Operationsdagen 24 maj

Då var dagen D äntligen(?) här. Med en besviken känsla i magen efter gårdagens besked att tumören skulle få sitta kvar, så försökte både min man och jag stå pall och fungera de få timmarna inför operationen som återstod. Vi hade ju trott att efter den här dagen skulle ett nytt liv för oss alla börja, med eller utan John. Så ja, vi var besvikna om ni förstår hur jag menar, alltså att inte få ett avslut på den här mardrömmen.

Jag kommer inte ihåg så mycket av den morgonen mer än att tiden gick vansinnigt fort fram tills dess att vi stod med narkos och operationspersonal inne på operationsavdelningen. Vi fick gröna kläder på oss- och jag flippade ur totalt. Gröna kläder för mig betyder operation och jag sa direkt att vi inte skulle vara med under operationen! Klart att vi inte skulle vara med där (om jag nu bara hade kunnat tänka lite) men på Sahlgrenska var det tydligen så att de gröna kläderna var vi tvungna att ha på oss för att vara med under sövningen som skedde på samma sal som operationen skulle ske. Väl inne på salen får jag se att John inte har sitt namnband på sig och säger det rakt ut ”- oj, han har inte namnbandet på sig” Då blev jag genast klappad på axeln utav en av narkossköterskorna som säger att jag ska ta det lugnt och att de har varit med förr. Jag mår alltid så dåligt när någon gör så mot mig, det får mig att känna mig besvärlig och hysterisk, för jag är absolut inte en hysterisk mamma! Sen sövs John, och den här gången hinner han inte förstå vad som händer innan han har somnat i pappas armar. Det var en härlig känsla att slippa gå därifrån med en gråtande John på näthinnan.

När vi kommer ner till avdelningen för att meddela att vi går och äter frukost på Johannesvillan, får vi reda på att vi måste ta ur alla tillhörigheter från rummet för att det är någon annan som ska ha det. Så vi gör så. När vi gjort det väntar vi på någon att fråga vilken sal som John hamnar på nu. Vi får som svar att han inte har någon säng och det finns inga lediga platser, så vi får bo på Johannesvillan. Vilken tur då att vi hade fått ett rum där! John skulle ju vara på CIVA (intesivvårdsavdelning) i ett dygn efter operationen, men man brukar inte förlora sin plats på avdelningen för det och speciellt inte om det är ett barn med en anhörig som kanske vill sova i närheten av sitt barn. Men OK vi hade ju som sagt Johannesvillan att sova i, så det var redan ordnat.

När vi kommer till vårt rum och ställt ifrån oss alla prylar och väskor och annat (vi hade ju packat för två veckors sjukhusvistelse till John) så går vi ut till köket och äter en gudomligt god frukost ute i det varma försommarvädret och vi sitter bara tysta och lyssnar på fontänens plaskande och vilar hjärnan. Sen går vi till vårt rum och stensomnar på några sekunder båda två.

Vi vaknar av att telefonen ringer- det är min mamma som undrar om John har opererats än. Jag svarar något sömnigt att vi så klart hade ringt om det var så. Vi lägger på och jag somnar om möjligt än fortare än tidigare.

Vi vaknar återigen av att telefonen ringer och nu är det CIVA som meddelar att John är på väg till dem och att vi kan komma upp. Åhhh vilken pirrig känsla det blev i kroppen innan vi kommer in på CIVA. Hur ser han ut? Kommer han att vara helt drogad? Har han slangar i halsen? Ja mycket frågor som snurrade runt. Vi blir hänvisade till ett minimalt väntrum. Där fanns fyra stolar. Det var förövrigt i detta väntrum som anhöriga började slåss bara någon vecka efter att vi var där.  En kvinna står och pratar gråtandes i sin mobiltelefon och jag vet att jag tänker ”hon har inte haft lika mycket tur som oss”.

Vi ser när John kommer åkandes i sin säng och personalen säger att vi snart ska få gå in, men att de bara ska rapportera först. Herregud! Vi har vår son! Han lever! Och allt är över för denna gång!!! Tack, tack, tack!

Neurokirurger- ett eget släkte

Inget ont om neurokirurgers hantverk och yrkesskicklighet! Det är få som slår våra svenska neurokirurger på fingrarna. Nä, det är inte det jag klagar på, men deras sätt att hantera kommunikation och patienter och anhöriga är verkligen eftersatt i deras utbildning! Eller fanns den kursen överhuvudtaget med i utbildningen?

När neurokirurgen kom in till oss på rummet så var både jag och min man illamående av nervositet, jag tror luften i rummet dallrade av nerver. Kirurgen satte sig lugnt på en stol efter att ha hälsat på oss och undrade om vi hade några frågor inför morgondagen. Vi hasplade ur oss direkt att vi tyckte det var konstigt att de vi hade träffat innan hade pratat om biopsi och att operationstiden var så kort. -Ja, svarade kirurgen, det beror ju på att vi kommer att ta ett vävnadsprov i morgon på tumören, och visar det sig att den är farlig, så kommer vi sätta upp en ny operationstid för att ta bort den. Nu tror jag att jag hade mentalt säckat ihop. I efterhand vet jag inte så mycket mer än att jag frågade om operationstekniker, såsom varför de inte gick via shunten. -Det var för att man ”stör” inte en fungerande shunt genom att lyfta på den, då är risken stor att det blir stop eller infektion i den.

När neurokirurgen hade lämnat rummet stod jag och min man och bara tittade på varandra. Herregud! Alla dessa månader som vi gått och tänkt på att vi kanske inte skulle få se vår lille pojke i livet efter operationen, var helt i onödan! Nu skulle man alltså göra en mycket mindre operation där det inte förelåg några som helst risker (utöver de vanliga) och vi skulle inte behöva vara kvar lika länge på sjukhus som vi hade planerat för! Vi kände oss som värsta lögnarna, när vi hade berättat om den stora operationen med de stora riskerna till nära och kära. Vi kände oss lurade och blåsta på en operation, fastän det skulle visa sig vara en tuffare operation än vi trodde. Just nu gick all luft ur oss och vi sjönk till golvet som två sladdriga, tomma ballonger.

Vi ringde våra föräldrar och meddelade vad vi fått reda på. Mina föräldrar behövde inte komma in till stan för att vara i närheten, utan de kunde i lugn och ro vara kvar hemma. Mina svärföräldrar hade redan kommit med sin husvagn till oss, så de var kvar tills vi inte hade behov av deras hjälp hemmavid längre.

Nu skulle vi gå och lägga oss. Min man sov på Johannesvillan och jag skulle sova hos John. Det finns ingen barnneurologisk avdelning på Sahlgrenska förresten. De trycker ihop vuxna och barn på samma avdelning. Vilket medförde att de inte hade välling till John eller Movicol som gör att hans mage fungerar. Tur att vi varit förutseende och tagit med oss några doser av varje sak. Och när jag bad personalen värma vällingen (eftersom det är svårt att ha en tung unge på armen samtidigt som man blandar och värmer vällingen) så blev de lite skrämda och sa antingen”-men, men det var ju längesedan jag hade barn, jag har glömt hur man gör” eller ” -men, men jag har inga barn och har aldrig värmt välling förut” Ändå så stod jag och sa exakt hur länge vällingen skulle värmas i micron. Men jag fick dem att göra det 😀

Den natten sov jag inte många timmar. John sov däremot väldigt bra- och det var ju huvudsaken.

Neurokirurgi

April kom och gick (nästan) som sagt. Den 25 april ringde vi själva upp koordinatorn för neurokirurgin på Sahlgrenska. Hon meddelade att John inte var operationsplanerad (alltså han hade inte fått någon tid ännu) och hon kunde heller inte se när kirurgen hade tänkt sig operationen. Hon skulle återkomma. Det gick någon dag innan hon ringde tillbaka och sa att nu skulle två specialistläkare vara med på operationen och de skulle först samsas om dag och det kunde de inte göra förrän neurokirurgen som vi träffade i januari hade kommit tillbaka från sin semester i mitten av maj!

Herregud vilken väntan! Nu var det en svår tid! Sömnen var dålig och vi pratade inte så mycket med varandra, gick mest omkring och hade svarta tankar för oss själva. Ingen av oss ville göra den andra ledsen för vi visste ju att vi tänkte på samma sak. Nu ökade jag mina besök hos psykologen till en gång i veckan – vilket var ett skönt andningshål (det enda denna perioden).  Våra föräldrar försökte peppa oss så gott de kunde genom att säga att vi inte skulle tro det värsta, men det är riktigt svårt, ska jag säga i en sån här situation. Vi började planera inför operationsdagen. Mina svärföräldrar, som bor ca 13 mil härifrån,  skulle komma ner med sin husvagn och bo hos oss  de två veckorna som sjukhusvistelsen skulle ta (om det nu gick bra). Mina föräldrar skulle vara i närheten av sjukhuset den dagen för att snabbt kunna komma dit om det var något. Allt var planerat med kattmatning, post och vattna blommor osv.

Jag ringde koordinatorn samma dag som vi hade fått besked att neurokirurgen skulle vara tillbaka. Då fick vi äntligen beskedet att den 24 maj, två veckor framåt i tiden, då skulle operationen bli av. Jag vet inte vad jag hade förväntat mig av samtalet, men jag blev lättad och samtidigt jätterädd, för nu var dagen spikad! Jag kommer ihåg att jag fortfarande hade telefonen i handen när jag gick till baksidan där John och min man var och gungade. Min man frågade bara vilket datum det blev, han såg på mig att jag fått det. Sen grät vi lite tyst ihop medan John gungade. Vi har aldrig velat visa John att vi blir ledsna eller rädda, eftersom han antagligen blir orolig då.

Ja, dagen närmade sig med stormsteg! Den 23 maj skulle vi infinna oss på neurokirurgisk avdelning klockan 13 för inskrivning. Det var samma dag som Johns farfar fyller år och John döptes för två år sedan.

När vi kom till avdelningen, som jag trodde var en barnavdelning, fick vi sitta i väntrummet med en hel del andra, som inte såg ut som föräldrar och det fanns inga andra barn som väntade. Jag minns att jag tänkte att de är nog släktingar som ska hälsa på. Det var skönt att det inte var några andra barn i rummet, för då slapp vi få ett utbrott av John. När sköterskan kom fick John en jättefin nalle! Den var så mjuk så mjuk, men eftersom John hade sin egen ”nenne” med sig, så hamnade den nya nallen snabbt på andraplats 😉

Vi gick efter sköterskan till ett litet lekrum för att ta inskrivningssamtalet där. Hon pratade då om biopsi på tumören, vilket vi visste att de skulle göra efter att de tagit bort den. Och sedan gick hon igenom de vanliga frågorna om allergier och mat, vikt och längd osv… Efter sköterskan varit hos oss, så satt vi kvar en stund i lekrummet, eftersom Johns rum inte var riktigt färdigt ännu. Strax därpå kikade narkosläkaren in, och sa att vi kunde komma in till honom. Han pratade också om att det skulle bli en biopsi imorgon. Då frågade jag hur lång tid som var avsatt till operationen. Han svarade då att den var beräknad till två – tre timmar. OJ, utbrast jag! Det var ju en väldans skillnad mot de sex- åtta timmarna som neurokirurgen pratade på i januari! Narkosläkaren tittade åter på pappren för att se om han hade läst fel, men nä då, planerad tid var två-tre timmar! Han skruvade på sig och sa att vi fick ta frågor med neurokirurgen när han kom till avdelningen lite senare på eftermiddagen.

John fick sitt rum och min man började ifrågasätta varför personalen pratade om biopsi hela tiden. Jag som är den naiva av oss sa att de skulle ju ta biopsi på tumören när den var ute, men vi skulle ju naturligtvis konfrontera neurokirurgen med detta. Jag borde anat oråd…

Utvecklingsbedömning

Johns neurolog ville ha en utvecklingsbedömning både före och efter operationen. Så i april fick han komma till en neuropsykolog (jodåsåattsånafinnsdet). Psykologen ville att John skulle göra en massa pedagogiska saker såsom lägga bollar i en burk med olika stora hål, peka ut sin näsa och rita osv… Det gick kanske inte alldeles lysande för vår lille pojk, som tyckte att den däringa psykologen nog kunde göra en del av de sakerna själv. För det fanns ju så mycket annat att titta på i rummet! Resultatet blev inte heller så lysande, men psykologen sa att han ligger mentalt sex månader efter, vilket vi faktiskt tog som ett bra resultat ändå. Motoriskt var han drygt ett år efter jämnåriga, och talet var han åtta månader efter med.

I januari, när neurologen nämnde att hon ville att en utvecklingsbedömning skulle göras, så blev jag jätteledsen! Och framförallt rädd för svaret. Jag fruktade för denna i flera veckor, men alltefter som våren kom och jag mådde sämre och sämre, så var jag inte ens ängslig när den dagen kom. Jag tror att jag hade gått in i ett riktigt zombie-läge, där min hjärna befann sig vid operationstillfället som snart skulle komma.

Nu åt jag nästan ingenting och det jag fick i mig gjorde mig illamående. Jag var inte närvarande många sekunder i taget. Hade jag träffat vänner så kunde jag sova en hel vecka efteråt för det tog så mycket energi att vara social. Vi vågade inte ta med John någonstans för vi ville inte riskera att han skulle bli sjuk om nu vi fick en kallelse med kort varsel, så vi blev väldigt isolerade.

Under våren kom Johns BVC-sköterska och en pedagog från familjecentralen på besök några gånger. Det var verkligen guld värt! De hade med sig lunch och de lekte lite med John och kollade hur vi mådde. Tänk vilken omtanke och vilka resurser det finns när det behövs! <3

April kom och gick. Ingen kallelse i brevlådan och inget telefonsamtal kom från neurokirurgen. Nu började vi ha med oss telefonen överallt och vi kollade brevlådan flera gånger varje dag. Till slut ringde vi upp koordinatorn på neurologmottagningen…

Tiden går fort…

Ja, tiden har gått fort, men den har på något sätt upplevts som en hel evighet för mig. Vissa dagar har jag inte velat gå ur sängen, utan jag har bara sovit och hoppats att mardrömmen skulle gå över och att jag hade en frisk liten kille som gick på förskola och jag arbetade som distriktssköterska. Men så var det ju inte…

Försäkringskassan har faktiskt varit riktigt förstående i det här fallet. Jag hade trott att de skulle tycka att jag gick hemma och päste. De frågade varje gång de ringde hur jag mådde, vilket är en fråga som är enkel att ställa, men som betyder så mycket när man mår dåligt! Så där kunde jag andas ut. Min man var samma sak med. Så vi gick hemma båda två och det var bra eftersom vi mådde dåligt olika dagar, som tur var. Jag mådde sämst av oss två och min man fick ta hand om John mycket och fixa mat till oss och så vidare. Vissa dagar åt jag knappt någonting och mådde bara illa. Vad skulle jag ha gjort om jag inte hade haft min man? Min stora stöttepelare i allt kaos! Mitt hår, som en gång var tjockt och glänsande, föll nu av mig som tussar, det fanns hår överallt i huset! Nu såhär i augusti har jag bara en liten råttsvans kvar när jag sätter upp håret. Men vad gör det? Det är ju ett världsligt problem som Karlsson sa.

I mars var det åter dags för en ny MR på Johns tumör. Denna gången hade vi precis köpt oss varsin Iphone och kunde visa John hans favorittvprogram som är ”tjuv och tjuv”. De två senaste gångerna har vi fått eftermiddagstid för MR:en och det gör att John inte får äta något på hela dagen fram till klockan 14. Han blir naturligtvis jätteledsen och vill inte alls samarbeta, men som tur är har personalen på Östra varit med några gånger förut och de är helt otroliga på att samarbeta med barn och föräldrar! Så John fick åter sövas på mask, vilket har varit rätt grymt att se på. Jag vet att ingenting skadar honom, men när de stora tårarna rullar nedför Johns kinder, så är det svårt att inte rycka honom till sig och springa därifrån! Men det är bara att bita ihop och snart sover han i pappas famn. Vi vet ju att ingen gör det här för skojs skull, det är ett nödvändigt ont. När vi väntade på att ”uppvaket” skulle ringa satt vi på avdelningen med våra nya telefoner och grejade och spelade. Alltså ett mycket bra tidsfördriv för oss föräldrar också 😀

”John och pappa efter uppvaket. De tittar på tjuv och tjuv”

När allt var klart och John hade kommit ner till avdelningen igen, så var han ledsen och kinkig och ville ingenting, allra minst äta. Enligt tradition skall han ju börja med välling och sedan fast föda så att magen inte får en chock. Men denna gången ville John bara ha ett äpple. Jag tror han börjar bli lika bestämd som jag hihi. Vi fick inte i honom så mycket mer, så vi önskade att få åka hem när klockan var 19 den kvällen. Såna dagar tar styggt på energin! Så när vi kom hem vid 20.30-snåret så slocknade hela den lilla familjen på tre röda.

Nu inväntade vi bara en kallelse till Sahlgrenskas neurokirurgiska avdelning, för vem visste när den skulle dyka upp? Och mentalt började vi förbereda oss på värsta scenariot- att inte få med oss John hem efter operationen!

 

annonser