BLOGGEN HAR FLYTTAT (16/5 2016)! Ny bloggadress: www.bergenek.se

Bloggen flyttar till www.bergenek.se!

Fr.o.m. 16 maj 2016 flyttar jag min blogg till en egen sida, utan reklam för blöjor och ägglossningstest! Ni hittar den på www.bergenek.se. Du kan fortsatt enklast följa bloggen via Facebook-sidan ”Dans med svåra steg”.

Alla gamla inlägg finns tillgängliga på nya bloggen och jag kommer fortsätta skriva om vår resa med epilepsi och autism i familjen; om det svåra, alla framsteg, utmaningarna i vardagen, om sorgen och om lyckan. Hoppas ni följer med dit!

IMG_20151120_110556

 

 

Begränsningar och nya framsteg

Äntligen kom våren, eller ja sommaren! Om en dryg månad är det semester. Bästa tiden – jag njuter och solen gör verkligen gott. Men en sak blir extra tydlig för mig under den här perioden då Facebook/Instagram fylls av resor, strandhäng, grillning och spännande utflykter: Vi är starkt begränsade.

-Nya miljöer och/eller mycket stimuli gör Linus stressad och uppvarvad. De tillfällena får väljas med omsorg och inte för ofta, för både han och vi är helt slut efter. Det är puls från start till mål och kräver 100 % närvaro av mig varenda sekund. Hela tiden ligga steget före, förbereda varje steg, se möjliga risker/faror och hela tiden tänka ut vad han kommer vilja göra och avleda innan tanken slagit honom för att avstyra meltdowns. Det är faktiskt svårt att beskriva, låter kanske som jag överdriver. Ni som är i samma båt, ni vet vad jag menar.

-Umgås med vänner görs bäst utomhus i skogen eller på lekplats där inga ”nej” finns (och då är ändå en av oss nära och fokuserad på Linus hela tiden). Åka hem till någon, njae…ok om de har barn i samma ålder så det finns leksaker och/eller inhägnad trädgård.

-Visst, stranden eller badhus går bra max två timmar. Drömmen: Att kunna sitta på sin handduk en kort stund och bara titta på när barnen leker med sanden eller i vattenbrynet. Gällande badhus har vi nu löst det så att en går upp i förväg och duschar sig själv först, för att sedan hämta Linus och hjälpa honom. Det går inte att kombinera.

-Grilla? Det gör vi när Linus somnat på kvällen. För var ska vi göra av grillen så inte Linus bränner sig på den? Vi har någon gång ställt den i ett hörn och byggt staket runt med solstolar, men det forcerades även det. Det blir helt enkelt inte avslappnat.

Listan kan göras lång. Varför biter vi inte bara ihop och lever som vanligt ändå? För att Linus inte mår bra av det – han betalar ett högt pris om det blir för mycket en dag. Samtidigt är det faktiskt för jobbigt att hantera för oss i längden. Det dränerar energin, som vi behöver till så mycket annat.  Vi väljer vilka aktiviteter som verkligen är viktiga att göra som familj, resten får vara. Det är självklart att vi gör alla anpassningar som krävs för att Linus ska må bra och Malmö har många fantastiska lekplatser. Vi bor i rätt stad. Men jag måste säga, av allt som autismen innebär för familjen är denna begränsning en av de saker som jag har svårast att acceptera. Jag hade velat göra så mycket mer olika saker, tillsammans. Att något i vardagen bara kunde vara lite enkelt och smidigt.

Linus har haft två epilepsianfall om dagen de senaste veckorna och i måndags fick vi svar på varför. Koncentrationen av hans ena medicin hade sjunkit rejält. Nu höjer vi dosen i två steg. Utvärdering i mitten av juni. Jag har fortfarande hoppet kvar gällande Ergenyl. Jag tror den kommer att ha effekt om vi bara når rätt koncentration.

Idag fick Linus sin första cykel! Total insiktslös om faror (släppte styret t.ex. med jämna mellanrum) och alldeles för snabb…det kommer bli bra motion i sommar! Det gick kanonbra och han ville bara att jag skulle släppa pinnen hela tiden. Älskar orden ”Jag kan själv”, för det är nytt här. Jag är så stolt. Plötsligt utbrister han helt lyrisk: ”Mamma, det här är så roligt!”. Det värmer hela mitt hjärtat. Bästa rena lyckan!!

_20160514_175317

Att vara med osäkerheten

Under våren är jag med i en föräldragrupp som Hab anordnar. Det handlar bland annat om stresshantering, acceptans, medveten närvaro och att hantera alla tankar som snurrar. Förutom att jag lär mig mycket som hjälper mig att må bra, så är det otroligt fint att träffa andra föräldrar i samma situation, med samma utmaningar och samma tankar.  De vet exakt hur det kan vara och det är väldigt skönt att bara prata med dem.

Igår gjorde vi en övning kring olika bildkort och i högen fanns en bild som jag fastnade mycket för. ”Att vara med osäkerheten” stod det. Detta är något jag brottas med varje dag. Att osäkerheten bara ska få finnas där, men inte uppta mina tankar. Inte skapa känslor.

Tänk egentligen så mycket vi alla oroar oss över, som faktiskt aldrig händer. Om det nu aldrig händer, så bortkastat det är att ha lagt tid på att fundera och ha ångest i kanske flera veckor eller flera år över det. Onödigt. Så här rent teoretiskt är jag helt på banan. Det är inte lönt att jag oroar mig för hur Linus ska klara skolan, om han kan gå i vanlig skola eller specialskola. Det ger inget att oroa sig över hur det kommer gå för Linus framöver med att få nära vänner. Det är meningslöst att fundera på om han kommer kunna hämta igen den inlärning han missat de senaste åren pga. epilepsin, medicinering, biverkningar och svårigheterna kopplat till autismen. Det är inte lönt att googla på olika syndrom som ger svårbehandlad epilepsi. 100 frågor som snurrar. Det enda som händer är att jag känner mig orolig, stressad eller får en klump i magen.

Framtiden är helt enkelt väldigt oviss. Det finns inga svar på mina frågor. Ingen kan eller vill sia. Detta är en resa vi är på tillsammans och vi ska njuta av den här och nu, inte grunna över vart vi är på väg. Men det är klart, de flesta av oss vill gärna ha någorlunda koll på vart tåget åker. Även om resan kan vara fantastisk åt båda hållen, är det skönt att veta om slutdestinationen är Kiruna eller Barcelona.

Ni ser, jag har fattat grejen. Livet är nu. Ta vara på varenda stund. Slösa inte bort tid på frågor som inte har svar. Jag vill och försöker verkligen, men tankarnas pausknapp är minsann ofta svårhittad.

_20160504_181445

Bristande automatisering – så viktigt att förstå

Vi har börjat träningen nu. Vissa saker går bättre än förväntat, andra är svåra för Linus. Vi ska bl.a. träna turtagning med Memory, men vi fick börja med att träna på att para ihop lika. Här blev jag förvånad över att jag faktiskt får honom att sitta fem minuter i stöten vid bordet och para i hop bilder (belönad med en prutkudde efter) och ganska fort gick det riktigt bra. Så nu ska vi fortsätta med turtagning och att förstå konceptet Memory.

Vi kör en lek där vi lägger fram och namnger tre föremål, ber Linus blunda, gömmer en sak och sen ska han komma ihåg vad som saknas. Linus tycker det var ganska roligt i början, men i helgen vill han inte. Jag upplever att hans arbetsminne är väldigt kort, troligtvis är det epilepsin och medicineringen som påverkar. Viktigt att träna klart, men jag är rädd att det stressar honom när han märker att det är svårt att minnas. All träning ska gå ut på att han lyckas.

Den sista leken vi tränar på är ”Kom alla mina barn” och det går inte så lysnande om ni frågar mig, men Linus har kul. En står i mitten och ropar ”Kom alla mina barn” och då svarar alla ”Som vad då?”, varpå den i mitten hittar på något t.ex. flygplan, hundar, bilar osv. Sen ska alla härma det och springa till andra sidan. Problemet är bara att Linus lätt fastnar i ett mönster/rutin som han sedan envist vill fortsätta med och just nu ska det bara vara dammsugare och ”hoppande köttbullar”… Tanken är ju att han ska kunna göra detta med kompisarna på förskolan och ja, vi har en bit kvar! ;D

Sedan tränar vi på att sätta på byxorna, så nu kan jag inte snedda den enkla vägen på morgonen när Linus säger nej och flyr fältet utan här gäller lock, uppmuntran, envishet och lite mutor. Han försöker, kämpar, ger lätt upp, blir frustrerad…så har det alltid varit. Jag minns på småbarnsavdelningen när han var drygt två år och alla barnen försökte förutom Linus som vägrade, bröt i hop eller blev jättearg. Jag har fått höra att han kanske är lite lat eller bekväm, men min magkänsla säger bestämt nej. Idag läste jag ett blogginlägg av en tjej med Asperger som satte ord på Linus svårigheter mitt i prick! Bristande automatisering – nu förstår jag honom! Jättebra beskrivet – läs här. Han är inte lat. Han tvingas vara nybörjare x500. Inget kommer gratis. Det kräver all hans fokus på varje steg, det tar energi. Guld värt för mig att verkligen förstå nu. Vi kämpar på, en vacker dag kommer det att fungera och vara rutin.

Idag skulle jag till Coop. Jag tänkte att det var ett bra tillfälle att träna, eftersom där inte är så mycket folk på förmiddagen och jag skulle inte handla så mycket. Så jag lekte med elden kan man säga: Linus fick gå själv och köra en vagn. Alltså, jag var nervös. Men det gick kanonbra (bortsett från några enstaka rusningar), så vi var båda riktigt nöjda och stolta när vi åkte hem!

IMG_20160501_123556

 

Tankar i mitten av april

Mitten av april. För ett år sedan fick vi veta att Linus skulle utredas för misstanke om autism. Det var en tuff tid och fem långa månader och 1000 tankar senare, hade vi svaret. Det som då var så främmande och som skrämde mig, är nu en naturlig del av vår vardag. Istället för att se det som inte fungerar, ser jag nu mer framstegen och vi har så roligt tillsammans. Jag har slutat traggla frågor om saker som jag tänker att han borde kunna. Jag har slutat tänka att det är viktigt att kunna vad de flesta andra 4-åringar kan. Jag väljer mina strider på ett helt annat sätt. Istället försöker jag fokusera på det Linus faktiskt gillar och ha roligt tillsammans i det. Och jag har insett att man kan träna och få in kunskap på så många fler sätt än jag tänkt på innan.

Det kommer saker med autism som är väldigt svåra att hantera – som jag fortfarande undrar om man vänjer sig vid, men jag har valt att inte skriva så mycket om hur Linus är och reagerar i för honom stressande situationer. Men ibland i samtal får jag frågor som ”Är det inte bara trots?” och ”Så där gör ju alla barn ibland” (i all välmening). Som jag ser det kan ett beteende vara exakt samma som för andra barn, men skillnaden är känslan i barnet. Jag har haft Hannah skrikandes på golvet i 20 minuter för att jag bredde mackan fel, men det var inte så svårt att hantera för att jag kunde se att det handlade om test/trots/envishet/ilska att inte få bestämma. Men när Linus bryter ihop är det kopplat med ångest. Jag ser paniken i ögonen och det känns i hjärtat på ett helt annat sätt.

Nog höjer han min puls för att jag ständigt måste släppa allt för att hjälpa eftersom att vänta  i ens tio sekunder är omöjligt då det väcker så starka känslor inombords.  Jag är ständigt på vakt, jag känner mig ofta rädd för att han ska skada sig, att jag inte ska hinna och det finns en oro inför framtiden som gnager och ploppar upp då och då. Jag vill bara skydda honom från världen, från stress och press. Samtidigt får han mig att skratta högt varje dag, vi har så roligt tillsammans. Linus är bara så urcharmig, han skojar och visar så mycket omtanke. En helt underbar kille. Han är den som gör att jag orkar!

Mitten av april – två år sedan Linus fick epilepsi. Tyvärr har han fortfarande anfall i princip varje dag. Vi håller just nu på med medicinjusteringar, i juni ser vi var det landar. Förhoppningsvis med bara Ergenyl kvar och mindre anfall. Hoppas sååå på Ergenylen, vill inte ens tänka på om inte den heller fungerar. Håll tummarna alla!!

Jag har alltid undrat – upplever Linus anfallen? Känner han det och hur/var känns det? Han kanske inte ens vet att något hänt efteråt? Så förra veckan hände det: Precis när anfallet släppte säger Linus ”Jag har anfall”. Jag blev helt paff, men svarade lugnt ”Ja, det hade du – så bra att du kan berätta”. Och nu har han nog sagt detta i slutet av anfall sex gånger och jag kan konstatera: Ja, han känner något. Det är säkert inte något som skrämmer honom, han minns ju inget annat än att det är en naturlig del av hans dag. Jag frågade honom en dag var det känns och nämnde lite olika kroppsdelar. Då tog han sig spontant över huvudet, men nästa sekund började han skoja så jag släppte det. Jag hoppas att han en dag kan berätta.

Imorgon börjar vi MII-träningen på Hab (Mångsidiga Intensiva Insatser). Det känns spännande och skönt att äntligen komma i gång och se vad det kan ge. För något jag insett är att Linus kan lära sig mycket, men han lär sig på sina egna sätt och det gäller att hitta dem. Jag har ingen aning om hur vi ska få till det här i vardagen, men tänker att det ska lösa sig. Nu kör vi!

IMG_20160419_194601