Familjen Majunie

Vi som skriver är Mamma och Pappa Majunie och vi blev föräldrar till två söta tjejer den 18de juni 2010.
Våra tjejer föddes i v.32+2 och vi började vårt föräldraskap på Neontalen på Danderyds sjukhus. Läkare såväl som sköterskor förvånades över hur starka de var på en gång och man tog bort respiratorn redan första dygnet. Från deras startvikt på 1600gr resp 1800gr kämpade de med god aptit upp sig på viktkurvan. Barnen skrevs ut med orden att de var starka & friska. De hade ingen aning om hur fel de hade.

Förutom starten med neontal och hemsjukvård så har vårt föräldraskap präglats av sjukvård. Vid 5 månader fick de första krampanfallet, man trodde på feberkramper. De hade tagit vaccin på eftermiddagen och på natten krampade båda barnen inom samma timme.
Innan de var 1 år hade man konstaterat epilepsi och i augusti 2011 fick vi veta att barnen hade en mutation på genen SCN1A. För Saga och Nova betydde det att de hade Dravet syndrom, ospecificerad utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd men allt detta visste vi inte från början. Det är en medfödd sjukdom och har inget att göra med att de var prematurer eller fick vaccin. Genfelet hade man kunnat se redan när de låg i magen om man tagit prov men det är ett mycket specifikt prov och man måste veta vad man letar efter. Risken för det här genfelet är mycket litet och man kan inte kolla efter alla sjukdomar.

Resan har varit lång och tung. När vi inte trodde det kunde bli värre hände det som inte fick hända. Infektioner ledde till lunginflammation och det var riktigt illa med båda barnen. Lite värre för Nova och hon sattes i ECMO. Trots fantastisk vård och en krigare för livet lyckades inte Nova övervinna detta. Hon har lurat döden många gånger men 25 februari 2014 somnade hon utan att vakna igen. Den största smärtan av de alls. Nova har frid nu men vi som är kvar lever med sorg och tomhet.
Den 18 april följde vår älskade Saga efter sin syster. Hon hade ett tufft sista år men många svåra kramper och slutade andas vid flera av dem. Vissa nätter sjönk hennes puls så lågt att det knappt gick att få liv i henne. Hon var ständigt under vårt vakande öga. Trots detta slutade hon aldrig skratta och sprida glädje. Dessutom utvecklades hon inom sina intresseområden, bland annat bokstäver och siffror.

Saknaden efter våra flickor är enorm. Vi lever dag för dag och vi har en fantastisk omgivning som gör detta i alla fall lite lättare. Dessutom har vi en liten prins, Milo. Vår son född januari 2015. Frisk och full av liv. Han är oehört viktig för oss.

Gå gärna in och läs på Dravetföreningens sida. http://www.dravetssweden.se/ Blir även jätteglada om du vill bli medlem! För att sprida kunskap och inte minst vetskap om syndromet får Du gärna gilla sidan på facebook och prata om syndromet.

 

Tidigare bloggade vi på fyrsamhet.blogg.se samt tresamhet.blogg.se

För de som är intresserade finns det många inlägg där. Allt från graviditeten med tvillingar till hur vi från månad till månad fick veta mer och mer om feberkramper-epilepsi-genfel.

20 Responses to Familjen Majunie

  1. Jenny says:

    Hej, har en flicka som är i era flickors ålder med en lika svår ep som era fina tjejer. Har inte genmutationen men vi väntar på andra genprover där hon kan ha delar av mutationen. Har också en blogg där jag skriver om vår vardag. Vore kul att följas åt! Hör gärna av dig via min blogg, mejl eller Facebook. Kram Jenny Bengtsson, mamma till lilla Linn.

    • flersamhet says:

      Hej Jenny!!

      Vad glad jag är att du lämnar spår här på vår sida även.om jag tycker det är oerhört trist att höra om din flicka. kommer självklart följa dig och skicka dig två bloggar till med barn som har dravet. Jag Mailar dig när jag skriver från dator!!

      • Jenny says:

        Jättekul! Eller vad ska man säga.. Jag har sökt så länge efter någon som lever samma liv som vi. Då hörs vi, jättefina flickor har ni!!

  2. Emil Byström says:

    Hej!

    Jag undrar om ni har någon emailadress man kan kontakta er på?

    Varma hälsningar,

  3. Kämpa på genom alla mörka dagar. I allt mörker finns det någon form av ljus. Jag har varit där ni är även om det i vårt fall handlade om njursjukdom. Ta väl vara på varandra under resan, finn även tid för er vuxna. Inget är någonsin viktigare än barnen.

  4. semra cap says:

    Jag är mamman till Berra. Vi fick höra det idag , Vi beklagar sorgen :(( ber för Saga så att hon kan bli tröst till er för denna tomhet som Nova lämnat efter….

    • flersamhet says:

      Tusen tack!! Vi var hälsade på förskolan idag. Det var både sorgligt och skönt. ♡

  5. Tommy Korpi says:

    Beklagar verkligen sorgen Camilla + familj. Jag blev helt chockad när jag läste annonsen i tidningen. Försök ta er igenom det här på bästa möjliga sätt. Jag vet inte vad mer jag kan säga än r.i.p Nova. <3

  6. Maria says:

    Hej, jag är en helt random främling, ville lämna ett spår. Har snubblat in och fäller en tår. Överemotionell men hur kan jag låta bli? Kan aldrig sätta mig in erat liv. Hur ni kämpar, får dagar att funka, mitt hjärta dunkar av förundran över hur starka människor kan vara. Jag är en stolt tvillingmor åtta är de två, shit vad tiden går känns som igår när man satt där med små knyten blöjbyten vakna nätter något som sätter ett perspektiv, att läsa om andras liv hjälper till att uppskatta dagen, även om man inte alltid är glad en inser man snabbt vad lätt man haft. Idag är de tre mina små, jag måste fälla en tår, får ett hål vid tanken på förlusten av en skatt, uteblivna skratt, sorg och saknad, skulle aldrig vilka vakna. De som blir kvar, hur klara av, att fortsätta framåt se ljuset i mörker, ni är fantastiska som söker, vägar att fortsätta, det ända rätta men inte så lätta. Jag önskar det fanns något att säga som en främling på nätet kan göra, inga ord verkar passa men ett spår i bloggen jag lämnar, vet egentligen inte vad jag ämnar, förutom ett visat deltagande en förälder till en annan. Inte förståelse, kan aldrig gissa hur det känns att mista. Jag önskar er kommande välgång, glädje i mång önskar er lycka utan villkor hoppas ni förstår, jag önskar ett slut på ert lidande, omöjligt befriande, önskar ni får gråta av skratt med er kvarvarande lilla skatt, att livet blir mindre tungt, att ni får tanden lugnt, känns ro i stugan, då skulle jag buga. Jag hoppas ni inte känner mer sorg för denna kommentar, inte min avsikt var. Saknar min storebror själv, en jag aldrig såg, försvann som ängel efter en vecka. Tack återigen för er tid. Önskar er inget mindre än ett lyckligt liv. ❤️

  7. karin says:

    Beklagar sorgen ❤️ hoppas ni får leva så väl det går och att vindarna är med er. Kram

  8. nina says:

    Hej
    Jag skriver för att jag delar samma erfarenhet med dig. Min son Carl föddes den 15 Jun 2010. Han fick diagnosen Dravets syndrom när han var ett år åtta månader. Någon gång runt januari var han mår illa på grund av lunginfektion. Jag var med honom i stockholm han använder för ECMO maskinen. Han avled den 26 februari. 2015. I hurt everyday and ihope it gets better someday

  9. Blaise Fofung says:

    OMG Majunie
    The same story line like my son Carl Fofung born in Uppsala 15/06/2010 and who died 27/02/2015. I can understand your pain for I have been and I am going through it too. Dravet syndrome is a terrible disease. May God guide and bless you, as well as your family and give you strength so that you could continue the fight with Nova’s twin sister.Love and kisses from my end
    Blaise Fofung

  10. Börje says:

    Läste just din artikel i DN om assistansersättning. Vi har haft liknande problem med en son som är muskelsvag och som har andningsbesvär. Vi överklagade försäkringskassans beslut. Nyckeln till att vårt överklagande var att vi påpekade att de grundläggande behov som försäkringskassan listar bara är EXEMPEL på grundläggande behov. Vi hävdade att även andning är ett grundläggande behov och att den hjälp han behöver att säkerställa att hans andning ska fungera ska räknas in i de 20 timmarna. Så mitt råd är: överklaga beslutet. Maila gärna om du vill ha mer information.

  11. jonas rosberg says:

    Vill bara beklaga. Saga och nova. Hoppas ni på något sätt kan gå vidare. Jag har själv levt länge med kronisk sjukdom. Ha det så bra ni kan. Jonas

  12. Cicci says:

    Kunde inte kika in utan att säga något :'(

    Tyvärr kan jag inte säga det i ord för orden att säga det finns inte

    <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3 <3
    KRAM

  13. emma says:

    hej, snubblade över er blogg för några år sedan när jag natt-googlade barnsjukdomar.. har sedan dess tittat in då och då och läst om er familj och vardagen med era fina men sjuka tjejer. jag beklagar sorgen och hoppas ni finner lite tröst i att era änglar har varandra nu. vill bara gör ett litet avtryck här och berätta att ert livsöde verkligen berört mig, tack för att ni delat med er!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *