VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Studiedag för Tyler

Idag har Tyler haft studiedag så vi har hängt hela dagen han och jag! Han var väldigt sugen att gå till förskolan imorse men jag förklarade att den är stängd och att han var tvungen att vara hemma med mig och han verkade förstå vad jag menade. Nästa sekund berättade han för James och Chloéy att han skulle vara hemma för att skolan är stängd. Han pratar konstant och lär sig hela tiden nya meningar och ord, han är väldigt klok i det han säger också. Som till exempel när han vill säga något till mig när jag inte lyssnar, då säger Tyler med sin lugna fina röst ”Mamma, jag pratar med dig” och samtidigt tittar han på mig bestämt med sina fina ögon. Anton säger att jag gör likadant med James och Chloéy när dem inte lyssnar på mig och Tyler har tydligen tagit efter haha!

På morgonen tog vi bussen till min mormor och gick ut i solen och lekte. Sedan tog vi oss vidare till affären där mormor behövde handla lite. På vägen hem köpte vi pizza som vi åt till lunch, det var Tylers önskemål om vad han ville äta. Pizza är en stor favorit hos honom. Efter maten var det dags för vila och han slocknade i mormors stora, sköna säng. Sedan har resten av dagen bara flutit på. Anton och jag var på besök på en förskola på eftermiddagen för att vi har gått i tankarna om att byta till en skola som ligger närmre oss. Efter sommaren byter Tyler ändå grupp eftersom han fyller 3 och då blir det även byte av pedagoger och det är just pedagogerna i hans nuvarande grupp som är den största tryggheten samt anledningen till varför han går kvar där han är. Vi ska titta på ett till alternativ i början av april så vi får lite att jämföra med, sedan får vi se vad det blir och om vi tittar vidare!

Operationen som skulle ske den 7:e mars har inte blivit av som ni kanske förstått. Den blev framflyttad till den 26:e mars för att det var någon mer prioriterad operation de skulle göra. Tyler fyller år den 21:a mars och jag är glad att han får opereras efter han har haft sitt kalas för han pratar varje dag om sin födelsedag. Det börjar närma sig på riktigt nu och vi är nästan färdiga med hans presenter. Jag tycker alltid det är svårt att köpa nya leksaker till barnen för även om de önskar sig något speciellt betyder inte det att de leker med sakerna särskilt mycket. Tyler har fortfarande ett mega-stort intresse för bilar och det hänger kvar. Han önskar sig såklart ännu mer bilar men vi måste stoppa inflödet där känner vi haha. Tågbana fick han i julklapp och den tycker han fortfarande om. Anton fick dock idén att köpa en speciell bana till hans ”hot wheels” bilar han gärna leker med. Det finns många sorters banor och de är väldigt dyra att köpa nya så vi kollar just nu på begagnade banor. Det blir nog en sådan bana också, men sedan får det räcka med saker från oss! En till önskan Tyler har är en biltårta och det uppdraget tar jag mig på såklart och jag ska inte göra honom besviken. Men små barn som Tyler skulle bli glada av vilken biltårta som helst, det skulle räcka att bara ställa en liten leksaksbil på. Jag ska göra lite mer än så men jag har inte riktigt bestämt mig för hur den ska se ut ännu..

Hoppas ni har haft en fin måndag, kram!

Kommentera

Låååååångtråkig helg

Det är skönt att denna helgen är påväg att ta slut för det blev ingen vidare helg för min del… jag blev magsjuk sent på fredagskvällen och var uppe hela natten. Spenderade hela lördagen att vila kroppen och magen men mådde konstant illa.. Efter en natt med god sömn har jag idag känt mig levande igen, för det mesta. Det gör ont i mina muskler för att jag legat ner samt suttit upp så mycket. Men jag har varit isolerad i Antons och mitt sovrum för att barnen inte ska bli smittade. Man kan ju försöka åtminstone..

Jag funderade innan på hur länge man som människa kan vara ensam utan fysisk kontakt. En människa som jag, som är van att bli berörd varje dag och väldigt ofta. Det är kramar hit och dit och pussar då och då. Nu saknar jag nämligen att få de där kramarna extra mycket och det gör ont i hjärtat av att inte ha kunnat krama om barnen eller Anton på snart 2 dygn. Det svåraste är Tyler såklart. Han vill vara med mig hela tiden men Anton har behövt springa och hämta honom när han har smugit sig in i sovrummet för att spana på mig. Jag har låtit honom leka på golvet närmst dörren och pratat med honom. Berättat att jag saknar och älskar honom. Han sa till mig att han vill krama mig också efter att jag sa samma till honom. Åh vad jag ska krama honom imorgon!!!

Det är sällan jag blir såhär sjuk, senaste gången kan jag inte minnas. När jag är förkyld är jag ute i lägenheten och gör det mesta av sysslorna oavsett hur jag mår. När Anton är sjuk är han ofta sängliggandes. Jag vet hur psykiskt ansträngande det är att rodda med alla tre barnen och hemmet när den andre är hemma men inte tillgänglig. Idag är Anton helt slut, jag ser hur hans energi sakta har avtagit och det enda han vill nu är säkert att få barnen i sängs så han kan få pusta ut. En kväll till älskling, en kväll till 🩷

I förmiddags fick James feber men han har inga andra symtom än så länge, vi hoppas verkligen det håller sig till enbart feber. Nästa helg vill vi vara helt friska för då drar jag, James och Chloéy till Stockholm för ett besök hos familjen. Jag ser fram emot det jätte mycket. Det var ett bra tag sedan vi tog oss dit faktiskt så det är på tiden nu! Veckan därpå är det dags för Tylers viktiga operation av halsmandlarna och då behöver vi verkligen vara friska. Tyler har varit förkyld under veckan med snorig näsa och hosta men inget mer. Det är bäst att vi får alla baciller nu så dem hinner försvinna nästa vecka!

Hoppas ni har haft en fin helg i solen 🌸

Tyler innan idag när han lekte innanför dörren

Tyler i fredags på dagen när vi lekte ute, och alla var ovetandes om att jag skulle bli sjuk senare..

Tidigare i veckan när vi bakade brownie

Förra helgen på Antons 30 års kalas

Kommentera

Anton 30 år!

I torsdags fyllde Anton 30! Firandet började med ett ”boom” på morgonen när vi sköt iväg guldserpentiner från ett stort rör samtidigt som vi sjöng. På natten till hans födelsedag blev Chloéy sjuk och därför blev inte planerna för dagen riktigt som jag hade tänkt. Som ni ser på första bilden sov Anton på madrass inne hos James och Tyler för att Chloéy sov med mig inne i vårt rum. Han försökte undvika att bli smittad vilket lyckades helt. Av oss fick Anton en stor goodiebag” med saker han gillar såsom energidryck, chips, hans favoritchoklad m.m. Sedan låg där också en fin klocka som han blev väldigt glad över.

På kvällen stannade jag hemma med Chloéy när Anton, James samt Tyler fick skjuts till stan för att äta mat på restaurang med ett gäng jag hade planerat på förhand. Anton var nöjd med dagen och kvällen men firandet fortsatte på lördagen när vi hade lite mer partaj. Innan dess bjöd vi på smörgåstårta och tårta. Sedan övergick kalaset till fest och alla tre barnen åkte med hem till Antons föräldrar för att sova över. Det var länge sedan jag drack ”mycket” alkohol på en och samma kväll men jag tog det lugnt. Jag avskyr att vara bakis och att må illa men det slapp jag. Vi var mest trötta på söndagen men vi fick bita ihop när barnen skulle iväg på kalas och aktiviteter på EM.

För mig är alkohol och barn inte en uppskattad kombo och jag tappade suget på alkohol redan innan Chloéy kom till världen. Ett par gånger om året dricker jag lite mer och det räcker. Däremellan är jag i princip nykterist. Jag hade lätt kunnat vara det resten av livet utan problem. Det som jag inte vill sluta med är att gå ut och dansa på klubb någon gång om året för det är det roligaste man kan göra när man dricker. Men istället för att klubba dansar jag och barnen till musik som dem gillar här hemma istället haha. Senaste leken som vi gör är att tävla om vem som kan härma flest dans-moves där vi går varvet runt och gör varsitt steg, sedan ska man göra alla andras steg innan man själv lägger till ännu ett ”move”. Den som tappar bort sig först förlorar. Det är svårt men kul!

Näst på tur i vår familj att fylla år är lilla Tyler som fyller 3 år den 21 mars! Han är super taggad på sin födelsedag och ser jätte mycket fram emot att fylla år. Han önskar sig en ”biltårta” och jag har lovat honom att göra en. Vi får se hur det går för jag har aldrig testat att göra en men det blir säkert ännu en lärdom inom bakning som jag kan spara i arkivet. Hoppas ni har en fin onsdag, ta hand om er!

Kommentera

Tyler har fått sin operationstid!!!

Vi har äntligen fått en operationstid till Tyler!!! Det har gått nästan 1 år sedan vi var i Thailand förra året där han blev väldigt sjuk i början av resan vilket resulterade i att vi fick veta mer om hans hälsa på några dagar jämfört med hemma i Sverige under nästan 2 års tid… Jag var ofta med Tyler hos jourläkare och på akuten samt vårdcentralen. Ingen tog Tylers problem på allvar när han var en väldigt liten bebis kände jag. I Thailand undersöktes han grundligt och de var väldigt måna om att vi skulle kontakta svensk sjukvård när vi kom hem för att fortsätta utreda hans andningsvägar. Häromdagen ringde dem till mig från barndagvården på Växjö Lasarett och erbjöd en tid den 7:e mars! Jag var lite chockad av samtalet för jag var inte förberedd. Det var över ett halvår sedan det bestämdes att han skulle opereras när vi var på ”öron, näsa, hals” på sjukhuset. Jag frågade så mycket jag kunde komma på men personen jag pratade med försökte avsluta samtalet flertalet gånger under tiden märkte jag. Men jag ville inte lägga på luren innan jag hade fått veta mer om ingreppet och vad som händer efter operationen. Hon berättade att de ska ta bort 2/3 av hans halsmandlar men att de inte vet om de behöver ta bort något av polyperna bakom näsan och därför ska man kolla det under ingreppet. Operationen tar ungefär 30 minuter och vi åker hem samma dag. Det låter väldigt smidigt och vi hoppas det kommer gå snabbt. Anton och jag är väldigt lättade över att det kommer bli av och vi vet att det kommer underlätta för Tyler i framtiden. ♥

För ett litet tag sedan var Anton och jag med Tyler på ett annat vårdbesök som vi trodde var ett förberedande möte inför operationen. Detta var innan jul. Men när vi kom till läkarbesöket på barnmottagningen och läkaren frågade ”vet ni varför ni är här” tittade Anton och jag på varandra som stora frågetecken och jag kom på varför vi egentligen var där. Jag kände mig lite lurad av kallelsen som inte sa vad besöket gällde och sedan blev det bara så konstigt för att vi var inställda på att det gällde operationen. Besöket handlade istället om Tylers fläckar han har på kroppen. De ser ut som leverfläckar men det är det inte och han får fler och fler med åldern och några växer sig större. Jag upptäckte de allra första när han var cirka 2 månader gammal. Då var fläckarna väldigt ljusa, som en svag skugga på huden. Efter några veckor till blev de mörkare och mörkare och sedan fick de precis samma nyans som födelsemärken har. En utredning påbörjades redan då för att ta reda på varför han hade dessa fläckar på kroppen. Vi började på BVC men blev skickade vidare till en hudläkare och sedan till barnmottagningen. Innan vi fick svar på vad det kunde vara hade jag googlat fram det och jag fick fråga läkarna om det var sant. De kunde inte svara 100% säkert för att fläckar på huden enbart är ett första symtom på att man kan ha sjukdomen som heter neurofibromatos.

