VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Vi får aldrig vila vår oro!

I fredags var det dags. Då var vi där, på sjukhuset igen för provsvaren ifrån Wilhelms EEG. Jag bytt blöja på Isabelle och kom in senare. Men när jag såg Johan och att de redan börjat prata så insåg jag att det var som vi trodde. Jag kunde inte hålla tårarna tillbaka. Ingen behövde säga något, För att jag skulle förstå att EEG hade visat på högre frekvens på hjärnan.

Innan vi kom dit fick jag någon form av panikångest och var rädd att det kunde vara vad som helst. Så Epelepsi kanske inte är det farligaste. Men det kommer ju bli en omställning för hela denna familj.

Jag vet inte varför tårarna kom. Men jag tror det var en form av lättnad över att veta vad det var och hur vi ska gå tillväga. Men trots lättnaden, blir man fruktansvärt ledsen för lilla W’s skull. Tankar går direkt till hur det blir när han blir stor. Skola, kompisar osv.

Jag ska  sätta mig i lugn och ro och läsa på om allt mer när killarna inte är hemma. Jag är extremt känslig och så fort jag började läsa i helgen så började jag gråta. Vet som sagt inte riktigt varför… men när Henri såg det försökte jag förklara att jag inte riktigt var ledsen. Han märker ju att det är något och när jag läst mer ska jag informera honom om vad det är som pågår.

Medicineringen började vi med igår och hemma försökte vi förklara för Wilhelm vikten i att ta medicin varje dag. Att det inte ska bli som sist att när han åkte ambulans osv.  Med förkylningsastma är han van att ta med medicin. Men flytande är inte alltid lika lätt.

Han har tagit det fyra gånger nu och han är grym på att ta det. En stor förändring i livet, men för honom är det ingen skillnad. Vilket gör oss otroligt lättade.

Det kunde vara värre det vet jag! Men jag är lite trött på att vi aldrig riktigt få vila i från oro! Hela mitt liv är verkligen upp och ner. Men så ser verkligheten ut för många av oss. Så jag vet att jag inte är ensam ❤️

Har ni tips på bra läsning om just epelepsi för barn så får ni gärna tipsa mig! Hade varit guld värt❤️

56053292-D3D0-4E01-B921-855C3983BC10


Kommentarer


  1. Katarina 18 mars, 2018 on 20:59

    Jag har vuxit upp med en storebror som har både epilepsi och vattenskalle. Den största problematiken var hans vattenskalle som gjorde honom väldigt sjuk, så när det gälle epilepsin var det lugnare och ”bara ett epilepsianfall”. Förstår att det inte hjälper dig alls, men min bror har dessutom en hjärnskada och trots tre olika och ganska omfattande diagnoser har han alltid gått i vanlig skola, alltid haft kompisar och har idag dessutom egen lägenhet och jobb – precis som vilken annan vuxen som helst. Han har alltid kunnat sova hos kompisar bara de fått info om hur de ska gå till väga om det skulle hända något.. min bror har dessutom inte krampat dagtid utan mest bara nattetid, vilket såklart också är en fördel. Och det har varit viktigt för honom att sova ordentligt och alltid äta frukost. Nu vet jag inte hur han gör idag, men det var viktigt som barn/ungdom.

    Jag förstår att du är ledsen, det är en sorg att ens barn är sjuk. Och det är okej att du är ledsen och sörjer, kom ihåg det! Men glöm inte att det är en hanterbar sjukdom och W är samma person som innan. 🙂 var kanske inte så mycket till hjälp, men hoppas du ser lite ljusare på framtiden. 🙂

  2. Helen 18 mars, 2018 on 21:46

    Hej 🙂 jag har epilepsi, när jag fick de gick vi på föreläsning på sjukhuset o läste böcker. Gick i skolan o så när jag fick de, hade haft anfall tidigare 🙁 kommer aldrig glömma när de sa de o man fattande inte ens va de va. bara o fråga om nåt du undrar ❤️

  3. Emma - På Smällen! 18 mars, 2018 on 22:57

    Men nej vilka tråkiga nyheter! Jag förstår att det känns jobbigt. Jag har själv dålig koll på epilepsi så jag hade nog känt att min värld rasande samman precis som Du känner, men samtidigt så var det bra att få veta att det var det så att han kan få rätt behandling. Som tur är så är epliepsi ändå en sjukdom som man kan leva ett bra liv med. Tänker på er!! ❤️

  4. Madelene 18 mars, 2018 on 23:17

    Hej! Skrev till dig tidigare när han hade fått sitt anfall och har tänkt på er hur det gått. Skönt att ni fått svar och vet vad det är nu, det blir lättare att hantera även om man önskar att de inte behövde ha något alls. Förstår verkligen att det är jättejobbigt ❤️ Var ju i samma sits som du – höggravid när det hände och sen när man är nyförlöst är ju ändå allt upp och ner så en sån här sak gör det inte bättre. Första tiden var riktigt jobbig och trodde typ att alla skulle få anfall hela tiden. Kände alltid oro inför att somna och tänkte att tänk om jag sover för hårt och inte märker osv. Det blir som tur är bättre med tiden.

    Vår läkare sa till oss att det är viktigt att leva som vanligt, det enda de inte ska göra själv är bada utan uppsikt och sporter som ex.brottning och ridning är opassande. Men tänker att i den här åldern är det ändå inte aktuellt.

    Kom i kontakt med en annan mamma med samma erfarenhet när vår pojke drabbades som sa-att det är fortfarande samma barn och han är frisk. Är bara under anfallet han är ”sjuk”. Vilket lät ganska klokt så försöker tänka så.

    Vad gäller förskola så informerade vi dem noga och såg till att de vet vad de ska göra om ett anfall sker på förskolan och att de har läkemedel att ge. Dom uppskattade det och tog verkligen till sig informationen. Än har det inte hänt att han haft något anfall där. Två anfall är det han haft sedan den 3 september, båda har skett en stund efter insomning. Vilket är mycket vanligt vid barnepilepsi. Vi medicinerar inte utan har bara kramplösande att ge vid anfall. Läkaren sa även att när anfallen är få redan från start, så tyder det på att det är en lindrigare form och läste att er pojke inte haft fler anfall ? Undrar du något får du gärna maila mig, ställde 1000 frågor till vår läkare och fick många bra svar. Skickar en stor kram till er ❤️

  5. jennifer 19 mars, 2018 on 11:55

    kram fina W, skönt ändå att få svar och kunna börja i rätt ände <3 k

  6. barnrumsinspo 19 mars, 2018 on 18:54

    Visst är det så. Det känns som du säger skönt att få veta vad det berodde på, nu ska vi bara se till att förebygga så han kan leva precis som vilket barn som helst. Kram finis!

  7. barnrumsinspo 19 mars, 2018 on 19:00

    Tusen tack för ditt svar!
    Jag hoppas med det kommer bli enklare att hantera med tiden. Jag håller med dig, rädslan sitter nog mest i att tänk om han får det på natten och jag inte hör.
    Samt att tänk om det händer när jag inte är med. Men jag hoppas att anfallet var en engångsföreteelse och att vi nu bara kan förebygga nya anfall.

    Vad skönt att ni slipper medicinering, den vi fått har ju lite trista biverkningar. Den gör han väldigt vresig och arg… han har alltid varit ”harmonisk” så det är svårt att se honom så arg hela dagarna. Men samtidigt hjälper det så är det ju värt det.

    Å jag hoppas verkligen så är fallet som din läkare berättade och känns lite troligt att det kanske är en teori som stämmer. Men nu är vi förberedda med medicinering och akutmedicin.
    Hoppas ni slipper fler anfall! Stor kram

  8. barnrumsinspo 19 mars, 2018 on 19:01

    Ja det är nog precis så som du säger att när man inte riktigt vet vad det innebär blir man ännu mer rädd för det okända liksom.
    Men som sagt nu har vi medicinering och akut medicin redo, så skulle det vara något så vet jag i alla fall att jag kan hjälpa han mer ön vad jag kunde sist.
    <3

  9. barnrumsinspo 19 mars, 2018 on 19:02

    Tusen tack, jag ska försöka sätta mig in i det, jag tror jag bara blir mer rädd om jag inte gör det. Precis som du säger föreläsningar och böcker för att verkligen lära sig om vad han går igenom. Tusen tack för tips kramar till dig

  10. barnrumsinspo 19 mars, 2018 on 19:04

    Tusen tack för bra tips, skön t att höra att allt har gått bra för honom och att han kunnat leva som vilket barn som helst.
    Jo, det var super bra att höra han är samma person som förr, är nog det jag är rädd för att jag tro att han är någon annan. Men han är fortfarande min lilla w
    ❤️

Kommentera

E-postadressen publiceras inte.

För att få de senaste uppdateringarna