Bor med min underbara familj som består av min underbara stöttepelare N, vår son som är född i april 2010 och hans lillasyster som kom mars 2015 <3 Jag skriver om precis allt som faller mig på men har ett extra focus på träning och inredning. Ni kommer även att få följa med mig i bloggen där mycket skrivs utifrån hjärtat, både sorgliga, lite "arga" och skojiga inlägg som bryter av varandra. Tävlingar och roliga tips dyker självklart också upp! Välkomna in! P.s. -Vill du göra ett samarbete, sponsra en tävling eller komma i kontakt med mig? Maila mig: Angelixa_84@hotmail.com

Annons

Hej, får jag låna din uppmärksamhet i några minuter?

Jag skulle önska att du medan du läser detta sätter in dig i min situation, snälla försök.

Jag heter Angelica och är 32år  gammal. Jag är född med en kronisk sjukdom som heter cystisk fibros. Det är en körtelsjukdom som i huvudsak påverkar lungorna och magen (bukspottkörteln och tarmarna). Enkelt förklarat så blir det slem som finns i kroppen extra segt och svårt att få bort. Det är en mycket allvarlig sjukdom som tar både energi och tid.

Jag lägger ca 14h/vecka på att utföra en behandling som evakuerar det sega slem som finns i mina lungor. Slemmet är segt och i det trivs bakterier väldigt bra. Jag är extremt infektionskänslig och för varje infektion jag får bryts mina lungor ner mer och mer. Trots min sjukdom och allt skit som kommer med den så mår jag relativt bra, dels för att jag har en lättare cf än de flesta och för att jag alltid har tagit hand om min kropp, dvs aldrig rökt, dricker otroligt sällan, tränar ofta och ser till att hålla lungorna rena från slemmet.
Fysisk aktivitet är enormt viktigt för att hålla kroppen stark och i bra kondition och jag lägger ca 20 h/veckan på träning, med det menar jag inte gymmet, utan inhalation, få loss slemmet, hosta upp det, röra på mig ofta, ta mediciner. Så en halv arbetsvecka går åt för att jag endast ska kunna andas och leva.

Jag har ca 2-3 ggr/år intravenösa antibiotika behandlingar i 10-14 dagar åt gången. Antibiotikan gör att min kropp blir svag, jag får värk i leder, sömnbesvär och klåda på kroppen. Och en dag kommer jag att vara resistent mot antibiotika.

Det är det fysiska. Min cystisk fibros har påverkat och påverkar fortfarande mitt psykiska mående. Att varje dag vakna upp med vetskapen om att mina lungor samt alla organ som går på högvarv bryts ner bit för bit vid varje infektion och dag gör att man mår psykiskt dåligt.
Hopplösheten jag känner ibland och den dödsångest som infinner sig hos mig ganska ofta tar vissa dagar över helt och jag vill bara stänga in mig på ett rum, krypa ner under täcket och glömma verkligheten för ett tag.

Min lillasyster Sofie gick bort i samma sjukdom (cystisk fibros) för lite mer än 1 år sedan och det har tagit mig väldigt hårt, döden och allt som kommer med sjukdomen blev verklig helt plötsligt, att se henne sakta tyna bort gav mig en uppfattning och verklighet jag aldrig trodde att jag skulle få vara med om, hon och jag skulle ju leva massor av år ihop, en hel framtid hade vi framför oss, men sjukdomen han före.

Jag har en familj, en man och tre barn i åldrarna 0-7 år och jag vill se dem växa upp, gifta sig, skaffa barn, jag vill åldras med dem och med min man, jag vill inte att dem ska begrava mig, jag vill inte ..

Döden skrämmer mig, att sedan veta att medellivslängden hos en med cf är 51 år(!?) är skrämmande, det betyder att jag inte ens har halva mitt liv kvar att leva?!

MEN det finns hopp. Det finns sedan ca ett år tillbaka ett läkemedel i Sverige som heter Orkambi. De studier som gjorts på detta visar en enorm skillnad i mående för oss med cystisk fibros med ökad lungkapacitet och färre livsfarliga infektioner. MEN TLV (tandvård s – och Läkemedelsförmånsvärket) vill ej bekosta för medicinen. Vi har fram tills 10/9 på oss att försöka övertyga TLV att denna medicin skulle betyda allt för oss och att detta är en fråga om liv och död.
Skulle det mot all förmodan ej bekostas så kommer jag känna mig bortglömd och mindre värd samt att många av mina drömmar krossas. Kan man verkligen sätta ett pris på en människas liv?

Så snälla älskade vänner här på Facebook, dela gärna detta så fler får upp ögonen för cystisk fibros och orkambi.
Jag vill också leva 🦋

TACK ALLA SOM DELAR! Frågan kommer om man kan göra något mer – Riksförbundet för Cystisk fibros jobbar stenhårt på att få Orkambi till oss och behöver alla hjälp de kan få – vill du stödja deras arbete kan man swisha till nr 123 351 31 32 – varje krona är guld värt 💜 OBS! Pengarna är ej för att bekosta Orkambi på något sätt utan är för att stödja rfcf’s viktiga arbete för oss med cystisk fibros.

http://www.citronfjarilen.se – en fond startad av fantastisk Lisa. Gå in på länken och titta om du vill hjälpa mer

En reaktion på ”Hej, får jag låna din uppmärksamhet i några minuter?

  1. VAD motiverar de med att de inte låter det gå på förmån då?
    VAD kostar t ex en förpackning och kan ALLA med CF använda det?

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Annons