Det tog ett tag innan jag kunde uttala namnet korrekt och i början läste jag på så mycket att jag blev rädd över vad som kan komma att ske i framtiden. Förutom fläckarna kan det bli mycket mer allvarligt i form av neurologiska sjukdomar. Fläckarna kallas för godartade tumörer vilket låter läskigt bara det. Än så länge har han inte fler symtom och därför har han inte fått någon diagnos. Det får vi se med åldern i takt med hur hans utvecklingskurva ser ut. Utöver att han får gå på läkarbesök 1 gång per år får han också gå till ögonläkare 1 gång per år. Där var vi häromveckan och de gav Tyler ögondroppar som utvidgar pupillerna så de kan titta långt in i ögat efter små fläckar. De har inte sett några hittills vilket är jätte positivt. Sjukdomen finns i tre olika steg och Tyler är inte ens i steg 1 ännu men tillsammans med läkare håller vi koll. Jag är tacksam för att det inte har blivit några fler symtom och trots att jag var väldigt nojig i början och såg allting som avvikelser ser jag inte på det med samma ögon nu. Vi tar det som det kommer och om vi upptäcker något nytt eller ovanligt får vi gå vidare med det i sådana fall.

Det finns så många sjukdomar man kan drabbas av och jag är tacksam att mina barn inte har fått något allvarligare än vad de har. Chloéy har fortfarande sin barnreumatism men som jag skrev i ett tidigare inlägg ska vi testa att ta bort hennes medicin till våren vilket är ett stort steg i rätt riktning. Om det inte skulle fungera fortsätter vi som vi har gjort med hennes mediciner vilket går hur bra som helst. Tyler kommer få sin operation som kommer göra att han kan andas, sova och äta bättre. Det är många frågetecken kring neurofibromatosen men vi försöker att inte oroa oss i onödan. ♥

Ha en fin eftermiddag och kolla gärna in bilderna på tillbakablicken när vi var på sjukhuset i Thailand förra året!

Tyler idag – hemma och sjuk

I Thailand
Ambulansresan

Första natten

Efter andra natten och MÅNGA stick samt mediciner senare..

Tylers favoritaktivitet på sjukhuset

Under ett besök av Pappa och Fia som befann sig i närheten tog vi oss äntligen utanför sjukhuset och fick lite värme på oss igen ♥

Äntligen tillbaka på hotellet igen ♥

MIN ÄLSKADE, GYLLENE TRIO ♥♥♥

 

Kommentera

Vårt nya liv utan bil..

Det är verkligen något helt annat att åka buss varje dag. Dels krävs det mycket mer planering, sedan vet man aldrig vad man kan förvänta sig när man väl kommer till busstationen. Om bussen kommer i tid. Om bussen kommer över huvud taget. Hur busschauffören kommer köra, ja vissa kör som dårar och andra tar det något lugnare. Man vet aldrig vad man får och det blir svårt att planera livet utifrån de förutsättningarna. I morse efter jag hade lämnat Tyler på förskolan var det tre stycken bussar som inte kom. Minus 18 grader var det och jag kände inte mina tår när jag klev av bussen som tillslut kom. Det första jag gjorde efteråt var att ringa till Länstrafiken Kronoberg, sedan skickade jag ett mejl om alla synpunkter som är många fler än dagens försening. Jag har åkt buss under några veckor enbart och förutom denna förseningen kommer de flesta bussar alltid sent. Två bussar har nästan kört förbi mig när jag stått och väntat vid busshållplatsen varav en var tvungen att tvärnita, den andra gången bankade jag på sidan av bussen när den körde ifrån mig för att den skulle märka att jag var där… Under två tillfällen har chaufförerna kört fel, sist var igår på eftermiddagen när jag hade hämtat Tyler. Han körde rakt in i den värsta kön mot norremarksrondellen där vi fastnade länge innan han kunde vända bussen åt rätt håll.  Jag vet inte hur det är att vara chaufför men jag undrar verkligen hur svårt det kan vara att genomföra sitt jobb när det enbart går ut på att hämta upp samt släppa av människor på platser som redan är förutbestämda och uppmärkta. Hur kan man inte veta vart man ska köra? Det är det minsta man ska kunna förvänta sig när man åker buss som resenär tycker jag. Deras förmåga att vara vänliga och trevliga är en annan femma och det är enbart några få chaufförer som vet hur man beter sig i ett serviceyrke.

Trots att det är riktigt kallt ute är det en väldigt fin dag. Man blir sugen att gå ut men det går inte vara utomhus särskilt länge utan att ha klätt på sig flera lager kläder. Idag ska James åka skridskor med sin skolklass och jag hoppas han tar på sig ordentligt. Lärarna hjälper inte barnen lika mycket när de går i skolan och i dessa åldrarna slarvar barnen fortfarande med ytterkläderna. Det är så mycket annat som de ska tänka på i skolan gällande kompisar, hur man ska bete sig, läxor och annat så jag tycker inte det är konstigt att de inte kommer ihåg allting. James är expert på att glömma. Men problemet är snarare att han inte lyssnar ordentligt när vi pratar med honom för han är i sin egna lilla värld väldigt ofta. Jag försöker ändå vara noggrann med att vi ska ha ögonkontakt för att jag ska vara mer säker på att han uppfattar det som sägs men det räcker inte alltid. Jag påminner honom ofta vad som är nedpackat i hans ryggsäck som till exempel extra vantar. När vi hämtar honom händer det ofta att samma vantar ligger kvar, helt orörda i väskan samt att det andra paret är genomblöta. Och självklart klagar James på att han inte visste att han hade ett par till i väskan. Så är det konstant och jag tjatar och tjatar för att jag inte vill att han ska frysa. Chloéy har mer koll och hon är medveten om vad hon har i sin väska samt vad hon behöver ha på sig för att inte frysa. Hon kan absolut strunta i saker vi säger men det är skillnad på att ta det aktiva beslutet än att inte lyssna från första början. Jag antar att det både är en mognadsfråga men också att Chloéy är en person som vill ha mer kontroll medans James lever mer i nuet och inte känner behov att ha den kontrollen.

Chloéy är väldigt lik mig på det sättet. Jag har varit ett kontrollfreak från tidig ålder och jag är det förhållandevis än idag. Själv tycker jag att jag har släppt på väldigt mycket sedan jag fick barn, det har automatiskt blivit så för jag hade blivit tokig annars. Frågar man min närmsta familj tycker de att jag fortfarande är ett kontrollfreak. Jag känner åtminstone själv att jag inte har samma förväntningar trots att de fortfarande är höga. Jag reagerar starkt på misslyckanden och saker som är oplanerade som påverkar mig negativt. Men jag har fått lära mig att jag inte kan styra allting som sker i livet för det är så många saker som sker utan att jag själv kan påverka det. Så är det för alla människor. Vi hanterar det olika bara. Som förälder är det dock väldigt utmanande att försöka ha kontroll på allting. Vi som har barn vet med oss att det händer saker varje dag som är oväntade och som gör att man måste prioritera om och göra en ny plan. Det kan vara en enkel sak som att man måste VABBA en dag när man har väldigt viktiga möten på jobbet. Det kan ta emot men familjen går först alla dagar i veckan för mig, däremot är det tur att vi är två föräldrar här hemma som oftast kan lösa det på ett bra sätt.

Jag hoppas ni får en fin dag i det kalla vädret och att ni har mer tur än mig när det gäller bussarna, kram!

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna