Jag trodde på det

Det fanns en tid då man sa att mina flickor hade feberkramper. Det är inte bara ofarligt utan också något som brukar försvinna med tiden. När Sagas lilla femmånderskropp började rycka kände jag panik i kroppen. Jag trodde att jag skulle förlora henne eller iallafall att hon inte skulle vakna upp ”normal”. Så fort ambulansen kom blev jag lugn för de var lugna och kunde berätta för mig vad som var fel med min flicka. Personalen på akuten bekräftade samma sak. Allt var lungt. När Andreas ringde och sa att han och Nova också skulle komma in med ambulans för att hon också feberkrampade fanns ingen anledning till stress. Mina flickor skulle klara sig bra. 

Epilepsi var läskigt först men även det trodde man skulle växa bort. Jag var okej med att det gick från feberkramper till epilepsi. Det var lite jobbigt att medicinera varje dag och det kändes tråkigt att tjejerna, i ett värsta scenario, aldrig skulle kunna ta körkort och att det skulle vara jobbigt under tonåren. Så otroligt korkade tankar.

Vi pratade mycket om att de alltid skulle ha varandra. En klen tröst men ändå något fint. Även när vi fick de tunga beskedet om Dravets syndrom, som inte alls kunde växa bort, tröstade vi oss med att de var två. Hur de än skulle utvecklas skulle de ha varandra. De är fortfarande två. På någon annan bättre plats. Så väljer jag att tro för att det gör mig lite mindre trasig. 

Min tillit till vården har inte ändrats. Jag har den största respekten för den prehospitala vården och den som utförs på sjukhuset. Vi behövde inte kriga oss blodiga för att prover skulle tas, flickorna var under året när man började titta efter Dravets. Så ser det inte ut överallt i Sverige. Vi har fått hjälp, stöd och förståelse från de flesta höll. Tidskrävande och energikrävande med många möten och samtal förstås men vi hade alla samma mål. Ibland olika syn på vägen dit men vi såg till tjejernas bästa (alla utom Försäkringskassan och i viss mån LSS i Upplands Väsby kommun) och så här i efterhand kan jag inte se vad som skulle gjort någon skillnad. Det var slut när det var slut helt enkelt. Saga och Novas liv var rikt, kort men rikt. 

De här ovanliga sjukdomarna… De kan vi inte skydda oss mot. Det är totalt omöjligt att ta prov på precis allt. Därför finns en rädsla i mig när Milo är sjuk så mycket. Hur många som än säger att det är normalt, immunförsvar som byggs, frisk senare i livet etc… Jag har fullkomligt panik och jag vet inte hur jag ska hantera den. Förståelsen på vårdcentralen finns, aldrig en suck över att vi är där. Tvärtom snarare. Jag vet inte vad jag ska be om för undersökning för att bli lugn. Jag tror inte att något gör mig lugn förutom att Milo slutar vara sjuk varje vecka. 

Han är på sin tredje dag med ny antibiotika som han inte har ätit tidigare. Igår var han piggare och feberfri. Idag small de till med 40 graders feber igen. Han magrar. Lilla rumpan är ännu mindre. Han måste dra upp byxorna när han rör sig. 

 Jag är tacksam för att ingen säger att jag är galen fast det är så jag känner mig. Tacksam för alla stöttande och lugnande ord men det går inte in i mig. Jag trodde på det med mina flickor. Nu vet jag inte vad jag ska tro. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Saga & Nova | 1 Comment

Jag förstår inte 

Hur kan de här två pigga, livliga och alltid så påhittiga tjejerna inte leva mer? 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Demonerna om natten 

Det kramar om i hjärtat och inte på det där sköna sättet. Smärtsamt som om något håller fast det så det inte kan slå. Luften i lungorna tar slut och kroppen blir blöt av svett. Jag kippar efter luft och vet inte om jag är vaken eller sover. Allt i kroppen känns så… Smärtsamt. Saknad, sorg och någon oförklarlig känsla av besvikelse. Varje natt. 

Dagarna är mer fridfulla. Den vakna tiden kan jag andas. När jag är sysselsatt mår jag till och med bra. Kanske inte lycklig. Kanske aldrig mer så lycklig som jag varit. Vi lärde oss leva efter Nova, lärde oss vara lyckliga. Helgen som var Sagas sista var vår första i riktig glädje och energi, fylld av planer och lust. Assistansen hade gett utrymme för oss att leva. Så kort tid fick vi att leva. Så kort tid av återhämtning innan allt rycktes under våra fötter igen. Drygt 10 månader efter Sagas död har gått och jag kan skratta och jag klarar vardagen men jag är inte lycklig. Inte i hjärtat. Det märks på nätterna. 

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Livets erfarenheter

På jobbet
Idag kom det in en yngre flicka till mig som jag inte pratat med förut mer än att vi hejat på varandra. Jag brukar vara hård med att man inte får kommma in i mitt rum för att bara rita på whiteboarden, men det är sportlov och det är många kompisar lediga eller som kommer senare. Jag har också oerhört lite att göra så det är en bra chans att lära känna de barn jag annars inte kommer i kontakt med. Den här tjejen sa det så bra ”jag mår bra så jag har inte behövt komma till dig”.

Hon började rita ett högt hus och sen frågade hon om jag hade en rödpenna. Hon fick en röd och började rita ett kors högst upp på huset.
– Är det ett sjukhus? frågade jag
– Ja
– Har du besökt ett sjukhus någon gång?
– Jaa jättemånga gånger

Lättsam ton, inga konstigheter. Allt blir vardag. Hon sammanfattar sitt liv som att hon mår bra och allt är bra vilket jag inte har någon anledning att misstro. Hon har inte haft behov av att söka upp mig för det är inga konstigheter för henne att ha besökt ett sjukhus många gånger eller att känna någon som behöver vara på sjukhus mycket.

Jag tänker på Milo som lärde sig gå inne på q82 och fick gå in i köket för personalen för att han tog några av sina första steg i livet. Påhejad av syrror och uskor vinglade han fram med ett stort leende. Jag tänker på de andra dravetssyskonen och deras bagage av erfarenheter. Milo kommer inte att ha egna minnen från sjukhuset. Han kommer inte att minnas lekterapin på så vis som den här flickan som jag träffade idag gjorde. Allt med sjukhus är inte dåligt men det är jobbigt att vara orolig och rädd för att förlora någon man tycker om.

Även glada människor, stora som små, bär på erfarenheter. Att låta de sätta ord (eller bild) på sina upplevelser i trygg miljö kan göra stor skillnad. Jag tar med mig det från dagens besök. Jag har inte på något sätt avgjort något för den här flickan men om alla runt henne är lyhörda på hennes berättelse och låter henne pysa ut lite när hon känner för det så har man gjort tillräckligt. Ledord: Lyssna, finnas, stanna upp, stressa inte, inget är tabu. Det gäller även om barnens kompisar eller en kollega, alla människor runt oss.

Jag fick också belägg för det jag redan känt, att jag skulle vilja ha lite tid med precis varenda elev på skolan. Inte för att gräva fram problem utan bara för att visa att de är sedda, att de finns vuxna människor med tid och vilja att bara lyssna och vid behov stötta. Det behöver inte ha hänt något stort traumatiskt. Det är bra att bara få lära sig att sätta ord på sina tankar och känslor.

Älska!

Posted in Dravets Syndrom, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 4 Comments

När liten blir stor….

….är det dags att sälja vagnen. Känner vi någon som är i behov av en singelvagn? Vi har älskat den, köpte den ny när Milo låg i magen (född januari 2015). Det vore så skönt att slippa lägga ut en annons på blocket och tacksamt att få in lite pengar :)

Brio Go-paket innehåller:
– Chassi, sittdel och liggdel i bra skick.
– Vinterhjul fram för promenader i tung terräng/vinterunderlag, lätt att byta. Sparsamt använda.
– Babyskydd med bas/dockningsstation för enkel montering i bilen. Sparsamt använt.
– Regnskydd, knappt använt, från Elodie details med guldkedja som snyggt matchar…
– Skötväskan från Skip hop som har flera fack och snyggt blått tyg på insidan.
– Sittdyna från Elodie details, blå.

Info om vagnen:
Hjul av gummi. Framhjulen är låsbara och kan svängas 360 grader.
Färg: Svart
Ställbart handtag.
Kan användas framåt och bakåtvänd. Lätt att vända.
Stor varukorg
Vagnen är rymlig för barnet både sitt och liggdel
Bra fjädring vilket ger ett skönt gung för barnet när de ska sövas.
Vagnen är lätt att fälla ihop och tar inte stor plats i bilen.

Vagn och babyskydd är inköpt vintern 2014/2015. Aldrig förvarats utomhus.
Använt av ett barn.

Bild kommer givetvis när vi sparkat igång oss och orkat fota.
Pris 5000kr
Om någon kan göra en snabb affär kan vi förhandla om priset.
Möjlighet att få den hemkörd finns om vagnen köps för femtusen.

Sprid gärna :)

Posted in lillebror, Mammatankar, Säljes | Leave a comment