Etikettarkiv: Lund

Handkirurger och kardiologer – dags för en uppdatering!

Nu var det länge sedan det kom någon uppdatering här så det är väl hög tid nu!

Sedan jag skrev här sist har en hel sommar passerat…Eliot firade sin första födelsedag vilket såklart var speciellt på flera sätt.

Vi åkte tillbaka till Lund under några dagar i början av sommaren, faktiskt nästan exakt ett år efter att vi åkte dit för att välkomna Eliot till världen. Men den här gången åkte vi för att vi ville och för att vi hann förälska oss i staden under veckorna vi spenderade där förra sommaren.

Jag ville dokumentera lite åt Eliot från sjukhusområdet för att kunna visa honom hur det såg ut där hans liv började och vi gjorde mysiga utflykter runt Lund.

Vi åkte bl.a till Skanör och åt på den lilla matboden som vi besökte under tiden han opererades men den här gången hela familjen tillsammans.

Återresan till Lund kändes väldigt bra, även om det väckte en myriad av känslor när vi gick runt i sjukhusområdet, men det känns som att det var något tungt som släppte lite grann.

Vi hade sen en lugn och mysig sommar med lite småutflykter. Sommarlovet avslutades med en vecka i London med äventyr och utflykter.

Jag har även börjat jobba igen så nu är Eliot hemma med sin pappa, planen och förhoppningen är att Eliot ska börja på förskolan i januari.

IMG_20170823_191752_253

Men vi kommer ju aldrig bli ”klara” med sjukvården, hjärtkontroller kommer han få göra livet ut även om de kommer bli glesare om hjärtat sköter sig.

Vi var hos kardiologen idag för koll, sist var för lite mer än ett halvår sedan. Hjärtat sköter sig fint, han har ett litet läckage vid ena hjärtklaffen men det har varit lika litet/stort i princip hela tiden så det är inget vi behöver oroa oss för nu. Så nu behöver vi inte komma tillbaka förrän om nästan ett år, om vi inte märker att han skulle verka påverkad.

Under sommaren har vi träffat en arbetsterapeut ett par gånger för att prova ut små stöd åt Eliots högra tumme. Han föddes ju även med en tumhypoplasi på höger hand vilket i hans fall innebär att tummen är lite mindre och inte har alla leder som vanligtvis finns.

I torsdags träffade vi ett helt gäng handkirurger, de brukar ha gruppmottagning för att diskutera lite knepigare fall. Vi blev ”erbjudna” två alternativ: ta bort tummen och göra pekfingret till en tumme eller vänta ett par år och operera tummen och försöka flytta leder så den får stabilitet. Skulle vi välja att ta bort tummen ville de operera ganska snart, alternativ två skulle ske runt fyra års ålder.

Eftersom han har lite rörelse i tumroten och använder tummen så bra han kan när han greppar så har vi hela tiden känt att vi vill försöka behålla tummen, tar de bort den går det ju aldrig att ångra sig och jag vill inte göra livet svårare än nödvändigt för Eliot i framtiden.

Men det är svårt att som förälder behöva besluta om såna saker! Jag hoppas att vi har valt det som kommer kännas bäst för Eliot.

Vi väntar på en kallelse för att få svar på den omfattande genetiska analysen som gjorts för att se om Eliots små egenheter beror på något ärftligt. Egentligen skulle vi fått svar i måndags den här veckan men den ansvariga läkaren var sjukriven tyvärr. Ska bli skönt att få svaret och förhoppningsvis slippa fler saker att gå och oroa sig över.

Eliot är idag världens gladaste, kramigaste och busigaste lilla killen. Han vågar inte riktigt släppa taget helt och gå själv men det händer nog när som helst nu!

Är den redan här?

Känns som det knappt hann bli höst innan vintern slog till, idag har det öst ner rätt otrevligt snöblandat regn eller mer regnblandad snö kanske. Jag tycker det är otroligt mysigt med en riktigt vinter med mycket snö men det här gråa slasket kan jag leva utan.

Jag blev uppringd idag av en person från sjukhuset i Lund, hon ville ställa lite frågor för att följa upp hur vi hade upplevt allt kring att åka dit och föda och vården i allmänhet. Jag har verkligen inte mycket att klaga på, de flesta vi kom i kontakt med var riktiga proffs. Det vi gick igenom där borta var så klart otroligt jobbigt men personalen var fantastisk.

Det enda jag kom på som jag tyckte hade kunnat vara bättre var att jag gärna hade velat att Robin fått sova hos oss på vårdavdelningen efter operationen, att vara ensam på nätterna var riktigt jobbigt. Det fanns dessutom gott om plats i rummet och extrasäng. Så jag hoppas att de ser över möjligheten för andra som kommer dit i framtiden.

Eliot fick prova lite gröt idag för första gången, han tyckte verkligen att det var supersmaskens och blev riktigt arg när han inte fick mer. Jag kommer börja lite smått med smakportioner för att han ska vänja sig vid gluten, det funkade bra för Felice så det är ingen idé att ändra på ett vinnande koncept.

IMG_20161102_151720

Fick hem en fotobok som jag beställde för ett tag sedan. Vi har tagit hur mycket kort som helst sedan Felice föddes men är så fruktansvärt dåliga på att skriva ut till album och liknande. Så nu testade jag att sätta ihop lite kort till en bok, får hela tiden erbjudanden från olika foto-företag så lika bra att utnyttja ett.

Den blev väldigt fin så kommer definitivt beställa fler böcker, det är mycket roligare att titta på foton på papper än på en skärm.

IMG_20161102_172435

IMG_20161102_172314

Flashbacks

Ibland när Eliot ligger i min famn och jag stryker honom försiktigt över pannan för att han ska somna, tänker jag på hans första dagar i livet när det var den enda närheten jag kunde ge honom. Då kramar jag honom extra hårt och är så oerhört tacksam att han ligger där i min famn.

I’ll be a tear dryer
A paper airplane flier
A monster runner-offer if you get scared
I’ll be a sap I’ll be a sucker
A story maker-upper
Anytime, anything, anywhere
I’ll be there

-Josh Turner

När jag tänker tillbaka på tiden i Lund känns allt så overkligt ibland. Allt har gått så fort, för ganska exakt ett år sedan fick vi veta att Eliot fanns i magen. Men då trodde jag att det var en liten Elle eller Junie…då hade vi ingen aning om vad vi hade framför oss.

Jag tänkte att det säkert skulle bli jobbigt en period att bli tvåbarnsföräldrar men jag såg framemot att få uppleva en graviditet och förlossning igen. Att föda barn är nog den värsta smärta man kan uppleva men det är också det häftigaste jag någonsin kommer ha varit med om.

Ja, det blir ju aldrig som man tänkt sig… men det kan bli bättre än det också. Trots oro och rädsla har jag aldrig släppt tron att det kommer ordna sig men så är jag en obotlig optimist också.

Igår ringde jag till kardiologen och lämnade meddelande för att påminna om att vi inte hört något om skelettröntgen. Jag har dragit ut lite på att ringa av rädsla för att få ett dåligt besked igen men förr eller senare kommer vi ju få veta så det var lika bra att ta tag i det.

Men läkaren har inte ringt upp än… kanske gör han det imorgon istället.

Idag var jag och Eliot på föräldragrupp på Bvc och det var riktigt trevligt faktiskt. Andragångsföderskor är väl kanske lite mer avslappnade 🙂

Historien kommer i kapp

Nu har vi kommit i kapp med vår historia, så jag tänkte berätta lite om hur det är med Eliot och oss nu.

IMG_20161001_113533

Eliot blev tre månader gammal 1/10.

Han är en glad liten kille som helst vill vara nära hela tiden, han trivs väldigt bra när vi är ute med vagnen men gud förbjude om man stannar…det är inte ok!

Eliot sover för det mesta gott på nätterna vilket hans mamma är väldigt tacksam för. Hans storasyster uppskattade inte alls nattsömn på samma sätt så första året med henne var mer eller mindre i komatöst tillstånd för min del.

Han tycker om när vi sjunger för honom, favoriten just nu är en låt som Felice lärt sig på förskolan, vi kallar den ”Indian-låten”.

Våra husdjur är väldigt förtjusta i Eliot och håller sig ofta i närheten, hunden ger gärna pussar som inte alltid mottas tacksamt av Eliot (Hudson har rätt dålig andedräkt).

Eliot mår jättebra idag, att han för tre månader sedan låg på operationsbordet kopplad mot en hjärt- och lungmaskin skulle man aldrig kunna gissa sig till om det inte var för ärret på hans bröstkorgen.

Han kommer förmodligen gå på kontroller resten av livet och det finns alltid en risk för förträngningar men det är inget vi tänker på nu.

Att man kan operera och laga ett hjärta som inte är större än en kastanj är för mig helt ofattbart men så fantastiskt att det finns människor som kan.

Torsten Malm heter vår största hjälte, det var han som lagade vår Eliot så bra.

Vi väntar fortfarande svar på det genetiska testet som tagits för att utesluta kromosomavvikelser och på skelettröntgen, ibland kommer jag på det och oron blossar upp. Men om det skulle visa sig att han har en kromosomavvikelse så kan den inte vara så grav eftersom han hittills har utvecklats som ett spädbarn ska.

Som familj så mår vi bra, vardagen går så snabbt förbi så man hinner inte alltid reflektera så mycket över sådant som känns jobbigt. Felice har vant sig mer och mer vid att ha en lillebror och börjar likna den gosiga, roliga Felice vi lämnade när vi åkte till Lund.

Jag kommer fortsätta att skriva här men det kanske blir lite mer vardagliga inlägg och inte så dramatiska, hoppas jag i alla fall.

Det har känts väldigt fint att ni är så många som velat följa hur Eliot haft det.

En del kanske tycker att det är lite ytligt och uppmärksamhetstörstande att dela med sig på det här sättet. Men för mig har det alltid varit lättare att uttrycka mig i skrift än muntligt när det handlar om jobbiga saker. Vi har blivit erbjudna kuratorer på alla instanser men det känns inte som något för mig, just nu i alla fall, att skriva är ett bra sätt att bearbeta och få ur mig det som maler i huvudet.

Nu är det egentligen månaden när man ska uppmärksamma bröstcancer, vilket jag tycker är väldigt viktigt eftersom det drabbat närstående.

Men det finns en fond för alla Hjärtebarn och även fina armband man kan köpa om man känner att man vill stötta forskning kring hjärtfel hos barn och även familjer som drabbas väldigt hårt av det.

Här hittar ni mer information om Hjärtebarnsfonden: http://www.hjartebarn.se

Vardagen är här

Vi gick på kontroll hos kardiologen igen efter ett par veckor, hjärtat jobbade på fint men det återstod fortfarande en påverkan på vänster kammare och hög hjärtfrekvens men det var bättre än tidigare. Eftersom det inte var helt bra än skulle Eliot fortsätta med vätskedrivande för att avlasta hjärtat. Nästa kontroll skulle vi göra om fyra veckor.

Eliots hjärtläkare ville göra ett fullständigt genetiskt test för att kunna utesluta alla typer av kromosomavvikelser, testet de tagit i Lund var bara riktat mot en avvikelse. Ibland kändes det som alla bara försökte hitta fel som inte fanns men det var lika bra att göra testet. Det skulle dröja ett bra tag att få svar på testet eftersom det var så omfattande.

Robin började jobba igen 15/8 och Felice började på sin nya förskola samma vecka. Det blev en liten inskolning eftersom det var en ny förskola men det räckte med att jag var med första dagen (Eliot fick också hänga med), både jag och pedagogerna tyckte att det gick så pass bra att jag skulle lämna henne redan andra dagen. Vi bor nära förskolan så skulle det ha varit något hade jag inte varit långt borta.

Felice fann sig direkt och tyckte det var så roligt på nya förskolan. Vi ställde henne i förskolekö redan när hon var i princip nyfödd, man skulle välja fem alternativ som man kunde tänka sig och hon fick  plats på vårt femtehandsval. Vi vågade inte tacka nej i fall vi inte skulle få ett annat erbjudande innan det var tänkt att vi skulle börja jobba. Men vi hade inte räknat med att det skulle ta tre(!!) år innan vi fick ett platserbjudande på ett av våra högre val…den som väntar på något gott…

Det var en aning traumatiskt att plötsligt ha två barn som skulle göras i ordning på morgonen och lyckas ta sig ut genom dörren. De är inte alltid så samarbetsvilliga, de små liven. Jag var helt genomsvettig när vi väl var framme på förskolan, så har det fortsatt att se ut i princip varje morgon.

Veckan efter förskolestarten hade Eliot tid för hörselundersökning, han fick aldrig göra någon efter att han föddes i Lund så vi fick göra det något senare på Karolinska istället. För att vara riktigt grundliga gjorde de inte bara den vanliga där de mäter i öronen, utan vi fick sitta i ett ljudisolerat rum och så mätte de hur hans hjärna svarade på ljuden med hjälp av elektroder.

Hans hörsel visade sig vara alldeles utmärkt!

Dagen efter var det dags för min efterkontroll hos barnmorskan, hon blev så glad att få träffa Eliot och få höra att det faktiskt gått så bra som det gjort. Jag fick en ny tid för att komma tillbaka och göra cellprov, något jag dragit ut på för länge att göra.

Kallelsen till handkirurgen och skelettröntgen dök upp, vi skulle dit 19:e respektive 20:e september. Kändes långt bort men skönt att i alla fall ha fått tid. Vi hade dessutom tid hos en ortoped för att titta på ryggen och hjärtkoll hos kardiologen veckan innan det så det skulle bli ett par veckor med många sjukhusbesök.

Det var påfrestande med alla läkarbesök, att ständigt bli påmind om att allt inte var som det skulle. Jag kände mig dessutom väldigt ensam i allt eftersom Robin jobbade och jag fick gå själv med Eliot. Så länge vi slapp läkarbesök kunde jag glömma bort att oroa mig ett tag och bara fokusera på att Eliot faktiskt mådde bra.

IMG_20160901_072944