Skrevs igår kväll men min telefon la av helt så så inget publicerades…
I måndags fick Saga sitt influensavaccin på neuroped. Tog även koncentrationstest på orfirilen. Saga var duktig. Hon gillade inte att gå in i rummet och se dörren stängas. Det kom tårar, vrål och bett men ändå la hon dig på britsen. Hon avskyr det men vet liksom att hon måste. Allt går över snabbt sen bara hon får gå därifrån.
Vaccin innebar alltid kramp förut. Nu finns det hopp att hon ska klara det. Redan i måndags fick hon en liten febertopp och blev väldigt trött men utan anfall. Den bör kicka igång i kroppen först efter 72h, det är imorgon. Samtidigt brukar inte våra dravethjältar följa det vanliga mönstret. Saga har idag varit superpigg och glad iaf, hoppas på en lika bra morgondag.
Vi har tillfälligt höjt en medicin för att motverka kramp. Håller tummarna att det hjälper.
I tisdags kollades Sagas ögon. En jättebra ögonläkare. Förstår inte hur hon fick ut ngt för Saga var inte så speciellt samarbetsvillig. Skelningen pendlar fortfarande mellan ögonen vilket är bra. Hon har tillräckligt bra syn för att inte behöva glasögon. Tillbaka i vår.
I torsdags var sjukgymnasten från AC hos oss. Hon är verkligen jättebra! Toppen! Har inget konkret att dela med mig av nu men hon är bra iaf 🙂
Idag var jag på mvc och träffade barnmorskan. Lillebror ligger neråt men har inte fixerat sig. Hjärtljud och allt bra. Mina sammandragningar fortsätter vara lite för intensiva för den vecka jag är i men vi hoppas att jag bara har en livmoder som vill öva ordentligt…
Läkartid på mvc har jag nästa vecka.
Imorgon är det psykologtid för mig. Vi har tätat upp kontakten igen för att det behövs. Det är jobbigt med alla tider och platser hela tiden men viktigt tror jag. En investering framåt.
Träffade min husläkare förra veckan. Jag kommer inte gå upp mer i tid. Stannar på halvtid fram till en månad innan Bf då jag kommer vara hemma.
På neuroped. En kort stunds lugn inne i rummet.
Belöning nummer 1. Hamburgare var belöning 2.
Tvärdäckade av vaccin men Krampfri!!!!
Lekrummet på ögon. Hon hade jättekul där även om det inte ser ut så… Lekrum är bra!
Pappabus vilar på Cosmos 🙂
Kommentera (2)Jag antar att de flesta kan bli riktigt arga på sina barn. Även när de egentligen inte gjort något mer än att varit ”jobbiga”. Frågat en gång för mycket när maten är klar, låtit högt när man vill ha tyst, spillt/kladdat när man uppmanat flera ggr till försiktigt. Eller när de bara inte lyssnar. Typiskt barn alltihopa.
Även vår Saga är ett helt vanligt barn i de här fallen. Inte som en klassisk 4åring förstås men ändå ”normalt beteende” som ibland irriterar rejält.
Hur arg får man bli på ett barn? För Små saker? För stora saker? Är det okej att skrika och skälla högt? När är det i så fall inte okej? Är det troligt att barnet gör mer rätt framöver om föräldern skrikit?
Utöver de vanliga konflikterna som finns i en barnfamilj lever vi under en annan press och har en annan vardag. Saga har beteendestörningar som kommer av hennes diagnoser. De kan man inte ”rätta till” genom att skälla. Vi går utbildning och har stöd av Autismcenter. I perioder går det väldigt bra. I andra perioder går det inte alls. Det är långt ifrån alltid möjligt att utläsa vad som är bara vanligt testa gränser/trots/humör och vad som faktiskt är autism. Hennes aggressionsutbrott kan även vara ett resultat av en fruktansvärd huvudvärk för att ett EP-anfall är påväg. Saga kan inte själv uttrycka vad hon känner. Hennes smärtgräns är inte som vår. När hon har låst sig skriker hon dessutom bara.
Vissa har bara träffat älskvärda och charmiga Saga. Det är den Saga jag vill att ni ska identifiera henne som. Med hennes egenheter men som en glad och rolig tjej. Så är hon trots allt oftast. Även på natten. Sent på kvällen. Tidigt på morgonen. Faktiskt tror jag hon visar sina bästa sidor de klockslag man helst vill ha henne sovandes.
Kramperna gör att man inte kan lämna henne alls. Inte somna 02 på natten när hon sitter och leker. Inte gå ifrån henne när hon provocerar, mer än väldigt korta stunder. Det är bra när hon skriker för då vet man att hon inte krampar och framförallt lever. Då kan man gå iväg och ta några stora, djupa andetag. Det är en oerhörd stress dygnet runt. Alltid vara alert. Alltid ha koll på telefonen när hon är på fsk eller möjligen veta hundraprocent att Andreas kan svara. Alltid lite orolig. Jag tror ibland att jag blivit tokig. Sömnbrist och oro i en blandad, kaotisk kompott och så ska man vara en bra mamma.
Det absolut värsta är samvetet. När man blir mänsklig. Brister. Skriker. Gråter. Och kommer på att hon kan dö idag. När som helst. Av en kramp. Att hon kanske inte vaknar i natt och att vi vaknar först av en kall kropp. Att hon kan få ett elakt virus innan jul som sätter sig på lungorna och att hennes redan hårt påverkade kropp inte klarar det. Som för Nova.
Fem barn har dött i Sverige år. Från totalt noll barn i Sverige innan, vad vi vet.
Hur kan jag bli arg på den en meter långa flickan jag älskar över allt annat. Som ger mening till livet. Som kan tas ifrån mig. All tid med henne är en gåva. Inget annat.
Är så glad för våra avlastningstimmar. Vi åker utan dåligt samvete och rehabiliterar oss. Saga har en bonusfamilj hon verkligen älskar. Utan detta förstår jag inte alls hur vi skulle stå på benen. Någon av oss tre. Viktigast av allt är att Saga får ett bra liv, oavsett hur kort eller långt liv hon får. Hon ska vara lycklig.
Helst tv och Ipad samtidigt så är det lättare att hålla fokus.
Leker i regnet. Krampade 10min senare.
Saga kramar Nova.
De flesta barnfamiljer känner till babblarna men använder främst klippen på Youtube. Hattenförlag har så mycket mer än de där två filmsnuttarna.
Sånghatten & Hopphatten är två dvd:er som mina flickor älskat. Språk och motorikövning på en lekande nivå med Sanna. Igår var det hattdag på förlaget och Sanna var dessutom där. Hon hade sångstund. Saga brukar varken bli blyg eller generad men när Sanna började sjunga slog hon först händerna för ansiktet. Sen dansade och sjöng hon som en tok men gick undan lite ibland som hon behövde landa i känslorna. Långa stunder sken hela ansiktet, hon kunde inte låta bli att le. Efter sångstunden la Saga beslag på Sanna och de fortsatte sjunga och leka. Märktes att det blev mycket intryck men en positiv upplevelse. Bra blandning av nytt och igenkännande.
De senaste två dygnen har varit bättre än senaste veckan. Vi hoppas på ny trend… Igen.
Idag har jag och Andreas gått första steget på Autismcenter. Mycket igenkännande men inte jättemycket nytt. Bäst var att träffa Carina som jobbar i samma hus. Det är trots allt allra mest givande att träffa andra Dravetföräldar.
När vi kom hem fanns det post från ”en trogen bloggläsare” med armband till Saga. Tack snälla! Vi blev alldeles rörda <3
Idag var vi på AC. Kommer ses några veckor i rad. Föräldrar, pedagog från förskolan och behandlare från AC.
Saga var jätteduktig! Kändes kul och stärkande att det gick bra. Vi fick endel att jobba med men jag är lite lätt dement så får återkomma. Skrev upp allt i mitt block som jag numera har med mig överallt. Det är mitt externa minne som jag använder när hjärnan slutar fungera.
Ville mest dela med mig av en positiv vårdkontakt med Saga och en bra dag överlag för vår tjej. Behövdes i en annars rätt dålig period.
De kom så fort så det blev suddigt…
Kommentera (2)Sagas mående har varit upp och ner sen i onsdags. Det är svårt att veta vad som är hennes bästa när hon pendlar så mellan toppform till total dipp. Känner en enorm trygghet till Cosmos och hela förskolan. Annars hade vi förmodligen haft henne hemma i en vecka och det hade inte varit Sagas bästa.
I onsdags när A lämnade på fsk fick hon ett litet tvåminuters anfall då hon dessutom var delvis kontaktbar. Det bröts av sig själv, hon ville inte ha medicin. Den här typen av anfall har vi i princip aldrig sett. Alla kräver medicin och hon brukar vara helt väck.
Förskolan var bekväm att ta henne trots anfallet. Under dagen var det inte samma fart på Saga som det brukar vara. Eftersom Saga har resurs kan hon ha sitt eget tempo och ingår inte i en stor barngrupp vilket begränsar intryck. Bra för henne. Extra stor eloge till Ingalill som inte jagar dit oss föräldrar när Saga är loj utan följer Sagas tempo. Hon har världens bästa förskola och pedagoger.
Tyvärr kom det ett till anfall kort innan hämtning, mer likt de vi är vana vid. Vi trodde det var en rejäl infektion på gång och att flera kramper väntade. Jag ställde in mina planer och förberedde mig för Astrid Lindgren. Det kom inga fler. Hon var hängig, inte sig själv men inte heller riktigt sjuk.
Något är det. Inga fler kramper men tröttare än vanligt. Rejäla utbrott men så plötsligt sprudlande glad och pigg. Förstår inte min lilla tös. I fredags var hon helt otröstlig. Förskolan ringde och de händer som sagt inte ofta. Pratade med Saga och hon bara snyftade, fick knappt fram orden. Tror vi alla trodde att det skulle komma anfall. Så klart var jag o A på andra sidan stan. Aldrig känt mig så långt bort. Vi hade tur att mormor var hemma och kunde hämta Saga och fredagstrafiken var snäll så även vi kom rätt fort. Hon älskar sitt dagis och är hon så ledsen behöver hon komma hem för då har hon det jobbigt på riktigt.
Autismcenter var vi på fredags. Egentligen finns det mycket att säga men jag är lite för trött. Det känns bra och verkar bra iaf. Vi hade habiliteringsplanering. Saga har nog mer autism i sig än vad jag har sett. Inte för att det gör ngn skillnad men alltid bra att veta hur vi bäst hjälper och stöttar henne i utvecklingen.
Lillebror mår bra. Vi är halvvägs nu och allt ser normalt ut på alla sätt. Lyssnade på hjärtljud idag hos bvc. Han har även börjat röra sig mer vilket gör det mer verkligt. Känner glädje och längtan men det får gärna gå lagom fort till januari… Jag behöver den här tiden, har ju precis ordentligt förstått att det här händer. <3
Saga har däremot inte alla förstått att hon ska bli storasyster 🙂
Trött i pappas knä på landet
För Nova 25 August
Älskade unge, finns i tanken många gånger varje dag och i hjärtat varje sekund.
Sällan still…
Sov på förskolan när vi kom förtidigt. Trött tjej… Men det var bra uppladdning innan lek med sysslingar i torsdags. Saga var lycklig med barn hos sig och jag var lycklig över att huset äntligen hade lite liv <3
Kommentera (2)