Lilla Hedvig föddes med en extra kromosom, här berättar Jessica om livet med ett barn med Downs syndrom och oron över hur Hedvig ska bemötas i vårt svenska samhälle. Se videon där Jessica berättar om livet med Lilla H som får familjen att leva här och nu.

Den 28:e augusti 2004 fick Jessica sitt tredje barn, precis lika ljuvlig som sina syskon. Hedvig föddes med 47 kromosomer i stället för 46. Redan på BB väcktes tankarna kring hur samhället skulle se på hennes lilla flicka. Tankar som Jessica inte vill att någon annan förälder ska behöva tänka på. I bloggen ”Liten H” skriver Jessica om livet som berikades med Hedvig. Här följer ett utdrag från Jessicas blogg om tankarna kring lilla H:s liv.

Utdrag ur bloggen Liten H

”Ibland känner jag…

… att jag är på väg att begränsa lilla H och hennes liv… Numer känner jag så. Inte tidigare. Men nu.
Jag känner att jag ibland vill välja bort kommande händelser i lilla H:s liv för att jag är så förtvivlat rädd att hon ska behöva utstå elakheter. Galet, jag vet. Men det grundar sig naturligtvis i att hon varit utsatt för just elakheter då och då. Alla råkar ut för det, jag vet. I synnerhet barn. Men ändå, det känns mer elakt, mer förgörande, om någon liten krake som redan – i mångas ögon – är olik drabbas av elakheter. Det blir en stor knäck i självkänslan och det är verkligen inte vad Hedvig behöver. Inte någon annan heller naturligtvis. Särskilt inte någon som redan anses olik…

Lilla H har en finfin kompis F. F är inte olik. Han är unik som alla andra som trampar omkring på denna jord, men han är inte olik. Finfina kompis F har fyllt sju år och hade nyligen kalas tillsammans med sin klasskamrat. Från början var tanken ett fotbollskalas och finfina kompis F ville gärna bjuda lilla H. Glad och varm i hjärtat blev jag. Hedvig tycker mycket om finfina kompis F som inte bor där vi bor. Därför känner lilla H inte någon av hans kompisar.

Inbjudan kom och jag gömde den för lilla H! Tokigt av mig, jag vet, men så gjorde jag. Inte för att Hedvig inte skulle få gå, inte alls. Jag gömde den för att jag behövde tänka lite på det. Skall jag vara helt ärlig ville jag nog inte visa den alls, ville inte att Hedvig skulle gå på kalaset. Av rädsla för att bli utsatt, hånad och kanske skrattad åt. Men det är ju fel. Då begränsar jag Hedvig, och inte har jag rätt att begränsa min dotters liv?! Hedvig älskar att spela fotboll. Hedvig tycker mycket om finfina kompis F. Hedvig är duktig, till och med ”tättedukti´” på fotboll, men hon skjuter ibland åt ”fel” håll, hon gör ibland mål i ”fel” mål men är lika glad för det eftersom ett mål ändå är ett mål. Jag kände mig rädd för hur de andra skulle reagera då. Rädd för att de skulle bli arga på lilla H vars lycka över ett eventuellt mål skulle tas ifrån henne på studs.

Så jag gömde inbjudan. Tänkte lite. Pratade med pappan lite. Ville att han skulle ha ett svar. Pappan hade inget svar för så klart känner pappan som jag. Man vill liksom minimera alla risker för elakheter för de är så förjordat orättvisa. Men det går ju inte att minimera riskerna för elakheter. De dyker ju upp när man minst anar det. Kanske har elakheterna hittills gjort allra mest ont hos mamman, pappan och syskonen. Tills nu…

Först dagen innan kalaset visade jag Hedvig inbjudan. Jag fick skärpa till mig lite tänkte jag, och inte begränsa hennes liv. Hon måste ju få bestämma själv i all sin da´r om hon vill gå på kalas eller inte. Hedvig blev jätteglad över inbjudan och ville hemskt gärna gå på fotbollskalas hos finfina kompis F och hans klasskamrat. Med lite kluvenhet tackade vi så ja till kalaset.”

Läs fortsättningen i Jessicas blogg här: Ibland så känner jag »

”Mamma – jag älskar dig som popcorn”

Se videoklippet från ett tal som Jessica höll på ett seminarium i riksdagen hösten 2011, här berättar hon om livet med lilla Hedvig och hur Hedvig får familjen att leva här och nu.

2 kommentarerKommentera »

  1. Postat av: Mamma till 3

    En sån fantastiskt och underbar liten flicka. Har 3 små egna barn. Alla 3 pojkar. Hade aldrig haft en tanke till att låta ett barn med Downs syndrom råka illa ut av kommentarer eller glåpord. Barn med en extra kromosom är ett helt underbart barn. Vissa är mer sjuka än andra. Men så mycket kärlek och liv det finns hos dem. Hade jag själv fått ett barn med Downs så hade jag aldrig ens sekund blundat åt detta barn. Jag lekte med en kille när jag var liten som också hade Downs. Å han var en av mina bästa vänner.. Vi hade jättekul! I efterhand när jag gick på Gymnasiet. Barn & Fritid, så praktiserade jag på Gymnasiesärskolan. Där fanns det 3-4 st fantastiska människor. Dessa 3 med varsin extra liten kromosom. Dem va så underbara och fantastiska.. Jag saknar dem. Skulle vilja arbeta med barn som dem. Med den glädjen och den kärleken dem har. En lycka att få tillbringa en hel dag med ett barn med Downs.. Ren lycka! Detta e mina åsikter.. Mvh Madeléne

    URL:
  2. Postat av: ♥ Sojka ♥

    Åh vad fint skrivet! 🙂 Otroligt söt lilla H! 😀 Kan förstå känslorna som jag tror att varenda mamma känner ändå oavsett olik eller inte! 🙂

Lämna en kommentar