VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Lite tankar

Ja dessa nätter. Hur kan Z dans-skrubb dra mer för honom än en varm skön säng. Inte vet jag men det är ett faktum. Efter en kväll med många uppvaknande och hysteriskt gråt sov han några timmar innan jag fick bända loss hans små knubbiga ben mellan spjälorna på hans säng. Han ler så nöjt mot mig när jag kommer indundrandes i hans sovrum full av fasa om han har brutit något. Javisst vore det bättre med en säkrare säng kan tyckas men det enda alternativ vi har är en vadderad burliknande sjukhussäng från hjälpmedelscentrum vilket han både kan trassla upp låsen på och framför allt får panik i hur mycket vi än försöker leka och mysa i sängen….
Man skulle ha en säng gjord av mjukt nät… en större och mer stabil resesäng typ men de finns inte att få tag på i detta land. Och om jag skulle ge mig på att bygga någon vet man inte vilka faror det skulle resultera i så jag får snällt vaka över mitt lilla vakna busfrö.

Z myser så nöjt på min axel när jag bär ner honom för trappan, ofta halkandes på hälarna efter som vi inte har någon belysning på den sträckan. Han kvittrar nöjt när jag försöker återfå balansen och sträcker både rygg och övriga leder i min otränade kropp.
Sen är det raka vägen till högskåpet, sliter upp dörren och gör sitt bestämda ÄHH-ljud och pekar på dörren. Då ska det dansas och stampas medan jag fipplar ihop en nattvälling med diverse pulver i. När jag skakar om den varma flaskan blir det naturligtvis övertryck och jag får en rejäl stråle välling i ansiktet. Att jag aldrig lär mig, tänker jag när jag leder Z till sin blå fåtölj.
Jag går sen på jakt i mörkret efter en handduk att torka av mig med. Tänd en lampa… ne…vi har kopplat ur elen i halva delen av nedervåningen tillfälligt som verkar bli för evigt för Z hade sönder kontakterna och en dag stod han där med en elsladd i handen med blottade metalltrådar. Tusan vad snabb jag var fram och slet den ur hans små händer. Då slog hjärtat ganska fort kan jag säga.
Så nu ha vi dragit skarvsladdar i taket och hängt dit tillfälliga lampor vilka jag sällan tänder eftersom kontakterna är i ett helt annat rum… ren lathet kanske.

I mitt mörka letande hörde jag en liten duns. Z hade smugit osedd ut i köket och tagit ett mjölkpaket som han skulle undersöka. Men tur i oturen så var den nästan tom.

Efter några timmar var det dagisdags och som vanligt är det drömmen att komma dit.

Efter några hejdå-pussar åkte jag hem för att organisera fler möten åt Z. Det känns som vi bor på habiliteringen emellanåt. Som om man jobbade där. Så mycket tid går åt till att ringa, jaga, fixa ang Z träning som ingen riktigt vet hur man ska lägga upp eftersom man inte vet något om bästa sättet för just Smith-Magenis syndrom.

Det är så många föräldrar därute som dagligen kämpar med sina barn med olika funktionshinder. Känslor, rutiner, träning, otillräcklighet, framtidstankar och givetvis med myndigheter.
För något år sedan innan vi fick diagnosen, innan vi visste vår framtid, fortfarande när vi trodde att Z skulle så småningom utvecklas som alla andra barn, då fanns inte vetskapen om hur föräldrar till funktionshindrade barn lever. Det var något som bara hände andra. Vi skulle minsann få se Z växa upp med vanliga vardagsproblem som att de röda strumporna är smutsiga så vi måste ha ett par blå idag, eller få lära Z att köra bil…. att få fira Z:s barn om 45 år när vi är glada pensionärer som smuttar på en mojito i Thailand. Vi visste att det skulle bli så…
Men ack så fel man kan ha… vi blev en av dom som varje vecka åker på träningar, möten och får konstiga blickar på oss i affären när Z får ett Melt Down utav dess like. Vi blev en av dom som oroar sig redan nu vad som kommer att ske med Z när vi inte längre finns…

Vi blev dom som uppskattar livet lite mer och vet att man inte kan ta något eller någon för givet längre.

