Etikettarkiv: transposition

Livet vänds upp och ner

Den 18:e februari för ett år sedan är dagen som kom att förändra mycket, både hos mig och vår tillvaro.

Den dagen skulle vi få se vår lilla bebis på vårt rutinultraljud och jag hade tänkt mig att vi skulle gå därifrån lyckliga och med beskedet om det var en lillasyster eller lillebror där inne.

Det sistnämnda hade vi med oss därifrån i alla fall men även chocken av att inte veta alls om den lillebror vi sett sprattla där inne skulle överleva med sitt hjärtfel.

Det är så märkligt…jag minns de där timmarna så tydligt fortfarande, från att jag mötte Robin i huvudentrén till sjukhuset, att vi gick ner till sjukhusbistron efter första ultraljudet till att vi hämtade Felice på förskolan och berättade att hon skulle få en lillebror.

Vi berättade inte direkt för henne om hjärtfelet utan väntade tills efter vårt första ultraljud hos kardiologen när vi visste lite mer.

Jag vågade inte ens drömma om att det skulle gå så bra som det faktiskt har gjort. Men vår lilla Eliot visade direkt att han var en riktig kämpe. Vågar ibland knappt tro på att det är sant men vi klarade det!

20170218_103503-COLLAGE

Nu väntar ju tyvärr andra saker som vi inte visste om innan han föddes, en handoperation för att fixa hans ena tumme på något vis, förmodligen till hösten, och kanske en ryggoperation om några år.

Men jag försöker att vara glad för att vi mår bra nu och inte tänka för mycket på det som kan komma senare, även om det är svårt ibland.

Ikväll blir det mys framför Melodifestivalen hela familjen (Robin något motvilligt men han får roa sig med datorn) ?.

Hoppas du får en mysig lördagskväll!

 

 

Besök hos hjärtläkaren

Idag var Eliot och jag hos hans hjärtläkare för kontroll, EKG och ultraljud av hjärtat.

Allt såg fint ut, känns väldigt skönt!

Jag sitter alltid på helspänn och bara väntar på att läkaren ska säga att något är fel, kanske inte så konstigt med tanke på vår historia.

Men det såg alltså bra ut så nästa hjärtkoll blir först i början av sommaren.

Jag frågade om det är något speciellt vi behöver tänka på om vi åker utomlands och det var det egentligen inte men han skulle skicka hem ett kortfattat intyg i fall vi skulle behöva söka vård av någon anledning.

Vi ska åka till New York i mars, hela familjen, så det känns bäst att ta det säkra före det osäkra när man är så långt hemifrån.

Eliot fick smaka lite kokta, mosade morötter idag. Det verkade som han tyckte det var gott men han har inte riktigt listat ut vad han ska göra med maten så den åker mest ut och in i munnen. Men det får ta den tid det tar…han har ju resten av livet på sig att äta mat!

Felice fick vara hos Robin på jobbet på eftermiddagen medan jag och Eliot var hos läkaren. Hon verkar ha haft riktigt roligt och ätit upp nästan all frukt från kontorets fruktkorg ?.

Imorgon får vi försöka hitta på något skoj utan pappas jobb, hon har ju jullov resten av den här veckan med.

Det nya sjukhuset var förresten väldigt fint med utsikt över hela stan från framsidan!

Redan sex månader sedan…

…älskade Eliot föddes.

Det känns som att det senaste halvåret har flugit förbi, men så har vi ju varit med om ett och annat.

Innan jag somnade någon gång efter ett-tiden i natt så låg jag och tänkte på att sex månader tidigare vid den tiden låg jag på förlossningen i Lund med en massa värkar. Jag kommer ihåg att jag sjöng refrängen till ”Sjörövar Fabbe” om och om igen i huvudet vid varje värk för att tänka på något annat…varför det blev den låten av alla har jag ingen aning om.

Jag slås varje dag av hur fantastiskt stark Eliot och alla andra hjärtebarn är, att återhämta sig så snabbt efter en så omfattande och komplicerad operation är svårt för mig att förstå.

Dagen efter operationen när Eliot blivit av med respiratorn

Dagen efter operationen när Eliot blivit av med respiratorn

Det händer så mycket utvecklingsmässigt just nu för Eliot, så roligt att uppleva.

Han är så glad hela tiden (förutom när han är hungrig eller trött) och ler ofta. Det är jättekul när storasyster busar och han är väldigt fascinerad av bilder, färger och små detaljer.

Han greppar saker väldigt fint och är snabb på att hugga tag i ens hår om man inte passar sig.

De senaste dagarna har han börjat ta tag i mitt ansikte och ge blöta pussar med öppen mun, slemmigt men väldigt mysigt.

Imorgon ska vi på hjärtkoll hos kardiologen, ett besök som blev väldigt försenat pga att Astrid Lindgren delvis flyttade till NKS. Hoppas att allt ser fint ut fortfarande!

Ska bli spännande att se det nya sjukhuset också!

IMG_20161226_201854

Hoppas alla får ett riktigt bra 2017, det tänker vi ha i alla fall!

För 5 månader sedan…

…föddes vårt gosiga, älskade hjärtebarn.

IMG_20161128_140932

Eliot är fortfarande extremt ”mammig”, framförallt på kvällarna, så jag får inte mycket gjort mer  än att kramas med honom. Men det är så kort  tid de  är så här små så  det får vara så helt enkelt.

Han vill hela  tiden ha koll på var jag är och följer mig med blicken när jag går iväg.

Ofta när han halvsover i famnen så tittar han upp som för att kolla så jag verkligen är där. ❤

Jag har haft lite ”bloggtorka” senaste tiden…har inte haft så mycket att berätta. Men kommer nog inte lägga ner bloggen riktigt än. Vi får se!

Oro

Jag har tänkt lite att jag kanske inte är så orolig som jag borde vara som mamma till ett barn som fötts med ett allvarligt hjärtfel.

Men så började jag fundera på olika saker jag gör, som jag inte riktigt gjorde när Felice var bebis.

Innan jag somnar måste jag alltid kolla så han andas (även fast jag kan ha tittat och klappat på honom precis innan), ibland vaknar jag till på natten och måste kolla att han fortfarande andas.

Ibland när jag promenerar med honom i vagnen får jag för mig att han blivit blekare och måste störa honom så jag ser att han reagerar.

När han blir riktigt ledsen och gråter nästan otröstligt blir jag livrädd att han ska överanstränga hjärtat så pass att det stannar.

Så jo… jag är nog ganska orolig.

Men de glada och mysiga stunderna överskuggar de oroliga så det är nog därför jag inte upplever att jag oroar mig så mycket.

Vi har fått en tid hos Endokrinologen om tre veckor för att följa upp hur det sett ut sedan besöket i augusti. Läkaren ringde mig för en dryg vecka sedan och pratade om att hon ville göra en genetisk utredning, jag försökte säga att vi redan gjort det hos kardiologen men det verkar som att det här är något ännu mer omfattande. Hon skulle försöka se till att någon från klinisk genetik var med på besöket för att påbörja utredningen.

Jag vet inte riktigt vad jag tycker… det har varit så många vändningar redan när han låg i magen så jag orkar inte riktigt bli upprörd längre. Men vi vet ju i alla fall att han inte har någon kromosomavvikelse. Vi får helt enkelt höra på läkarbesöket vad de letar efter.

Vi skulle egentligen ha gjort en hjärtkoll hos kardiologen den här veckan men tiden blev avbokad på grund av att de flyttar in i Nya Karolinska den här veckan. Hoppas vi får en ny tid snart, det var ju över två månader sedan sist så en koll skulle kännas lugnande.