjer sig…kanske kan jag få lite dispens på vissa tider… måste jag hoppa av? Nej, nu ska jag inte måla fan på väggen innan jag gett honom en chans att anpassa sig. Men det gör så ont i mig bara… lite blödig kanske.

Och en sammanfattning av dag 1 på kursen Handikappvetenskap… jag citerar mina anteckningar som jag skrev för att hålla mig vaken:
”Såååå långsamt”
”Undrar  om han älskar att lyssna på sin monotoma sövande röst?”
”Undrar om jag missar något viktigt nu när han bara shittjattrar… 53 min kvar”

Ja, det var en bra sammanfattning på en HEL dag som lätt hade kunnat kortats av till 1 1/2 timma…men som tur är kursen på distans så jag kan jobba effektivare än denna dag.
De övriga deltagarna var från lite överallt, i olika åldrar och vissa med funktionsnedsättningar. De flesta jag talade med var härliga och då kan jag tycka det är lite synd att det är distans vi läser….men men.
Nästa vecka drar Beteendevetenskapen igång och det är med stor spänning och förhoppning jag kommer rusa genom denna helg!!

Kommentera (2)

41792,44:-

Lycka kan inte köpas för pengar. Pengar är inte allt. Pengar är roten till allt ont. Ja uttrycken angående våra kära slantar är många och värderingarna kring dem likaså.
Visst är inte pengar lösningen på allt, absolut inte men de små papperslapparna är fantastiska att ha.
Jag drömmer ofta om att leva som Joakim von Anka med mitt egna pengavalv på en grön kulle. Att ha ett sådant överflöd att jag skulle drömma om att vara fattig. I den drömmen är jag inte i närheten så snål eller ”ekonomisk” som von Anka utan snarare skulle jag vara en räntefri bank som gav bort till alla som behövde.
Tänk att kunna ge, hjälpa och belöna ekonomisk utan att man först var tvungen att återigen slå sönder den ihopklistrade spargrisen och försiktigt vända på slantarna. Att få ÖSA ut papperslappar till behövande, sjuka, gamla, unga, halta hundar, skolor, svärande lågbetalda människor som just varit på bilbesiktningen, han som går och samlar femmor ur lämnade kundvagnar på parkeringen på ICA, och charmkurser till sura myndighetspersoner. Ja listan kan göras så lång… och ju mer jag funderar på det så förstår jag att mitt pengavalv snart skulle utmätas av kronofogden och jag skulle sitta där och limma ihop min spargris igen.

Nu har jag hittat den perfekta sänglösningen till min Z. http://www.safespaces.co.uk/ Där finns den fantastiska uppfinningen Safespace.

Mjuk och fin

Säkert sovrum

Säker säng

Men det är ju helt fantastiskt!!! Fast ett liitet hinder… de finns inte i Sverige utan i England. Men det ska väl bara va att beställa en hit kan man tycka precis som jag gjorde i går när jag skickade en förfrågan till det brittiska riket. När mailet var ivägsänt ögnade jag snabbt igenom den mycket saftiga prislistan. 41792,44 riksdaler!!!!! Jag svimmade av en kort stund men kravlade mig snabbt upp på stolen igen och dubbelkollade. Jo, det stämde. Ingår det en häst i det priset eller kanske en bil? Nej, det var grundpriset för det stora safespace-rummet.
”Hur ska man få ihop de slantarna lite smidigt då?”  funderade jag för mig själv. Panta flaskor, panta karln? Men jag fann snabbt att jag inte har några flaskor att panta och karln blir svår att klämma in i det lilla hålet på återvinningen. Förmodligen skulle han vara ganska motstridig också så det får bli Plan B.
Trisslotter, ATG och drömlotto.

”För plötsligt händer det” sägs det i reklamen så det är väl klart att det kan hända mig också. Kan jag få ett barn med en diagnos som delas av uppskattningsvis 600 människor i världen ska väl chansen vara stor att vinna dryga 40000:-?

Så snart är jag storspelare, jag och gubbarna nere på förbutiken sitter och analyserar vilka hästar som vinna skall och vilka lag som ska topptipsas. De drömmer om att få rätt, jag drömmer om en säng.
Tänk att få ge Z ett Safespace där han inte kan göra sig illa på något sätt. Mysigt som en koja och säkert som riksbankens valv. På något sätt ska jag ordna det. På något sätt….

Kommentera (2)

Ekologisk Zombie

Hur länge klarar man sig på minimalt med sömn? Inte länge utan konsekvenser enligt vissa forskare, två veckor om man är en råtta enligt vissa studier. Nu är jag lyckligtvis inte en råtta även om mina ögon emellanåt kan liknas vid en.
8-8 1/2 timma per natt är den ultimata tiden för en människas skönhetssömn och en kvinna fordrar 30 minuter mer än en man.
Utan sömn blir man en zombie med sirap i hjärnan och en kropp som är lika trött som en 95-årings. Dessutom mår man som en också. Illamående, andnöd, svettningar och ett guldfiskminne.
Jag brukar tänka på Z när jag mår som sämst av den uteblivna sömnen. Hur mår han? Hur bra kan det vara för honom att inte kunna sova som man bör, ska och vill? Är det konstigt att han gör sig illa helt utan förvarning eller väljer att uttrycka sin frustration mot mig?
När han dessutom inte kan göra sig förstådd och berätta hur han mår… stackars lilla gullunge.

Ja, det är ett problem vi måste lära oss att leva med och att klara av. Då är frågan hur. ”Sov” som så många säger är ganska uteslutet i vår vardagliga värld. Visst kan vi ta en helg då och då när den ena av oss åker iväg och ligger sönder en säng för att sova ikapp… vilket vi gör ibland.
Men hur kan man kompensera sömnbrist och ändå ha en bra hälsa och ett humör som inte liknar en lucknuckas? Ekologisk kost, massor av motion och inga gifter i form av t ex alkohol eller mediciner. Eller meditation kanske?

De gångerna jag testat att meditera under ledning har det varit som att sova… man är utvilad efteråt och avslappnad. Men det är dyrt och tidskrävande… kanske en dålig undanflykt eftersom det fungerar.

Nog med gnäll. Jag är i en tröttsvacka nu med noll energi… men faktum är att det är vår sanning, vår verklighet.

Gäsp

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna