Monthly Archives: september 2016

Trötta och krassliga 

Energin är bortblåst men vi försöker busa, spexa och leka så mycket vi orkar. Milo fick rejäl febertopp lördag kväll/natt och igår hostade han fram till midnatt men tillslut somnade vi båda av ren utmattning tror jag. Höst och förskolebaciller, … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Sulky 

Milo testar rullet på nya vagnen. Det blev godkänt köpt genom blocket. Pappan åkte till Lidingö och när han skulle betala ville de inte ha pengar. De kände till vår livshistoria med Dravets syndrom och tyckte pengarna kunde gå till … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 2 Comments

Ensamhet i tvåsamheten 

Det var svårt att leva tillsammans utan ordentlig sömn, i ständig stress och rädsla. Två allvarligt sjuka barn som mellan varven hade alldeles normala behov samtidigt som familjen behövde inkomst, hemmet skötas och mat stå på bordet hyfsat regelbundna tider. … Continue reading

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Sover sött 

Täppt näsa störde nattsömnen. Snorigt nu med så vi får se vad denna natt ger. Helt slut var han, min prins, så somnade i pappans famn innan pyjamasen kom på  

Posted in lillebror, Mammatankar | 1 Comment

Så rann det över igen

Tårar som rinner. Inte egentligen så ledsen mest bara så trött och fylld av känslor. Andra föräldrar som fick barn 2010 som oss går på föräldrarmöten, har barn som börjart 6års, skolbarn. De hämtar på fotbollsträningar och går på dansuppvisningar. … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | 5 Comments