Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.
De har något alldeles speciellt, de här två.
Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!
Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.
Julian ??
Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.
Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!
Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.
????
Från Saga har vi flera oöppnade förpackningar Tena storlek S. De blöjorna satt bra på hennes lite runda 5-6åriga kropp. BLÖJOR HÄMTADE.
Vi har även öppnad förpackning nätbyxor som användes för att blöjan skulle sitta bättre.
Detta skänkes till vem som helst med behov. De är i vägen och känns så oerhört dumt att slänga.
Kontakta mig: [email protected]
För mina barn är det försent men för andra finns det hopp. Dravets syndrom är en lömsk sjukdom som påverkar hela familjen. De epileptiska kramperna kommer oförberett och är ofta livshotande. Livet går inte alls att planera. Familjer isoleras och syskon kommer i skuggan.
Genom att köpa en mössa, ett armband, en fjäril eller något annat bidrar du till Dravets syndrom förening. Alla vi som jobbar med föreningen i någon form gör det ideellt. Vår ordförande Jennie har själv förlorat ett barn i Dravets men orkar och vill ändå engagera sig så pass att hon leder föreningen.
En perfekt julklapp till pedagoger, resurser, barnbarn och farmor. Eller istället för en blomma när du går bort. Passande för vuxen likväl som till barn.
Kontakta mig på [email protected] om du önskar något. Porto tillkommer. Först till kvarn 🙂
Två kvar…
Gröna nyckelbanden slut
Nyckelring m fjäril på bollen endast en kvar.
Nyckelring med DSAS logga på bollen flera kvar.
Nyckelring på bordet står det Penny fonden på, flera kvar.
Penny var den första flickan i Sverige som dog i Dravets. Man konstaterade sudep och då startades Penny fonden, forskning av sudep (sudden unexpected death in epilepsi). Inkomster för den här nyckelringen går dit.
Mössa 99k
Storlek 54 är det få svarta kvar. Storlek 50 finns bara vita
Tygkasse 119kr
Betalning görs enklast med swish men bankgiro finns också och kontanter fungerar om ni kommer till mig och hämtar.
Produkter från DSAS swishas dit. För fjärilen är det ett specifikt konto eftersom den görs för forskning.
Produkter från keep Fighting swishar dit och märks med DSAS så för Marie över. Det är mest för statistik, så Marie ser vad hon drar in.
Känns det rörigt med olika swish kan ni skicka totalsumman till mig så fördelar jag det korrekt.
Swishnummer lämnas ut per mail i samband med information om portokostnad.
Vem hjälper ni?
Julian, vår snart 7åring. Han krampar varje gång han sover, både på natten och dagsömnen men ändå vaknar han med ett leende. Som alla Dravetsbarn älskar han närhet, sätter sig nära och lägger sin hand mot ens kind och säger myyyysa. När något inte går som tänkt är det otur.
Jossan vår 4åring som förutom daglig medicin har ketogen kost som behandling. Hon har kramper som är så svårstoppde att de nästan alltid innebär att hon måste sövas, senast igår. Hon är ett mirakel med sitt åldersadekvata språk trots de tuffa kramperna som borde påverka hennes utveckling. En älskvärd liten tös som har en alldeles speciell plats i mitt hjärta.
Disa vår 6åring som kämpar på i förskoleklass med hjälpande resurs vid sin sida. Även hon ett litet mirakel med sin utveckling. Stark i motorik och språk trots mängder med anfall i alla dess former. Hon var Sagas bästa vän och berättar ibland att hon hälsat på Saga. Jag är övertygad om att de har kontakt och hon är min länk till mina döttrar. Hennes kramar lindrar min saknad som ingen annan.
Tage vår älskvärda påg. Så mycket kärlek och godhet i hans ögon. Han har flera mediciner och går på ketogen kost sen han var liten bebis. Det har gjort att familjen oftast slipper sjukhusinläggning och sövning men han är inte anfallsfri. Det blir man inte vid Dravets syndrom. Inte med dagens mediciner. Tage älskar gräsklippare och motordrivna fordon/verktyg men utemiljön, glädje och extas ger anfall. Hur hårt är det inte att inte ens få vara riktigt lycklig utan konsekvenser!?
Linn, född bara några dagar före mina flickor. Hon har testat en mängd medicinkombinationer och ketogen kost. Trots det är hon en av de som mig veterligen har flest kramper varje dygn men som alla Dravetsbarn är hon en krigare för livet och vaknar leende. Linn saknar nästan helt talspråk men gör sig till viss del förståd genom kroppsspråk och tecken. Hon ääääälskar såpbubblor och säger då ”igen”. Linnsan är en av de första med Dravets som jag träffade.
Loke träffade jag första gången när han var ca 2år. Då var han så lik mina döttrar i samma ålder. Pigga ögon och nyfiken på livet. Dravets har drabbat honom hårt. Anfallen är så många att benen knappt bär honom. Medicinkombinationer testas i olika mängd men utan önskvärt resultat. Hans kämpande mamma är ensamstående och FK nekade assistans. Det finns ingen rättvisa.
Leo älskar att bada på Beckis vilket även var Sagas favoritplats. Leo är sensibel, hans mjuka hand känns precis som mina döttrar när han lägger sin hand på min arm. Han är snabb och snitsigt på att lägga pussel och trots bristande talspråk försöker han göra sig förstådd. Kramperna är många och tuffa men familjen kan hantera de hemma numera men vi vet alla att de kan vända. Det lömska med Dravets är att det är föränderligt.
KommenteraHÄR kan du läsa min senaste blogg på föreningens sida. Dela gärna sidan vidare <3
KommenteraI den här filmen som Drottningens barnsjukhus ligger bakom är Sagas och Novas dravetsyster Linn med och hennes föräldrar Jenny och Christian. En familj som jag älskar och är oerhört glad över att de finns med i mitt och min familjs liv. Se den, dela den. De och de andra i filmen är riktiga kämpar.
Jenny och Christian med mina barn när Milo var nyfödd <3
Saga och Linn förra sommaren på Sjöröd.
Kommentera