Hej och välkommen hit! Jag heter Pia, är gift med Robin och mamma till Felice, född 2012,och Eliot, född 2016. Eliot föddes med hjärtfelet Transposition (TGA) och här skriver jag om våra upplevelser kring att få ett hjärtebarn men även lite allt möjligt som dyker upp i mitt huvud kring barn, föräldraskap och livet i allmänhet.

Från Hjärta till Hjärta

09:34 Okategoriserade Lämna en kommentar

I bloggen ”Från Hjärta till Hjärta-från norr till söder”, som jag nämnt i ett tidigare inlägg, kan man under februari läsa berättelser från föräldrar till hjärtebarn om hur hjärtfelet uppdagades. Förra året publicerade man berättelser ur barns perspektiv.

Rekommenderar verkligen ett besök, det finns många starka berättelser!

http://franhjarta.blogspot.se

 

Idag finns min berättelse om när vi fick beskedet om Eliots hjärtfel med.

Jag är väldigt tacksam att vi fick reda på Eliots hjärtfel redan under graviditeten så vi hade möjligheten att förbereda oss mentalt (så gott det går) och allt praktiskt inför att vi skulle vara borta långt hemifrån en längre tid. Läkaren som konstaterade hjärtfelet berättade att man bara upptäcker ca 10% med Transposition under graviditeten. Hjärtat har normal rytm och ser nästan ut som ett normalt hjärta, men på flödena kunde man se att det gick åt fel håll eftersom lung- och kroppspulsådern bytt plats.

Det är alltså många som får chocken att något är fel med sitt nyfödda barn med akuttransport till Lund eller Göteborg som följd.

Jag kan inte sluta tänka på alla föräldrar som bor långt från förlossningsmottagningar och där de stänger ner dem, tänk om barnet som kanske föds i bilen längs vägen har ett medfött, livshotande fel som exempelvis ett hjärtfel som kräver omgående vård. Då finns det inga kurser i ”Bilförlossning” i världen som hjälper.

 

Livet vänds upp och ner

16:27 Eliot, , , Visa alla 2 kommentarer

Den 18:e februari för ett år sedan är dagen som kom att förändra mycket, både hos mig och vår tillvaro.

Den dagen skulle vi få se vår lilla bebis på vårt rutinultraljud och jag hade tänkt mig att vi skulle gå därifrån lyckliga och med beskedet om det var en lillasyster eller lillebror där inne.

Det sistnämnda hade vi med oss därifrån i alla fall men även chocken av att inte veta alls om den lillebror vi sett sprattla där inne skulle överleva med sitt hjärtfel.

Det är så märkligt…jag minns de där timmarna så tydligt fortfarande, från att jag mötte Robin i huvudentrén till sjukhuset, att vi gick ner till sjukhusbistron efter första ultraljudet till att vi hämtade Felice på förskolan och berättade att hon skulle få en lillebror.

Vi berättade inte direkt för henne om hjärtfelet utan väntade tills efter vårt första ultraljud hos kardiologen när vi visste lite mer.

Jag vågade inte ens drömma om att det skulle gå så bra som det faktiskt har gjort. Men vår lilla Eliot visade direkt att han var en riktig kämpe. Vågar ibland knappt tro på att det är sant men vi klarade det!

20170218_103503-COLLAGE

Nu väntar ju tyvärr andra saker som vi inte visste om innan han föddes, en handoperation för att fixa hans ena tumme på något vis, förmodligen till hösten, och kanske en ryggoperation om några år.

Men jag försöker att vara glad för att vi mår bra nu och inte tänka för mycket på det som kan komma senare, även om det är svårt ibland.

Ikväll blir det mys framför Melodifestivalen hela familjen (Robin något motvilligt men han får roa sig med datorn) ?.

Hoppas du får en mysig lördagskväll!

 

 

Efter regn kommer…

00:27 Allt möjligt, Eliot, Felice Lämna en kommentar

…ibland en rejäl skur till men ett rejält oväder kan ibland vara mysigt med.

Jag lyckades halka och bryta handleden för en och en halv vecka sedan…så irriterande och klantigt! Skulle gå ut med hunden på kvällen och skyndade på nerför uppfarten med soppåsar i ena handen och hundkoppel i den andra.

Plötsligt försvinner fötterna under mig och eftersom jag höll i soppåsar med högerhanden så blev det vänsterhanden som fick ta emot hela smällen. Jag kände direkt att det inte var bra, hade liksom ingen styrka eller styrsel i handleden. MEN jag lyckades slänga ner soppåsarna i soptunnan innan jag skyndade tillbaka in och mer eller mindre kollapsade på sittbänken i hallen.

Det flimrade för ögonen, munnen blev snustorr och jag trodde att jag skulle svimma. Robin fick hjälpa mig av med ytterkläder och så hjälpte han mig in till soffan i vardagsrummet.

Han var helt övertygad om att jag bara stukat handleden lite men med den smärtan kunde det inte vara en liten stukning. Men han förstod allvaret när min handled började svullna upp.

Jag ringde mina föräldrar som kom och passade barnen medan vi åkte till akuten (skönt att ha både föräldrar och akutmottagning nära!).

Vi fick hjälp nästan direkt när vi kom till akuten, på kanske 3 timmar blev jag röntgad två gånger, fick handleden reponerad (benen dragna rätt) och gipsad. Och alla var fantastiskt trevliga!

Nu hade jag ”tur” som bröt handleden på en förhållandevis lugn kväll men personalen ska ändå ha en eloge för hur bra de är.

Var på återbesök hos ortopeden i onsdags och det läker fint så jag blir av med gipset om ca tre veckor redan, ska sen ha ett lättare stöd ett tag efter det.

Det här försvårar ju en hel del när man har en bebis men Robin har fått göra lite mer och vara hemma lite från jobbet, min mamma har också ställt upp. Det mesta löser sig!

Eliot utvecklas så mycket hela tiden, ibland vill man stanna tiden så jag får ha min lilla pluttbebis kvar men samtidigt är det så roligt att se allt nytt som händer.

Han är lite senare än Felice med mycket av det motoriska, men det är inte ovanligt för hjärtebarn att vara lite senare pga operationen där de öppnar upp bröstbenet.

Han har verkligen avskytt att ligga på magen så krypa har känts rätt avlägset. Men under helgen har han börjat vända sig frivilligt till magen och man ser hur han försöker lista ut hur han ska ta sig framåt…så snart så!

Ikväll har vi myst framför Melodifestivalen, Felice fick stanna uppe och titta med oss men hon gav upp när omröstningen började. Förra veckans startfält var helt klart bättre än denna!

Dags för mig att sova (tills Eliot vaknar och är hungrig)!

 

Alla Hjärtebarns månad

19:43 Eliot, Lämna en kommentar

Februari är månaden då alla Hjärtebarn uppmärksammas lite extra.

Trots att det föds ca 1000 barn per år, tre varje dag, med ett hjärtfel så uppmärksammas det väldigt lite. Jag själv hade nästan obefintlig kunskap om det innan jag själv blev mamma till ett hjärtebarn.

Under februari kommer bloggen ”Från Hjärta till Hjärta” publicera en berättelse varannan dag om hur föräldrar runt om i Sverige fick beskedet om sitt barns hjärtfel.

Vår berättelse om Eliot kommer också dyka upp någon gång under månaden❤.

Gå in och följ bloggen här: http://franhjarta.blogspot.se

Det var inte igår…

13:11 Allt möjligt, Eliot, Felice, Föräldraskap, Lämna en kommentar

Det har varit lite tyst här ett tag…

Har känt mig lite oinspirerad i kombination med att tiden flyger iväg av någon anledning.

Blev nyligen klar med universitetskursen jag läst sedan i höstas, känns väldigt skönt!

Jag brukar inte hålla på med nyårslöften men i år har jag faktiskt ett…jag ska vara snällare mot mig själv och ta hand om mig själv bättre.

Så det blir inga studier den här våren och jag har tagit tag i min kost och ska komma igång med träning. Har anmält mig till Mammafitness (www.mammafitness.se) för att få hjälp, börjar om en dryg vecka.

Känns som det är hög tid innan kroppen blir helt förfallen! Är trött på att känna mig som en rostig, gammal fågelskrämma varje gång jag reser mig upp. Så jag kommer ha att göra i vår :-)!

 

Eliot hade 6-månaders besiktning på bvc förra veckan och han passerade utan anmärkning.

Det var även läkarkontroll och den här gången var det samma läkare vi träffade när Felice var liten, en trevlig och lugn läkare. Eliot fattade direkt tycke för honom och var på sitt charmigaste humör hela undersökningen.

Läkaren hade tagit sig tid innan att läsa igenom Eliots journal så han var väl insatt i det vi gått igenom, sånt gör mig alltid glad för det är ingen självklarhet att läkare gör har jag lärt mig. Man blir rätt trött på att upprepa samma historia om och om igen!

Efter bvc-kollen var det Föräldragruppsträff. Den här gången var det två psykologer som pratade om konflikthantering med barn. Det var väldigt givande och en bra påminnelse att jag ofta gör saker som inte är särskilt konstruktivt när man handskas med en nästan femåring. Det är väldigt lätt att man hamnar i ”tjatfällan”, som de kallade det.

Januari börjar redan lida mot sitt slut och snart är det februari, alla hjärtebarns månad. I februari var det ett år sedan vi var på det där ”ödesdigra” ultraljudet och fick veta att vi väntade ett litet hjärtebarn.