För de som har intresset att läsa om två andra barn med Smith-Magenis syndrom lägger jag ut två länkar till er. De är två små tjejer båda från trakten kring Birmingham om jag inte minns fel.
Jag tycker det är oerhört jobbigt att läsa, svart på vitt, hur SMS visar sig men samtidigt en tröst på något konstigt sätt. Det är så många i vår stökiga värld som har diagnosen utan att veta det. De flesta får diagnosen autism eller utvecklingsförsening med mycket mer…. men ett enkelt kromosomtest, MicroArray kan avslöja hela hemligheten.
Z (Al Bundy)
Tänk vilka spännande bilder man kan hitta i kameran om man gu´förbjude skulle råka glömma den framme. Som denna bild tex… tagen av min sambo Marcus och kanske världens stoltaste far. Vad fick honom att vilja springa och hämta kameran när han såg Z ligga avslappnad som självaste Al Bundy i soffan och knäppa en sådär 12 bilder? Kanske kände han en viss stolthet… lite sådan far sådan son eller var det bara fantastiskt roligt i hans tycke.
Personligen ser jag inte humorn som han… eftersom Z den senaste tiden har lärt sig att klä av sig vartenda plagg och det väljer han att göra lite varstans. I sängen, vid frukost, efter frukost, på promenaden, efter promenaden, vid tv:n och…ja ni förstår va. Addera det till att han dessutom bär blöja för att förhindra vissa kroppsvätskor lite här och var…
Nu är det som att ha en könsmogen katt inne. I ögon vrån ser jag z stå… spritt språngande … och kissa på kakelugnen för att lite senare rikta en stråle mot kökssoffan. Hur sjuttsingen hinner han? Få av sig alla kläder och blöjan som så noga är förstärkt av silvertejp på några sekunder när jag tittar bort.
Hmmm… ja det är en gåta.
De sista dagarna har han inte markerat revir i lika stor utsträckning. Han har återigen fått öroninflammation… andra gången på tre veckor, så tempot här hemma har varit lugnare men argare. Mycket sömnlöst och ledset. Ibland känns det så hopplöst när utbrotten pågår i 10 timmar i sträck utan att det går att vända. Jag känner mig så jäkla värdelös att jag inte kan få mitt eget barn lugn och nöjd. När jag väl fick honom att somna igår kl 18 sov han faktiskt bra… i tre timmar. Kl nio var det dags att vakna tyckte liten och vid tio gav jag upp. Känns konstigt att börja nästa dag… samma dag… om ni fattar. Men det är så vi gör här hemma. Effektiviserar dygnen och vips så har vi patent på 26 timmar per dygn.
Marcus åkte på en behövlig semester i går och ska vara borta en vecka nu. När vi sa hej då till han tyckte Z att en skalle skulle vara passande och en lavett. Ja, det är så vi säger trevlig resa här. Alla sätt är bra sätt förutom de dåliga.
Det känns faktiskt mycket tomt utan Marcus hemma. Men eftersom vi inte har någon annan möjlighet att hämta krafter på så åker vi varannan gång… men tänk så mysigt att få göra nåt tillsammans igen. Bara han och jag. Kortidshem, tjoar LSS-handläggaren…. aldrig vrålar jag tillbaka. Inte ännu, vi är inte redo för det och vår lille gullunge hör hemma här, hos oss.
Men jag håller ställningarna här i stormen…med dessa förbaskade strömavbrott. Tyvärr missar jag en väldans i skolan just nu men jag får lägga manken till när han blir frisk igen. Jag provade idag att studera lite sociologi när Z lekte med en rulle påsar men blixtsnabbt så lågg hela webers teorier utspridda över köksgolvet. Men det var värt ett försök iaf.
Men att jaga en ballong som man blåser upp och släpper 97 ggr det är jag bra på nu och visst borde det automatiskt ge några högskolepoäng?
Lyckliga familjen
Jag tänkte ni ville se en bild från vår vardag och uppdelning i hemmet. När bilden togs hade jag färgat håret mörkt och fått det lagt av den lokala frisörskan. En rejäl gördel gav mig en passande getingmidja så jag skulle se riktigt snygg ut när jag polerade köksinventarierna. Marcus står glatt och putsar på den ultimata familjebilen… nöjd över sin partner som fejar där hon hör hemma…….
Är vi tillbaka på 50-talet? Är det kvinnans roll att ta allt ansvar för uppfostran av barn? Är männen så idiotförklarade av samhället att de inte tros klara av den uppgiften?
Jag trodde (min naiva idiot) att vi kommit längre än så… att det var en självklarhet i vårt samhälle att barnen uppfostras av kärlek, av båda (om man är två) och tillsammans.
Sen om det av någon anledning fortfarande delas upp i enskilda familjer vem som gör vad… så är det helt okej enligt mig. Men att ”samhället” tar för givet att det ska vara mamman som är hemma och torkar snor, läkarbesök, och styr upp allt gör mig galen.
Att jag ska dra ner på studierna eller vänta med dem för Z:s skull… men inte att Marcus ska börja jobba deltid. Nu när Z är liten och som mest mottaglig gäller det att satsa på honom och det är en självklarhet men att någon ens tror i sin vildaste fantasi att jag inte kommer ge 100% för min enda och älskade son… de kan helt enkelt inte känna mig. Visst har jag mycket omkring mig just nu med studier och sömnlöshet men det känns lite halv-viktigt att ändå kunna inbringa en inkomst och en mycket större sådan om ett par år… för här i byn är det ingen som lägger ett fett pengakuvert i brevlådan varje månad om jag går hemma och är en god mor.
Det som gör mig mest förbannad är nog att ingen har föreslagit att jag ska satsa och Marcus ska bli deltidsarbetare… för det verkar vara tabulagt… att föreslå att mannen ska ”offra” sig.
Marcus och jag jobbar fantastiskt bra ihop och vi stödjer varandra så gott vi kan. Vi kompletterar varandra så bra man kan i ett förhållande och efter Z dundrade in i vår värld så har vi blivit ihopsvetsade på ett sätt jag bara kunde drömma om. Vi är väldigt jämlika och samspelta i vår relation med Z och han är en jäkel på att ge mig hopp och lugn i många olika situationer och motgångar…
Men folk får tycka och tro hur mycket de vill och varken Marcus eller jag har planer på att lägga ner våra planer. Vi har heller inte tänkt att vi något tillfälle lägga Z vid sidan och prioritera oss själva. Han är vår ögonsten och vi gör allt för den underbara ungen…ALLT!
Jag trodde i mitt stilla sinne att jag var en sådan fantastiskt stresstålig person som bara kunde fara genom livet med hög puls, tusen åtaganden, full koll och ingen personlig psykoterapeut.
Men ack så fel denna slitna kvinna tänkte… visst någon psykoterapeut personlig eller opersonlig finns inte i min adressbok men det är väl allt. Pulsen må vara hög och blodtrycket lägre än vattentrycket här hemma men någon stresshanterare är jag då inte.
Jag irrar värre än en blind höna på ett löpband genom veckorna och de elektriska impulserna i hjärnan är kortslutna sedan länge.
Trafikljuset slår om till grönt och jag stannar… bilar tutar och jag ger dem fingret eftersom det är grönt…. eh…grönt? Oj då… vänta… är det då man åker? ”TUUUT” tjatar den bakomliggande bilen argt och jag hinner lagom köra iväg innan det slår om till rött.
Denna vecka har pluggandet satt igång på allvar och 90p ska läsas in på ett år. Det klarar väl jag… det var tanken ialla fall när jag sökte. Men som gubben i lådan blev Z sjuk och åkte på en argsint öroninflammation så flitigt studerande har det inte blivit. Marcus och jag har kört som vesslor för att byta av varandra så jag kan gå på de obligatoriska träffarna och han hinna jobba. Men när man väl är hemma med Z då går det inte att öppna en bok utan att kapitlen ligger finfördelade över golvet… hur jag än bär mig åt.
På nätterna när Z far runt och håller dammråttorna vakna försöker jag sitta och läsa i lampans sken men ger snabbt upp eftersom Z hittar lysknappen. ”Tänt, släckt, tänt, släckt, tänt, släckt….”
Efter ett par vakna dygn senare och ett stort behov av ögonlocksplastik står jag där i kaffekön på Campus och betalar med enkronor och en byxknapp som av någon konstig anledning låg i börsen.
Z har nu tillfrisknat skapligt och är gladare och mycket livligare igen… hur man nu kan bli mer livlig. Med det kommer en uttråkad Z fram vilket jag förstår så stolar vippas, grejer pillas sönder mer än vanligt och kritor knapras.
BTI:n (Beteendeterapeutisk intensivträning) har satt igång och vi har haft två möten nu. Också det blir en tidskrävande press/stress för jag vill verkligen göra mitt yttersta för Z och hoppas så att det kommer att ge något. Men när jag sitter där på mötet med psykolog, logoped, specialpedagog, rektor och resurser så känner jag mig inte med till 100%. Jag är rädd att jag ska råka somna och slå huvudet i det beiga bordet och fastna med mina framtänder. Att vaktmästaren måste komma med sin kofot och bända loss en sliten morsa så hon verkligen kan övertala teamet om att jag visst orkar.
Men på något sätt kommer jag att kunna samordna livets alla aktiviteter och klara detta också. Det är ju något som jag verkligen vill och vet att det kommer att gynna oss alla.
Z blev väldigt arg på mig igår när jag skulle hindra honom från att äta upp hundfodret ur hundmatstunnan som han så finurligt lirkat upp. Jag sträckte mig efter locket och vips så var Z där och krockade med mitt finger…och nagel. Turligt nog missade jag precis hans vackra blå själaspeglar men ändå blev det ett tjusigt avtryck brevid. Konstigt nog blev han inte ledsen utan mest arg… men efter en stunds blåsande av såpbubblor och ett svinhalt golv senare var han lika nöjd igen med ett minne från mamma vid ögat.
Ja go´vänner, nu ska jag fredagsmysa med min sociologibok och några artiklar om handikappsvetenskap.
Vi ska inte sova
Jag undrar ibland om det är bra att skriva om så privata saker som mitt egna barn? Vissa tycker det är helt vansinnigt att lämna ut sig själv och sitt eget barn till allmän beskådan och full insyn i vårt knasiga liv. Varför gör jag det? Varför väljer jag att publicera bilder och Z:s omedvetna beteende i skrift?
Vill jag få medkänsla och en klapp i ryggen?
Nej!
Bloggeriet började som en informationskanal till vänner och släkt så de kunde få en insyn och förståelse för vårt liv och för Z:s beteende, att kunna visa dem att uteblivna samtal och inställda träffar faktiskt har sin grund i sömnbrist och frustration och att det inte är något som helst personligt. Jag kände mig så jäkla gnällig att varje gång behöva förklara att vi inte sover, hab-besök, sjukdom bla bla bla… när jag ringde någon. Jag ville bara prata på som förr om allt och inget. vara samma gamla Cilla med mina nära.
Bloggandet gav mig snabbt en terapeutisk effekt då jag började sätta ord på allt det ovanliga, jobbiga, roliga och härliga… det gav och ger mig ett lugn. Men den största anledningen att jag fortsatte att tjattra på om vår situation är faktiskt att få en möjlighet att komma ikontakt med andra föräldrar och människor som oxå lever annorlunda liv, byta erfarenheter och ge varandra lite stöd. Att kunna sprida information om att det faktiskt finns 5000-7000 ovanliga diagnoser varav vissa är ensamna i hela världen med just en kromosomavvikelse. Sprida information om Smith-Magenis Syndrom eftersom det finns så många bara i Sverige som har den diagnosen men inte vet om det. Enligt forskarna ska det födas ca 5 stycken bara i år med SMS.. förra året lika så… ja ni förstår va?! De flesta går med diagnoser som Autism, adhd, utvecklingsstörning osv…. men i själva verket har de en mikrodeletion på en del av kromosom 17 med svåra beteendeproblem som är medfödda, en sömncykel som är nästintill omöjlig att förändra och därtill en rad av medicinska problem. Idag finns det 14 st med diagnosen i Sverige i alla åldrar och det föds lika många på bara tre år.
Jag är stolt över min Z och foton och dylikt jag publicerar skildrar en fantastisk kämpande pojke som jag vill visa för hela världen. ”Titta på världens finaste kille!!!!” vill jag skrika ut…. precis som de flesta föräldrar vill göra med sina barn.
När vi fick reda på att vår Z hade ett kromosomfel och en diagnos rasade världen för oss. Jag sökte efter stöd hos andra via nätet som levde med liknande problem och helst då någon med samma. Jag ville veta hur vår framtid skulle se ut, hur vi skulle hantera vissa saker och hur man skulle klara att vara vaken i ett helt liv. Hur gjorde andra? Jag letade bloggar, hemsidor, trådar på forum och gu´vet vad. Telefonen gick varm och jag hoppades varje dag att få något svar från någon som visste. Jag köpte böcker skrivna av vanliga föräldrar till lite ovanligare barn…läste och försökte finna mina svar.
Jag kom fram till att svaren finns inte utan de kommer efterhand. Det finns ingen färdig manual men det finns människor därute som bryr sig och delar med sig.
Jag uppskattade de otroligt mycket och sedan anslöt jag mig till bloggvärlden…länken till information, stöd och råd. En dag kommer någon gråtande mamma som sitter och googlar kanske in på min blogg av en slump. Hon kanske samma dag fått en diagnos på sitt barn och hennes värld har tillfälligt rasat. tänk då att genom några ord kunna visa henne att hon inte är ensam… att vi är så många fler.
Jag har redan ”träffat” många nya bekantskaper via mitt bloggande och övriga nätet så för mig som person har det gett så mycket och det kommer fortsätta att skänka mig tillfredställelse.
Jag delar inte med mig av hela mitt liv… det innehåller mycket mer än vad som står här. Men det jag delar är sådant som andra kanske kan känna igen sig i. Att jag skriver om hur Z beter sig och hur han agerar i olika situationer är för att påvisa symptomem hos en med Smith-Magenis… inte för att gnälla eller beklaga mig. Jag försöker få fram en ärlig rättvis bild av SMS, hur vi upplever syndromet och vad som är typiskt för den.
Fast det är klart…liiite gnäll blir det väl ibland…för jag kan bara inte hålla tillbaka när jag är trött….
Men jag hoppas att det inte är det gnälliga som belyser temat här i sin helhet utan att det handlar om världen finaste grabb som råkar ha Smith-Magenis Syndrom och hans morsa som fortfarande far i ovisshet med tankar, känslor och när fan bensinpriset ska sänkas.
Kommentera (2)