De säger det tar ett år. Ett helt år med alla dess tolv varierade månader och allt vad de innebär för att vänja sig. Vänja sig vid att leva detta nya liv. Detta liv när ens älskade dotter får diagnosen diabetes typ 1. Så låt det gå ett år… Låt mig vakna upp ur mardrömmen… Låt det ha gått ett år…
Denna text är skriven av en mamma till en flicka som heter Nike. Malin Nyman heter hon. Den texten fastnade jag för. Ändan sen jag läste boken, som heter låt det gå ett är…, har jag bara haft målet inställt på detta. Ett år ska gå!
Nu är vi snart där. Blandade känslor. Ett år sen livet tog en annan vändning. Ett år sen livet satte fälleben för oss rejält. Inte just då. Precis då kommer jag ihåg att jag faktiskt var ganska lugn. Eller ja det är klart att jag var uppriven mellan varven. Allt Moa behövde gå genom på sjukhuset. Jag var ledsen o ville att det var jag som behövde göra allt det där istället för henne. Utåt sett när personal var med oss eller vi hade möte med diabetesteamet hade vi hela tiden visat oss starka. Var bara den där natten när Moa blev stucken så många gånger som jag hade brutit ihop inför dem. Alltid vid läkarbesök satt jag o lyssnade o var alert. Till och med vid kuratorsamtalen höll jag ihop. Där hade jag , eller vi!?, mer att ta upp om både Joel och Emilia. Hur vi skulle involvera dem. Hur vi skulle lägga upp allt kring dem så de inte känner sig bortvalda. Lite bekräftelse på hur vi agerar vid Emilias trots. . (Som varat sen hon var 2 dagar) 😉 För den unga damen är eenergikrävande. Hur vi ska få ihop allt. O vet ni vad det är svårt! Riktigt svårt. Vi får inte ihop det alltid. Emilia o Joel har blivit drabbade. Vi försöker så gott det går. Vi får inte alltid det att funka med att de får riktigt så mycket uppmärksamhet som de skulle ha. Har mycket att göra med att vi faktiskt tyvärr ofta är väldigt trötta.
Hur som. Den där fasaden. Man fixar detta. Utåt sett. Det var väl kanske någon av de sista läkarmötet innan vi fick hem o samla kraft för att gifta oss!!?? (Galet ) Då pratade Moas läkare om att vi är starka. Men att vi inte får vara för starka. Att man inte ska vara för duktiga. Att man trots allt får tillåta sig att bli arg, ledsen och besviken över att just vår dotter drabbats. Att i grund o botten är det där ju den lilla prinsessan med rosa stor klänning o tiara i håret som skuttar omkring som drabbats av en livslång sjukdom som kommer kräva mycket extra tid o många många vakna oroliga timmar. Som kommer ställa extra krav på oss som föräldrar.
Där o då började jag storgråta! Moa skuttade som sagt omkring i sjukhussängen i sin rosa stora ballerinaklänning! Glad o lycklig! Barn lever verkligen för stunden. Här och Nu! Inte ett tecken på vad hon behövde gå genom. Att vara barn är ibland väldigt befriande. Man ska leva lite efter dem. Här och nu!
Jagj antar att läkaren ville lätta lite på vår ventil. Ville se en reaktion på hur vi känner. Om vi hade nått under fasaden. Om vi kunde låta dem se detta. Ja det var väl mest jag då. Patrik kunde ju hålla sig samlad o samtidigt säga att han tycker det är jobbigt. Funkar inte så mycket för mig. 😉 här är det krokodiltårar som tränger fram när man ska prata för mycket om allt det där.
O jag har slutat med fasaden. Ibland iaf. Jag tillåter det komma fram. För vid det här laget vill jag inte försöka försköna det hela. För det är inte alltid lätt. Men det har blivit lättare. Lättare att acceptera. Vissa perioder klarar jag inte av frågan hur går det nu!? Hur är det med Moa? Det är alltid bra med Moa om vi frågar henne. Men det är för att vi ser till att det är bra med henne. Men vi är slutkörda. Moas egna crew. Arbetar dag som natt för att hålla ordning. Det som tär mest är nog att vi inte alltid kan trolla. Hennes socker kan skjuta i höjden ibland utan vi vet varför. Det finns saker vi inte kan göra mycket åt. O det är det som tar mycket energi. Mycket grubblande. O jag har aldrig i hela mitt liv försovit mig så mycket som jag gjort nu det senaste året. Jag har 3 larm med en minuts mellanrum som ringer på natten (oftast vid 2 eller 3) och dem alla 3 larmen stänger jag av utan att gå upp. Att gå o lägga sig har blivit en bittersweet känsla. Sååååå skönt att få sova.. men kommer jag att vakna av larmen? Man vaknar med ett ryck på morgonen o rusar upp.. medan man svär o springer med snabba steg in på Moas rum. Grus i ögonen. ( mitt uttryck numera är att bröderna hall varit och dumpat ett helt flak med grus i ögonen ) Man kollar färgen i ansiktet på henne.. oftast är hon väldigt blek.. o framför allt kollar jag andningen. Samtidigt laddar jag blodsockermätare och tvättar hennes finger o sticker henne. Det går kvickt. Moa märker aldrig av det.
Så ja nu har jag skrivit av mig lite. Snart gått ett år.. men nu ska vi ta tag i ännu ett år.
Det som känns jobbigt är nog ändå att vi inte har någon förutom förskolan som vet hur de ska göra med Moa. Vi har ingen möjlighet att lämna bort henne. Att vara barnlediga. I nödfall kan min syster. Det är det som känns mest just nu tror jag. Känslan av att vara fast. Låst. Vi har aldrig haft speciellt mycket barnpassning. Men nu är det näst intill omöjligt. Dock har vi goa vänner i närheten som är villiga att lära sig. Men tid till att lära dem ska också finnas. Ska ta tag i det nu. För vi behöver det. Vi behöver med ta paus.
❤