En Morgon som börjar med att Z ber om att få gå och lägga sig händer inte alltför ofta. Klockan halv sex drog han i mig och visade tydligt att han ville sova… det lilla livet. Ja det var bara att bädda ner sig i soffan och ge sig iväg till drömmarnas värld i en hel timma… det är vardagslyx.
Igår var det vårt första psykologbesök som stod på agendan. Z skulle egentligen inte varit med men han var hemma från dagis igen pga förkylningen som vägrar ge med sig. Han var väl inte så sjuk att han var tvungen att vara hemma men natten hade varit jobbig för honom med mycket ilska och gråt så jag kände att en dag hemma hos mamma är bättre än att ev. få utbrott på sitt dagis.
Så med honom och Marcus i släptåg begav vi oss till habiliteringen med stort hopp och en mycket laddad mamma. Ja det vill säga jag då. Jag hade laddat länge för detta besök vi äntligen fått en tid för efter många månaders väntan. Jag har blivit rekommenderat IBT (Intensiv beteende terapi) för Z:s del och tänkte verkligen slåss för den frågan. Jag vet att kön är lång och jag var säker på att OM de skulle gå med på det så var det om ett par år.
Jag hade tidigt målat upp mötet mycket svart… jag visste vad de skulle säga och jag hade räknat ut svar och ordentliga mothugg.
Efter alla motgångar med Z så har jag lärt mig att man måste vara den där vassa, hårda morsan som kräver sin barns rätt så igår var dagen D att börja.
Jag sträckte på mig när vi klev in i väntrummet och jag försökte se sådär bestämd ut mellan gäspningarna. Jag tyckte mig ana en viss oro från Marcus sida när jag, helt mot min natur, spände upp mig likt en tjur.
Väl inne i det väl utrustade lekrummet satte Z direkt igång att plocka ner allt från hyllor och skåp och täckte det gulmatta plastgolvet med kastruller, klossar och dockor. Han var i himmelriket enligt hans tycke och vi fick en ganska så ostörd stund med psykologen och kuratorn.
Det tog nog inte fem minuter innan de föreslog IBT för Z och att hon länge tänkt på det. Luften gick ur mig och jag kände att jag blev mållös när min uppladdade kamp inte blev som förväntad. Jag kände mig plötsligt så trött och hade nog kunnat somna på plats om jag bara hade haft möjligheten.
För första gången slapp vi kämpa mot någon bättre vetande expert och vi kände oss fulla med hopp om framtiden
Men än är väl inte slaget vunnet då chefer ska informeras och övertalas om att Z ska få en plats så snart som möjligt. Jag borde inte ta ut glädjen i förskott men jag vill glädjas… så jag väljer att göra det tills motsatsen bevisas.
Jag har fått många reflektioner från olika håll angående artikeln som Allt för föräldrar publicerade om oss. Och jag vill bara säga tack till alla fina ord och tankar.
Det är svårt att ta till sig allt fint då man själv tycker att man aldrig gör tillräckligt för Z och sin familj, man har ett ständigt dåligt samvete över sig och allt skulle kunna fungera mycket bättre om jag bara kämpade lite till…
Men man kanske istället skulle ge sig en klapp på ryggen och bara leva i nuet. Acceptera situationen och göra vad man kan.
När jag läser om andra föräldrar som har någon form av funktionshinder på sina barn så upplever jag en sådan otrolig kämparglädje och genuin kärlek. De framstår i mina ögon så starka och fantastiska i allt det jobbiga och de blir en inspiration för mig.
Även föräldrar till ”vanliga” barn kan ha det mycket slitsamt på många olika vis så de ska absolut inte förglömmas.
Med de orden sagda så ska jag nu bege mig ut till vårt nytillskott på gården, en fin gammal husvagn som vi så generöst fick från svägerskan och svågern.
Den ska nu bäddas och inhysa mig i helgen för ett maraton i sömn. Jag ska låsa dörren om mig och endast öppna om det bjuds på hett, nylagat morgonkaffe.
Så på söndag ska jag vara en ny glad Cilla som stiger ut på gården 10 år yngre, och laddad för en ny härlig vecka!!!!
Att man aldrig vänjer sig vid att vara vaken. Varje dag känns som jag aldrig varit så här trött förut… nästan lite chockad fastän situationen har varit densamma sedan dagen Z tittade ut för första gången.
Spädbarnstiden ska jag väl inte klaga över… alla har vi samma slags liv det första året med konstanta amningar, vaknar en gång per timma dygnet runt, kräk och bajs i de mängder att man börjar misstänka allvarlig uttorkning.
Men när man går där i sin hormondimma med två gigantiska mjölkballonger och njuter och luktar på sin lilla bebis så ser man ändå slutet på vakna nätter. Någon gång kommer bebisen växa upp lite och sova en hel natt.
Tidigt kastar man sig in i nya rön och sömnmetoder som sägs vara det bästa om man bara fullföljer. ALLA barn sover så småningom och om en metod inte fungerar beror det rätt och slätt på en inkonsekvent förälder.
Bvc bläddrar i sina papper och förklarar med en sövande röst hur olika barn är och man får ALDRIG jämföra.
När man efter en tid börjar fundera på om man ens vet vad konsekvent betyder då man verkligen tyckt att man uppfyllt kriterierna börjar man lika sjutton att jämföra.
Man lusläser olika forum på webben och fyndiga artiklar om hur lätt vissa styrde sömnen i hamn.
Ingenstans kunde jag hitta information om sömnlösheten eventuellt kunde bero på något annat.
Dagen vi fick diagnosen minns jag som om det vore igår. Förutom all hopplöshet som smög sig in under skinnet och sorgen som oförklarligt attackerade mig kände vi någon sorts glädje…
Vi fick svaret, svart på vitt, att oavsett sömnmetod och graden av konsekventa föräldrar så kommer Z aldrig att sova en hel natt.
Vi hade inte gjort något fel och min mage värker när jag tänker på alla olika metoder jag försökt föra in i Z:s liv… tvinga honom att sova är som att tvinga oss att vara vakna.
En diagnos är aldrig kul att få men det kan vara en hjälp att förstå situationen lite bättre. En ovanlig diagnos är mindre kul att få då det är svårt att hitta andra i samma sits.
Z:s Smith-Magenis är en ovanlig diagnos men den finns ändå beskriven på olika sidor och det finns andra människor i världen i samma sits.
Men sen finns det så ovanliga diagnoser att man står själv med bara ett papper från genetiska var felet sitter… men diagnosen har inte ens ett namn och ännu mindre vetskapen om vad man har att vänta sig.
Man får ta en dag i taget och vänta att se.
Ja livet tar sin konstiga vändningar ibland och det är bara att hänga med.
”Allt för Föräldrar” har i dagarna skrivit en artikel om oss…
http://mabra.alltforforaldrar.se/2011/04/27/nar-en-ovanlig-diagnos-vander-upp-och-ner-pa-livet/
Det kändes bra att få ut delar av vårt liv och situation. Förhoppningsvis kanske någon förälder som också sitter vaken om nätterna ser den och inser att de inte är ensamma… för tyvärr är vi alltför många oavsett diagnos som pressar sin kropp och hjärna till det yttersta och kämpar för sitt barns rättigheter och sin vardag som inte riktigt blev som det var tänkt.
Men oavsett problematik och motgångar så är det värt det. Det finns inget bättre än att få höra Z:s hesa skratt när jag vänder upp och ner på honom. Eller när han lutar sitt huvud mot vovven och gör sova-tecknet… han är bara för söt.
 |
| Z Våren 2010 |
Påskdagens morgon bestämde vi oss att åka ner till min moster och morbror och avlägga en visit. Z verkade mycket piggare och en liten bilutflykt kan väl pigga upp de flesta.
Även mormor packade vi med oss för en trevlig heldag hos släkten.
Z sov mest på vägen dit och Marcus som idag fick sitta bak i bilen satt och nickade sömndrucket.
Personligen störde jag mig mest på övriga bilister. Det skulle köras i 50 på 80-vägar, vänstersvängar utan blinkers och folk som uppenbarligen skulle behövt en farthållare pendlade i hastighet framför mig. Jag kände att min bil var en slags magnet som drog till sig söndagsåkarna. Men bäst som jag är ute på vägarna fostrade jag dem vänligt men bestämt med min tuta så nu ser nog världen lite bättre ut.
Humöret är inte alltid i balans när man inte sover… kort stubin och ingen som helst förståelse för bilister som bara vill åka sakta och titta på tussilago i vägkanterna.
Efter en dryg timma körde vi in på gården och parkerade på den finkrattade uppfarten vilket Z snart skulle se till att krattningen var ett minne blott.
Han släpade tydligt sina coola gympadojor genom det mjuka gruset som om det vore hans enda uppgift i livet.
Mycket snart satte han min kusin Lina i arbete genom att rensa och studera ett litet träd fullt med färgglada ägg.
Efter en delikat fika med brylepudding som Z smaskade glatt mellan hostningarna som nu envist började återkomma var det dags för nya äventyr i deras gigantiska trädgård. Den skulle inspekteras och lyckan var när han hittade en rosa kruka som Lina visade att man kunde hälla vatten i…
Efter några timmar med mycket trevligt sällskap från moster, morbror, kusiner och kusinbarn drog vi oss hemåt och Z somnade efter ca 50 meter.
Måndagen eller Annandagen som det envist heter efter påsk var inte Z så alert. En vaken-natt med hosta och mycket tårar gjorde honom mer trött än vanligt så humöret var väldigt varierande. Men en sjuk Z innebär inte en lugn Z. I min lilla trånga värld sitter man i soffan under ett hav med näsdukar och ser på film och läser mysiga böcker. Man sover och dricker huskurer som viserligen aldrig fungerar och även en skopa glass försvinner ner i den svullna halsen.
Men inte Z. Hyperaktiviteten blir aldrig sjukledig även om hans lilla kropp är det så om man försöker få honom att ta det lugnt en dag på mina villkor är det som att kasta ett gäng smällare under tröjan på honom. Slutligen exploderar alla, en efter en och resultatet blir värre än innan.
Så det var bara att gå ut och FÖRSÖKA få honom att ta det lite lugnt.
Han tröttnade nog på mitt tjat om att läsa böcker och sitta ner under ett parasoll och sjunga så han tog sina hörselskydd likt sin far och tog en vända på sin fyrhjuling.
Men tröttheten tog ut sin rätt och in ville han inte så vi påtade i trädgården och tog en promenad innan han gav med sig.
Ja det var påskhelgen i sin helhet och nu börjar vardagen igen. Dagis som är väldigt efterlängtat och alla möten med habilitering… kanske inte lika efterlängtat. I morgon ska vi äntligen få träffa en psykolog för att prata om beteende träning för Z… tror jag ialla fall. Då gäller det att fälla ut klorna och se till att Z får Intensiv beteende terapi beviljad och inte bara ställs i en kö som de påstår att ”så är det”
Jag vill för Z:s och vår skull ha en tydlig arbetsplan på hur vi redan nu kan påverka hans framtid och liv och då duger det inte att stå i en kö. För vänta har vi redan gjort… alltför länge.
Tiden går så fort. Timvisaren snurrar snabbare än sekundvisaren i mitt liv. När jag tar det sista av mitt morgonkaffe är det dags att krypa i pyjamasen igen. Tick tack tick tack
Z utvecklas också snabbt nu vilket gör mig så full av hopp och förväntan. Tänk att han kanske börjar äta sin mat själv eller håller i en krita och verkligen medvetet plitar dit några osammanhängande sträck på ett skrynkligt papper utan att tugga i sig hälften. Tänk att få pryda sitt hem med gardiner och kanske en tjusig vas på bordet fylld av blommor utan att de ska snabbt rivas ner och placeras i Z:s leklåda. Vilken dröm… att Z kan känna att han kan själv och slippa mig som en svartsjuk gasell bakom sig hela tiden.
Nu kan han med lätthet räcka ut sin tunga efter många timmars träning med munmotoriksgympa med eltandborsten. Vi följer ett visst schema ett par gånger om dagen då vi drar runt en eltandborste i olika mönster i och runt hans mun för att aktivera visa nerver, reflexer eller vad det nu var. Och då ingår det att göra vissa mönster på hans lilla tunga. För bet han bara hårt i borsten och slet kraftfullt bort den direkt men nu när han lärt sig räcka ut tungan börjar det likna något. Tungan rastas ofta och jämt men det är klart… när mamma hurrar och klappar händerna när hon ser den är det klart att de ska hänga ute likt en flämtande hund.
Vi var på ett 14-års kalas och firade Z snart myndiga kusin också. Vi var där redan vid fem-tiden och åt god mat och träffade glada kalassugna släktingar. Z var väl inte sådär döförtjust i att sitta och äta när det fanns sååå mycket annat att kontrollera och leka med. Hans yngsta kusin hade sitt rum fyllt av spännade leksaker som tog upp han intresse i säkert flera minuter innan operation ”Motionera mamma” började. Ja så länge hans humör höll så var det bara att sitta som ett tuggummi i hans ljusa hår när vi nötte ut de fin trägolven. Men sen fick jag lite urladdningsvibbar så vi bestämde oss för att fortsätta leken utomhus i det fantastiska vårvädret. Snart hittade Z en pulka som stod vid garaget. Han pekade bestämt på vinterns fartfyllda leksak och såg sig själv redan sittandes i den röda pulkan.
Vi vek oss naturligtvis för hans önskan vilket var ett bra val. Först drog jag honom över den nyspirande gräsmattan men blev snart utbytt av kusiner, farbröder och grannbarn. Ja alla stod på tur för att dra runt en skrattande och pushande Z som satt och pekade bestämt var vi skulle kultivera den sköra gräsmattan.
Vi hade en supertrevlig kväll och Z hade så kul och för en gång skull kunde både jag och Marcus prata och umgås utan att att springa så skorna glödde.
Tack alla ni!!!
Kvällen avslutades med en stilig älg som klev genom trädgården… så häftigt!
Påskfireri har vi haft idag med mormor och moster på besök. Z var inte i sin bästa form då någon envis bacill intagit hans lilla kropp men en tuffing som han är hostade han sig genom denna dag också. Vi hade en liten påskäggsjakt för hundarna som var mycket uppskattad på morgonen och Z hjälpte till att visa var de gömda äggen låg ifall deras nosar skulle mot förmodan strejka.
Så nu efter en lång dag med fjädrar och mat så man nu påminner mer om ett ägg än en mänsklig varelse ska vi passa på att ta det lite lugnt innan nattskiftet börjar!
KommenteraZ pekar på mitt läderarmband jag köpte på Fuerteventura förra året gjort av en läderbit och ett gäng kapsyler.
Han pekade och gjorde ett bestämt läte att han ville ha den på sin arm någon sekund. Jag började genast knöla av det hårt sittande armbandet för att snabbt tillgodose hans önskan och förhindra ännu ett utbrott på eftermiddagen. Tyvärr tog det alldeles för lång tid för Z och utbrottet var ett faktum. Han kastar sig på marken och börjar hysteriskt slita av sig ena skon vilket han ofta tar till när vi är utomhus samtidigt som han gråter hysteriskt. Jag försöker ignorera beteendet och på börjar en avledningsmanöver i form av ett pusskalas med det utlösande utbrotts-armbandet.
Men nej, här skulle det inte pussas, inte nu. Han var mycket trött vilket han alltid är på eftermiddagen och tiden fram till klockan sex går ut på att hålla honom så nöjd det bara går.
Gräsklipparen är alltid ett säkert kort att avleda med eftersom han är galen i ting som har en ratt, men den var tyvärr inlämnad på vårservice så Marcus fick rycka in.
Han satte sig under ett parasoll som tack vare några för hårda vindbyar bara är ca 1 meter hög i nuläget.
Där satt han och fällde upp parasollet och tjoade på Z, och sen ner så endast hans fötter syntes, sen upp, ner, upp…. jag var nästan lite orolig att Marcus skulle flyga iväg som han flaxade med det.
Till slut började Z undra vad som skedde borta hos pappa så han började nyfiket dra sig dit.
I 5 minuter fungerade parasollaktiviteten innan han snubblade och livet var ur Z:s ögon en katastrof igen.
När Z är ”on the edge” är det bara något litet som kan utlösa ett utbrott som kan ta timmar att häva. Då går det inte ens att lägga honom i det tillståndet.
Något så enkelt och oförväntat som en nysning från vår sida kan få honom att ladda ur så när man känner att det börjar klia i näsan så biter man sig i kinderna länge för att förhindra ett ”ATJOOOO”.
Imorgon efter dagis är det inbokat att vi ska skifta däck på rockvolvon på en firma i stan och därefter ska vi fira hans kusin som blir 14 år. När vi väl är där på kalaset är väl klockan runt sex och jag bävar redan nu för hur det kommer att gå.
Det sociala livet är väldigt begränsat nuförtiden och ibland tar vi oss i kragen och åker till några vänner på en fika eller nåt men det slutar alltid med att Z röjer i deras hem och Marcus och jag rusar efter som två galna höns medan värdparet sitter lugnt och tittar på spektaklet med sitt kaffe.
Vi brukar efter en kort tid inse att vi inte tillför något förutom lite golvslitage så vi beger oss hem igen. Z har nog kul, inget snack om saken men jag känner mig allt annat än avslappnad. Att inte kunna slutföra sina meningar och samtalsämnen som snabbt glöms bort när jag tar en snabbvända för att förhindra Z för femtielfte gången demolera en golvhögtalare är en hög stressfaktor.
Jag skulle vilja ha verktygen att få det att fungera. Att lära mig hur jag ska göra, vad jag ska säga till Z. Intensiv beteende terapi vore kanske inte en lösning men en otroligt stor hjälp, men vad jag vet är kön lång för att få den hjälpen på habiliteringen… kanske flera år.
Men jag ska kämpa för att få den, strida, och tjata tills de tröttnar på mig.
Tills dess är det väl bara att sula om skorna och hänga med.
Kommentera (2)