Ja då var det äntligen bestämt! Operationen kommer att bli i april. Just nu känns det som en hel evighet tills dess, men vi får helt enkelt bara hålla ut och försöka andas tills dess. Neurokirurgen ville att John skulle vara lite större pga dels att hans anatomi i hjärnan skulle bli större samt att John skulle vara viktmässigt större för att klara av en så stor operation som det handlar om. Operationen kommer att ta mellan 4-6 timmar, men kirurgen sa att han kommer ta den tid som behövs (vilket vi naturligtvis inte hade några som helst invändningar emot). Kirurgen går in i bakhuvudet och över lillhjärnan och upp till tumören. Den stora risken är att det ligger ett stort kärl i detta område av hjärnan och som det ser ut just nu så ligger tumören och kärlet kloss an varandra. När vi frågade om riskerna med denna operation var det lyckas eller misslyckas. Det finns inga mellanting. På ett märkligt sätt var detta en tröst att veta att John inte kommer att bli skadad för livet, utan antingen överlever han eller också inte. Det sistnämnda är en helt horribel tanke, men jag kan ärligt säga, i alla fall nu, att det viktigaste är att John inte ska lida.
Det positiva med dagens besök var att vi äntligen har fått bekräftat att Johns vattenskalle berodde på tumören. Skönt att veta att det inte är något ärftligt, blödning eller infektion i hjärnan. Vi fick också reda på att tumören visst hade växt mellan MR-undersökningarna i maj till september och är nu ca 1½ cm i diameter (en tallkottkörtel är normalt ½ cm i diameter). Det var ju i september som John slutade prata, så vi hoppas att det har ett samband. John skall göra ett hörseltest i slutet av februari, så får vi se vad det visar.
Det fanns ingen bra bild på nätet som visade hur nära varandra, blodkärlet och tumören, sitter varandra, men här är en bild som visar lillhjärnans och tallkottkörtels position (pinealoma, är namnet på en slags tumör i tallkottkörteln).
Imorgon bär det i väg för utvecklingsutredning på habiliteringen och vi hoppas innerligt att det bara är Johns grovmotorik som är sen. Orkar inte med något annat nu känns det som. 🙁
När vi kom hem i kväll, efter att vi burit in en ny tvättmaskin hos mina föräldrar, satte vi John framför hans favoritfilm Trassel och han fick en hel skål med äppelbitar. Då är han lycklig John. Se själva:
Efter två veckor i apatins tecken skall vi äntligen komma till neurologen imorgon, och förhoppningsvis få ett datum när operationen skall göras. Eller rättare sagt jag kommer inte att gå från neurologen utan ett datum, dags att bli lite påstridig känner jag. Det har ju faktiskt gått åtta månader sedan beskedet om tumör.
Jag känner att jag har varit hemskt apatisk de senaste två veckorna. Jag har i stort sett bara legat i sängen och minsta lilla sak har gjort mig helt matt. Därför var det en med stor möda jag gick på mormors begravning förra veckan. Den var väldigt fin och prästen berättade så bra om mormors liv. När vi kom hem sov jag i tre timmar. Jag hoppas att denna apati försvinner snart! Dessutom har jag varit förkyld sedan mitten av december, och i helgen blev jag riktigt dålig med feber och frossa. Min nattliga ångest har gjort mig sömnlös i flera veckor också, och det tar ju också på krafterna. Till slut har jag tappat min matlust och hungerskänsla och det har resulterat i en viktminskning på 4½ kilo sedan i början av december. Inte för att det inte behövs, för jag har många mammakilon kvar, men jag hade velat träna mig i form och äta bra och på regelbundna tider istället.
Imorgon drar även teckenspråkskursen igång, och min man får åka dit ensam, eftersom logistiken spricker annars. Dessutom har jag teckengrund då jag läste teckenspråk på gymnasiet och har efter det jobbat med barn och ungdomar med behov av teckenstöd, fast det är ju ett tag sedan. Men jag märker att en hel del sitter kvar någonstans långt bak i hjärnan och behöver bara dammas av lite. Tecken är ofta väldigt logiskt, så det är nog därför som jag minns så mycket fortfarande.
Jag tyckte jag hörde John säga ”T” och ”K” idag. Annars är det mycket blablabla och gogogoooo. Jag hoppas att jag hörde rätt 😀 En annan sak busungen gör numera är att ta sig upp i soffan helt själv! Där sitter han och trycker i gång tv:n med fjärrkontrollen. Han blir så arg när det inte är ”Trassel” eller någon ”Emil i Lönneberga” på tv, så då får vi snabbt trycka fram en av hans favoritfilmer. 
Han passar i rosa 😀
KommenteraJa så var det nytt år igen och vi hoppas att det blir ett mycket bättre år än 2011! Visserligen ska John opereras och mormor begravas, men efter det så hoppas vi att det skall lugna ner sig.
John har kommit in i trotsåldern minsann! Han vill ingenting utan att gnälla och kan bli riktigt arg för småsaker. Inte ens pappa är rolig att vara med en längre stund. Tur att min bror kom på besök idag, så vi slapp höra gnället i några timmar i alla fall :S Det blir allt gnälligare eftersom John vägrar säga några ord och vi inte alltid förstår vad han menar. Det är så FRUSTRERANDE att han inte pratar! Varför! Jag hoppas att vi snart kan få ett svar på det.
Vi har något att se fram emot i år; vi beställde en resa till Grekland! Härliga Rhodos på ett nytt hotell med al inclusive! Det skall bli så skönt att komma i väg igen. Mina svärföräldrar skall med, så vi kommer att få en del barnvakt också 😀 Hade faktiskt tänkt att gå ner lite i vikt tills dess också. Jag har en hel del mammakilon kvar eftersom jag inte har hunnit/orkat bry mig om mig själv det senaste, som jag skrev om i förra inlägget. Jag satsar på -7kilo för att komma ner till inskrivningsvikten på mvc för två och ett halvt år sedan. Jag har redan gått ner i vikt sedan jag började med anti-depressiv medicin. Antagligen sover jag bättre och orkar röra mig på ett annat sätt plus att jag inte är lika sötsugen längre.
Det här hotellet skall vi bo på i en veckas tid;
http://www.apollo.se/se/vart-vill-du-resa/europa/grekland/rhodos/afandou/accomodations/pages/mythosbeach.aspx
Lyxigt värre 😀
Kommentera
Det var ett tag sedan som jag uppdaterade sidan, för jag tänker skriva om den ilska jag har känt sedan i somras, och har tänkt mycket på hur jag skall skriva om ämnet. I vanliga fall är jag ganska lugn men blir jag arg, så blixtrar det till och sedan återgår jag till mitt lugn igen. Men i somras strax innan det hemska i Norge hände, blev jag så arg på allt och alla! Min man kunde inte ens andas utan att jag flög i luften. Jag vet inte om det är ett svar på allt som hänt de senaste åren, men jag vet att det här är inte jag. Nu kommer jag till det hemskaste; mina tankar om att få ha ihjäl människor som gick förbi mig. Jag fördömer verkligen det Breivik gjorde och det jag hade var bara tankar, men i vissa ögonblick kändes det som att jag ville få ut min ilska på samma sätt. Fortfarande kan jag känna denna ilska även om det numera är mer sällan, men jag vet inte riktigt vad jag skall göra med den. Ibland känns det som ilskan äter upp mig långsamt inifrån. Jag känner inte igen mig själv längre, vilket är den tyngsta biten att upptäcka.
Hade jag varit skadefri, hade jag kört några tuffa boxercise-pass för att få utlopp för min vrede, men nu har både min axel och rygg varit helt skoningslösa mot mig i ett och ett halvt år, så jag fick börja med något snällare. Vi köpte en crosstrainer vilket har varit ett lyckopiller för både mig och min man. Jag har börjat gå hos en sjukgymnast för rygg och axel och ser snart fram emot att kunna köra ett pass bodypump på gymmet igen 😀 Vreden finns kvar, men som sagt den hälsar på allt mer sällan och jag blir starkare inför varje nytt vredesutbrott.
De här åren har jag dyrt fått lära mig att det inte går att sätta sig själv åt sidan för att hjälpa någon annan. Jag måste sköta om mig själv för att inte falla sönder helt, vilket jag förmodligen lyckats göra, för väl nedbruten kan jag inte hjälpa någon! Det här vet alla, men det är svårt att leva efter.
Den här bilden symboliserar min kamp framförallt i somras. Då var djävulen större och Jesus var stor som en ärta 😉
Kommentera