Vi har lite flyt nu… på vissa områden och då är det inte den läckande duschblandaren jag relaterar till, utan Z:s framtid. Vi blev häromdagen beviljade IBT (Intensiv beteende Terapi) åt Z. Det känns så skönt att vi slapp slita, skrika och kämpa för det. Vad är detta nu då? Jo en terapimetod som ofta används till barn med t ex Autism för att utveckla kommunikationen, sociala samspel, vardagsfärdigheter osv. Ja jag är väl inte så fördjupad i ämnet ännu men jag lovar att skriva sönder bloggen om allt jag och Z lär oss framöver. Det drar igång i mitten av augusti och fortsätter väl en ca 2 år, 25-40 timmar i veckan. Tänk vilken grej. Att få möjligheten att få Z i tidig ålder på rätt väg och ev kunna förändra framtiden lite… till det bättre förstås. Jag tror att Z kommer att älska all träning och uppmärksamhet.
Vi behöver vägledning och verktyg att använda oss av i vardagen när Z:s beteende inte riktigt är önskvärt eller hur man nu kan säga. T ex hans ”röjande”. Han är så hyperaktiv att ibland ser man bara dammet virvla runt i luften där han just rultade förbi i 195km/h. Hans små armar är likt två propellrar som vispar ner allt i hans räckhöjd och när tex kaffekopparna som vi trodde stod tillräckligt långt in på köksbänken ligger vilande på det kaffevåta golvet tar han sats mot kylskåpet för att se så låset är på vilket det oftast är. Men inte där slutar jakten på det obefintliga. Hundmatstunnan ska öppnas, disken ska inte ligga i diskhon, kuddarna i soffan ska placeras prydligt utkastade över hela golvet och den ultimata drömmen när han äntligen sätter sig ner och är lugn… ja då har han hittat min lypsyl som oturligt ramlat ur väskan och han intar ett rosaskimmrande mellanmål.
Självklart likt en stoppkloss försöker vi bryta den pulshöjande löpträningen på olika sätt. Avleda, avleda och inbjuda till annan mer organiserad lek. Hela tiden…. men Z har inte läst psykologi så han vet inte att han snällt ska acceptera dessa jäkla avledande manövrarna utan fortsätter glatt att röja tills han oftast bestämmer sig för att stanna upp en stund för att dunka sitt lilla huvud i en vägg eller en bordskant för att sen bli ledsen, bitas ocg till slut återgå till ruta 1… att röja med ett härligt leende på sina söta små läppar.
Jag hade ett vägledande samtal med en psykolpg för ett par dagar sedan och bad om råd. Och jag fick rådet att… AVLEDA. Jag börjar smått avsky detta ord för enligt psykologvetenskapen så fungerar det så bra i teorin men inte hemma i vårt röda hus på bygden med kossor som närmsta granne. Vetenskapsmännen kanske inte har beprövat teorin på landsbygden… vad vet jag.
Men inte bara gnäll nu, nej visst fungerar det att avleda (skitord) grabben emmellanåt och speciellt om andra människor gör det som dagis eller kusinen men det är väl att vardagen går ut på att avleda och ignorera dåligt beteende som när han biter mig med ett pitbull-grepp i innerlåret när jag diskar och Marcus försöker lugnt att få honom att släppa det mjuka köttet utan att uppmärksamma honom och ge han förstärkning negativt. För all uppmärksamhet är bra uppmärksamhet…. så är det bara. Och ibland tryter fantasin och hopplösheten slår sig in i mitt trötta huvud då jag bara sätter mig ner på golvet och låter tårarna rinna ner bland det utspillda kaffet.
Först kommer min hund Rocco fram och ger mig en uppmuntrande slick innnan han placerar sina 45kg i mitt knä och mycket snart dundrar Z förbi, stannar upp en kort stund och ser på mig… och ler stort när han samtidigt drar upp överläppen lite innan han drar på nya äventyr.
Jaha… då fick man en Z-injektion igen…. nya krafter och nytt mod, för ett leende från Z är det bästa jag vet.
Kommentera (1)
Då har sommaren gjort sin ej så efterlängtade vändning. Midsommar har nu passerat och vi har sakta börjat gå mot den kallare årstiden igen. Men faktum är att sommaren precis börjat… jag tycker att vändningen sker i slutet av juli så jag funderar på om man skulle fira midsommar ytterligare en gång.
Denna midsommar tillbringade vi med släkten i ett par hyrda timmerstugor vid sommen utanför Boxholm. Långt ifrån civilisationens affärer, stress och täckning för de flesta mobiler.
Husen låg placerade vid det lugna vattnet med tillhörande badbryggor och båtar. Djupa skogar omfamnade husen och vi var alldeles själva. En avkoppling för själen…. men det är klart, Z var med och såg till att vi inte blev alltför avkopplade.
Min morbror hade med sig en praktfull midsommarstång som han byggt ihop hemma under många timmar dagen innan. Den beundrades av Z som tyckte det var ett konstigt träd medan han tecknade ”blomma” och luktade på den. Men några små grodor runt den var inte lika intressant.
Vi åt god mat och umgicks och myste hela helgen. Vissa tog en fisketur medan vissa bara satt i en skön stol och såg ut över sjön. Lite kubb och andra lekar fick oxå plats på agendan. Men på badfronten var det ganska lugnt.
Men vem kan stå emot en spegelblank sjö en härlig sommarmorgon? Inte jag och Marcus iallafall. Efter en lång natt med en ledsen och vaken Z så var det en fantastiskt ”vakna”-medicin att kasta sig i det uppfriskande vattnet. Marcus gastade som en liten flicka när han landade i vattnet efter ett tjusigt svanhopp och hans hjärta gjorde nog ett litet uppehåll i dunkandet. Men jag…. jag hoppade smidigt i och bara njöt…. eller jo, kanske var det några överdrivna tjoanden från min sida oxå. Så skönt.
Det var en jättetrevli helg och Z fick uppvaktning av min släktingar som tog med honom på diverse aktiviteter så jag och Marcus fick lite avlastning. Mitt kusinbarn Axel har en otrolig hand med Z så han blev snart en ny favorit hos Z. Även hans far Ulf är Z otroligt förtjust i så han fick snällt spendera lite extratid med honom.
Z & Axel
Tack alla ni underbara som var med och firade midsommar med oss. Och stort tack till min kära mamma som tog intiativet till denna helg och dessutom bjöd på hela kalaset!!!
KommenteraSmith-Magenis Syndrom…. ditt eländiga kromosomfel. Jag önskar det gick att jaga bort dig så Z kunde få leva sitt liv som alla andra. Jag kommer aldrig att acceptera dig eller välkomna dig. Men jag kommer göra allt för att hålla dig i bakgrunden och inte låta dig förstöra Z:s liv.
Jag hatar verkligen när du likt en demon tränger dig fram och förstör. Du suddar bort Z:s härliga skratt och hans fantastiska humör. Du jävlas när man minst anar det och raserar snabbt en fantastisk dag för Z. Ditt eländiga monster!!!!
Jag må låta bitter… lika bitter som en felbryggd kanna kaffe av mörkrostat golvskrap. Må så vara… men jag vill och önskar bara att min Z hade samma möjligheter som vi andra. Att han har en ljus framtid framför sig, att få bilda familj, ta körkort, resa, eller bara göra det som faller honom in. Vara som vi….
Han vill egentligen inte vara som en piraya när man minst anar det och jaga mig med sina sylvassa tänder som han av någon anledning ska pressa in på de mest privata ställena. För att inte bli alltför personlig i min beskrivning så måste jag helt enkelt träna upp min bakdel så det inte finns något att bita i längre… stenhårda stålskinkor med andra ord. Ja i sommar blir det ingen minimal bikini (vilket jag förmodligen ändå inte skulle klä så bra i) utan rejäla badbyxor med långa täckande ben… våtdräkt kanske.
Nä nu ska jag göra mig en vacker blomsterkran (eller hur!?) och invänta midsommarafton!!
Kommentera
Lite magsjuka så här på sommarkvisten… det är väl aldrig fel. Men denna gång var den väldigt barmhärtig om man nu kan utrycka sig så. Endast en dag med total medvetslöshet och bara en ynka kräkning…. därefter tog en aktiv bakdel vid men under tiden så är och var Z en mycket aktiv liten busunge. Det blir inget dagis denna vecka så han inte riskerar att ev smitta någon och så han inte får något tråkigt återfall… hur mycket jag än skulle vilja att han gick dit ett par timmar… för min skull. Får man verkligen tänka så om sitt barn?
Förmodligen inte men att vara sekundvakt och överpedagogisk 24 timmar om dygnet är inte en enkel uppgift. Han har ett mycket varierat humör som lätt ändras från en sekund till en annan… från att skratta och busa till att nypas hårt och ta en smakbit av mammas nacke. Gu nåde att böja sig ner att hämta något på golvet när hans humör är sådär… då är han snabb att attackera mitt hårsvall med näbbar och klor.
Sen har han fantastiska stunder då vi leker och umgås, skrattar och tecknar till varandra… de stunderna får allt jobbigt att raderas. Min fina Z.
Varje dag tycker jag mig se en utveckling hos Z… nu framörallt kommunikationen. Han tecknar spontant och verkar göra försök till att berätta saker för mig. Helt underbart. Medan jag skriver här nu med ett öga på grabben som röjer i köket upptäckte jag att han på något sätt hittat mitt rosa lypsyl…. och smaskat på det. Hmmm… ja då har han ingen förstoppning att vänta iallafall. Hur gör han? Hur hittar han allt? Nu ska jag fortsätta att kurera mina små, dvs Z och vår mycket sjuka hund Bailey…
Ha en fantastisk dag!!!!!
Nedsatt smärtkänslighet kan vara lite trist att ha såvida man inte ständigt vill stila med att gå på glödande kol eller verka helt oberörd när man råkar slå igen bildörren över handen när sin nya chef står bredvid. Eller för ens partner så han ständigt slipper höra gnället om att man har ont i ryggen när man har sovit i en mycket onaturlig ställning i soffan en natt. Då vore det bra att inte känna smärta…
Men lilla söta Z som inte känner det onda lika bra drar inte fördel av det direkt. Både vi och personalen på hans underbara dagis ”tränar” honom i att känna när något gör ont. Lära någon att känna går väl inte men att uppmärksamma honom när han slår sig eller gör något som normalt känns. Så nu kan han faktiskt till och med börja gråta när han gör en volt bakåt från rutschkanan vilket är ett stort framsteg. Och ibland när han får sladd och slår i asfalten kan han spontant komma fram och visa och frusta lite vilket betyder att man ska blåsa.
Varför håller vi på att göra honom till en gnällspik kan man undra…
Jo ur ren säkerhetssynpunkt är det bra om Z lär sig att visa oss om något har hänt eftersom att man lätt kan missa det annars. För en tid sedan fann jag fula skrubbsår på hans armbågar och visste först inte alls när han fått dem. Förmodligen var det en stund innan när han störtade ner i gruset men han bara tjoade och sprang iväg igen när han väl kom på fötter så någon smärta visade sig inte. Inte heller när jag skrubbade såren med tvål och vatten för att få bort all sand reagerade han. Häromdagen upptäckte jag en blodblåsa på hans ena finger. Jag frågade dagis om han klämt sig där men de hade inte heller uppmärksammat det… så när och var det hände är ett mysterium. Och även att man sekundbevakar den lille busen så kan det hända… han är så snabb.
Det här lilla såret på hakan fick han efter att han råkat rusa in i en flaggstång igår. Men det fantastiska i det var att han uppmärksammade krocken och bad om att man skulle blåsa på det. Sen var det bra. Hade ingen varit i närheten skulle han förmodligen bara plöjt vidare i jakten på äventyr.