Jag ska inte sticka under stolen med att detta är ett lätt familjeliv eller att jag vissa dagar önskar att jag vore 20 igen och bara hade mig själv att ansvara för. Det är mycket påfrestande både psykiskt och socialt men faktum är att så mycket jag lärt mig under denna tid både om mig själv och inom andra områden har jag aldrig lärt mig innan.
Och framförallt hur man kan älska någon så mycket så det gör ont… det är en dröm att få uppleva.

Kommentera

En fin mamma

Jag har en tid följt en stark kvinna blogga om sitt liv som mamma med aggressiv bröstcancer. Hon var en riktig kämpe. Igår eftermiddag gick hon bort. Hon var ung, för ung. Hade så mycket kvar att leva för och många som tyckte om henne.
Personligen känner jag henne inte. Jag känner bara till henne via hennes underbara blogg som nu tystnar…
http://lindaskriver.blogspot.com/
På hennes sida kan man fortfarande skänka pengar till cancerfonden i hennes namn vilket jag givetvis har gjort. Linda kan inte längre botas men i framtiden om alla samarbetar kan vi besegra cancern.

Man får perspektiv på livet när någon har det svårt, när någon dör eller blir sjuk.
Jag har själv förlorat två helt underbara människor nyligen. En av dem tog cancern…. en jävla sjukdom.
Sorgen är så oerhört stor och man har lust att skuldbelägga någon… men vem.
Det finns ingen värre smärta än att förlora någon man älskar… man vill slå, skrika, gråta… ja jag vet inte alla känslor man har. Men en sak man ska göra det är att tillåta sig sörja, vara ledsen inte vara rädd att prata med någon….
Alla sörjer på sina egna sätt och det finns inget rätt eller fel.

Varje dag kan vara den sista, man vet aldrig så spara inte på kärleken till dem som betyder något.
”Det händer inte mig” existerar inte…jag vet! Vad det än må vara så lev… fyll livet med minnen och ta vara på tiden!

Tack Linda.

http://www.cancerfonden.se/

Kommentera

Expertisens frånvaro

Idag har jag jagat sk ”experter” inom beteendestörningar. Att det ska vara så svårt att hitta någon som kan vägleda oss hur vi ska hantera Z utbrott och snabba humörs-svängningar. Visst har vi fått många tips och råd av t ex habiliteringen men tyvärr inte så det räcker eller fungerar i praktiken.

På dagis visar han nästan inget av sina dåliga sidor. Visst är han hyperaktiv och far runt och sliter ner en och annan dörrlist men charmen är ständigt påkopplad. När han har alla barnen kring sig på dagarna njuter han av varje stund och barne på förskolan är helt fantastiskt gulliga mot Z. Funderar på att plocka hem hela gänget så kan de fortsätta leka här med Z… så han förblir glad. Eller får vi jobba på ett par syskon… men det vete f*n om jag skulle orka en graviditet utan sömn och med en duracell-kanin som far runt i huset dygnet runt.
Men vilket som så är jag så glad att det fungerar så bra på dagis.
Det är när jag hämtar honom stöket börjar. Vissa säger att när de är trygga med någon att de visar och lever ut sina känslor då… typ den han älskar mest. Ska jag se det som en komplimang när han sliter bort ett stycke hår med ena handen och rivs med den andra när jag byter blöja på honom eller att man får ett djupt bitsår i axeln när man ska trösta honom.
Ja… jag försöker faktiskt att se det så. Hur mycket han än bits och far runt så är han ändå min fina lilla Z. Det kan inget ändra på.
Men det vore så skönt att lära sig hur man ska bemöta vissa situationer… hur man ska få honom att förstå och framförallt hur han ska göra sig förstådd.

Jakten på expert-folket går vidare och jag slutar inte leta…
Alla tips är välkomna… böcker, hemsidor, bloggar eller fysiska personer.

Sängdags
Kommentera

"Sova"

Idag återstår det 278 dagar av 2011. Tiden går så fort att jag funderar på om Jorden har börjat snurra lite snabbare än förr. Det känns som man snabbspolar tiden. Sen kanske det kan bero på åldern… när man var liten stod tiden stilla emellanåt mycket beroende på att man levde i nuet hela tiden. Allt ansvar och planering stod de vuxna för och några större problem fanns inte.
Åldern… inte för att jag är gammal. Inte om du frågar mig men när barnet i kassakön på Ica tilltalar mig som ”tant” ja då tittar man extra noga på de framträdande rynkorna i backspegeln på vägen hem.
Sömnbrist gör ingen människa yngre heller för den delen.

Nog om åldersnojor och tecken på att man lever.
I natt hände något fantastiskt i vårt vakna hus. Z ville som vanligt börja sin dag lagom när ett nytt datum träder i kraft. Visst är jag trött på nätterna så det är ingen nyhet men i natt var jag sjukligt trött. Jag somnade till en mikrosekund när Z duschade, slumrade när blöjan skulle på och hade mycket svårt att hålla mig vaken över lag men när Z är vaken då FÅR man inte sova. Det kan resultera i katastrofala händelser både med liv och hus.
Så klockan var väl två-tre och jag satt i fåtöljen under värmefläkten och ”vaktade” min lilla morgonpigga nyckelpiga som för tillfället roade sig med att titta på Musses klubbhus några minuter. Mina ögon slöt sig gång på gång och mitt huvud guppade bakåt och framåt när jag hamnade i mikrosömn. Varje gång hoppade jag till när jag märkte att jag somnade och mina ögon sökte förskräckt efter Z.
Efter en stunds slumrande kom Z fram till mig med en kudde han hämtat i soffan och la bredvid mig. Sen tecknade han ”sova” och gick iväg mot soffan igen. Jag tittade efter honom och intalade mig att det var en ren tillfällighet. Då hämtade han ett täcke och släpade fram till mig och bånglade upp det över mina ben. Sen tecknade han ”sova” igen innan han gick fram till tv:n igen.

Min underbara lilla Z. Så omtänksam och smart. Givetvis började mina tårar forsa ner för mina trötta kinder av uppskattning och kärlek. Och konstigt nog fick hans gest mig att få nya krafter.
Vi lekte resten av natten mestadels glada tills resten av Sverige började vakna ur sin ostörda drömmar.

I all Z frustration av kommunikationproblem och sömnbrist är han fantastiskt på att få oss att glömma allt det jobbiga med sitt underbara humör han har mellan sina utbrott. Det är det som gör det så lätt att hela tiden stryka ett sträck över allt det jobbiga och leva vidare… hela tiden, dygnet runt.

Kommentera

Baddaren

Idag tidigt på morgonen enligt vissa i familjen hade jag hyrt en bassäng en bit utanför Linköping. Tanken är att Z ska få leka och mysa i vattnet en gång i veckan utan några störande inslag. En kombination av avkoppling och träning. Z och jag stod färdigpackade när vi märkte att Marcus inte var vaken ännu. Om det var bytet till sommartid vet jag inte men han sov så skönt i sängen. Efter lätt knuff i sidan och några stressiga rop fick jag upp sömngångaren.
Lagom framme började hans ögon äntligen att öppnas och han och Z vankade sakta mot poolhuset.
Z blev extas när vi kom in till poolen. Han sprang omkring och kvittrade sina små ljud. Marcus var redan i den 35 gradiga poolen och hängde trött vid poolkanten.

Men det blev ingen längre vila. Snart plaskades det, hoppades från kanten och några ofrivilliga kallsupar hann de också med.

Det var så härligt att se Z i vattnet. Han var som en liten fisk som inte fick nog av att simma och plaska. Jag försökte stjäla lite egentid igen vid poolsidan så jag drog fram en bok jag köpte för några veckor sedan men inte hunnit börja läsa ännu. Men efter ett par meningar okoncentrerat läsande ropades det på mig. ”Hämta en boll”, ”Finns det några leksaker”, ”En sån där flytgrej vill Z ha”.
Jag undrar vem som hade roligast i badet? Marcus var i allafall vaken nu. Tänk vad lite klorerat vatten kan göra. Det tar verkligen fram barnet i oss.
Jag servade min kära pojkar som badade och skrattade.

När jag såg Z idag kändes det som den lilla aldrig kunde bli sådär arg som bara han kan bli från en sekund till en annan. Jag hade en fundering på om man skulle fylla upp huset med vatten så vi levde i en pool… i lugn harmoni. ”Russinfolket” skulle vi nog kallas men vad gör man inte.
Men snart tröttnade Z och några tråkiga sidor tittade fram igen så någon hemmapool blir det inte… men kanske en vanlig? Det måste jag fila på.

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna