VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Tyler har fått sin operationstid!!!

Vi har äntligen fått en operationstid till Tyler!!! Det har gått nästan 1 år sedan vi var i Thailand förra året där han blev väldigt sjuk i början av resan vilket resulterade i att vi fick veta mer om hans hälsa på några dagar jämfört med hemma i Sverige under nästan 2 års tid… Jag var ofta med Tyler hos jourläkare och på akuten samt vårdcentralen. Ingen tog Tylers problem på allvar när han var en väldigt liten bebis kände jag. I Thailand undersöktes han grundligt och de var väldigt måna om att vi skulle kontakta svensk sjukvård när vi kom hem för att fortsätta utreda hans andningsvägar. Häromdagen ringde dem till mig från barndagvården på Växjö Lasarett och erbjöd en tid den 7:e mars! Jag var lite chockad av samtalet för jag var inte förberedd. Det var över ett halvår sedan det bestämdes att han skulle opereras när vi var på ”öron, näsa, hals” på sjukhuset. Jag frågade så mycket jag kunde komma på men personen jag pratade med försökte avsluta samtalet flertalet gånger under tiden märkte jag. Men jag ville inte lägga på luren innan jag hade fått veta mer om ingreppet och vad som händer efter operationen. Hon berättade att de ska ta bort 2/3 av hans halsmandlar men att de inte vet om de behöver ta bort något av polyperna bakom näsan och därför ska man kolla det under ingreppet. Operationen tar ungefär 30 minuter och vi åker hem samma dag. Det låter väldigt smidigt och vi hoppas det kommer gå snabbt. Anton och jag är väldigt lättade över att det kommer bli av och vi vet att det kommer underlätta för Tyler i framtiden. ♥

För ett litet tag sedan var Anton och jag med Tyler på ett annat vårdbesök som vi trodde var ett förberedande möte inför operationen. Detta var innan jul. Men när vi kom till läkarbesöket på barnmottagningen och läkaren frågade ”vet ni varför ni är här” tittade Anton och jag på varandra som stora frågetecken och jag kom på varför vi egentligen var där. Jag kände mig lite lurad av kallelsen som inte sa vad besöket gällde och sedan blev det bara så konstigt för att vi var inställda på att det gällde operationen. Besöket handlade istället om Tylers fläckar han har på kroppen. De ser ut som leverfläckar men det är det inte och han får fler och fler med åldern och några växer sig större. Jag upptäckte de allra första när han var cirka 2 månader gammal. Då var fläckarna väldigt ljusa, som en svag skugga på huden. Efter några veckor till blev de mörkare och mörkare och sedan fick de precis samma nyans som födelsemärken har. En utredning påbörjades redan då för att ta reda på varför han hade dessa fläckar på kroppen. Vi började på BVC men blev skickade vidare till en hudläkare och sedan till barnmottagningen. Innan vi fick svar på vad det kunde vara hade jag googlat fram det och jag fick fråga läkarna om det var sant. De kunde inte svara 100% säkert för att fläckar på huden enbart är ett första symtom på att man kan ha sjukdomen som heter neurofibromatos.

Det tog ett tag innan jag kunde uttala namnet korrekt och i början läste jag på så mycket att jag blev rädd över vad som kan komma att ske i framtiden. Förutom fläckarna kan det bli mycket mer allvarligt i form av neurologiska sjukdomar. Fläckarna kallas för godartade tumörer vilket låter läskigt bara det. Än så länge har han inte fler symtom och därför har han inte fått någon diagnos. Det får vi se med åldern i takt med hur hans utvecklingskurva ser ut. Utöver att han får gå på läkarbesök 1 gång per år får han också gå till ögonläkare 1 gång per år. Där var vi häromveckan och de gav Tyler ögondroppar som utvidgar pupillerna så de kan titta långt in i ögat efter små fläckar. De har inte sett några hittills vilket är jätte positivt. Sjukdomen finns i tre olika steg och Tyler är inte ens i steg 1 ännu men tillsammans med läkare håller vi koll. Jag är tacksam för att det inte har blivit några fler symtom och trots att jag var väldigt nojig i början och såg allting som avvikelser ser jag inte på det med samma ögon nu. Vi tar det som det kommer och om vi upptäcker något nytt eller ovanligt får vi gå vidare med det i sådana fall.

Det finns så många sjukdomar man kan drabbas av och jag är tacksam att mina barn inte har fått något allvarligare än vad de har. Chloéy har fortfarande sin barnreumatism men som jag skrev i ett tidigare inlägg ska vi testa att ta bort hennes medicin till våren vilket är ett stort steg i rätt riktning. Om det inte skulle fungera fortsätter vi som vi har gjort med hennes mediciner vilket går hur bra som helst. Tyler kommer få sin operation som kommer göra att han kan andas, sova och äta bättre. Det är många frågetecken kring neurofibromatosen men vi försöker att inte oroa oss i onödan. ♥

Ha en fin eftermiddag och kolla gärna in bilderna på tillbakablicken när vi var på sjukhuset i Thailand förra året!

Tyler idag – hemma och sjuk

I Thailand
Ambulansresan

Första natten

Efter andra natten och MÅNGA stick samt mediciner senare..

Tylers favoritaktivitet på sjukhuset

Under ett besök av Pappa och Fia som befann sig i närheten tog vi oss äntligen utanför sjukhuset och fick lite värme på oss igen ♥

Äntligen tillbaka på hotellet igen ♥

MIN ÄLSKADE, GYLLENE TRIO ♥♥♥

 

Kommentera

Vårt nya liv utan bil..

Det är verkligen något helt annat att åka buss varje dag. Dels krävs det mycket mer planering, sedan vet man aldrig vad man kan förvänta sig när man väl kommer till busstationen. Om bussen kommer i tid. Om bussen kommer över huvud taget. Hur busschauffören kommer köra, ja vissa kör som dårar och andra tar det något lugnare. Man vet aldrig vad man får och det blir svårt att planera livet utifrån de förutsättningarna. I morse efter jag hade lämnat Tyler på förskolan var det tre stycken bussar som inte kom. Minus 18 grader var det och jag kände inte mina tår när jag klev av bussen som tillslut kom. Det första jag gjorde efteråt var att ringa till Länstrafiken Kronoberg, sedan skickade jag ett mejl om alla synpunkter som är många fler än dagens försening. Jag har åkt buss under några veckor enbart och förutom denna förseningen kommer de flesta bussar alltid sent. Två bussar har nästan kört förbi mig när jag stått och väntat vid busshållplatsen varav en var tvungen att tvärnita, den andra gången bankade jag på sidan av bussen när den körde ifrån mig för att den skulle märka att jag var där… Under två tillfällen har chaufförerna kört fel, sist var igår på eftermiddagen när jag hade hämtat Tyler. Han körde rakt in i den värsta kön mot norremarksrondellen där vi fastnade länge innan han kunde vända bussen åt rätt håll.  Jag vet inte hur det är att vara chaufför men jag undrar verkligen hur svårt det kan vara att genomföra sitt jobb när det enbart går ut på att hämta upp samt släppa av människor på platser som redan är förutbestämda och uppmärkta. Hur kan man inte veta vart man ska köra? Det är det minsta man ska kunna förvänta sig när man åker buss som resenär tycker jag. Deras förmåga att vara vänliga och trevliga är en annan femma och det är enbart några få chaufförer som vet hur man beter sig i ett serviceyrke.

Trots att det är riktigt kallt ute är det en väldigt fin dag. Man blir sugen att gå ut men det går inte vara utomhus särskilt länge utan att ha klätt på sig flera lager kläder. Idag ska James åka skridskor med sin skolklass och jag hoppas han tar på sig ordentligt. Lärarna hjälper inte barnen lika mycket när de går i skolan och i dessa åldrarna slarvar barnen fortfarande med ytterkläderna. Det är så mycket annat som de ska tänka på i skolan gällande kompisar, hur man ska bete sig, läxor och annat så jag tycker inte det är konstigt att de inte kommer ihåg allting. James är expert på att glömma. Men problemet är snarare att han inte lyssnar ordentligt när vi pratar med honom för han är i sin egna lilla värld väldigt ofta. Jag försöker ändå vara noggrann med att vi ska ha ögonkontakt för att jag ska vara mer säker på att han uppfattar det som sägs men det räcker inte alltid. Jag påminner honom ofta vad som är nedpackat i hans ryggsäck som till exempel extra vantar. När vi hämtar honom händer det ofta att samma vantar ligger kvar, helt orörda i väskan samt att det andra paret är genomblöta. Och självklart klagar James på att han inte visste att han hade ett par till i väskan. Så är det konstant och jag tjatar och tjatar för att jag inte vill att han ska frysa. Chloéy har mer koll och hon är medveten om vad hon har i sin väska samt vad hon behöver ha på sig för att inte frysa. Hon kan absolut strunta i saker vi säger men det är skillnad på att ta det aktiva beslutet än att inte lyssna från första början. Jag antar att det både är en mognadsfråga men också att Chloéy är en person som vill ha mer kontroll medans James lever mer i nuet och inte känner behov att ha den kontrollen.

Chloéy är väldigt lik mig på det sättet. Jag har varit ett kontrollfreak från tidig ålder och jag är det förhållandevis än idag. Själv tycker jag att jag har släppt på väldigt mycket sedan jag fick barn, det har automatiskt blivit så för jag hade blivit tokig annars. Frågar man min närmsta familj tycker de att jag fortfarande är ett kontrollfreak. Jag känner åtminstone själv att jag inte har samma förväntningar trots att de fortfarande är höga. Jag reagerar starkt på misslyckanden och saker som är oplanerade som påverkar mig negativt. Men jag har fått lära mig att jag inte kan styra allting som sker i livet för det är så många saker som sker utan att jag själv kan påverka det. Så är det för alla människor. Vi hanterar det olika bara. Som förälder är det dock väldigt utmanande att försöka ha kontroll på allting. Vi som har barn vet med oss att det händer saker varje dag som är oväntade och som gör att man måste prioritera om och göra en ny plan. Det kan vara en enkel sak som att man måste VABBA en dag när man har väldigt viktiga möten på jobbet. Det kan ta emot men familjen går först alla dagar i veckan för mig, däremot är det tur att vi är två föräldrar här hemma som oftast kan lösa det på ett bra sätt.

Jag hoppas ni får en fin dag i det kalla vädret och att ni har mer tur än mig när det gäller bussarna, kram!

Kommentera

Gott nytt år!!!

Tänk att det är 2024 nu. Året som jag tror mycket kommer falla på plats i mitt liv. 2023 har varit lite mer otursamt och det avslutades verkligen med otur för att vår bil fick en stor skada (inte på grund av en krock) som gjorde att vi lämnade in den och inte tog tillbaka den. Det skulle kosta för mycket att laga den och bilen var inte värd att lägga mer pengar på. Vi har trots allt lagt ner väldigt många tusenlappar för att reparera den men nu fick det vara nog. I morse tog Tyler och jag bussen till hans förskola och Anton cyklade med James och Chloéy. Det är en stor omställning att leva utan bil men jag är fast besluten om att vi kommer klara det, en period åtminstone. Julen kom oavsett efter att bilen gick sönder och vi har haft det jätte mysigt. Vi firade hemma hos oss med mina syskon, min pappa och pappas fru samt min farmor. För att vara första gången att hålla i julen tycker jag att det gick väldigt bra. Ingenting brändes på spisen eller i ugnen och alla gästerna var nöjda. Detaljer kan man alltid klaga på och en specifik sak jag kom på efter allt var att jag glömde ha ströbröd på vår Jansson. Plus att potatisen inte var riktigt färdiggräddad. Till nästa gång kommer jag ha det i åtanke 🙂

Nyår firade vi också hemma hos oss men betydligt lugnare. Ett av mina syskon stannade kvar efter jul för att fira nyår med oss, sedan kom min mormor över och åt 3-rätters som vi lagade tillsammans. Det var en mysig kväll det också och jag skulle inte velat fira på något annat sätt. Jag tycker det är väldigt skönt att vara hemma på nyår. Det är mestadels bekvämt eftersom vi har tre barn och det blir bara enklare att vara hemma. Vi såg raketerna riktigt bra från vår balkong på fjärde våningen och under tiden sov Tyler gott i sin säng. Igår var det svårt att somna på kvällen för att vi har varit uppe sent de flesta kvällarna under jullovet. Även James och Chloéy. Vi har fått lyxen att sova till minst åtta varje morgon för till och med Tyler har sovit längre. När han har vaknat tidigt har han kommit in och lagt sig mellan oss i sängen och antingen sovit vidare eller tittat på en skärm. Sovmorgon hör inte till vanligheterna här hemma om Anton och jag på förväg inte bett om att få sova ut.

Jag har ju glömt att berätta hur det har gått sedan vi flyttade och jag skulle sammanfatta det som att allihopa har bott in sig väldigt snabbt i den här lägenheten och det tog inte lång tid innan vi kände oss lugna och trygga. För mig tog det nog en vecka vilket är rekord. Det brukar ta väldigt lång tid för mig att känna mig som hemma annars men denna gången är jag själv förvånad över hur snabbt det gick. Jag är lugn och inte lika stressad som i förra lägenheten. Bortsett från att området vi bodde i är det bästa vi bott i under två perioder i vårt liv så trivs jag mycket bättre nu. Jag har verkligen känt att det inte är menat att vi ska bo på Östra Lugnet mer. Första lägenheten vi fick där var ett förstahandskontrakt och jag trivdes väldigt bra i den lägenheten när James och Chloéy var små. Vi flyttade därifrån när Tyler var i magen och vi saknade verkligen området konstant och kunde inte släppa det. När vi väl kom tillbaka var det inte ett förstahandskontrakt längre och det fick vi sota för när vi blev uppsagda alldeles för tidigt. Vi hann bo där i ett halvår innan vi blev uppsagda och från den dagen kämpade jag för att hitta en ny bostad direkt samt så snabbt som möjligt. Jag tror både Anton och jag ville tillbaka till någonting som inte fanns kvar när vi bodde på Östra Lugnet första gången. Det vet vi nu och vi försöker göra det bästa av situationen istället. James och Chloéy har inte klagat någonting för de har närmre sin skola samt alla kompisar från skolan. James har en kompis han saknar mycket dock och som han lekte med väldigt ofta i förra lägenheten. De träffas fortfarande men det blir inte lika ofta eftersom det inte går att komma över en eftermiddag efter skolan till exempel. Det spontana försvinner men vi ordnar fortfarande lekträffar!

Vet ni vad som händer detta året?!!!! Jag fyller hela trettio år!!! När jag säger ordet ”trettio” känns det jätte konstigt. ”Kan det verkligen stämma?” tänker jag. Jag kan inte säga att jag är gammal men jag tycker trettio låter mycket äldre än allting som har med nummer tjugo att göra. Jag tror trettio är året man verkligen kan säga att man är vuxen på riktigt. Många får sina första barn i den här åldern men jag har redan tre stycken… Jag tänker att jag får fokusera på vad jag vill göra karriärmässigt istället. Jag har inte hittat rätt ännu men jag hoppas att jag gör det under 2024. Åtminstone något i rätt riktning. Det är självklart för vissa människor vad de ska jobba med och vad de brinner för men för en person som mig som inte kan bestämma sig går det trögt för.. Det finns många saker som hade varit väldigt roliga att jobba med men frågan är vad jag egentligen brinner för? Kan man inte ha flera saker man brinner för? Det är svårt att välja en sak och det är svårt att peka ut en sak som jag ska sikta på. Jag tänker att jag vill jobba med någonting som får mig att inte titta på klockan hela tiden. Något som är eller blir till en passion. Samtidigt tänker jag att vem vill inte jobba med någonting de tycker är roligt? Det är få personer som faktiskt kan arbeta med någonting de tycker är väldigt roligt och som de brinner för. Men jobba måste man göra oavsett.

Jag hoppas ni allihopa har haft en fantastisk jul och ett toppen nyår utifrån era egna önskningar och förutsättningar! KRAM!

 

  

Kommentera

Flytten är färdig och tomtenissen har också flyttat in!

Nu har vi bott i vår nya lägenhet i 8 dagar och det känns bättre och bättre! Det är alltid kaos precis i början. Vi hade saker överallt och jag hade panik inombords över det. Min hjärna fungerar mindre bra när det är fullständig kaos och jag får inte lika mycket gjort då.. Jag var glad om jag hittade kläder till barnen de kunde ha på sig i skolan de första dagarna. Men efter några intensiva första dagar och en helg blev det mycket bättre! För som man säger, eller som åtminstone jag själv säger måste det vara kaos innan det blir ordning och ordning har det verkligen blivit på många ställen. Nu tar vi det lugnare och ordnar med en sak i taget, för det mesta. Vi har haft störst problem med att sätta upp taklampor för att det är helt nya uttag som inte sitter uppe i taket, de sitter liksom på sidan av väggen och därför har vi behövt koppla om ALLA lampor men sladdlängden har inte riktigt blivit rätt.. Vi testar oss fram tills alla lampor lyser men som tur är har vi fått upp lite julbelysning som gör allt mycket trevligare!

Lägenheten vi bor i är väldigt nybyggd men vi hann ju inte komma och titta på just denna lägenheten innan flytten av flera anledningar. Jag har därför varit nervös över att det varit något fel som de inte nämnt eller liknande. När vi hämtade nycklarna kl.09.00 i onsdags och fick kliva in i lägenheten möttes jag direkt av att takhöjden inte stämde överens med den på visningslägenheten. Jag hade förväntat mig högt i tak men in kom jag och fick vanlig takhöjd. Nu i efterhand gör det inte så mycket men det störde mig för att jag hade den förväntan. Sedan har de inte varit färdiga med alla förberedelser till flytten men jag var fast bestämd om att vi skulle flytta in den dagen vi hade avtalat om, det fanns ingenting att backa från. Jag har kommit mer till ro nu och är nöjd där vi är efter alla omständigheter. Jag gillar planlösningen. Och köket som jag har varit orolig för att det var för litet känner jag tvärtom kring. Det är mer bänk yta här och det var guld värt när jag bakade en babyshower-tårta inför helgen. Det kändes som jag hade hur mycket plats som helst! Hörnan vid bänken gör väldigt mycket har jag märkt. Sedan bestämde jag mig väldigt tidigt för att göra om städskåpet som finns i köket till ett skafferi, något jag är väldigt nöjd över. Skåpet slukar väldigt mycket och jag har alla mina bakingredienser där samt mina tyllar, spritspåsar med mera. Städsakerna har fått flytta in på ett annat ställe och det blev bra det också!

En till som har flyttat in hos oss förutom oss själva är vår tomtenisse. Jag har ju inte hunnit förbereda allt inför första advent och särskilt inte tomtenissen som brukar flytta in någon vecka innan december månad. Men flyttar man så gör man och då fick vår tomtenisse flytta in så sent som i natt. Igår kväll öppnade jag upp den hemliga lådan med nisse-saker jag har sparat från förra året. Då insåg jag att den före detta nisse-dörren inte låg i kartongen och jag kom på att den gick sönder när jag skulle dra loss den från väggen senast.. Det är klart att jag har tänkt att jag ska komma ihåg något sådant men det gör jag såklart inte såhär ett år efter! Därför satte vi upp de andra sakerna utan en dörr så länge och när James frågade i morse vart dörren är svarade jag att den kanske är osynlig. För tomtenissar kan ju magi. Idag har dörren plötsligt dykt upp följt av ett par söta flyttkartonger. Det var inte lätt att få tag i en dörr, allt är utplockat i affärerna och dörren jag köpte var inte ens fin. Jag fick måla om karmen från slarvigt vit till svart, sedan tänker jag att barnen ska få i uppdrag att pimpa dörren med glitter och girlanger. Detta året är Chloéy med och bestämmer vad nissen ska göra och kommer med idéer, hon tror nämligen inte på den längre. Hon tycker däremot det är super kul att fortsätta ”lura” James och Tyler. Själv slipper jag hitta på allting själv haha så jag är glad för det!

Hoppas ni mår bra, vi hörs snart, kram!

Kommentera

Förberedelser inför flytten och sömnbrist

Snart är det dags att flytta och vi har vår sista helg i lägenheten nu! De senaste dagarna har stressen krupit in i kroppen på mig och jag börjar få lite panik över allt som behöver göras. För oavsett hur mycket vi har förberett och planerat kan man inte göra vissa saker försen en viss tidpunkt under själva flytten. T.ex. städning som vi förbereder genom att grovstäda köket samt toaletterna för att underlätta men vi kan inte städa färdigt knappt någonstans. Det går heller inte att packa ner ALLA kökssaker ännu eftersom vi ska ha något att äta på ett par dagar till åtminstone, innan vi tar till engångsartiklar. Snart kommer allting på väggarna tas ned. Hyllor och tavlor som jag väntat med in i det sista. Då blir det tomt på riktigt. Tänk vad tavlor gör mycket med mysfaktorn i hemmet. Det blir väldigt naket utan dem.

