Etikettarkiv: astrid lindgrens barnsjukhus

Handkirurger och kardiologer – dags för en uppdatering!

Nu var det länge sedan det kom någon uppdatering här så det är väl hög tid nu!

Sedan jag skrev här sist har en hel sommar passerat…Eliot firade sin första födelsedag vilket såklart var speciellt på flera sätt.

Vi åkte tillbaka till Lund under några dagar i början av sommaren, faktiskt nästan exakt ett år efter att vi åkte dit för att välkomna Eliot till världen. Men den här gången åkte vi för att vi ville och för att vi hann förälska oss i staden under veckorna vi spenderade där förra sommaren.

Jag ville dokumentera lite åt Eliot från sjukhusområdet för att kunna visa honom hur det såg ut där hans liv började och vi gjorde mysiga utflykter runt Lund.

Vi åkte bl.a till Skanör och åt på den lilla matboden som vi besökte under tiden han opererades men den här gången hela familjen tillsammans.

Återresan till Lund kändes väldigt bra, även om det väckte en myriad av känslor när vi gick runt i sjukhusområdet, men det känns som att det var något tungt som släppte lite grann.

Vi hade sen en lugn och mysig sommar med lite småutflykter. Sommarlovet avslutades med en vecka i London med äventyr och utflykter.

Jag har även börjat jobba igen så nu är Eliot hemma med sin pappa, planen och förhoppningen är att Eliot ska börja på förskolan i januari.

IMG_20170823_191752_253

Men vi kommer ju aldrig bli ”klara” med sjukvården, hjärtkontroller kommer han få göra livet ut även om de kommer bli glesare om hjärtat sköter sig.

Vi var hos kardiologen idag för koll, sist var för lite mer än ett halvår sedan. Hjärtat sköter sig fint, han har ett litet läckage vid ena hjärtklaffen men det har varit lika litet/stort i princip hela tiden så det är inget vi behöver oroa oss för nu. Så nu behöver vi inte komma tillbaka förrän om nästan ett år, om vi inte märker att han skulle verka påverkad.

Under sommaren har vi träffat en arbetsterapeut ett par gånger för att prova ut små stöd åt Eliots högra tumme. Han föddes ju även med en tumhypoplasi på höger hand vilket i hans fall innebär att tummen är lite mindre och inte har alla leder som vanligtvis finns.

I torsdags träffade vi ett helt gäng handkirurger, de brukar ha gruppmottagning för att diskutera lite knepigare fall. Vi blev ”erbjudna” två alternativ: ta bort tummen och göra pekfingret till en tumme eller vänta ett par år och operera tummen och försöka flytta leder så den får stabilitet. Skulle vi välja att ta bort tummen ville de operera ganska snart, alternativ två skulle ske runt fyra års ålder.

Eftersom han har lite rörelse i tumroten och använder tummen så bra han kan när han greppar så har vi hela tiden känt att vi vill försöka behålla tummen, tar de bort den går det ju aldrig att ångra sig och jag vill inte göra livet svårare än nödvändigt för Eliot i framtiden.

Men det är svårt att som förälder behöva besluta om såna saker! Jag hoppas att vi har valt det som kommer kännas bäst för Eliot.

Vi väntar på en kallelse för att få svar på den omfattande genetiska analysen som gjorts för att se om Eliots små egenheter beror på något ärftligt. Egentligen skulle vi fått svar i måndags den här veckan men den ansvariga läkaren var sjukriven tyvärr. Ska bli skönt att få svaret och förhoppningsvis slippa fler saker att gå och oroa sig över.

Eliot är idag världens gladaste, kramigaste och busigaste lilla killen. Han vågar inte riktigt släppa taget helt och gå själv men det händer nog när som helst nu!

Besök hos hjärtläkaren

Idag var Eliot och jag hos hans hjärtläkare för kontroll, EKG och ultraljud av hjärtat.

Allt såg fint ut, känns väldigt skönt!

Jag sitter alltid på helspänn och bara väntar på att läkaren ska säga att något är fel, kanske inte så konstigt med tanke på vår historia.

Men det såg alltså bra ut så nästa hjärtkoll blir först i början av sommaren.

Jag frågade om det är något speciellt vi behöver tänka på om vi åker utomlands och det var det egentligen inte men han skulle skicka hem ett kortfattat intyg i fall vi skulle behöva söka vård av någon anledning.

Vi ska åka till New York i mars, hela familjen, så det känns bäst att ta det säkra före det osäkra när man är så långt hemifrån.

Eliot fick smaka lite kokta, mosade morötter idag. Det verkade som han tyckte det var gott men han har inte riktigt listat ut vad han ska göra med maten så den åker mest ut och in i munnen. Men det får ta den tid det tar…han har ju resten av livet på sig att äta mat!

Felice fick vara hos Robin på jobbet på eftermiddagen medan jag och Eliot var hos läkaren. Hon verkar ha haft riktigt roligt och ätit upp nästan all frukt från kontorets fruktkorg ?.

Imorgon får vi försöka hitta på något skoj utan pappas jobb, hon har ju jullov resten av den här veckan med.

Det nya sjukhuset var förresten väldigt fint med utsikt över hela stan från framsidan!

Redan sex månader sedan…

…älskade Eliot föddes.

Det känns som att det senaste halvåret har flugit förbi, men så har vi ju varit med om ett och annat.

Innan jag somnade någon gång efter ett-tiden i natt så låg jag och tänkte på att sex månader tidigare vid den tiden låg jag på förlossningen i Lund med en massa värkar. Jag kommer ihåg att jag sjöng refrängen till ”Sjörövar Fabbe” om och om igen i huvudet vid varje värk för att tänka på något annat…varför det blev den låten av alla har jag ingen aning om.

Jag slås varje dag av hur fantastiskt stark Eliot och alla andra hjärtebarn är, att återhämta sig så snabbt efter en så omfattande och komplicerad operation är svårt för mig att förstå.

Dagen efter operationen när Eliot blivit av med respiratorn

Dagen efter operationen när Eliot blivit av med respiratorn

Det händer så mycket utvecklingsmässigt just nu för Eliot, så roligt att uppleva.

Han är så glad hela tiden (förutom när han är hungrig eller trött) och ler ofta. Det är jättekul när storasyster busar och han är väldigt fascinerad av bilder, färger och små detaljer.

Han greppar saker väldigt fint och är snabb på att hugga tag i ens hår om man inte passar sig.

De senaste dagarna har han börjat ta tag i mitt ansikte och ge blöta pussar med öppen mun, slemmigt men väldigt mysigt.

Imorgon ska vi på hjärtkoll hos kardiologen, ett besök som blev väldigt försenat pga att Astrid Lindgren delvis flyttade till NKS. Hoppas att allt ser fint ut fortfarande!

Ska bli spännande att se det nya sjukhuset också!

IMG_20161226_201854

Hoppas alla får ett riktigt bra 2017, det tänker vi ha i alla fall!

Genetisk utredning

Idag var jag och Eliot hos endokrinologen för att följa upp hans kalciumvärden och lite annat. Det var även med en klinisk genetiker som hade läst på om Eliot och de fel som upptäckts (tycker verkligen inte om att kalla det fel eller missbildningar…i mina ögon är han fulländad).  Vi ska göra en väldigt djupgående genetisk utredning där det även kommer tas prover på mig och Robin.

Allt för att kunna se  om det finns något som kan gå i arv om Eliot får barn eller om vi skulle få fler barn (vilket det inte finns några som helst planer  på).

Hon berättade också att  det kan dyka  upp saker som man inte letat efter men som de är skyldiga att meddela oss, t.ex. om någon av oss skulle bära på en gen  som kommer ge hjärtsvikt i framtiden.

Robin är inte sugen alls  på att göra den här utredningen, han  är rädd och övertygad om att de kommer hitta  något.

Jag känner mig lite likgiltig just nu…antingen hittar de något eller så gör de  inte det.  Men finns det något så är det kanske bättre att veta.

Det kommer förmodligen ta ett halvår eller längre innan utredningen är färdig så det är ingen idé att gräva ner sig över.

Eliot var ett riktigt litet charmtroll hos läkaren och log och jollrade för fullt. När vi tog prover var han lugnet själv med hjälp av lite sockerlösning precis när de stack.

Min fina lilla kämpe…vad du får stå ut  med saker ❤

IMG_20161212_124059-ANIMATION

Oro

Jag har tänkt lite att jag kanske inte är så orolig som jag borde vara som mamma till ett barn som fötts med ett allvarligt hjärtfel.

Men så började jag fundera på olika saker jag gör, som jag inte riktigt gjorde när Felice var bebis.

Innan jag somnar måste jag alltid kolla så han andas (även fast jag kan ha tittat och klappat på honom precis innan), ibland vaknar jag till på natten och måste kolla att han fortfarande andas.

Ibland när jag promenerar med honom i vagnen får jag för mig att han blivit blekare och måste störa honom så jag ser att han reagerar.

När han blir riktigt ledsen och gråter nästan otröstligt blir jag livrädd att han ska överanstränga hjärtat så pass att det stannar.

Så jo… jag är nog ganska orolig.

Men de glada och mysiga stunderna överskuggar de oroliga så det är nog därför jag inte upplever att jag oroar mig så mycket.

Vi har fått en tid hos Endokrinologen om tre veckor för att följa upp hur det sett ut sedan besöket i augusti. Läkaren ringde mig för en dryg vecka sedan och pratade om att hon ville göra en genetisk utredning, jag försökte säga att vi redan gjort det hos kardiologen men det verkar som att det här är något ännu mer omfattande. Hon skulle försöka se till att någon från klinisk genetik var med på besöket för att påbörja utredningen.

Jag vet inte riktigt vad jag tycker… det har varit så många vändningar redan när han låg i magen så jag orkar inte riktigt bli upprörd längre. Men vi vet ju i alla fall att han inte har någon kromosomavvikelse. Vi får helt enkelt höra på läkarbesöket vad de letar efter.

Vi skulle egentligen ha gjort en hjärtkoll hos kardiologen den här veckan men tiden blev avbokad på grund av att de flyttar in i Nya Karolinska den här veckan. Hoppas vi får en ny tid snart, det var ju över två månader sedan sist så en koll skulle kännas lugnande.