Nu är det officiellt! Chloéy får sluta med sin medicin! Har vi verkligen kommit såhär långt att hon möjligtvis inte kommer behöva ta fler sprutor?! Jag kan inte riktigt ta in det. Men igår var vi hos Chloéys läkare och vi bestämde att det är dags att testa för att det har gått väldigt bra under en lång period. Som läkaren sa är det normalt att få ont i lederna lite då och då trots att man inte tar medicin och det kan vara det normala för Chloéy både med och utan medicin i kroppen. Därför är det inget konstigt om hon får ont efter hon har tränat eller liknande för det får hon även nu när hon har fått sin medicin. Vi gav henne en spruta i söndags och det tar 3 månader innan medicinen går ur kroppen helt vilket tar oss till sommarmånaden juli. Jag önskar det kommer fungera för Chloéys skull men samtidigt vill jag inte tro för mycket utifall det blir bakslag. Men jag är väldigt positivt inställd ♥
Dock var det ett väldigt känslosamt besök igår för mig. Något jag dolde väl för alla andra som befann sig i rummet. När Chloéy ombads sätta sig i sängen i undersökningsrummet fick jag massa bilder i huvudet som bara fortsatte spelas framför ögonen. Det började med bilder från när Chloéy var cirka 3 år gammal och vi träffade hennes läkare de första gångerna. Hon var så liten och oskyldig. Och hon hade så ont men hon var ändå glad hela tiden. Jag tyckte synd om henne väldigt ofta på den tiden för 6 år sedan. Fler bilder fladdrade förbi och Chloéy blev äldre och äldre för varje bild och alla vårdbesök vi gjort kom tillbaka till mig. När vi var i Lund, när Chloéy fick sin stora gosedjurshund Elsa, när vi fick åka till vårdcentralen med jämna mellanrum för att ta blodprover och så vidare. Vilken resa det har varit och herregud vad bra det har blivit. Det kommer kännas jätte konstigt att inte ge Chloéy hennes spruta nästa vecka på söndag. Hon har ju fått sprutor med olika innehåll sedan flera år tillbaka och det har blivit en rutin som känns helt normal. Nu känns det onormalt att sluta med det. Det är så många känslor hos mig på en och samma gång men mest av allt känner jag lycka och glädje ♥
Igår hade vi en fantastisk eftermiddag i parken efter barnens skola. Jag hämtade James och Chloéy för att ta James till frisören. Efteråt mötte vi upp Tyler och Anton som hade beställt pizza under tiden. Något som vi inte hade berättat för barnen vilket gjorde dem glatt överraskade. Vi tog med oss pizzorna till parken och åt middagen där samt lekte en bra stund innan kvällen kom. Våren är här och den kommer som vanligt väldigt drastiskt och för med sig positiv energi samt värme. Jag njuter av sådana där stunder med min familj för jag känner mig som världens lyckligaste människa då. Det finns ingen annanstans jag vill vara för jag hör hemma med mina barn och Anton. Allt annat är småsaker för huvudsaken för mig där och då är att vi mår bra, och när vi mår bra kommer andra i vår omgivning också må bra för det smittar av sig. Vi har mycket att se fram emot framöver men däremellan försöker vi se till att ha glädje i vardagen också. De små sakerna gör stor skillnad ♥
Nu har det gått snart två veckor sedan Tylers operation och han är som vanligt igen. Det blev han mot slutet under förra helgen skulle jag säga. Igår kväll när jag skulle somna lyssnade jag extra noga på hur han andades för att höra om det är någon skillnad. Jag hörde faktiskt inga snarkningar alls utan bara fina, lena andetag som han tog. Svullnaden efter operationen bör vara borta nu tänker jag för Tyler snarkade första veckan efter operationen. Vi håller tummarna att han inte kommer behöva göra om operationen om det växer tillbaka ❤
I veckan var det dags för Tylers 3-års kontroll på BVC och Tyler var som vanligt taggad att få åka på äventyr som det är i hans ögon. Eftersom vi är där så sällan blir det ännu roligare att komma dit och leka med deras leksaker och vara någon annanstans bara. Under detta BVC mötet är rutinen att en läkare kommer och gör en kort undersökning. Men på vårt besök kom läkaren in nästan direkt efter att Tyler och jag hade gått in i rummet. Och han satt kvar under hela besöket vilket är ovanligt för det har aldrig hänt under något tidigare besök med alla tre barnen. Jag anar att han var där för att observera Tyler, hur han för sig, pratar och interagerar på grund av hans eventuella neurofibromatos. Läkaren ställde frågor till mig om hur Tyler är med andra barn, hur det fungerar hemma och om han har fler symtom än enbart fläckarna på kroppen. Emellan hans frågor gjorde BVC-sköterskan det hon skulle och vägde samt mätte Tyler, bad honom sparka på en liten fotboll samt köra ett par bilar. Han var väldigt framåt och hällde ut alla leksaker han kunde hitta i rummet och lekte som om ingenting. I slutet fick han välja en liten sak från en gullig liten låda sköterskan höll i . Han tog ut alla saker och jag fick säga till honom att lämna några saker till de andra barnen som kommer dit. Det blev klistermärken samt en ring. Innan vi gick visade BVC-sköterskan Tyler en av teckningarna som hängde på hennes vägg, en teckning som Chloéy gjorde när hon var fyra år och som fortfarande hänger kvar. Hon hade ritat huvudfotingar och en sol och Tyler blev väldigt fascinerad av målningen. Sedan var det dags att säga hej då och jag packade ihop våra saker samtidigt som sköterskan hjälpte honom på med skorna. När vi var utanför hennes rum och dörren var stängd såg jag en liten bil i Tylers hand. Han hade alltså fått med sig en tredje liten sak från lådan, lille lurifax!
Det har varit en lugn vecka för övrigt men vi har haft fortsatt besök av min lillebror från Stockholm. Förra söndagen tog vi med alla till spelhallen som vi har här i Växjö. Jag har besökt den en gång tidigare men de hade bytt lokaler sedan sist och nu var det mycket större. Det var lite av en chansning att ta med Tyler dit men han tyckte det var super kul. Det finns alla möjliga spel du kan tänka dig där. Allt från bilspel och dansspel till bollspel och skjutspel. Förutom det har det bakats, spelats fotboll och i måndags när det var fint väder hjälpte jag mommo att kratta bort löv i buskarna på framsidan. Tyler hängde med mig den dagen samtidigt som Anton var med James och Chloéy på äggjakt i någon skog. Vi hittade inte bara löv i mormors trädgård, vi hittade maskar, sniglar och nyckelpigor som vi la i en hink och betraktade tills Tyler tyckte det var dags att slänga dem på mig..
I tisdags blev operationen äntligen genomförd! På måndags kvällen la jag Tyler senare för att han inte skulle vakna för tidigt morgonen därpå. Han fick ju inte äta någonting innan operationen och jag var nervös över att han skulle bryta ihop totalt på grund av det. Ack så fel jag hade, Tyler skötte sig toppenbra och tjatade inte om mat alls. Vi hade pratat om vad som skulle hända och han hade stenkoll på allt. Vi gick igenom papperna vi fick hem inför operationen där det stod steg för steg med bilder. Allt ifrån att man inte fick äta innan och bli stucken med en nål till att man får glass när man har vaknat. Tyler kom ihåg de flesta stegen och han gick igenom dem noggrant med mig på kvällen innan han skulle lägga sig helt utan min påverkan och det kändes bra för då visste jag att han hade tagit till sig informationen vi hade gått igenom. Det första vi gjorde på morgonen var att sätta på Tyler Emla plåstren i båda armvecken och på ena handen. De ska sitta i minst en timme men vi satte på dem tidigare än så. Vi vet med oss från Chloéys historik att bedövningen fungerar bättre om de sitter ännu längre än en timme.
Tyler och jag tog bussen till sjukhuset och Anton lämnade Chloéy och James på fritids eftersom det är påsklov denna veckan. Under tiden han gjorde det hann Tyler och jag fram till avdelningen där vi började med att ta längd och vikt. Sedan fick vi vänta på ett rum ungefär en halvtimme tills de hämtade oss igen och Tyler fick byta om till sjukhusnattlinne samt få en nål insatt. Jag var lite orolig över det momentet men det gick så himla bra för Tyler sa inte någonting utan han lekte med sakerna de hade i samma rum samtidigt som sköterskorna hittade ett bra ställe att sticka honom på. Efteråt fick han fortsätta leka i samma rum en stund för vi skulle vänta ett tag innan det var dags att gå ner till operationssalen. Vi väntade i lite mer än en halvtimme till och under den tiden hann Anton komma upp till oss. Sedan var det dags att gå ner och en sköterska följde oss hela vägen. Jag fick sätta på mig en mörkblå kappa och en mössa för håret. Jag skulle följa med när Tyler sövdes och det fick bara följa med en förälder. Vi väntade i tio minuter utanför operationsavdelningen och sedan sa vi hej då till Anton och blev ledda till ett rum där vi fick vänta ytterligare tjugo minuter för att få komma in till salen. Innan dess kikade både operationsläkaren och narkosläkaren in för att ställa några frågor. Bland annat undrade de om Tyler hade några förkylningssymtom och ja det hade han men han är lite förkyld hela tiden på grund av halsmandlarna. Det var okej och de hade överseende med det när det gällde just dessa operationerna. Man fick dock inte vara för slemmig i halsen och det var inte Tyler den dagen.
Jag underhöll Tyler med sånger och vi lekte kurragömma i ett litet rum på några få kvadratmeter. Han var nöjd och glad och det gjorde mig glad. Plötsligt var det dags och vi fick komma in i operationssalen. Jag har aldrig tidigare varit inne i en operationssal så det var nytt för mig liksom det var för Tyler. I mitten av rummet stod en säng och runt om sängen fanns redskap och maskiner samt minst 5 personer med olika funktioner. Alla var jätte snälla och tillmötesgående och försökte charma Tyler på alla sätt de möjligen kunde. På sängen satt ett gosedjur i form av en lokatt, den hade också en sjukhusmössa på sig. Tyler fick hoppa upp i sängen och alla flockades runt honom. Jag var där hela tiden han var vaken och de gav Tyler masken man får när man sövs, men enbart masken, ingen slang kopplad till den. De ville testa om han tyckte det var okej att ha den i ansiktet. En av tjejerna i rummet (de var alla tjejer) tog fram tre pennor i tre olika färger. Tyler fick välja en och han valde en brun. Den doftade chokladtårta och de sa att han skulle måla med doftpennan inuti masken om han ville. Efter det bad de honom sätta masken mot ansiktet och fortsätta lukta. Sedan konstaterade de att Tyler kunde sövas med mask och man kopplade direkt på slangen. Allt detta gick otroligt fort och smidigt för på bara någon minut hade Tyler försvunnit in i en annan värld i masken samtidigt som man sprutade in vätskor i hans kanal via handen där han tidigare hade blivit stucken. På ett kick blev hans kropp tung och en av tjejerna höll i hans huvud som föll tungt i hennes hand. De la honom tillrätta på operationsbordet och jag skulle gå ut. En av personerna följde mig ut och jag kikade på Tyler bakom mig innan jag lämnade rummet. Där låg han, helt ovetandes och nedsövd. Min lilla Tyler.
”Är du okej” frågade tjejen som följde mig. ”Inte nu längre” svarade jag och brast ut i gråt. Allt hade gått SÅ bra, jag hade känt mig hur lugn som helst hela tiden men jag tror det blev för surrealistiskt att lämna Tyler på operationsbordet alldeles blottad och utlämnad till vårdpersonalen. Jag var tvungen att få ur mig den känslan och det fick jag. Utanför väntade Anton och han fick ta emot en gråtande sambo vilket han absolut inte var med på. Tjejen berättade lugnt och stilla vad som skulle hända samt att de skulle ringa till mig när Tyler kommer till uppvaket. Hon försäkrade sig om att vi var okej innan hon gick in till de andra igen. Anton och jag tog hissen ner till cafét, jag hade inte ätit frukost ännu eftersom jag inte ville sitta och äta hemma framför Tyler på morgonen när han fastade.. Det kändes snabbt bättre och vi väntade spänt på att min telefon skulle ringa. Vi hann fika färdigt innan ringsignalen ljöd. I telefonen sa en man att Tyler hade kommit till dem på uppvaket och att vi kunde ta oss dit nu. Anton och jag tog hissen till våning fyra och hittade snabbt dit. Tyler låg i sidoläge i en sjukhussäng och sov fortfarande. Han såg liten och skör ut. Han hade en syrgasmask framför ansiktet och lokatten var fortfarande med. Personalen på plats var väldigt alerta och tittade till alla patienter regelbundet, de var precis intill hela tiden.
Vi skulle inte få träffa läkaren försen Tyler hade vaknat och hon kunde undersöka honom och det tog ett tag. För oss tog det faktiskt extra lång tid för Tyler vaknade inte upp som de andra barnen i samma rum gjorde. Tre andra barn i lite olika åldrar upp till 6 år vaknade före Tyler och det var inga konstigheter. Tyler vaknade först till en gång och kom upp till mig i knät men somnade om direkt. Sedan vaknade han efter en stund igen och var jätte ledsen. Han ville direkt gå därifrån och pekade mot utgången. Det gick inte nå fram till honom för han var helt inställd på vad han ville. Han hade ingen ögonkontakt med någon och han svarade inte när vi pratade med honom. Personalen var tvungna att koppla från slangen med dropp han hade för att vi skulle kunna bära honom och gå med honom i famnen. Det borde hjälpa tänkte vi. Nej nej. Han fortsatte skrika och gråta. Efter säkert femton minuter utan framgång gav de honom lugnande och Tyler somnade om. Han fick lugnande ytterligare 2 gånger efter det för att han vaknade i samma tillstånd. Men tillslut, efter tredje gången vaknade han och lugnade äntligen ner sig med hjälp av Anton och mig som lockade med allt vi visste han tyckte om. Vi fick kontakt med Tyler och han svarade på tilltal. Han ville till och med äta den där glassen han hade tänkt mycket på innan operationen.
När det var dags att undersöka Tyler var hans operationsläkare inte längre tillgänglig så vi fick prata med en annan läkare som utförde samma ingrepp. Hon berättade att operationen hade gått bra, att de hade tagit bort två tredjedelar av halsmandlarna samt att de hade skrapat bakom näsan också. Vi fick ställa frågor och sedan fick vi stanna tills Tyler var tillräckligt pigg. Han kräktes upp blod som hade kommit ner i magen efter att han ätit sin glass och druckit saft. Det var bra sa personalen på plats. Väl hemma fortsatte Tyler kräkas allt han drack och åt. Han ville gärna äta men han fick inte behålla särskilt mycket. Vi kom hem med Tyler på eftermiddagen vid två tiden. Han sövdes kvart i tio på förmiddagen. Hemma sov han konstant med undantag för några få uppvak och försök med att dricka samt äta lite yoghurt. Till klockan två på natten sov Tyler och då var han ganska pigg. Han ville äta och dricka igen. Denna gången fick han äntligen behålla både mat och vätska men vi tog det försiktigt. Sedan fick jag honom att somna om igen och han vaknade på bra humör igen. Tyler har inte klagat så mycket på smärta i halsen, bara vid enstaka tillfällen. Vi märker att han sväljer lite hårdare när han äter fast mat men han säger ingenting. När han inte har medicin i kroppen blir han varm och öm så det har hjälp att ge honom Alvedon och Ipren. Om han får feber över 38,5 grader måste vi ringa in till mottagningen men än så länge har han inte haft hög feber. Han har haft förhöjd temperatur bara. Idag är det tredje dagen efter operationen och Tyler hoppar och stojar. Vi försöker få honom att ta det lite lugnare men han har mycket energi. Han ska inte överanstränga sig de första dagarna för det kan göra mer ont i halsen då.
Om allt fortsätter gå i rätt riktning är Tyler tillbaka på förskolan efter påsk. Han måste kunna äta ordentligt utan problem och hans dippar som kommer och går när han blir matt och orkeslös måste upphöra. Vi är glada att operationen är gjord och vi hoppas det kommer gynna Tyler i det långa loppet. Jag är särskilt tacksam för att det inte var en mer allvarlig operation och jag ser upp till alla föräldrar som tar sig igenom enorma kriser som uppstår när barn måste genomgå svåra och omfattande operationer. Jag lämnade Tyler på operationsbordet med stort förtroende till personalen på plats och det fanns inga stora risker alls med operationen. Men tänk att lämna sitt barn på operationsbordet och inte veta om man kommer ses igen. Jag kan bara föreställa mig den känslan. All kärlek till er. Jag vill även önska er alla som läser detta en fin påsk! Hoppas vädret är med oss ❤
Kommentera
Äntligen har Tyler fyllt 3 år och om jag har tolkat honom rätt har hans födelsedagsfiranden varit över förväntan! Vi har firat under två olika tillfällen hemma hos oss, i torsdags och i lördags. Sedan har han blivit firad på förskolan på fredagen. På torsdag morgon väckte vi honom med sång och när han hade vaknat sjöng vi en gång till för han missade hela sången haha! Han var ganska yrvaken till att börja med men förstod snabbt att det äntligen var hans dag. Han fick massa presenter och han var jätte taggad på att öppna allihopa. På dagen var han ledig och senare på eftermiddagen kom Tylers farmor, min mormor och hans faster. Vi fikade och åt pizza på kvällen vilket är en av hans favorit-rätter. Fredagen blev lugnare och jag gjorde färdigt Tylers tårta på kvällen. Sedan var det fullt ös på lördagen.
Chloéy hade innebandyträning tio i nio på morgonen. James skulle delta i en friidrottstävling som började kl.11.00 och kalaset för Tyler började 16.00. Jag tog med mig James och Tyler till tävlingen och Anton och Chloéy mötte upp oss i arenan efter hennes träning. James fick tävlingsnummer 160 och första grenen han skulle göra var att kasta kula. Sedan blev det längdhopp och till sist 60 m. Detta var James andra tävling i friidrott och jag hoppas han kommer vilja vara med fler gånger. Han blir bara bättre och bättre och lär sig nya tekniker som han inte själv reflekterar över så mycket. Det viktigaste är alltid att han ska tycka det är roligt och han har inte varit 100% tillfredsställd detta halvåret. Han får gå terminen ut och sedan tar vi ett beslut därefter. James vill gärna börja på fotboll och vi hoppas han kan få en plats snart men det har varit fullt länge i laget han vill spela i…
Vi hann mellanlanda hemma ett par timmar innan det kom gäster och det bjöds på Tylers andra favoriträtt – korv (med bröd). Tyler fortsatte få massa fina presenter och han har verkligen blivit överväldigad av alla fina saker. Som ni ser på bild fick han ett vrålåk som han är väldigt stolt över. Tack alla som har grattat Tyler på hans födelsedag, allt från telefonsamtal till presenter och sång! Kram!
KommenteraIdag har Tyler haft studiedag så vi har hängt hela dagen han och jag! Han var väldigt sugen att gå till förskolan imorse men jag förklarade att den är stängd och att han var tvungen att vara hemma med mig och han verkade förstå vad jag menade. Nästa sekund berättade han för James och Chloéy att han skulle vara hemma för att skolan är stängd. Han pratar konstant och lär sig hela tiden nya meningar och ord, han är väldigt klok i det han säger också. Som till exempel när han vill säga något till mig när jag inte lyssnar, då säger Tyler med sin lugna fina röst ”Mamma, jag pratar med dig” och samtidigt tittar han på mig bestämt med sina fina ögon. Anton säger att jag gör likadant med James och Chloéy när dem inte lyssnar på mig och Tyler har tydligen tagit efter haha!
På morgonen tog vi bussen till min mormor och gick ut i solen och lekte. Sedan tog vi oss vidare till affären där mormor behövde handla lite. På vägen hem köpte vi pizza som vi åt till lunch, det var Tylers önskemål om vad han ville äta. Pizza är en stor favorit hos honom. Efter maten var det dags för vila och han slocknade i mormors stora, sköna säng. Sedan har resten av dagen bara flutit på. Anton och jag var på besök på en förskola på eftermiddagen för att vi har gått i tankarna om att byta till en skola som ligger närmre oss. Efter sommaren byter Tyler ändå grupp eftersom han fyller 3 och då blir det även byte av pedagoger och det är just pedagogerna i hans nuvarande grupp som är den största tryggheten samt anledningen till varför han går kvar där han är. Vi ska titta på ett till alternativ i början av april så vi får lite att jämföra med, sedan får vi se vad det blir och om vi tittar vidare!
Operationen som skulle ske den 7:e mars har inte blivit av som ni kanske förstått. Den blev framflyttad till den 26:e mars för att det var någon mer prioriterad operation de skulle göra. Tyler fyller år den 21:a mars och jag är glad att han får opereras efter han har haft sitt kalas för han pratar varje dag om sin födelsedag. Det börjar närma sig på riktigt nu och vi är nästan färdiga med hans presenter. Jag tycker alltid det är svårt att köpa nya leksaker till barnen för även om de önskar sig något speciellt betyder inte det att de leker med sakerna särskilt mycket. Tyler har fortfarande ett mega-stort intresse för bilar och det hänger kvar. Han önskar sig såklart ännu mer bilar men vi måste stoppa inflödet där känner vi haha. Tågbana fick han i julklapp och den tycker han fortfarande om. Anton fick dock idén att köpa en speciell bana till hans ”hot wheels” bilar han gärna leker med. Det finns många sorters banor och de är väldigt dyra att köpa nya så vi kollar just nu på begagnade banor. Det blir nog en sådan bana också, men sedan får det räcka med saker från oss! En till önskan Tyler har är en biltårta och det uppdraget tar jag mig på såklart och jag ska inte göra honom besviken. Men små barn som Tyler skulle bli glada av vilken biltårta som helst, det skulle räcka att bara ställa en liten leksaksbil på. Jag ska göra lite mer än så men jag har inte riktigt bestämt mig för hur den ska se ut ännu..
Hoppas ni har haft en fin måndag, kram!
