Att leva med ett barn med Diabetes

Låt det gå ett år…

De säger det tar ett år. Ett helt år med alla dess tolv varierade månader och allt vad de innebär för att vänja sig. Vänja sig vid att leva detta nya liv.  Detta liv när ens älskade dotter får diagnosen diabetes typ 1. Så låt det gå ett år… Låt mig vakna upp ur mardrömmen… Låt det ha gått ett år…

Denna text är skriven av en mamma till en flicka som heter Nike. Malin Nyman heter hon. Den texten fastnade jag för. Ändan sen jag läste boken, som heter låt det gå ett är…, har jag bara haft målet inställt på detta. Ett år ska gå!

Nu är vi snart där. Blandade känslor. Ett år sen livet tog en annan vändning. Ett år sen livet satte fälleben för oss rejält. Inte just då. Precis då kommer jag ihåg att jag faktiskt var ganska lugn. Eller ja det är klart att jag var uppriven mellan varven. Allt Moa behövde gå genom på sjukhuset. Jag var ledsen o ville att det var jag som behövde göra allt det där istället för henne. Utåt sett när personal var med oss eller vi hade möte med diabetesteamet hade vi hela tiden visat oss starka. Var bara den där natten när Moa blev stucken så många gånger som jag hade brutit ihop inför dem. Alltid vid läkarbesök satt jag o lyssnade o var alert. Till och med vid kuratorsamtalen höll jag ihop. Där hade jag , eller vi!?, mer att ta upp om både Joel och Emilia. Hur vi skulle involvera dem. Hur vi skulle lägga upp allt kring dem så de inte känner sig bortvalda.  Lite bekräftelse på hur vi agerar vid Emilias trots. . (Som varat sen hon var 2 dagar) 😉 För den unga damen är eenergikrävande. Hur vi ska få ihop allt. O vet ni vad  det är svårt! Riktigt svårt. Vi får inte ihop det alltid. Emilia o Joel har blivit drabbade. Vi försöker så gott det går.  Vi får inte alltid det att funka med att de får riktigt så mycket uppmärksamhet som de skulle ha. Har mycket att göra med att vi faktiskt tyvärr ofta är väldigt trötta.

IMG_20150705_233649

Hur som. Den där fasaden. Man fixar detta. Utåt sett.  Det var väl kanske någon av de sista läkarmötet innan vi fick hem o samla kraft för att gifta oss!!?? (Galet ) Då pratade Moas läkare om att vi är starka. Men att vi inte får vara för starka. Att man inte ska vara för duktiga. Att man trots allt får tillåta sig att bli arg, ledsen och besviken över att just vår dotter drabbats. Att i grund o botten är det där ju den lilla prinsessan med rosa stor klänning o tiara i håret som skuttar omkring som drabbats av en livslång sjukdom som kommer kräva mycket extra tid o många många vakna oroliga timmar. Som kommer ställa extra krav på oss som föräldrar.

Där o då började jag storgråta! Moa skuttade som sagt omkring i sjukhussängen i sin rosa stora ballerinaklänning! Glad o lycklig! Barn lever verkligen för stunden. Här och Nu! Inte ett tecken på vad hon behövde gå genom. Att vara barn är ibland väldigt befriande. Man ska leva lite efter dem.  Här och nu!

IMG_20150704_135942

Jagj antar att läkaren ville lätta lite på vår ventil. Ville se en reaktion på hur vi känner. Om vi hade nått under fasaden. Om vi kunde låta dem se detta. Ja det var väl mest jag då. Patrik kunde ju hålla sig samlad o samtidigt säga att han tycker det är jobbigt. Funkar inte så mycket för mig. 😉 här är det krokodiltårar som tränger fram när man ska prata för mycket om allt det där.

O jag har slutat med fasaden. Ibland iaf. Jag tillåter det komma fram. För vid det här laget vill jag inte försöka försköna det hela. För det är inte alltid lätt. Men det har blivit lättare. Lättare att acceptera. Vissa perioder klarar jag inte av frågan hur går det nu!? Hur är det med Moa? Det är alltid bra med Moa om vi frågar henne. Men det är för att vi ser till att det är bra med henne. Men vi är slutkörda. Moas egna crew. Arbetar dag som natt för att hålla ordning. Det som tär mest är nog att vi inte alltid kan trolla. Hennes socker kan skjuta i höjden ibland utan vi vet varför. Det finns saker vi inte kan  göra mycket åt. O det är det som tar mycket energi. Mycket grubblande. O jag har aldrig i hela mitt liv försovit mig så mycket som jag gjort nu det senaste året. Jag har 3 larm med en minuts mellanrum som ringer på natten (oftast vid 2 eller 3) och dem alla 3 larmen stänger jag av utan att gå upp. Att gå o lägga sig har blivit en bittersweet känsla. Sååååå skönt att få sova.. men kommer jag att vakna av larmen? Man vaknar med ett ryck på morgonen o rusar upp.. medan man svär o springer med snabba steg in på Moas rum.  Grus i ögonen.  ( mitt uttryck numera är att bröderna hall varit och dumpat ett helt flak med grus i ögonen ) Man kollar färgen i ansiktet på henne.. oftast är hon väldigt blek.. o framför allt kollar jag andningen. Samtidigt laddar jag blodsockermätare och tvättar hennes finger o sticker henne. Det går kvickt.  Moa märker aldrig av det.

IMG_20150611_112208

Så ja nu har jag skrivit av mig lite.  Snart gått ett år.. men nu ska vi ta tag i ännu ett år.

Det som känns jobbigt är nog ändå att vi inte har någon förutom förskolan som vet hur de ska göra med Moa.  Vi har ingen möjlighet att lämna bort henne. Att vara barnlediga. I nödfall kan min syster. Det är det som känns mest just nu tror jag. Känslan av att vara fast. Låst. Vi har aldrig haft speciellt mycket barnpassning. Men nu är det näst intill omöjligt. Dock har vi goa vänner i närheten som är villiga att lära sig. Men tid till att lära dem ska också finnas. Ska ta tag i det nu. För vi behöver det. Vi behöver med ta paus.

Läkarbesök

Hinner som sagt inte skriva här så ofta! Det är minst sagt full rulle i mitt/vårt liv.
Sen samtidigt var det inte meningen heller att jag skulle posta flera inlägg om dagen/veckan här heller. Det visste jag från början jag inte skulle hinna med. iaf inte nu i början när jag ska försöka plita ner så mycket som möjligt.
Jag fortsätter inte där jag slutade sist nu denna gång utan nu tänker jag pladdra på om sista tiden.

hade läkarbesök för Moa  den 29e maj. Det är alltid nått speciellt med de där besöken. Jag vill ha fler besök samtidigt som inte!? Det är då man får kvitto på om man gör rätt eller fel!? Om man nu kan uttrycka sig så.  HbA1c ska kollas. (långtidssocker). Man mäter alltså av sockernivån i kroppen.. hur den varit de senaste månaderna.  (ja kort o gott) Ska ärligt säga att jag är nervös i mellan varven för detta. Högt socker i längre perioder visar sig tydligt på detta prov. men har man bara högt då och då och får ner det genom att ge extra insulin så visas inte det.  Denna gången var jag faktiskt ganska säker på att det skulle ligga bra. Visst Moa har haft högre socker om kvällarna men det skulle nog inte ge så mycket utslag!?
Men tjii fick jag! Lite som en käftsmäll!!! Moa hade 56.. Det är för högt. de har som mål på diabetesmottagningen att få ner alla sina ”patienter” under 55. Det målet nådde dem innan jul. Nu vet jag ju inget om hur andra har det eller hur de ligger till nu men man fick ju lite ågren nu då när man gick upp på högre. Sist låg Moa på 53. Ett helt okej värde dock ännu bättre långsiktigt att komma ner ännu mera.  Riktlinjer för diabetiker är att komma under 52.
Hon har stigit för var gång. Men samtidigt har hon också ökat sin insulindos mycket från gång till gång också vilket är en avgörande faktor.

Här kan man läsa mer om HbA1c http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Undersokningar/HbA1c/?ar=True
Ni får stå ut med den trista länkningen.. jag har helt enkelt inte fattat hur man gör än.. skyller även det på att jag inte har tid.. (jag har kunnat det innan.. minnet är bra men kort 😉 )

Vi började prata o bolla idéer om hur vi skulle gå till väga nu.. hur gör vi för att få bort hennes höga socker om kvällarna!? Det är låga värden på förmiddag.. för låga. oftast får dem behandlas med dextrosol. Eftersom Moa är så pass liten och rör sig så mycket m¨åste hon ha bättre sockernivå på förmiddagen.. måste finnas utrymme för henne att leka o stojja utan att riskera bli låg. Vi pratade om att jämna ut den basala (dygnsverkande) insulinen. Att ge mer jämn dos morgon /kväll. Vi gav 5,5 på morgonen och 2 på kvällen. så vi skulle ändra till 4 morgon.. 3 kväll o skippa den sista halvan för att istället ta den på direktverkande.  Men efter mycket prat fram o tillbaka så kom vi fram till att Levemir kvällstid suger!! Ursäkta språket! Men vi gillar inte det alls. Moa ska helst ha det insulinet kl 16.30 eller 17.00 Någonstans där mellan.  Vi är inte ens alltid hemma då. Då måste vi varit väldigt noga planerade med att ha med den. Vi ska komma ihåg att  ge den. Vi har missat många gånger. Vi har kommit på det många gånger när kl är 18. så det har blivit hattigt.  Bara det har gett mig stresskänsla x 10. Hur i helskotta kan man glömma en spruta man tar o ger varje dag? ja.. det kan man undra. Jag förstår inte det egentligen. Men den tiden är sårbar. Det är så mycket som händer vid den tiden. O ja vi har tider att passa alltid. tid tid tid. Vi har haft så mycket tider att passa varje dag hela tiden blodsockermätning. Mat. aktiviteter. sjukhus. tandläkare. skola.dagis. jobb. Ja allt. Så pass mycket att vi orkar inte ha en enda tid till att passa. Jag och Patrik har i några år gått på vuxnas motsvarighet till barnens lillkampen. 10 kampen här i Tyringe. Men i år går vi inte. Vi får inte ihop det. Eller jo egentligen hade vi det. Om vi verkligen verkligen orkade o ville.
Men vi orkar inte. inte en tid till att passa. Maten ska fixas så Moa iaf får i sig mat innan vi ska dit. Stressmoment. innan var det inte så noga på torsdagar. Vi kunde ta nått litet bara i farten. Sen käka mackor efteråt. Men det funkar inte.
Så vi bestämde att vi inte orkar göra det detta året. Kanske ta igen alla grenar på en gång?  Dock blir det inte samma sak.

IMG_20140904_094526

Hur som.. vi kom fram till att sluta ge Moa Levemir och byta till Lantus istället. Lantus som hon fick de två första dagarna med pennor. Den som svider. Det är ett bättre alternativ eftersom Moa har en ganska hög dos till hennes vikt. Eftersom Moa blivit van vid att få sprutorna nu så kanske det inte känns så mycket ändå!?  O nej.. det går jättebra!!
Vi är supernöjda! Vi ger den på morgonen. Vi behöver inte komma ihåg en tid till på kvällen. Sockret har väl börjat ta en bättre kurva. Det är ju såklart ändringar hela tiden. Men hon har haft några dagar nu dessa veckor då sockret legat inom okej värden hela dagen o vid varje blodsockerkontroll. Känslan!? Åhhh.. den ni. Varje gång man väntar på provsvaret på mätaren.. man håller nästan andan. Man vill så gärna se en siffra inom 4-7. När det ligger bra släpper stresskänslan.
Det går inte att sticka under stolen med det.. detta ger en tankeverksamhet utan dess like. Hjärnan går på högvarv. Man maler o älter. Hur ska vi göra? Vad ska vi ändra på? Varför blev det galet nu? det är HELA TIDEN. inte bara för stunden.
Moa tycker insulinet svider.. men ja  Lantus är surt. det svider. Men hon är superduktig. Hon säger inget.
Älskade goa tös vad mycket du får gå genom!!!

IMG_20150114_152233

Nått annat som kan ha påverkat det hela är också att Moa vuxit 4 cm sen sist?? herregud!! sen i februari till maj. jaja.. vi vet inte vad som gör allting hela tiden. Vi får bara försöka hinna med i svängarna o försöka så mycket det bara går att hålla hennes socker i någorlunda acceptabla nivåer.

 

 

Barndiabetesfonden!!

Några har kanske sett mitt inlägg på facebook idag!?
Jag skriver det här med eftersom det är så viktigt att det sprids.
Varje år insjuknar ca 800 barn i diabetes typ 1
Varje år insjuknar ca 300 barn i cancer.
Skildnad på forskningsmedel!? läs o döm själva.. jag tycker det talar ett tydligt språk att man måste uppmärksamma insamling till andra sjukdomar också.
Barncancerfonden 226 miljoner
Barndiabetesfonden 8 miljoner!!?
Skillnad..
jag säger inte att man ska sluta skänka till barncancerfonden.. absolut inte!! De pengarna behövs där! Men jag skulle önska att man skänker till barndiabetesfonden också.
Om alla som har diabetes i sin familj skänker 100 kr så blir det 100 miljoner ca till barndiabetesfonden (eller bara den allmänna diabetesfonden går såklart med bra)
och om alla de som inte har diabetes i familjen skänker 10 kr så blir det ytterligare 90 miljoner till forskningen.
För vet ni vad!? Det behövs!
http://diabeat.se/ Imorgon kväll är denna gala. insamling kommer att ske till diabetesfonden. Det är en pappa till en tjej med diabetes typ 1 som dragit ihop detta fantastiska projekt.
På länken kan ni hitta info om hur ni skänker pengar till diabetesfonden.
Vill ni skänka till barndiabetesfonden går det bra att swisha till nr 9000597
Det går även skicka ett sms då skänker man 50 kr. Skriv då HOPP till 72929
Eller plusgiro 900059-7 och sist bankgiro på 900-0597

Tack på förhand!!

helg nr 2

Veckan på sjukhuset flöt på. Mycket att ta in som sagt. Vi hade samtidigt bröllopet som skulle planeras (nej det var inte klart)
Jag hade börjat spåna en massa på vad vi skulle ha osv.. ja börjat dra iväg lite för mycket. Vi skulle ju ha det enkelt. Men när jag hade semester hade jag ju tid på att fundera på en massa o tyckte då helt plötsligt vi skulle ha en massa extra saker. haha! Typiskt mig!! Verkligen!
Nu fanns det ingen tid att ens göra klart det som var tänkt från början!
Under samtal med Kurator stod först Patrik och pratade med vigselförättaren i telefon (på lekplatsen ute på lekterapin)
jag satt och pratade med Ingela och Patrik kom och rådfrågade mellan varven. Det slutade med att vi satt och diskuterade detta med kuratorn och hon hjälpte oss med tankar och idéer.. det är helt galet!!  Vi hade alltså en kurator som hjälpte till vid planeringen av vårt bröllop. (men i denna hjälp var det mest rådfrågning om vad som passar och inte osv.. lite smakråd eftersom vi var fast där och inte direkt hade tid att vända oss till någon annan.  Hur det än var så skulle vi inte ställa in.. inte en chans. Vi hade redan fått klartecken redan sen första dagen vi träffade Moas läkare att vi skulle vara hemma då. Det skulle han se till.

IMG_20140821_165028

Moa blev av med droppet på tisdagen. Nu skulle hon börja få dygnsverkande insulin en gång om dagen i rumpan.  Det blev bestämt att hon skulle ta Lantus. Lantus är samma som Patrik har.. skitbra tänkte vi.  Hon skulle även börja ta drektverkande insulin NovoRapid. Även denna samma som Patrik förutom att Patrik hade inte den pennan som har kom  ihåg kl längst ut på sidan.  (det har han nu).

Hur som helst. Lantus skulle ges på  morgonen (tror jag) Moas (och min) favvis kom in och skulle ge den första gången. Moa drar ner byxorna och skakar rumpan framför oss och är sådär full i fan som bara hon kan. Spellevink! Vi skrattar allihopa. Så sticker det.. vi räknar högt till 10.. Moa gallskriker!!!
Det visar sig att Lantus kan svida ganska rejält. trots liten dos. Lantus är mycket surt nämligen och det svider och bränns. Patrik har aldrig direkt märkt av det men antar det känns mer på ett litet barn.
Detta gjorde ju att Moa inte ville ta sprutan ens i magen sen. Det blev massa lirkande.. vi allihopa var som clowner och tramsade oss. Men det enda utvägen var egentligen bara att hålla undan hennes händer och ge sprutan sen för hon viftade och hade sig. Jag satte nålen rakt i min tumme en vända när hon trixade. Hon vred sig precis när vi hade stuckit henne någon gång så allt insulin hamnade utanför. Ja det var lite sådana saker.
dag 2 med Lantus fick vi knappt henne att ta det.. eller rättare sagt vi kunde knappt ge det. Hon satte sig på rumpan. höll fast byxorna så vi inte kunde dra ner. höll fast sig i sängen. Ja det var som ett övergrepp nästan för vi var tvugna att lirka loss henne ju. samtidigt skrek hon.
Där och då bestämdes det sen i samtycke med Markus( Moas läkare) att hon skulle gå över till Levemir istället. Det är inte lika surt. barn får oftast det istället för Lantus. Detta var anpassat som så att man gav det på morgonen sen hade den en topp vid lunchtid där den verkade mera för att sen ebba ut och ligga jämt igen. kanon!
Övertala Moa var inte lätt. Hon var frisk nu sa hon och ville åka hem. Hon ville och behövde inte sprutorna mer. Men på nått vis förstod hon nog ändå.. vi sa till henne flera gånger att detta kommer alltid behövas precis som för Patrik. De båda kommer ha detta gemensamt alltid.. förutom att dem är far och dotter till varandra.

När hon sen fick sin fösta dos av Levemir så märkte hon direkt att den inte gjorde ont. Det var så otroligt skönt för oss alla! Inget mer bråk om det.

På fredagen åkte Joel och Emilia hem till mina föräldrar. Jag visste ju att jag skulle ha min möhippa på lördagen! Den hade ju fått avslöjas. eller ja lite iaf. Patrik frågade mig om jag fortfarande kände för att bli ivägdragen på galej. Klart jag ville! Det var en av höjdpunkterna ju innan bröllopet! Han själv hade sagt nej från första början. han gillar inte sånt alls! Så hur som.. jag åkte hem på fredagkvällen med tåg ifrån Kristanstad. Tog ut hundarna. tog det lugnt! Det var tyst hemma. men så skönt att komma hem i lugn och ro.
Tror det var denna kvällen jag satte upp den sista våden i Moas rum. Så att hennes rum skulle vara typ klart när hon kom hem. Så hon kunde få se hur rummet såg ut när alla väggar var klara. dock inte städat så hon skulle snällt få sova i storarummet lite till.
På lördagen vaknade jag tidigt. Städade hela huset. Fixade med tvätt. promenerade. o ja jag väntade på att jag skulle bli bortrövad av mina vänner! 😉
Strax innan lunch kom Patrik hem med Moa. Moas första permission. lördag till måndag skulle hon vara hemma. Vi skulle ringa in och lämna uppgifter varje dag om vad hon ätit och vad vi gett i insulindos.
Jag kände att det var dålig timeing.. jag skulle ju iväg och svira lite idag. Dock dricker jag inte speciellt mycket kan jag tillägga. Men man blir sleten av att vara iväg och skulle då patrik och Moa vara hemma så visste jag automatiskt att jag skulle springa och kolla Moa hela tiden när jag kom hem.
Hur som.. varför kom ingen och hämtade mig? jag började nästan sura till det. hallo.. någon som hört ordet fånga dagen? Jag är ett exempel på det ordspråket.. ju tidigare man kommer upp och påbörjar dagen ju bättre. 😉
Nu var kl över lunch ju. nu hinner vi inte med nått alls!
Patrik gjorde pasta och korv till Moa. Jag fick också. När jag sitter där på altanen väller tjejerna in.
Ahhhhh!!! Jag hade börjat tvivla på att det skulle bli något. tänkte att de bara hade jävlats med mig.

IMG_20140821_163431

Fick iaf en helt fantastiskt rolig em/kväll med alla goa tjejer! Det var verkligen uppskattat! även om jag var väldigt trött o sliten!

Moa blev dålig hemma.. började kräka! massvis! Fick knappt behålla nått alls. Jag och Patrik fick kolla henne hela tiden (jag hade kommit hem i hyffsad tid.. var kanske hemma rund 00 tiden. då tog jag hand om kräktvätten och hjälpte till med Moa. Vi fick i henne piggelin och hon fick choklad och kex. Mycket mariekex.
Nu gällde det att hålla hennes socker på en nivå så hon inte kom för lågt. Vi vet inte om det var en magsjuka hon fick eller om det var diabetesen. Syraförgiftning? Eller början? Vi vet bara att vi var tvugna att ge henne massa sötsaker för det var det som höll hennes socker uppe då.. för insulin var hon tvungen att ha. För som jag har skrivit om innan måste man få det hela tiden annars får man insulinbrist=syraförgiftning vilket leder till de symptom Moa redan hade ju. Ska ärligt säga att det var inte mycket insulin hon fick. Hon hade sin basala (dygnsverkande) eventuellt hade hon fått någon enhet tidigare på dagen men inte mer än så. Gud vad det var kämpigt.
Är det såhär det ska vara nu? fan! vi klarar ju knappt av det! vi var en man på henne hela tiden.
På söndagen var hon lite bättre. Patrik åkte in med henne till sjukhuset efter att jag bokstavligen hade sagt att jag inte ville ha dem hemma.. det går inte!! Hon kan inte vara hemma en natt till när hon är så sjuk! På sjukhuset.. helgtid… ja hur blir man bemött då!? diabetesteamet jobbar inte. Inte samma kunskap hos de andra. MEN.. de är duktiga de med. Men när man kommer in och säger att Moa kräker… att hon har diabetes.. då blir man behandlad som om det är magsjuka eller kräksjuka. Patrik och Moa får inte lämna rummet. När Patrik frågar om de kan gå på toaletten så får han som svar.. ehh ja.. det antar jag att ni måste. Det var ingen självklarighet tydligen. Moa blev rastlös där inne såklart.. även om de åkte in sent för att slippa vara där hela dagen så blev det drygt o bara vara på rummet. De fick iaf gå och duscha sen.
Oavsett att det var drygt där inne för dem så var det bättre. Det var tufft hemma. Man klarar en natt eller rättare sagt ett dygn med ett magsjukt diabetesbarn hemma.. sen måste man ha vård. Ja oavsett om det var magsjuka eller ej.. så behövde vi in. är det syraförgiftning måste man in!

Jag åkte tåget in på måndagen. Gick från stationen bort till sjukhuset. Skön promenad!
Vi hade några möte på dagen. Sen  fick vi åka hem allihopa igen! Moa mådde inte bra. det var tydligt. Men vi ville inte vara kvar där inne. eftersom vi var ganska trötta på att vara där. Moa ville med hem. De litade på att vi fixar det hemma. bara att ringa ju. eller köra in igen. Moa kräkte igen. Hon fick även sockerdiarré efter alla sötsaker hon ätit för att hålla sockret uppe. Så det behövdes massa blöjor.
Vi körde inom Biltema.. en korv med bröd tänkte vi hon skulle få äta. Hon behövde någon riktig mat. kokt korv är skonsamt för magen ju. När vi står där inne kräker hon rakt ut över hela golvet..
Mindre kul! En stackars personal fick ta hand om detta. Jag kunde hjälpt till men han sa det var okej. Kändes väldigt dumt! Varför åkte vi ens in där!?
Skulle hon fortsätta såhär igen?

IMG_20140827_140530

Kl drar iväg.. håller här för idag! 😉

Efter första helgen!

Jag kommer återgå till att skriva lite om tiden på sjukhuset.
Helgen flöt på som sagt. Allt var nytt.
Måndagen kom. Tempot på sjukhuset ökade. Mer personal. Mer folk överhuvudtaget. Lekterapin som ekat tom på helgen och som låstes upp enbart för att Moa skulle kunna vara där var nu öppen med personal där som tog hand om barnen som var där medan föräldrar hade läkarträffar eller annat att pyssla med. Jag hade redan innan försökt sätta en liten gräns för Moa att vara där. Man behöver varva ner ibland. Sen vet jag också att om hon hade fått vara där hela tiden hade hon tröttnat. Så just på morgonen så direkt efter frukost hade vi en stund i vår lya då hon kollade på film eller på barnprogram på tv.
Oftast hade vi inte några möten inbokade förrens kl 10 då all tid innan dess var morgonrunda för personal.

IMG_20140821_181448

Patrik hade grejat på morgonen. Ringt en massa samtal. Moas förskola var informerad om läget och goa underbara Christel satte sig ganska omgående och sökte information om Diabetes typ 1. Patrik snackade med personal på Fritids om att Emilia och Joel i några veckor framöver kommer gå heldagar. Från frukost till ca 17 tiden.. senast. Det blev en omställning för dem också ju. De har aldrig varit så långa dagar i skolan/fritids så många dagar i rad innan.
Dessutom hade inte skolan börjat än heller.

Patrik kom sent in till sjukhuset. Tror han var där strax innan 10.30
Jag hade precis fått träffa Moas diabetesläkare Markus och Malin som är diabetessjuksköterska. Susanne som också är diabetessjuksköterska kom också in och sa hej efter en stund. Markus tog pärmen som vi fick med all info och vek ner sidor som han tyckte vi skulle läsa på. Att vi kunde göra det när allt sjunkit in och vi hade tid. Jag sa snabbt att det hade jag redan läst. Allt vi fick på helgen var lusläst. Jag läste genom pärmen 2 ggr på helgen. + alla lösa broschyrer från alla olika företag som tillverkar hjälpmedel osv.  Jag skulle ju gå in stenhårt för detta nu.. Jäklar vad jag ska bli bäst på detta. så kändes det! Allt jag kan läsa mig till ska jag absolut läsa. Patrik som absolut inte är av den person som gillar att läsa har inte öppnat pärmen en endaste gång.. inte då.. inte nu. Lär inte ske. På ett vis underligt då han gärna har koll på saker och ting. Men han har gjort eftersökningar. Han kollar allt på nätet. Han har kollat massa där. Där var han snabb med att höra sig för med försäkring. Han ringde försäkringsbolaget. Försäkringskassan. han hade ganska bra koll på hela den biten innan Kuratorn hjälpte oss med det eller visade oss hur vi skulle gå till väga. Den biten tog jag ett steg tillbaka ifrån. Det överlåter jag till dem som kan. Visa mig hur jag gör.
hur som.. Måndagen sprang på snabbt! Vi hade redan innan bestämt att nu var det min tur att åka hem. Hämta barnen. Patriks tur att sova på sjukan med Moa.
Kändes underligt att lämna dem. Vi båda ville ju vara med Moa. Men nu hade jag varit där fre till sön. Nu var det Patriks tur. Moa hade ju fortfarande dropp inkopplat. så var ju fast vid en dära rullställningen. Lite begränsat.
Jag ville hem med. Hem till Joel och Emilia. Hundarna.
Jag pussade och kramade Moa och Patrik och sa hejdå.
Det var så skönt att komma ut. luktade friskt ute! Men jag hade en tomhetskänsla.
Hur ska vi få ihop allt?
Hektiskt liv.

Hög volym i bilen hem.. hann inte mer än på 21an i kristianstad så började tårarna rinna. Det var precis som om att det verkligen kom ifatt mig då. först när jag lämnade allt på sjukhuset som jag brast. (förutom på nätterna där inne.. då var jag med ledsen i omgångar)
Jag tänkte att det var ju själve fan… När vi har så mycket som vi kämpar med.. ja både med Joel och Emilia. Så kommer detta som ett brev på posten. Jag som har varit nere och dippat rejält men som på nått vis ändå kände att nu hade jag börjat komma upp till ytan igen. Var detta ett skämt eller?
Vet att jag tänkte att om jag känt innan att vi var klara med barnproduktionen så vet jag att nu är vi absolut klara. Finns inte en chans i världen att vi skulle kunna hinna ta hand om fler barn. (nej.. vi har aldrig haft i tanke att skaffa fler än 3. Men jag har heller inte känt att det skulle spela så stor roll om jag skulle bli gravid igen eller så)
Detta var ett tecken. Inga fler barn i denna familjen.
Jag samlade ihop mig genom att göra som jag alltid gör i bilen.. sjunga så högt jag bara kan till låtarna som är på radio. Jag som inte är superbra på texter sjunger mina egna varianter!

Väl hemma hämtade jag barnen. det var snabbt hem. Såg till så Joel bytte om till fotbollskläder. Iväg med honom. Sen fixade jag mat som vi skulle äta efter träningen. Lillkampen också ju på måndagen. Hua.. bävade mig för att träffa folket där. Tänkte att nej.. detta går bra. Jag har haft min dipp i bilen. Nu är jag stark!
Kör dit med Emilia och då har precis Joel slutat sin träning och hans tränare möter oss. Jag parkerar och när jag hoppat ur bilen så har tränaren kört tillbaka och vevat ner och frågar hur det är!? och att joel berättat att Moa fått diabetes.
han säger att han vet hur det är. Båda deras barn fick diabetes inom loppet av 6 månader!!!
Jag hade ju haft min dipp. Jag säger starkt! Ja hon har det.. men det är lugnt med oss. Patrik har själv diabetes så vi är ganska införstådda med vad det handlar om. (ja just då kändes det verkligen så.. jag var lugn med det då precis när jag snackade med tränaren)
Nu i efterhand så vet jag ju att så inte är fallet. Ja vi hade lite kött på benen vad det gäller diabetes. Meeeeen det är skildnad och vara vuxen med typ 1 diabetes!! Det vet vi nu. Vi vet massa mer nu.
Hur som.. jag pratade på som om allt var som vanligt.

Vet ni vad.. dåligt minne.. jag hämtade inte alls barnen denna dag. Det hade Tina gjort. Hon hade tagit med Joel till sin träning och Emilia till lillkampen. Phuu.. aja. orkar inte sudda o ändra i texten. tar så lång tid att skriva allt! 😉
Alla dagar flyter lite ihop.
Ni får stå ut med det.
Jag kommer in på tyrs hage och kikar var barnen är. Det är kulstötning. Min favorit gren!
Möter Tina och frågar om allt gått bra. Hon frågar hur det är. jag säger att det är lugnt. Att det varit jobbigt osv. Att de stuckit Moa sjukligt många gånger i armar och fötter. Att jag varit ledsen där osv. Allt flyter på. Jag känner att jag är lugn med det hela. Jag kramar Emilia. Hon står och tramsar med sina kompisar i ledet. Joel är i en annan grupp på annat håll och stöter kula.
Jag pratar iaf en bra stund med några föräldrar.
Strax innan det är Emilias tur så kommer Åse. Åse hjälper till nere på lillkampen och är en spellevink som alltid tjoar och stimmar. Hon har själv diabetes. Vi har pratat många gånger kring detta. Hon har visat Patrik att hon har pump och hur den funkar.. nåja lite iaf (det han vill lyssna till)
Jag kände att jag var tvungen att berätta. Jag högg tag i henne när hon gick förbi. Sa hej. Hon frågade om allt var bra. Nja sa jag. Moa ligger inlagd. Hon har fått diabetes. Åse blir ställd. kramar mig och säger nej.. men nej!! Då.. precis då… då brast det!! Det går inte att ge mig kram samtidigt som man pratar medlidande.. då brister jag totalt!
Vi pratar länge. Jag gråter.. gråter och gråter. Antar att det var lättare att göra det för en som faktiskt vet vad det är jag gråter för. En som själv gått genom det. Åse var 10 år när hon fick diabetes. på den tiden kollade man sitt socker genom att man kissade på en sticka.  Vilken tur vi kommit längre idag!? Hur lätt hade det varit att få Moa att kissa på en sticka!? Nja.. inte så lätt va.

Det blev Emilias tur. Jag brukar alltid hjälpa henne. Vara med. Helt rödgråten gick jag fram och hjälpte henne stöta eller nåja. stod vid sidan och instruerade.
Jag som alltid annars pratar med alla som hjälper till där nere.. (eftersom jag själv tränar med dem på 10-kampen) och brukar hjälpa till själv också orkade inte mer.. När emilia var klar och Joel med så åkte vi direkt hem.

Vädret som var somrigt och varmt när vi åkte in till sjukhuset hade ändrats över helgen. höstigt och kallt. Joel och Emilia hade inga skor att ha på sig!!! Skolan skulle börja på onsdagen och de hade bara halvsletna foppatofflor och sandaler. När skulle vi handla skor?

Jag löste det genom att direkt på tisdagen efter fritids köra upp till förmedlingen med dem och där fick de handla skor i den där skoshoppen. Joel ett par rejäla gore tex. Emilia lite mer fräsiga skor med lila och svart och glitter. Tror klockan blev ganska exakt 18 när vi körde därifrån.
Men nu hade Joel även en ny skolväska inhandlad. Skitbra!

Första skoldagen! Emilias första dag i 1an! Jag vet att jag kände att jag inte kunde låta henne vara på fritids på morgonen. Det hör till att man går med första dagen iaf. (så känner jag)
Joel sa hejdå vid korsningen vid vårt. Han skulle ner till sitt vanliga klassrum. Emilia skulle gå i provisoriskt klassrum uppe vid fritids. Jag stod där tills klockan ringde in 8.20.
Jag hade iaf varit där. Precis som de flesta andra föräldrar var. För att se barnen gå in till sin första lektion i klass 1. Fysiskt var jag där.. psykiskt var jag fast i tanken med att nu väntade ytterligare en heldag på csk. möten. mat.. möten. information. läsa. lära. dötid. massa blodsockerkontroller.
Det är verkligen  en massa som ska in.
Vi var i en bubbla… eller iaf jag! Livet rullade på.. men för mig stod allt stilla.. eller hur man ska förklara det!
I den bubblan kan jag komma på mig själv vara i ibland fortfarande.

Nu ska jag avrunda. Endast några dagar kvar till göteborgvarvet! Första varvet för mig! Gör detta för livet!
För att jag KAN! För glatt besked som Anneli fick. Men jag gör också det för Moa!!  Älskade sockerbarn! <3