Orkar inte fortsätta med bloggen just nu…
Vill bara på detta sett meddela er att vår älskade prinsessa somnade in den 21 juni 2011….
Kommentera (3)Har haft fullt upp och inte hunnit att uppdatera på länge, men nu skall jag skriva lite om vad som hänt den sista tiden…
Vi har haft en massa kontakter med Malins läkare och de har kommit fram till att Malins problem med stor sannolikhet beror på en ökad svullnad i hjärnan efter strålningen. Mattias, hennes ena läkare trodde inte riktigt på det, men efter kontakt med en proffessor i Stockholm som skall vara väldigt duktig, så kan det med stor sannolikhet vara så och det är det mest troliga… Vad de nu gjort är att de satt in henne på kortison igen. En sk högdos med 16 tabletter x 2, som skall börja trappas ner på måndag till 12 x 2…. Detta skall förhoppningsvis ta ner svullnaden.
Det vi hittills har märkt (hon har ätit detta sen i torsdagskväll) är att vi har kunnat se små, små förbättringar. Hon har kunnat röra på sin hand litegrann… Inte mycket, men lite, lite och det han hon inte kunnat sen i januari. Både handen och fingrarna har rört på sig. Även synen verkar lite bättre. Synfältet på vänster öga verkar större och ögonen står inte ut lika mycket längre…
Känseln i vänsterbenet är också tillbaka och det sticker i vänsterbenet och handen hela tiden, så förhoppningsvis är det ett tecken på att det vaknar.. Detta har det gjort innan också men nu är det riktigt mycket… Hon har också haft lite värk i sina ben de senaste dagarna och jag kan tänka mig att det också har med musklerna att göra då det borde göra ont i dem när de vaknar till liv efter tre månader i total stillhet….
Annars är Malin en kämpe…. Så underbart modig och stark… Ledsen mellan varven och konstigt vore det väl annars. Blir arg på denna j-la sjukdom mellan varven och tårarna sprutar och blir ofta frustrerad av att inte kunna använda arm och ben. Eftersom även synen är påverkad så blir det ju jobbigt med att äta och dyligt då det blir svårt med öga-hand koordination…
Malin har fått assistenter som hjälper henne hemma. De är hos henne 8-22 varje dag… Jättegoa tjejer som jobbar två och två.
Kommentera (5)Andra behandlingen startade ju som jag skrivit innan förra tisdagen med att Malin fick Avastin/Placebo, dvs den forskningsstudie hon är med i… Sen skulle hon ju också ta Temodal i fem dagar och Temodal är cellgiftet hon får… Eftersom att man kan bli illamående av detta så rekommenderade de att Malin skulle ta detta till natten och det gick bra alla fem dagarna… Dock dagen efter, i söndags, så mådde Malin lite illa och var väldigt trött… Illamåendet var inte så farligt, men tillräckligt för att Malin inte skulle må så bra… Det satt i även på måndagen, men sen har det varit bra och idag var det en riktigt pigg tjej som jag pratade med från Orup… Hoppas att det håller sig så här även de kommande behandlingarna, för blir det inte värre än detta så är det okej… Tycker Malin har bry nog med sin vänstersida som strejkar, att hon ska få slippa må illa också… Det är ju dubbel dos på denna kuren Temodal mot vad hon fick förra gången, så man anade ju att hon kunde må sämre…
Annars så har vi haft möte med kommunen och de håller på att ordna en assistent till Malin som kan hjälpa henne de tider som inte vi kan vara hos henne. Jag måste verkligen säga att alla ställer upp till 100 % från Trelleborgs kommuns sida och gör allt för att hjälpa oss och Malin… Underbart…. Så otroligt skönt att kunna lägga sin energi på Malin istället för att strida mot myndigheter… Man läser ju överallt om folk som måste jobba fast de är sjuka…. Är så otroligt tacksam för att vi slipper allt detta..
Till helgen kommer Malin hem på permission och då hoppas vi att vädret blir fint, så Malin kan få njuta av en solig Trelleborgsvistelse…
Kommentera (1)Äntligen var Malins blodvärden så pass bra att hon fick starta sin andra omgång av cellgiftsbehandlingen… I går var vi i Lund för läkarbesök och för en behandling med Avastin/placebo som är den forskningsstudie som Malin också är med i…. Sköterskan berättade då att hon hade siffror på hur mycket Malins tumörer krympt och att det var helt otroliga siffror… Hon skulle komma med dem senare under dagen, så att vi kunde få ta del av dem..
Gissa om jag blev paff när jag såg hennes lapp… Att de hade krympt mycket visste vi redan, men hur mycket hade vi ingen aning om och jag kunde inte i min vildaste fantasi tro att de krympt så mycket som de faktiskt gjort…
Den största tumören var i november 26×26 mm och den var idag 14×15 mm…. Helt otroligt… Detta betyder att den krympt med 69%… Jag ritade upp måtten på ett papper och när man ser det framför sig så är det galet mycket.. Malin har ju själv sagt hela tiden att hon känner hur den försvinner och det verkar ju stämma med hennes känsla… De andra tumörerna hade krympt jättemycket de också… 51 % och 43 %… Den lilla tumören var så liten att den inte ens mättes….
Självklart vet jag att vi har en lång väg att vandra innan vi kan pusta ut, men det känns underbart att ha fått så bra resultat efter så kort tid… Både läkarna och personalen i Lund är förvånade över resultaten och det gör att detta känns ju ännu bättre….
KommenteraMalin kom hem i fredags kväll från Orup på permission och hade då fredagsmys med sin pojkvän och sambo Daniel, samt tvillingsyrran Sofie… I lördags blev det besök av farmor och farfar, pappa och lillasyster Julia och en promenad på stan… Härligt väder, så det var underbart att få komma ut… Dock var Malin jättetrött när de kom och lämnade henne efter promenaden hemma hos mig, så hon hade nästan somnat i rullstolen…
Micke och jag stoppade om henne på Julias säng och det tog inte många minuter innan vår prinsessa sov gott… Tre timmar blev det innan jag faktiskt väckte henne…. ;) Daniel skulle jobba kväll på Lyktan, så vi bestämde att Malin skulle sova hos oss, men först skulle hon till Susanne och Jerker, Jimmis mamma med sambo, tillsammans med Sofie och Jimmi på middag, så vi promenerade dit och lämnade henne. Klockan 24.00 ca kom de sen hem med henne igen och då var det dax att sova för oss alla…
Söndagen har också gått i vilans tecken… Jag sover inte så mycket på nätterna alltid och i natt blev det extra lite då jag var rädd att inte vakna om Malin kallade… Jag bakade en alla <3 dag tårta i går lördag och den åt vi idag hemma hos Sofie och Jimmi innan Malin åkte..
Innan Malin åkte var vi också iväg hos världens bästa massör Jeanette…. Den underbaraste människan i hela världen… Jag vet ingen som kan få en att må så bra när man går därifrån som Jeanette… Hon förklarade allt för Malin vad gäller att träna, som Malin varit deppig över… t ex att hon måste lära sig igen att ta på sina strumpor och tröjor igen och det tycker Malin suger.. Hon vill ju lära sig gå… Jeanette förklarande att allt som att lära sig att ta på strumpor och tröjor igen är ett led i hennes behandling då hjärnans celler tagit skada av bl a strålningen och måste tränas upp igen.. Hjärnan måste lära sig jobba igen och få fram signaler till alla muskler som vilat sig ett tag nu… Malin har inte förstått detta riktigt på Orup, att allt detta med att lära sig klara sig själv är ett led i detta, utan hon ville ju mest lära sig att gå igen… Men nu har vi alla förstått och nu känns det jättebra och Malin är på mycket bättre humör…. På söndag i nästa vecka är det dax för ny massage hos Jeanette och då skall hon få se en ny Malin med lite mer fighting spirit…. Så nyttigt det är att prata med någon som kan och som kan förklara så enkelt och bra och som genom vanligt logiskt tänkande kan få en att må så otroligt bra…. Jeanette… Om du läser detta, så Tack!!!! Det finns inga ord för hur mycket det du gör för Malin betyder för oss och henne…. Love you!!!! <3<3<3<3<3<3
Nu är Malin tillbaka på Orup igen för en ny veckas träning…. Skall bli spännande och se om Jeanettes peppning ger resultat redan efter en vecka… Upp till bevis nu Malla balla…. Kom igen, ge järnet… visa all jävlar annamma som du har inom dig… och du… man får svära ibland…. ;)
Kommentera (2)