VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

en osynlig sjukdom

Hur är det att leva med en osynlig sjukdom? egentligen?

Det beror nog på vilken sjukdom man lever med, ibland kan det vara skönt att den är osynlig, ingen ser och kan döma utifrån sin sjukdom. Men ibland är just problemet att den är osynlig…ingen ser och har därför svårt att förstå.

Jag har en sjukdom som heter fibromyalgi. En del vet vad det är och en del har inte en blekaste.

Jag vill förklara så gott jag kan och göra ett försök att öka medvetenheten och kunskapen om just denna sjukdom hos gemeneman.

En mycket komplex och svår sjukdom som jag knappt förstår själv ibland, hur ska då andra som inte lever med den kunna förstå? Speciellt om ingen förklarar. Jag skulle kunna lista alla symtom som följer med sjukdomen men det skulle bli ett långt och tråkigt inlägg och de flesta skulle inte läsa allt och där med ändå inte förstå…Jag vill försöka få fram det viktigaste för att öka förståelse. Det är inte lätt.

Jag kommer plocka ganska mycket fakta från sidan fibromyalgi.se där är det skrivet på ett mycket bra sätt.

Fibromyalgi (förkortas ibland FM eller fibro)  är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning.

Det syns inte utanpå hur ont en fibromyalgiker egentligen har och därför kallar vi den för ”den osynliga sjukdomen”. Att smärtan inte syns gör att många FM-drabbade inte blir trodda, utan i stället får
kommentarer som ”Men du ser ju ut att må jättebra. Du kan väl inte vara sjuk? Det går säkert över snart.” De dagar när det är som värst stannar oftast en fibromyalgiker hemma och omgivningen får därför kanske aldrig se hur svårt de kan ha det. Att inte bli trodd är det största problemet för många FM-drabbade och kan göra att man mår väldigt dåligt psykiskt.

Det är ingen ny företeelser då det kan spåras ända till 1800-talet, men det är först i nutid som man börjar veta vad det är och sjukdomen har blivit en erkänd sjukdom av WHO. Det finns dock fortfarande många läkare som inte tror på sjukdomens existens och förr kallades den för ”kärringsjukan” då många tyckte att det bara var gnälliga kärringar som kom å klagade på värk utan att man kunde hitta någon orsak.

Det finns inga prover du kan ta som visar på diagnosen fibromyalgi. Utan när en läkare ska ställa diagnosen så utgår man från patientens berättelse om sitt tillstånd, det finns som sagt väldigt många symtom som följer med denna sjukdomen, läkaren trycker också lätt på vissa så kallade ”tenderpoints” alltså olika punkter på kroppen som då skall ömma vid lättare tryck.

Man vet inte riktigt varför eller hur sjukdomen uppkommer. Men fibromyalgi utlöses vanligen av smärta, infektion, trauma eller kris. FM som startar med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt utdraget tidsförlopp, medan fibromyalgi som föregås av infektion eller trauma vanligen kommer plötsligt.Det kan dock uppstå helt utan tydlig orsak också.

Sjukdomen är oftast livslång och går i skov. Skov innebär att den i perioder är sämre och i perioder är bättre. Det  saknas ännu botande behandlingar, i stället handlar det om att försöka lindra symptomen. Värktabletter av olika slag kan lindra smärtan, men aldrig bota den.

Personligen klarar jag oftast smärtan rätt hyfsat, även om jag har märkt sista tiden att jag tar det starka värktabletterna oftare och oftare. Men denna förlamande trötthet som medföljer..Den är kämpig! Man känner sig ALDRIG utvilad och pigg! Jag kommer inte ens ihåg hur det känns att vara pigg! minns inte hur det är att inte ha ont heller faktiskt, men nu är man så van att man tycker att man inte har ont när man bara har ”lite” ont.

Enligt internationell statistik drabbas ca 2-4 % av den vuxna befolkningen av fibromyalgi. Det skulle betyda ungefär en kvarts miljon drabbade människor i Sverige. Enligt vissa källor kan det röra sig om upp till 10 % som drabbas.

Majoriteten av dem som drabbas är kvinnor (85-90 %), men det blir allt vanligare att män får diagnosen fibromyalgi. Även barn och ungdomar kan få fibro och på senare år har man sett att debutåldern för sjukdomen har krypet neråt lite.

Jag var själv kring 14 år när jag började få värk i min kropp och ständigt vara trött, men verken jag eller någon i min närhet viste vad detta var då. Mina föräldrar chansade nog lite mer på växtvärk och tyckte att då får jag väl lägga mej tidigare…. haha

Symptom

Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila – kronisk smärta – samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet.

 

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte av att uträtta vissa saker längre, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen) och domningar och stickningar förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.

Det finns en mängd fler symtom och en hel del följdsjukdomar. Är man intresserad är www.fibromyalgi.se en jättebra sida!

Man brukar säga att om fibromyalgi var synligt så skulle det se ut så här:

images

Inte så himla mysigt med andra ord. :-/

Hur man mår i sin fibromyalgi är väldigt individuellt och kan skilja sig från dag till dag. Det finns vissa saker som påverkar fibron också.

  • Väderväxlingar Regn, kyla och blåst inverkar ofta negativt på fibromyalgiker. De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.
  • Ängslan och oro Man påverkas när något oväntat inträffar.
  • Stress Hos många ökar både värk och trötthet om de utsätts för någon typ av psykisk press.
  • Statisk belastning Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även om de är lätta.
  • Repetitivt arbete Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt, till exempel hänga tvätt, skala potatis eller plocka ur diskmaskinen.
  • Fysisk aktivitet Hård fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på fibromyalgiker.

Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra kan vara oöverstigliga för en person med fibromyalgi.

Ena dagen kan man göra hyfsat mycket, städa, tvätta laga mat träffa kompisar shoppa osv osv. nästa dag kanske jag inte ens kan tömma diskmaskinen. Vissa dagar orkar jag inte ens sitta upp. Man kan aldrig veta i förväg och därför kan någon med fibro ha svårt att planera vad som ska göras framåt.

Eftersom den som har fibromyalgi lider av symptom som inte syns på utsidan är det svårt för personer runtomkring att förstå exakt vad den sjuke går igenom. Det är så mycket lättare när det handlar om ett brutet ben eller någon annan yttre, synbar orsak till att man inte mår bra.

Sjukdomen bidrar till problem som utmattning, magsmärtor/-problem, depression, kronisk smärta och humörsvängningar. Det är en sjukdom som kan vara svår att leva med, men det kan också vara svårt att vara anhörig till någon med fibro.

Vad du kan säga för att stötta

Det finns inga magiska ord att säga till någon med kronisk smärta, men det finns saker man kan säga som kan få drabbade att känna att de får stöd och förståelse – och det är mycket värt.
“Du ser ut att må bra, men hur känner du dig?” “Jag ska till affären. Behöver du något?” “Jag kan inte föreställa mig hur svårt det är för dig, men du ser ut att hantera det bra och jag tycker du är stark”. “Jag önskar att jag kunde hjälpa dig att lindra smärtan, men det kan jag inte. Men jag kan lyssna”. “Må inte dåligt för att du måste ställa in, jag förstår och hoppas att vi kan ses när du mår bättre”. “Jag hoppas du mår bättre snart”.

Vad du INTE ska säga

Det finns en del saker du bör undvika att säga till någon som lider av fibromyalgi och många av kommentarerna har att göra med problemet att det är en ”osynlig” sjukdom – dvs. du kan inte fysiskt se symptomen. Någon som lider av fibromyalgi vill inte höra:

”Men du ser ju inte sjuk ut”

”Du har nog bara en dålig dag”

”Du inbillar dig bara”

”Du ska se att det går över”

”Men så illa kan det väl ända inte vara”

”Försök att ha en mer positiv inställning”

”Det måste vara härligt att vara ledig”

”Det hade kunnat vara värre”

”Försök att komma ut lite mer, så blir det säkert bättre”

 

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGISMÄRTA Föreställ dig att du planerar ett party och förväntar dig omkring 20 gäster. Tre eller fyra vänner har sagt att de ska komma tidigare för att hjälpa dig. Men de dyker inte upp och i stället för 20 gäster får du 100. Du är överhopad.

Detta är vad som händer med smärtsignalerna hos någon som har fibromyalgi. Cellerna skickar för många smärtmeddelanden (partygäster), upp till fem gånger så många som hos en frisk person. Det kan förvandla ett milt tryck på huden, eller till och med klåda, till smärta.

När smärtsignalerna når fram till hjärnan bearbetas dem av något som kallas serotonin. Personer med fibromyalgi har emellertid inte tillräckligt med serotonin (vännerna som skulle hjälpa dök inte upp) och detta gör att hjärnan blir överbelastad.

Detta är orsaken till varför personer med fibromyalgi har ont i vävnader som inte uppvisar några tecken på skador. Det är inte en inbillad smärta, det är en missförstådd förnimmelse som hjärnan omvandlar till en mycket verklig smärta.

Det finns andra substanser i patientens hjärna som förstärker signaler och ”skruvar upp volymen” på allting. Det kan utöver smärta inkludera ljus, ljud och lukt och detta kan belasta hjärnan. Detta kan leda till förvirring, skräck, ångest och panikattacker.

ATT FÖRSTÅ FIBROMYALGINS UPP- OCH NEDGÅNGAR

De flesta som lider av en kronisk sjukdom är alltid sjuka. Påverkan på kroppen vid sjukdomar som cancer, virussjukdomar eller återfallssjukdomar är ganska konstant. Det är förståeligt att det är förvirrande att se någon med fibromyalgi inte kunna uträtta någonting på måndagen, men vara fullt kapabel att göra det på onsdagen.

 

Se på det så här; allas hormoner fluktuerar och till och med sådant som vikt och blodtryck kan stiga och falla inom loppet av en dag, vecka eller månad. Alla system och substanser i kroppen fungerar på det sättet – de reagerar på olika situationer genom att stiga och falla.

 

Forskning visar definitivt att fibromyalgi har att göra med onormala nivåer av flera hormoner och substanser. Eftersom alla dessa går upp och ner i nivåer så befinner en eller flera sig ibland i normalzonen och ibland inte. Ju fler som befinner sig utanför normalzonen, desto värre mår den fibromyalgidrabbade.

 

 

ATT FÖRSTÅ STRESS OCH FIBROMYALGI

En del tror att fibromyalgipatienter är känslomässigt oförmögna att hantera stress eftersom en stressig situation vanligtvis förvärrar symptomen.

 

Det som är viktigt att förstå är att vi reagerar både emotionellt OCH fysiskt på stress. En fysisk reaktion som vi alla får är att adrenalinet, och andra hormoner, ökar för att hjälpa kroppen att ”lägga in en högre växel” för att kunna hantera det som händer.

 

Personer med fibromyalgi har inte tillräckligt av dessa hormoner, vilket gör att stressen tar mycket hårt på deras kroppar och kan trigga igång symptom.

 

När vi talar om ”stress” avser vi vanligtvis den emotionella sorten som kan komma från ditt jobb, ett upptaget schema eller en personlig konflikt. Många saker orsakar faktiskt fysisk stress som t.ex. sjukdom, sömnbrist, näringsbrist och skador. Fysisk stress kan ha samma inverkan som känslomässig stress.

 

 

ATT FÖRSTÅ UTMATTNINGEN SOM FÖLJER MED FIBROMYALGI

Tänk på ett tillfälle då du inte bara var trött, utan verkligen utmattad. Kanske var du uppe hela natten och pluggade inför ett prov. Kanske gick du upp flera gånger för att mata en baby eller ta hand om ett sjukt barn. Kanske var det influensan eller streptokocker i halsen.

 

Föreställ dig att vara så utmattad hela dagen medan du försöker arbeta, ta hand om barn, städa huset, laga mat etc. För de flesta människor hjälper det med en eller två nätters sömn för att bli av med den känslan, men med fibromyalgi kommer sömnstörningar som gör en god natts sömn till en raritet. En person med fibromyalgi kan ha allt från en till alla av följande sömnstörningar:

•  Sömnlöshet (svårighet att somna eller sova).

•  Oförmåga att nå djupsömn eller att stanna kvar i den.

•  Sömnapné (andningstörningar som kan väcka personen upprepade gånger).

•  Restless Legs Syndrome (RLS), det kryper och rycker i armar och ben vilket gör det svårt att sova.

•  Periodic Limb Movement Disorder (PLMD), ofrivilliga ryckningar i armar och ben som förhindrar djup sömn.

 

 

FIBROMYALGI I ETT NÖTSKAL

Många sjukdomar involverar endast en del av kroppen eller ett system.  Fibromyalgi involverar emellertid hela kroppen och sätter allting ur spel. Hur bisarra och förvirrande de olika symptomen än kan vara så är de förbundna med väldigt faktiska, fysiska orsaker.

 

Fibromyalgi kan ta någon som är utbildad, ambitiös, hårt arbetande och outtröttligt och ta ifrån dem deras förmåga att arbeta, städa hemmet, träna, tänka klart och att någonsin känna sig vaken och frisk.

 

•  Det är INTE en psykologisk ”utbrändhet” eller depression.

•  Det är INTE lathet.

•  Det är INTE gnäll eller simulering.

•  Det ÄR resultatet av en utbredd funktionsstörning (dysfunktionalitet) i kroppen och hjärnan som är svår att förstå, svår att behandla och, än så länge, omöjlig att bota.

 

Det svåraste för patienter är emellertid att behöva leva med det. Att ha stöd och förståelse från nära och kära kan göra det hela mycket lättare.

Det har börjat forskas på fibromyalgi, men ingen har riktigt kommit fram till något avgörande än. Det har kommit en hel del teorier men botemedel och behandling tror jag kommer dröja länge än!

Vi ”firar ” den internationella fibromyalgidagen den 12 maj för att öka medvetenhet och kunskap om fibro med att ha något lila på oss då det är fibromyalgins färg. Symbolen för fibro är ett lila band och man brukar säga att den inofficiella symbolen är en fjäril, oftast lila. Tanken med fjärilen är att även ett så lätt tryck som om en fjäril landar på dej kan göra ont.

images (12)

Jag har gjort en ”fibro-tatuering”  dels för att det är en så stor del av min vardag men också för att jag hoppas att folk ska fråga om den så att jag kan få förklara och vara med och bidra till ökad kunskap och medvetenhet om sjukdomen.

 

så visst är det jobbigt ibland men man har inte så mycket annat alternativ än att bita ihop och kämpa. Jag vet att detta är ett väldigt långt inlägg men jag hoppas att ni orkat läsa ända till slutet och att jag lyckats lära er något. 🙂

imagesVHR1NXIA


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna