Etikettarkiv: hjärtfel

Handkirurger och kardiologer – dags för en uppdatering!

Nu var det länge sedan det kom någon uppdatering här så det är väl hög tid nu!

Sedan jag skrev här sist har en hel sommar passerat…Eliot firade sin första födelsedag vilket såklart var speciellt på flera sätt.

Vi åkte tillbaka till Lund under några dagar i början av sommaren, faktiskt nästan exakt ett år efter att vi åkte dit för att välkomna Eliot till världen. Men den här gången åkte vi för att vi ville och för att vi hann förälska oss i staden under veckorna vi spenderade där förra sommaren.

Jag ville dokumentera lite åt Eliot från sjukhusområdet för att kunna visa honom hur det såg ut där hans liv började och vi gjorde mysiga utflykter runt Lund.

Vi åkte bl.a till Skanör och åt på den lilla matboden som vi besökte under tiden han opererades men den här gången hela familjen tillsammans.

Återresan till Lund kändes väldigt bra, även om det väckte en myriad av känslor när vi gick runt i sjukhusområdet, men det känns som att det var något tungt som släppte lite grann.

Vi hade sen en lugn och mysig sommar med lite småutflykter. Sommarlovet avslutades med en vecka i London med äventyr och utflykter.

Jag har även börjat jobba igen så nu är Eliot hemma med sin pappa, planen och förhoppningen är att Eliot ska börja på förskolan i januari.

IMG_20170823_191752_253

Men vi kommer ju aldrig bli ”klara” med sjukvården, hjärtkontroller kommer han få göra livet ut även om de kommer bli glesare om hjärtat sköter sig.

Vi var hos kardiologen idag för koll, sist var för lite mer än ett halvår sedan. Hjärtat sköter sig fint, han har ett litet läckage vid ena hjärtklaffen men det har varit lika litet/stort i princip hela tiden så det är inget vi behöver oroa oss för nu. Så nu behöver vi inte komma tillbaka förrän om nästan ett år, om vi inte märker att han skulle verka påverkad.

Under sommaren har vi träffat en arbetsterapeut ett par gånger för att prova ut små stöd åt Eliots högra tumme. Han föddes ju även med en tumhypoplasi på höger hand vilket i hans fall innebär att tummen är lite mindre och inte har alla leder som vanligtvis finns.

I torsdags träffade vi ett helt gäng handkirurger, de brukar ha gruppmottagning för att diskutera lite knepigare fall. Vi blev ”erbjudna” två alternativ: ta bort tummen och göra pekfingret till en tumme eller vänta ett par år och operera tummen och försöka flytta leder så den får stabilitet. Skulle vi välja att ta bort tummen ville de operera ganska snart, alternativ två skulle ske runt fyra års ålder.

Eftersom han har lite rörelse i tumroten och använder tummen så bra han kan när han greppar så har vi hela tiden känt att vi vill försöka behålla tummen, tar de bort den går det ju aldrig att ångra sig och jag vill inte göra livet svårare än nödvändigt för Eliot i framtiden.

Men det är svårt att som förälder behöva besluta om såna saker! Jag hoppas att vi har valt det som kommer kännas bäst för Eliot.

Vi väntar på en kallelse för att få svar på den omfattande genetiska analysen som gjorts för att se om Eliots små egenheter beror på något ärftligt. Egentligen skulle vi fått svar i måndags den här veckan men den ansvariga läkaren var sjukriven tyvärr. Ska bli skönt att få svaret och förhoppningsvis slippa fler saker att gå och oroa sig över.

Eliot är idag världens gladaste, kramigaste och busigaste lilla killen. Han vågar inte riktigt släppa taget helt och gå själv men det händer nog när som helst nu!

Livet vänds upp och ner

Den 18:e februari för ett år sedan är dagen som kom att förändra mycket, både hos mig och vår tillvaro.

Den dagen skulle vi få se vår lilla bebis på vårt rutinultraljud och jag hade tänkt mig att vi skulle gå därifrån lyckliga och med beskedet om det var en lillasyster eller lillebror där inne.

Det sistnämnda hade vi med oss därifrån i alla fall men även chocken av att inte veta alls om den lillebror vi sett sprattla där inne skulle överleva med sitt hjärtfel.

Det är så märkligt…jag minns de där timmarna så tydligt fortfarande, från att jag mötte Robin i huvudentrén till sjukhuset, att vi gick ner till sjukhusbistron efter första ultraljudet till att vi hämtade Felice på förskolan och berättade att hon skulle få en lillebror.

Vi berättade inte direkt för henne om hjärtfelet utan väntade tills efter vårt första ultraljud hos kardiologen när vi visste lite mer.

Jag vågade inte ens drömma om att det skulle gå så bra som det faktiskt har gjort. Men vår lilla Eliot visade direkt att han var en riktig kämpe. Vågar ibland knappt tro på att det är sant men vi klarade det!

20170218_103503-COLLAGE

Nu väntar ju tyvärr andra saker som vi inte visste om innan han föddes, en handoperation för att fixa hans ena tumme på något vis, förmodligen till hösten, och kanske en ryggoperation om några år.

Men jag försöker att vara glad för att vi mår bra nu och inte tänka för mycket på det som kan komma senare, även om det är svårt ibland.

Ikväll blir det mys framför Melodifestivalen hela familjen (Robin något motvilligt men han får roa sig med datorn) ?.

Hoppas du får en mysig lördagskväll!

 

 

Alla Hjärtebarns månad

Februari är månaden då alla Hjärtebarn uppmärksammas lite extra.

Trots att det föds ca 1000 barn per år, tre varje dag, med ett hjärtfel så uppmärksammas det väldigt lite. Jag själv hade nästan obefintlig kunskap om det innan jag själv blev mamma till ett hjärtebarn.

Under februari kommer bloggen ”Från Hjärta till Hjärta” publicera en berättelse varannan dag om hur föräldrar runt om i Sverige fick beskedet om sitt barns hjärtfel.

Vår berättelse om Eliot kommer också dyka upp någon gång under månaden❤.

Gå in och följ bloggen här: http://franhjarta.blogspot.se

Det var inte igår…

Det har varit lite tyst här ett tag…

Har känt mig lite oinspirerad i kombination med att tiden flyger iväg av någon anledning.

Blev nyligen klar med universitetskursen jag läst sedan i höstas, känns väldigt skönt!

Jag brukar inte hålla på med nyårslöften men i år har jag faktiskt ett…jag ska vara snällare mot mig själv och ta hand om mig själv bättre.

Så det blir inga studier den här våren och jag har tagit tag i min kost och ska komma igång med träning. Har anmält mig till Mammafitness (www.mammafitness.se) för att få hjälp, börjar om en dryg vecka.

Känns som det är hög tid innan kroppen blir helt förfallen! Är trött på att känna mig som en rostig, gammal fågelskrämma varje gång jag reser mig upp. Så jag kommer ha att göra i vår :-)!

 

Eliot hade 6-månaders besiktning på bvc förra veckan och han passerade utan anmärkning.

Det var även läkarkontroll och den här gången var det samma läkare vi träffade när Felice var liten, en trevlig och lugn läkare. Eliot fattade direkt tycke för honom och var på sitt charmigaste humör hela undersökningen.

Läkaren hade tagit sig tid innan att läsa igenom Eliots journal så han var väl insatt i det vi gått igenom, sånt gör mig alltid glad för det är ingen självklarhet att läkare gör har jag lärt mig. Man blir rätt trött på att upprepa samma historia om och om igen!

Efter bvc-kollen var det Föräldragruppsträff. Den här gången var det två psykologer som pratade om konflikthantering med barn. Det var väldigt givande och en bra påminnelse att jag ofta gör saker som inte är särskilt konstruktivt när man handskas med en nästan femåring. Det är väldigt lätt att man hamnar i ”tjatfällan”, som de kallade det.

Januari börjar redan lida mot sitt slut och snart är det februari, alla hjärtebarns månad. I februari var det ett år sedan vi var på det där ”ödesdigra” ultraljudet och fick veta att vi väntade ett litet hjärtebarn.

Besök hos hjärtläkaren

Idag var Eliot och jag hos hans hjärtläkare för kontroll, EKG och ultraljud av hjärtat.

Allt såg fint ut, känns väldigt skönt!

Jag sitter alltid på helspänn och bara väntar på att läkaren ska säga att något är fel, kanske inte så konstigt med tanke på vår historia.

Men det såg alltså bra ut så nästa hjärtkoll blir först i början av sommaren.

Jag frågade om det är något speciellt vi behöver tänka på om vi åker utomlands och det var det egentligen inte men han skulle skicka hem ett kortfattat intyg i fall vi skulle behöva söka vård av någon anledning.

Vi ska åka till New York i mars, hela familjen, så det känns bäst att ta det säkra före det osäkra när man är så långt hemifrån.

Eliot fick smaka lite kokta, mosade morötter idag. Det verkade som han tyckte det var gott men han har inte riktigt listat ut vad han ska göra med maten så den åker mest ut och in i munnen. Men det får ta den tid det tar…han har ju resten av livet på sig att äta mat!

Felice fick vara hos Robin på jobbet på eftermiddagen medan jag och Eliot var hos läkaren. Hon verkar ha haft riktigt roligt och ätit upp nästan all frukt från kontorets fruktkorg ?.

Imorgon får vi försöka hitta på något skoj utan pappas jobb, hon har ju jullov resten av den här veckan med.

Det nya sjukhuset var förresten väldigt fint med utsikt över hela stan från framsidan!