De fattas mig

Så länge man pratar om en människa lever de kvar sa en klok människa till mig idag. Milo hittade ett av alla gosedjur vi har från sjukhustiderna igår. Den som jag tog till Nova vid ett tillfälle då hon inte själv kunde välja och som inte alls är gosig och söt. Vi hade så många fluffiga djur från Bukowski så jag tog en rolig. Tyckte jag. Inte hon. Vansinnig blev hon och har aldrig velat ta i den. Förutom den gången hon la den i tidningsreturen jag ställt vid dörren för att kasta.
När Milo hittade den igår sa jag att det var Novas. Nåna upprepade han då. Vi pratar sällan om Nova med honom. Saga och han delade 15 månader tillsammans. Nova har han inte träffat. Ändå verkade de som han förstod att hon var speciell och därför blev den speciell för honom just då.

Jag saknar dem så oerhört mycket. Det lindras inte. Minskas inte alls. Undrar om det inte till och med eskalerar. Det spelar ingen roll att man byter rum eller möbler. Ett nytt köksbord för att det inte ska finnas en ”Nova plats” 2014, en ny möblering i köket för att bli av med en ”Saga plats” 2016. Hjälper inte. I vår familj fattas de ändå. Det borde finnas plats för tre barn runt matbordet, i bilen, i barnrum i huset. Tre barn att köpa avslutningskläder till och planera sommarnöjen. Vad vi än gör, vad vi än förändrar och var vi än skulle bo så ser vi skuggan av Saga och Nova. De är en del av oss. Det kan inte vara på annat sätt. Jag förstår det nu. Instinktivt ville jag fly, flytta, fara var som helst när vi förlorade Saga. Som jag beskrivit tidigare försvann så mycket av våra liv. Dravets var kärnan i vårt liv, det vi anpassade oss efter. Vilsenheten och kroppens känslor som kommer av den förlusten är så abstrakt. Jag förväntar mig inte att någon ska förstå. Jag förstår inte själv.

Det är så här det är. Så här det känns. Vi åker till Singapore med ett barn. Det är lättare än tre och det hade inte varit möjligt med Dravtsbarn. Jag är glad över resan, friheten och möjligheterna som finns med ett friskt barn men familjen är så liten. Vi är så få och det känns så konstigt. Jag ser mig fortfarande som en flerbarnsmamma. Det är jag förstås också men inte i vardagen. Den som ser oss ser en mamma, en pappa och ett barn. Kanske undrar någon som inte vet vår historia om vi snart ska skaffa syskon, Milo är 2 1/2år.
På stranden på Bali, kommer man där undra om den lönnfeta mamman kanske är gravid? Det är hon inte och hon kommer inte att bli det igen. Hon äter för att dämpa sorg och hon rör sig för lite för att hon ligger i soffan framför netflix istället. Hon har tappat sunda rutiner och den styrka till livet som finns kvar läggs på familjen och jobbet. Den här mamman sover ofta dåligt, ältar i ensamhet och glömmer bort att vara snäll mot sig själv men hon försöker bli bättre på det. 

Milos snarkningar är som lugnade musik i mina öronen. Han sover oftast i sin säng men ibland vill han somna mellan oss och igår när Andreas var på Guns´n´roses (tillsammans med typ resten av mitt facebook-flöde) så blev jag glad när han valde vår säng. Tätt, tätt somnade han så jag hörde hans snusande i örat. Han var vaken till över 22 så jag somnade strax efter honom. Djup och lugn sömn bredvid mitt lilla hjärta. Vi hade kollat Pippi, busat, kört bilar men han hade också lekt själv. Så var inte flickorna. Man behövde alltid kolla så de inte krampade och de krävde också att man satt med dem. Små chanser att fixa något i hemmet.
Det var svårt att ha de fint med tjejerna. Dels var de på allt och dels fanns inte ork eller tid eller pengar. Milo är helt annorlunda. Visserligen har vi parkerade bilar och körbanor överallt i hemmet men det är också det. Annars låter han saker vara. Pengarna fattas oss fortfarande. Egentligen ännu mer. Jag jobbar mina 65% och Andreas får inget CSN nu över sommaren men i höst börjar han jobba! Dessutom har vårt hem fått världens lyft av Sofias änglar. Trivs mycket bättre hemma efter det. Jag känner ofta att vi står och trampar vatten. I sorgen och i livet. Sen tittar jag bakåt i tiden och inser att vi gått livslånga mil tillsammans. Alltid tillsammans. 

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Ledigheten närmar sig

Bara några få arbetsdagar kvar till semester. En del av mig tycker semester känns onödigt. Det är så roligt att jobba, varför vara ledig? Den andra delen av mig längtar och räknar ned. Kroppen behöver vilan, hjärtat behöver Milo och mer tid med nära o kära och förstås, hemmet behöver vårdas ;P

Stressen har funnits i kroppen under våren och jag har känt av vissa negativa symptom. Jag har inte varit överdrivet belastad någonstans utan det är min kropp som är känslig efter allt som varit. Det var rätt att inte gå på ledighet direkt när sommarlovet började för barnen. Att vara på plats på jobbet och komma ifatt, landa, jobba på fast i lugnt tempo. Min kropp får en chans att hitta balansen innan semestern börjar och mina tankar kring jobbet och vardagen blir enbart positiva.

Resan till Avesta flickornas födelsedagshelg gör att det känns som vi redan påbörjat semester och nöjen. Midsommar med extra dag ledigt veckan innan själva semestern har sen gett kroppen harmoni och sömn. Landet har en förmåga att dra ned min puls. Märker samma på Milo, han tar sovmorgon och jag är så glad att vi har möjlighet att låta honom göra det. Inte väcka honom utan låta honom sova ut och åka till förskolan när han är redo. Jag hinner jobba mina timmar ändå, behöver inte vara på plats 8 varje dag. Andreas kämpar på med sin distanskurs och plugg inför augustis tentor. Vi har o göra…

Jag har inte trivts med mig själv under våren. Jag fokuserar fel, lägger energi fel, tar inte hand om mig och nära bra. Jag är liksom ingenstans. Fysiskt där jag ska vara men i skallen är jag helt splittrad och det märks i allt jag gör. Det är ett nytt skede i sorgen och bearbetningen efter livet som inte blev. Jag gillar inte den här fasen. Förhoppningsvis gör sommaren och ledigheten att jag spolar förbi den här perioden. Tack vare Sofias Änglar och Resia Upplands Väsby väntar en semester i Singapore och Bali. DET är precis vad jag och min familj behöver. Redan innan toaletten på nedervåningen började läcka och framrutan på bilen sprack insåg vi att vi skulle sakna pengar den här sommaren. Den här resan håller mig uppe så otroligt mycket. Ger sommaren sitt värde. Samtidigt nervös. Min resvana finns uppenbarligen inte kvar längre. Resfeber deluxe! Glad att syster, Emelie och bror kostar på sig att följa med oss på denna resa. Vi får dela den här upplevelsen tillsammans. <3

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Saknade barnfötter 

Jag fick denna dikt skickad till mig av en här på landet. Texten gick rakt in i hjärtat. Ändrat för att de mer skulle passa två flickor men på slutet mäkta jag inte med. Midsommar var tom till att börja med. Vi var ovanligt få här ute och i vår närmaste familj har vi de senaste åren haft bortfall av två barn, en man och en hund. Livet har varit hårt mot oss alla. Att ett par barn blir vuxna och hittar egna intressen är naturligt men inte detta. Blev därför extra glad över det mycket spontana besöket av familjen Pousette. #dravetsfamiljen 

Här kommer texten:

I lövad skrinda så fylld utav skratt 

små pojkar i sjömanskravatt 

På mjuka små fötter runt midsommarstång 

små rosa flickor med hatt och ballong 

Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid 

en tomhet, en saknad, en stilla frid 

I lövad skrinda med bus och kiv 

Två tomma platser, där saknas två liv. 

 

Två barn som inte fick dansa en gång

Två saknade grodor kring midsommarstång

Två blickar som ingen fick möta idag

Fjärilsvingar på lätta små slag 

över sommarland med blommor i mängder

men här på jorden, här fattas era händer

På sommarprydd grav i solens sken

en flyktig kyss på en skrovlig sten 

 

kransar utan hjässa, en ros i en vas

Så väl dolda tårar i skuggiga glas 

Och en röst som viskar i mitt hjärta idag 

”Mamma förstå, att i dem finns jag 

I barnens glittrande blick ser du mig 

Jag finns här för alltid precis intill dig

I barnens klingande skratt där hörs jag 

Däri vart hjärta, i vart andetag,

Älskade mor, där finns jag…”

 

Så saknade och så älskade.

Två osynliga barn… 

Livet ska levas. Varje dag. Varje stund <3 

Keep Fighting 

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Svårt att somna 

Hur somnar man efter en sådan här helg? Så många intryck och känslor. Mest glädje och kärlek. Och tacksamhet. Det här blir en tradition nu. Dalarna innan tjejernas födelsedag och hem samma dag för att sitta vid graven och prata med dem. Pousettes plockar fram ett lugn i mig som jag inte annars har. Jag älskar dem så oerhört mycket och jag älskar att våra barn är trygga med oss alla vuxna. Mina barn är dina barn o dina barn är mina barn blir lika naturligt för stor som liten. Nästa år kanske Milo vill sova över hos sin Unni och Disa följa med oss. Älskart! Bjufors var verkligen mysigt att bo på. Rekommenderas varmt. 
Idag grät jag redan innan jag gick upp ur sängen men inte jobbiga tårar. Sorgtårar men de gjorde inte ont. Den var ny för mig. Ledsen och kände saknad men det gjorde inte ont. Det var skönt att komma ut i solen och att äta hotellfrukost. Hemma hade allt förmodligen känts tomt och kanske också mer smärtfyllt. 

Efter vi checkat ut åkte vi till i en mysig handelsträdgård och handlade kanske lite mer än vi behövde 😇 och klappade katt och tittade på sköldpaddor. 

Åkte sen till Troy och lämnade två små änglar hos honom som ska symbolisera Saga o Nova. Jag tänker att de finns för varandra var de än är, barnen. Våra stora små. 

Det var en sån dag som jag inte ville skulle ta slut. Klockan gick för snabbt och vi ville inte lämna Dalarna men ville till våra flickor i god tid för att sitta där. Besöket i Säterdalen blev därför alltför kort och kommer kräva ett nytt besök! Blev inte klar. Vi hann aldrig förbi A&A heller men de kom till Säterdalen så vi fick umgås lite iaf 💜

Hemma blev det förstås hamburgermiddag. Förmodligen blir även det tradition 😊 Min familj kom och åt med oss så vi behövde inte vara själva. Milo blev glad och stimulerad, blir ju annars tomt att komma hem efter en sån här helg och jag och Andreas var trötta så det var väldigt skönt med en nöjd liten kille. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Födelsedag 

Jag har svårt att inte fastna i datum men jag tror inte heller de är konstigt inför sina förstföddas födelsedag. Det var ju de, Saga och Nova, som gjorde mig till mamma. Gav mig den viktigaste, vackraste och stoltaste titel jag någonsin kommer att bära. Imorgon skulle de fyllt 7år och till hösten skulle de börjat ettan. Det gör ont. Fruktansvärt ont och tårarna bränner under ögonlocken mest hela tiden. Det som är bra är att vi är i Avesta så hjärtat fylls på med kärlek och livet med nya och roliga minnen. Vi har tänkt så mycket inför den här helgen och det känns så bra att vi hamnade rätt. Det är klart det är här vi ska vara. 💜
Så här glad blir man av att Pousettearna är nära 😊

Såå mysigt här vi bor 

Visentparken. Så stora djur! 

Älskar den här bilden!!! 💜 

De här två har ngt speciellt ihop! 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 3 Comments