Kom ihåg mig

Nu flyttar jag…

Jag ska inte flytta hemifrån på nåt sätt. Tänk så förvånad Marcus blivit när han kommer hem, brunbränd och utvilad från sin semester och han ser en lapp: ”Jag har flyttat”
Nej då… jag bor snällt kvar hos mina älsklingar men bloggen däremot har gjort en adressändring.
Den kommer att fortsätta på: http://smith-magenissyndrom.blogspot.com/

Det är platsen där bloggen föddes och där ska den för tillfället få växa upp.
Jag hoppas ni följer med dit på vår resa genom livet. Det är lite flyttstök där men när ni snubblat över de flesta kartongerna så kommer ni nog att hitta oss.

Varmt välkomna till min NYgamla blogg: http://smith-magenissyndrom.blogspot.com/

Varma kramar Cilla

Artiklar

För de som har intresset att läsa om två andra barn med Smith-Magenis syndrom lägger jag ut två länkar till er. De är två små tjejer båda från trakten kring Birmingham om jag inte minns fel.
Jag tycker det är oerhört jobbigt att läsa, svart på vitt, hur SMS visar sig men samtidigt en tröst på något konstigt sätt. Det är så många i vår stökiga värld som har diagnosen utan att veta det. De flesta får diagnosen autism eller utvecklingsförsening med mycket mer…. men ett enkelt kromosomtest, MicroArray kan avslöja hela hemligheten.

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1329618/The-little-girl-violent-genetic-disorder-makes-real-life-Jekyll-Hyde.html

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1394551/Grace-Riddell-4-feels-pain-How-careful-parents-world-cope.html

En liten tävling

En friskförklarad Z vaknade tidigt i morse… eller i natt kanske man ska säga. Jag hade tänkt att ha honom hemma ytterliggare en dag men febern har lyst med sin frånvaro i flera dagar och aktivitetsnivån är det inget fel på. Så när jag stod där i köket i morse blåsandes ¨på en blå kladdig balong för 54 gången ( det är ju sååå kul att släppa den så den flyger pruttandes iväg)  och Z hämtade den sladdriga gummibiten som en vältränad apporterande schäfer tänkte jag att IDAG får han allt gå till dagis.
Ett samtal senare så var vi klädda och klara och Z tjattrade hela vägen… redo för en dag med barnen och fröknarna.
Efter en lyckad lämning for jag hem och hämtade mina böcker som jag envist glömmer konstant för att sen åka till föreläsningen. Men på väg till kunskapens källa fick jag reda på att den var inställ så det var bara att vända hem igen och insupa kunskap här istället. Jag ligger såå långt efter känner jag och sömnbristen gör det svårt att övertala hjärnan att förstå något. Är det så här en dyslektiker känner sig?
Jag har sovit 4 timmar sen i söndags så jag tycker nog att någon liten hjärncell kan fungera. Det får bli ett gigantiskt koffeinintag idag med redbull till efterrätt så kanske jag kan återuppliva några celler till.

Jag efterlyser härmed pigghetstips. Hur och vad kan man göra för att väcka huvudet till liv? Bästa svar vinner… eh…vad ska jag ha för pris? Andra bloggar lottar ut väskor, smink, barnkläder….hmmm.
Vad sägs om… jo nu vet jag.
Första pris är att få äran att bjuda mig på en skön all-inclusive resa!!!!!

Det kan ni inte bara missa. Tipsa på och kanske just du får öppna börsen!!!!
Andra pris: Vara barnvakt… upplevelsen att vara vaken i många timmar och dessutom vara glad, fantasifull och tålamodig går inte av för hackor
Tredje pris: Lokalisera vad det är som luktar bränt i rockvolvon (Min bil som ständigt spelar Metallica när Z åker med)

Nu ska jag åter fördjupa mig i de sociologiska teoriernas värld!

Ballongjakt

Z (Al Bundy)

Tänk vilka spännande bilder man kan hitta i kameran om man gu´förbjude skulle råka glömma den framme. Som denna bild tex… tagen av min sambo Marcus och kanske världens stoltaste far. Vad fick honom att vilja springa och hämta kameran när han såg Z ligga avslappnad som självaste Al Bundy i soffan och knäppa en sådär 12 bilder? Kanske kände han en viss stolthet… lite sådan far sådan son eller var det bara fantastiskt roligt i hans tycke.
Personligen ser jag inte humorn som han… eftersom Z den senaste tiden har lärt sig att klä av sig vartenda plagg och det väljer han att göra lite varstans. I sängen, vid frukost, efter frukost, på promenaden, efter promenaden, vid tv:n och…ja ni förstår va. Addera det till att han dessutom bär blöja för att förhindra vissa kroppsvätskor lite här och var…
Nu är det som att ha en könsmogen katt inne. I ögon vrån ser jag z stå… spritt språngande … och kissa på kakelugnen för att lite senare rikta en stråle mot kökssoffan. Hur sjuttsingen hinner han? Få av sig alla kläder och blöjan som så noga är förstärkt av silvertejp på några sekunder när jag tittar bort.
Hmmm… ja det är en gåta.

De sista dagarna har han inte markerat revir i lika stor utsträckning. Han har återigen fått öroninflammation… andra gången på tre veckor, så tempot här hemma har varit lugnare men argare. Mycket sömnlöst och ledset. Ibland känns det så hopplöst när utbrotten pågår i 10 timmar i sträck utan att det går att vända. Jag känner mig så jäkla värdelös att jag inte kan få mitt eget barn lugn och nöjd. När jag väl fick honom att somna igår kl 18 sov han faktiskt bra… i tre timmar. Kl nio var det dags att vakna tyckte liten och vid tio gav jag upp. Känns konstigt att börja nästa dag… samma dag… om ni fattar. Men det är så vi gör här hemma. Effektiviserar dygnen och vips så har vi patent på 26 timmar per dygn.

Marcus åkte på en behövlig semester i går och ska vara borta en vecka nu. När vi sa hej då till han tyckte Z att en skalle skulle vara passande och en lavett. Ja, det är så vi säger trevlig resa här. Alla sätt är bra sätt förutom de dåliga.
Det känns faktiskt mycket tomt utan Marcus hemma. Men eftersom vi inte har någon annan möjlighet att hämta krafter på så åker vi varannan gång… men tänk så mysigt att få göra nåt tillsammans igen. Bara han och jag. Kortidshem, tjoar LSS-handläggaren…. aldrig vrålar jag tillbaka. Inte ännu, vi är inte redo för det och vår lille gullunge hör hemma här, hos oss.
Men jag håller ställningarna här i stormen…med dessa förbaskade strömavbrott. Tyvärr missar jag en väldans i skolan just nu men jag får lägga manken till när han blir frisk igen. Jag provade idag att studera lite sociologi när Z lekte med en rulle påsar men blixtsnabbt så lågg hela webers teorier utspridda över köksgolvet. Men det var värt ett försök iaf.
Men att jaga en ballong som man blåser upp och släpper 97 ggr det är jag bra på nu och visst borde det automatiskt ge några högskolepoäng?

Tofflor och pipa

Lyckliga familjen

Jag tänkte ni ville se en bild från vår vardag och uppdelning i hemmet. När bilden togs hade jag färgat håret mörkt och fått det lagt av den lokala frisörskan. En rejäl gördel gav mig en passande getingmidja så jag skulle se riktigt snygg ut när jag polerade köksinventarierna. Marcus står glatt och putsar på den ultimata familjebilen… nöjd över sin partner som fejar där hon hör hemma…….

Är vi tillbaka på 50-talet? Är det kvinnans roll att ta allt ansvar för uppfostran av barn? Är männen så idiotförklarade av samhället att de inte tros klara av den uppgiften?
Jag trodde (min naiva idiot) att vi kommit längre än så… att det var en självklarhet i vårt samhälle att barnen uppfostras av kärlek, av båda (om man är två) och tillsammans.
Sen om det av någon anledning fortfarande delas upp i enskilda familjer vem som gör vad… så är det helt okej enligt mig. Men att ”samhället” tar för givet att det ska vara mamman som är hemma och torkar snor, läkarbesök, och styr upp allt gör mig galen.

Att jag ska dra ner på studierna eller vänta med dem för Z:s skull… men inte att Marcus ska börja jobba deltid. Nu när Z är liten och som mest mottaglig gäller det att satsa på honom och det är en självklarhet men att någon ens tror i sin vildaste fantasi att jag inte kommer ge 100% för min enda och älskade son… de kan helt enkelt inte känna mig. Visst har jag mycket omkring mig just nu med studier och sömnlöshet men det känns lite halv-viktigt att ändå kunna inbringa en inkomst och en mycket större sådan om ett par år… för här i byn är det ingen som lägger ett fett pengakuvert i brevlådan varje månad om jag går hemma och är en god mor.
Det som gör mig mest förbannad är nog att ingen har föreslagit att jag ska satsa och Marcus ska bli deltidsarbetare… för det verkar vara tabulagt… att föreslå att mannen ska ”offra” sig.
Marcus och jag jobbar fantastiskt bra ihop och vi stödjer varandra så gott vi kan. Vi kompletterar varandra så bra man kan i ett förhållande och efter Z dundrade in i vår värld så har vi blivit ihopsvetsade på ett sätt jag bara kunde drömma om. Vi är väldigt jämlika och samspelta i vår relation med Z och han är en jäkel på att ge mig hopp och lugn i många olika situationer och motgångar…
Men folk får tycka och tro hur mycket de vill och varken Marcus eller jag har planer på att lägga ner våra planer. Vi har heller inte tänkt att vi något tillfälle lägga Z vid sidan och prioritera oss själva. Han är vår ögonsten och vi gör allt för den underbara ungen…ALLT!

Older Posts »

annonser