James och Chloéy är lite nervösa. De vill inte flytta samtidigt som de vill det och de tänker på för- och nackdelar för dem själva. Jag tror ändå att det kommer kännas bra när vi är på plats. För min egen del blir det skönt att komma i ordning inför december månad för då vill jag kunna njuta av julen och alla förberedelser som hör till. Detta året ska vi fira julafton hemma hos oss också vilket är helt nytt! Vi ska fira med min pappa och hans fru och alla mina syskon (5 stycken) samt min farmor. Jag ser definitivt fram emot detta och jag ska göra mitt bästa för att det blir en mysig jul. Förberedelser kommer bli A och O så det tänker jag fokusera allra mest på! I år har vi tagit beslutet att inte köpa presenter till några vuxna och vi står fast vid det förutom i undantagsfall. På julafton kommer vi som är vuxna spela julklappsspelet istället och köpa lite dyrare presenter vilket blir våra gåvor till varandra. Egentligen tycker jag att det är super roligt att ge bort presenter men vi fokuserar på andra saker ur ett ekonomiskt perspektiv just nu för ibland måste man prioritera. Nästa år kanske det blir annorlunda. Jag hoppas det för själv gillar jag också att få julklappar trots att jag är 29 år haha.

De senaste två veckorna har varit intensiva och tagit mycket energi från mig. Förra veckan hade alla barnen inklusive Anton magsjuka. Jag var i princip allas sjuksköterska och såg till att de hade det som behövdes, tröstade, torkade, desinfekterade, underhöll, tvättade, städade och matade…. Det höll på tills alla hade gått igenom samma tråkiga resa. Anton var sist ut och han fick stanna på övervåningen två nätter tills det värsta var över. Jag servade honom så gott jag kunde samtidigt som alla barnen blev friska men inte kunde gå till skolan på grund av 48 timmars regeln. Jag var helt utmattad den sista helgen och extremt överstimulerad. James och Chloéy bråkade mer och mer för varje dag vi var hemma och jag hörde mig själv tjata konstant tills jag inte orkade hålla tålamodet i schakt längre. Emellanåt gjorde vi aktiviteter som alla kunde vara med på och då fungerade det ofta bra. Jag agerade även lärare på torsdagen och fredagen som barnen önskade. Vi hade lektioner i matte, svenska, SO och NO plus lite musik. Det var roligt så länge det varade och jag kan med gott samvete konstatera att jag absolut inte vill bli lärare i framtiden. Jag är imponerad över er som är det!

Förutom att alla varit sjuka har jag haft svårt att sova sedan 2 veckor tillbaka. En anledning till det är att Tyler kommer in varje natt vilket han annars inte brukar göra såhär ofta. Även James och Chloéy har kommit in för att de har drömt mardrömmar. Jag vaknar så lätt att jag blir alldeles för pigg efter de har kommit in och då får jag svårt att somna om. Jag tror inte jag sover djupt för tillfället och jag känner i huvudet hur lite kvalitetssömn jag har fått. Jag får lätt huvudvärk och jag är öm i både huvudet och kroppen. Jag har testat att lägga mig i soffan för att inte bli störd av samsovningen men det har inte fungerat särskilt bra det heller. Samsovning är mysigt men när man inte är van att göra det varje natt och det plötsligt händer blir det en omställning som jag inte är beredd på. Jag tycker inte det är lika mysigt nu efter två veckor i sträck att sova ihop kan jag ärligt säga. Dock säger jag sällan nej när barnen kommer in. Det händer ju också att Tyler enbart vill att jag ska komma och stoppa om honom igen eller att James och Chloéy vill ha värmekudden mitt i natten. Periodvis sover alla väldigt bra och allting har ett slut men nu när jag själv påverkas såhär mycket vill jag att det tar slut nu.. Jag behöver all energi jag kan inför onsdag!

Hoppas ni haft en fin helg ❤

20231115_135158

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna