En till Allt för föräldrar webbplats

Länge sedan jag skrev ett inlägg nu igen. Efter chocken i oktober och november förra året har jag inte haft kraft att ta tag i den psykiska påfrestningen som blev. Helt plötsligt har det snart gått ett halv år och nya kontroller väntar i april!

Känner att jag måste ta tag i den ångest som blev i okt/nov.

Jag har haft några gånger där jag har gråtit, men inte det stora som gör att trycket lättar.
Jag har varit hemma med magkatarr under några dagar. Jag tänkte på igår att jag skulle kunna se till att ha en gråta ut dag igår. Jag tänkte tanken en stund och sköt undan den…en annan dag…

Jag ringde NKS i går för att förbereda mig inför kallelsen. Jag hade en tanke då onkologen vid det förra samtalet nämnde att inte ha ultraljud av buken utan magnetröntgen för att Solveig och vi inte ska behöva gå igenom det helvete vi gjorde under 32 dagar i höstas.
I kallelsen står det lungröntgen och buk ultraljud. Vår fina sjuksköterska jag pratar med informerar att det finns en kommentar från onkologen i journalen att det eventuellt ska kontakta vårdnadshavarna om en eventuell förändring med magnetröntgen. Nu är det bara att hoppas att de tänker utifrån Solveigs psykiska välbefinnande och ändrar sig innan kallelsen går ut.

Och varför, jo-om det skulle vara nya förändringar är vi rädda för att det kommer att heta att det är Pappiller som förra gången och inte följer upp förändringen. När vi är åter i oktober och det visar sig att det inte är pappiller utan en tumör så har den fått växa under ett halvår!!!

Det blev en enorm stress i går, varför kan de inte bara ta bort ultraljudet???

Mitt största fokus i höstas innan vi visste om pappillerna var att köpa en ny filt till Solveig. När Solveig blev sjuk fick hon bland annat en filt av mina kollegor. Den filten var alltid med på sjukhuset. Den är nu liten för henne.
Flera gånger under december och in i januari tänkte jag att vi måste komma i håg att köpa en ny filt om hon får ett återfall eller en ny tumör.

Jag tänkte i dag att det var dags att lätta på trycket, gråt är som sagt inte bara något som kommer om det är gammal ångest. Jag började läsa min blogg från i höstas. Jag hann läsa tre blogginlägg innan gråten kom. Först lite och sedan tilltog den. Nu har jag tömt lite av mitt system, det känns skönt.
Kontrollerna inför april läns redan skit och vi har inte fått kallelsen ännu.

Jag önskar så för Solveig att allt pekar i en positiv riktning och att hon slipper nålsättningar, cellgifter och biverkningar.

Ett halmstrå av hopp!

En av de onkologer som har följt Solveig sedan hon blev sjuk och som vi värdesätter mycket tar emot oss.
Vi sätter oss med Solveig emellan oss och onkologen mitt emot.
Hen säger:
-ja, det ser bra ut det här.

Jag tittar på maken för att se om jag hörde rätt, maken ser lite förvirrad ut, men ler. Jag känner hur mina tårar kommer och jag börjar också att le.

Det finns papiller njuren, det är strukturen på njuren. Dessa kan förändras, på ett ultraljud lurar det ett tränat öga till att se en förändring. En magnetröntgen gör att man SER vad det är för en typ av förändring.
Onkologen ska ta med sig Solveigs bilder till torsdagsmötet med kirurg-teamet, dels för att de också ska kunna avgöra att det inte är en tumör(även om onkologen och röntgen är eniga), men också för att diskutera att ta bort ultraljudet från Solveigs behandlingsprogram och istället göra Magnetröntgen för att den här situationen INTE ska uppstå igen.

Att vi skulle åka hem idag med det här resultatet trodde vi aldrig. Vi är spidade, på gränsen till lätt berusning, gråten kommer då och då och det finns en enorm trötthet.
Solveig är glad, uppspelt och nöjd att inte vara sjuk.
I bilen i morse var hon tyst och ville inte prata med oss.

Vi kan sätta ord på det vi känner, gråta, och skrika. Vad ska Solveig göra med sin oro?

Tankar och ångest

Inför morgondagens läkarsamtal är det många tankar och känslor som far runt i kroppen.
Jag mår illa, jag laborerar med olika händelser inför ett konstaterande i morgon samt bygger upp olika lösningar till det värsta beskedet.

•Det är en tumör, förmodligen Wilms tumör. Behandling sätts in i slutet av veckan.

•Det kan se att ”det” har växt, men kan fortfarande inte bedöma VAD det är. En biopsi i slutet av veckan.

•Det kan se att ”det” har växt, men kan fortfarande inte bedöma VAD det är. I nuläget vill man INTE göra en biopsi, en ny MR om två månader.

•Det är något ofarligt och allt är bra(det är ett litet halmstrå hopp, inget jag egentligen tror på).

OM, de är säkra och vet att det är en tumör har jag börjat bygga upp livet. Min känsla är att det kommer att bli behandling en gång i veckan till operation samt transplantation av en ny njure.
Nytt behandlingschema,
Behandling en dag i veckan under en längre period.

För att behålla vardagen så vanlig som möjligt för Liv kommer en av oss att hämta henne som vanligt behandlings-dagar. Leka, laga middag och invänta maken/mig och Solveig.
En av oss sover med Liv i gästrummet och den andre sover med Solveig i sovrummet och kan byta blöja på Solveig var tredje timme utan att väcka alla.
Vi kommer inte att låta Solveig ha blöja dygnet runt, men i tre dagar efter behandlingen ska barnet tömma blåsan var tredje timme. Att väcka Solveig kl 22, kl 01, kl 04, och kl 07 är inte humant, då blir det blöja.

När Solveig var sjuk hade vi ett system, maken som är morgonpigg fick sova från 22 och tog 04 och 07 blöjan. Jag som är nattuggla höll mig oftast vaken till 01 och kunde sedan få sova resten av natten.

När vi hade kurer i tre dagar sov jag de flesta nätterna(dec-mars) med Solveig på sjukhuset. Från april när Liv Föddes till aug sov maken alla nätter samt bodde med Solveig i fem dygn på infektionsavdeningen(Q80) när hon var tvungen att få antibiotika och syrgas.
Vi provade att sova alla på midsommarafton, det blev en lång natt. Liv hade svårt att somna, hon ville inte sova i sjukhusets spjälsäng och vagnen var hon inte nöjd med. Hon vaknade när nattpersonalen bytte blöja på Solveig, Liv väckte i sin tur Solveig när hon skulle ammas.

Efter att ha läst andras bloggar är det många föräldrar som kör ett varannan gångs/dags/natts system för att båda föräldrarna ska orka.

Det är mycket som snurrar just nu. En del av mig vill ta familjen och åka till en varm plats med sol och bad och låtsas att morgondagen inte finns.
En annan del av mig vill veta NU så att vi vet VAD vi har att förhålla oss till!

Tisdagens Magnetröntgen

Tisdagens sjukhusbesök för Magnetröntgen(MR) blev helt okej.

Nålsättningen var tuff för Solveig, men det märks att hon snart är fem år. Sköterskan frågar hur Solveig vill ha det. Vi ska lyssna på Lalehs Goliat, räkna till tre och på tre sätts nålen.
Sköterskan som satte nålen hade vi mycket innan hen gick på föräldraledighet när vi var inlagda. Det finns ett stort förtroende, mycket trygghet och värme.

Det är så tydligt hur stämningen på Q84 och mottagningen har förändrats mot oss. Alla är fortfarande vänliga och glada, men den hjärtliga glädjen över att träffa oss är utbyt mot en ner tonad glädje, det är så tydligt att alla vet att vi väntar på svar, ett svar vi kanske inte vill ha!

Solveig behövde inte sövas, hon fick nässpray som gör att hon somnar, under MR:en fick hon påfyllning av lugnande. Det är skönt att hon slipper bli sövd.

Solveig var tillbaka hos oss på mottagningen efter ganska precis en timme. Jag började väcka henne efter en timme. Hon var trött och sur, skrek och fäktades.
Om man inte barnen väcks kan de sova i timmar vilket inte är bra.
Hon fick en Frost-tidning för att hon skulle hålla sig mer vaken. Tidningen var hon knappt intresserad av.
Efter ett par timmar med tjat, saft, lite mer sömn, lite yoghurt, ännu mera saft, mer tjat önskade vår solstråle pannkakor.
Efter pannkakorna, saft och en tredjedels bulle var Solveig sitt vanliga glada sociala jag. Nålen togs utan protester och vi kunde åka hem.

Nu på tisdag har vi vårt läkarsamtal. Efter att ångest-stenen släppte med MR:en har den ersatts av en ny ångest-sten.
Mitt i allt har vi snart den 13:e november här. Årsdagen av operationen för tumören. Inför den trettonde brukar jag känna glädje, den trettonde går dagen som en berg och dalbana. Underbart att tumören opererades bort, vad gör vi om det händer igen?, det kommer inte att hända igen, men om…

Vem får jag slå?

Efter att Solveig blev sjuk i Wilms tumör september 13 har jag fått en förståelse för att känslor(rädsla, oro, ångest) kan göra att människor slåss.

Efter hennes biopsi i september 13 blev det ett sår på den vänstra njuren(det här var innan operationen av den samma)och det rann blod från såret på njuren med urinen. På kvällen var blöjan var ”full” av blod.
När natt-onkologen säger(förvisso med omsorg):
-detta är helt normalt enligt kirurgerna,

Ville jag bara slåss och kasta saker.
Normalt?! Mitt barn blöder från en njure som är ur funktion på grund av en tumör stor som en grapefrukt!!!

När de opererade bort tumören(odågan/djäveln) ville jag få den och kasta den i en vägg, slå på den, snitta den med en kniv. Den skulle ha lika ont som den hade gjort Solveig.

Jag ringde mottagningen i dag för att ta reda på om det finns en kallelse för en ny Magnetröntgen(MR)Sjuksköterskan konstaterade att det inte ligger en kallelse. Hon skulle ringa narkosen och sedan återkomma.
Ssk:an ringer till mig efter tio minuter. Ingen kallelse är skickad för det finns inga tider.
Solveig är prioriterad, men i nuläget och tillsvidare finns det ingen tid för någon MR.

Vem i helvetes, djävla skit ska jag slå? Jag hatar livet i ovisshet.
Det är ingens fel, och jag kan inte göra något fysiskt av den ångest, den oro och den frustration som åker runt i kroppen.

Jag måste hitta ett tillfälle hemma när jag är ensam så att jag kan slå på en kudde och skrika in i kudden alla känslor som jag hela tiden måste trycka undan.

En och en halv timme efter att jag skrivit av mig min värsta ångest inför det här inlägget ringer de från Q84, en avbokning kl 09 i morgon tisdag-har vi möjlighet att ta den?
Den lättnaden som lämnar kroppen, de tårarna som kommer…
Jag ringer maken!

Klockan ringer 05,00 i morgon, vi ska försöka hinna äta frukost innan Solveig vaknar då hon måste vara fastande.

Nu är vi förhoppningsvis ett steg närmare att få veta vad det är som på går i bår underbara solstråle njure.