Kaotisk morgon.

Livet går dramatiskt upp och ned och jag är väldigt trött. Något som ändå brukar fungera är morgnarna. Jag är strukturerad (tråkig?) och har förberett allt och har alltid extra tid om något händer kring Milo. Han ska inte känna av min stress och ta med sig den till förskolan. Jag lyckades imorse med. Offrade ett par nagellack som Milo slarvat bort hemma nu men det var det värt för jag fick kasta på lite välbehövligt smink. Däremot har jag inte duschat på 48h vilket är mycket olikt mig…Jag gick upp med Milo vid 05 efter en stökig natt så jag hade garanterat hunnit men var såå såå trött. Andreas har mest hemmastudier nu i slutet av terminen men just idag skulle han vara på plats i Kista 8.00. Kaos.

På förskolan, efter att jag lämnat Milo (vilket gick smärtfritt) gick jag tillbaka till bilen och hittade….CHOKLAD. Vem är du mystiska vän som lämnar kärleksfulla spår på min bil? Är det slumpen eller vet du att livet är extra jobbigt just nu? Lämna iaf någon mer ledtråd än choklad :)

Tackar ödmjukast till vem du än är.
Både tanken och sockret piggar upp mig <3

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Bah! 

Roliga planer ställdes in flera gånger om och jag blev sittandes i min egen eländighet i sällskapet av en enormt charmig, rolig och intensiv 2åring… som testade varenda gräns som finns samtidigt som världen, enligt honom, är sjukligt orättvis. Framförallt mot honom. Den rasar ungefär femhundra gånger om dagen och då måste man vara dramatisk. Gråta, skrika, ropa ut sin frustration om vaaaarfööör händer allt mig!? Då blir man mer eländig även som mamma och tänker vaaaarföööör händer allt mig!?

Idag hade det gärna fått knacka på dörren och någon hyfsat närstående och stabil person (inte så nogräknade idag) kunde fått sagt, du det verkar som att du har en tuff period. Ska jag ta Milo? Han kan sova över. 

Hejdårå hade jag sagt då och gått och lagt mig. Men det hände inte. Så nu är jag tröttare än Milo och struntar fullständigt i om det är måndag eller lördag, låt mig bara sova och vakna till en bättre dag och mindre ångest. 

Livet. Aldrig enkelt aldrig lätt. 

Natten som var sov han faktiskt 22-07(!) Jag somnade när han somnade och vaknade av honom. Hur mycket jag än älskar honom, hur mycket han än älskar mig… Vi behöver vara ifrån varandra ibland. Framförallt när jag mår sämre i mig själv. Jag briljerar inte som förälder då. Fast orden ”älska mamma natt natt” värmer i hjärtat på ett sätt inget annat gör och då är jag glad att det är här hemma han somnar. I sin säng i vårt hus. 

Älska! 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Bokfest 

Nu har vi firat Det heliga jävla moderskapet på Södershjärta. Jag känner en oerhörd tacksamhet till Åsa för att hon frågade om jag vill skriva ett kapitel. Vilken häftig grej att vara med om. Glad i hjärtat över att några av mina nära och kära kom och firade med mig. Så fint av er. I mitt huvud har jag svårt att ta till mig att andra tycker att mitt kapitel är speciellt och värt att uppmärksamma men jag blir glad. Generad och glad <3 

Här är vi som åt :-) Så glad över att Sussie och Janne kom till Sthlm. Någon har sagt någon gång (kanske är det till och med jag…) att det är svårt att få nya, nära vänner som vuxen men jag har lärt känna många nära vänner de senaste fem åren. Människor som jag verkligen är glad över att ha i mitt liv. Jag kan inte ens riktigt förstå att de inte alltid funnits där, så självklara är de nu. 

Jag är stolt över att jag sa ja till att skriva. Att jag var ärlig när jag skrev. Jag höll inte igen på något. Som alltid när man granskar sig själv är jag min egen största kritiker. Jag hade kunnat bättre men jag är nöjd med mitt bidrag, nöjd för att jag fått förmedla livet som mamma till barn med dravetssyndrom. Önskade att jag även läste högt igår men så långt hade jag tydligen inte kommit med mig själv ännu. 

Nu är kroppen trött. De senaste veckorna har varit intensiva och känslosamma på så många sätt. Högt och lågt. Mycket på alla plan helt enkelt och jag skulle behöva semester från mitt eget liv. En andningspaus. Jag sitter på tåget och åker bara med i full fart framåt. Det killar härligt i magen i en skräckblandad förtjusning men nu måste jag dra i nödbromsen snart för annars smäller det rakt in i väggen. 

Jag ska bara först… 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Han rymmer så mycket, säger så mycket, bara genom sin blick 

Livets lilla människa. 

Älska! 

Posted in lillebror, Mammatankar | 1 Comment

Vad hade jag kunnat göra mer?

Imorse vaknade jag av mina egna snabba andetag och att jag grät. Det är inte så man vill starta upp en dag. Igår bestämde jag mig direkt för att det skulle bli en bra dag. Det är betydligt svårare att bestämma sig när man vaknar av tårar som rinner och känner det där enorma trycket över bröstet.
Jag drömde om vad jag kunde gjort annorlunda. Flickorna var spädbarn med mörkt hår på huvudet. Någon drog med fingrarna över deras små huvuden och sa ”hur ska man veta att de inte är friska?”, vilket vi inte ens gjorde då.

Jag undrar om de varit starkare i hjärta och lungor om de inte varit prematurer. Jag valde inte att föda förtidigt men jag tog det inte så lugnt som jag borde. Jag fortsatte med skolan, jag jobbade på härbärget till ngn månad innan jag födde, jag tog de inte lugnt. Hade jag kunnat behållt de i magen några veckor till? Hade de gjort skillnad? Inte för genfelet men för kroppens organ?

Om vi isolerat oss mer. Skyddat oss mer från infektioner och människor så de drabbats av färre infektioner och därmed färre kramper, hade det gjort skillnad? Om vi inte åkt till Ågrenska, hade Nova klarat sig från lunginflammation då? Om vi inte haft de på förskola, bjudit hem vänner, gjort saker…vad hade det gjort för skillnad? Vi hade då gått emot vårt motto om man inte lever så lever man ändå inte men nu när de är döda undrar jag ändå, hade jag kunnat skydda mina flickor?

Sagas sista tuffa år. Försöket med topimax som slet så hårt på hennes kropp. Vi slutade snabbt men hon mådde direkt dåligt av det. Sista vintern, hela julen. Alla sjukdomar. Skulle vi ha isolerat oss? Hjärtslagen som flera gånger blev för få, som att hennes kropp försökte dö flera gånger innan den faktiskt gjorde det. Borde vi ha legat på ännu mer på vården för att förstå varför? Det höll på i över ett halvår. Jag fick inte i liv i henne när jag var ensam med henne oktober 2015. Smärtstimulering ökade hjärtfrekvensen men hon vaknade inte helt och hon var så blek. Hur kunde jag sitta där i soffan och inte åka till sjukhuset? Jag vet svaret. Vi har varit inlagda i samma situation och läkare och sköterskor stod helt oförstående, ansikten fyllda av vanmakt. De gjorde inte mer än vad jag gjorde hemma men om det journalförts fler gånger, hade det då gjort skillnad? Hade man mer aktivt sökt förklaring och hittat något som kunnat hjälpa, räddat henne?

 Jag var så slut. Så enormt trött efter att ha vårdat mina två allvarligt sjuka barn som periodvis snarare var hyper än lugna-sjuka. Sakta men säkert sjönk jag ihop och orkade inte kriga lika kraftfullt för mina flickor. Orkade inte vaka lite aktivt. Försäkringskassans avslag knäckte mig mer än jag då erkände. De slog verkligen med full kraft rakt i magen. Assistans för dig räddade oss, höll oss flytande genom att täcka upp timmarna ändå men det var knäckande. Försäkringskassan tyckte att det vi gjorde var föräldraansvar. Var jag en dålig mamma som inte orkade? Jag tvivlade på mig själv, min förmåga som förälder och i samband med de blev jag också en sämre förälder. Stundtals kunde jag inte ge Saga den vägledning och trygghet hon behövde för att fungera, påverkade den stressen henne så hon krampade mer?

Jag vet att jag gav mina flickor allt en mamma kan ge. Jag vet att jag har gjort mitt bästa. Jag vet att det inte är mitt eller någon annans fel att Saga och Nova inte lever. Jag tror inte att de hade blivit vuxna ändå men…MEN jag tror inte att det är möjligt att vara mamma utan att ifrågasätta sig själv när de dött om man inte kunde gjort något lite mer. Bara något som förlängt livet lite till.
Jag saknar dem så oerhört mycket!

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | 2 Comments