Jag trodde på det

Det fanns en tid då man sa att mina flickor hade feberkramper. Det är inte bara ofarligt utan också något som brukar försvinna med tiden. När Sagas lilla femmånderskropp började rycka kände jag panik i kroppen. Jag trodde att jag skulle förlora henne eller iallafall att hon inte skulle vakna upp ”normal”. Så fort ambulansen kom blev jag lugn för de var lugna och kunde berätta för mig vad som var fel med min flicka. Personalen på akuten bekräftade samma sak. Allt var lungt. När Andreas ringde och sa att han och Nova också skulle komma in med ambulans för att hon också feberkrampade fanns ingen anledning till stress. Mina flickor skulle klara sig bra. 

Epilepsi var läskigt först men även det trodde man skulle växa bort. Jag var okej med att det gick från feberkramper till epilepsi. Det var lite jobbigt att medicinera varje dag och det kändes tråkigt att tjejerna, i ett värsta scenario, aldrig skulle kunna ta körkort och att det skulle vara jobbigt under tonåren. Så otroligt korkade tankar.

Vi pratade mycket om att de alltid skulle ha varandra. En klen tröst men ändå något fint. Även när vi fick de tunga beskedet om Dravets syndrom, som inte alls kunde växa bort, tröstade vi oss med att de var två. Hur de än skulle utvecklas skulle de ha varandra. De är fortfarande två. På någon annan bättre plats. Så väljer jag att tro för att det gör mig lite mindre trasig. 

Min tillit till vården har inte ändrats. Jag har den största respekten för den prehospitala vården och den som utförs på sjukhuset. Vi behövde inte kriga oss blodiga för att prover skulle tas, flickorna var under året när man började titta efter Dravets. Så ser det inte ut överallt i Sverige. Vi har fått hjälp, stöd och förståelse från de flesta höll. Tidskrävande och energikrävande med många möten och samtal förstås men vi hade alla samma mål. Ibland olika syn på vägen dit men vi såg till tjejernas bästa (alla utom Försäkringskassan och i viss mån LSS i Upplands Väsby kommun) och så här i efterhand kan jag inte se vad som skulle gjort någon skillnad. Det var slut när det var slut helt enkelt. Saga och Novas liv var rikt, kort men rikt. 

De här ovanliga sjukdomarna… De kan vi inte skydda oss mot. Det är totalt omöjligt att ta prov på precis allt. Därför finns en rädsla i mig när Milo är sjuk så mycket. Hur många som än säger att det är normalt, immunförsvar som byggs, frisk senare i livet etc… Jag har fullkomligt panik och jag vet inte hur jag ska hantera den. Förståelsen på vårdcentralen finns, aldrig en suck över att vi är där. Tvärtom snarare. Jag vet inte vad jag ska be om för undersökning för att bli lugn. Jag tror inte att något gör mig lugn förutom att Milo slutar vara sjuk varje vecka. 

Han är på sin tredje dag med ny antibiotika som han inte har ätit tidigare. Igår var han piggare och feberfri. Idag small de till med 40 graders feber igen. Han magrar. Lilla rumpan är ännu mindre. Han måste dra upp byxorna när han rör sig. 

 Jag är tacksam för att ingen säger att jag är galen fast det är så jag känner mig. Tacksam för alla stöttande och lugnande ord men det går inte in i mig. Jag trodde på det med mina flickor. Nu vet jag inte vad jag ska tro. 

This entry was posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Saga & Nova. Bookmark the permalink.

One Response to Jag trodde på det

  1. Malin says:

    Ryser när jag läser för att du beskriver så exakt hur det är. Att aldrig någonsin igen kunna ta till sig lugnande besked och statistik som ska vara uppmuntrande, för att man varit med om just det motsatta och värsta och mest osannolika .. Känner med dig!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *