Idag var delar av Dravetsfamiljen här och jag vet verkligen inte vad vi gjort utan dem. Så mycket kärlek. Framförallt var det underbart att träffa Disa och Julian. Min spontana tanke när Saga avlidit var att nu måste jag jobba som assistent till Julian. Vad finns i livet utan Dravets? Vad är meningen? Allt i mitt liv som fanns innan sjukdomen är satt i pausläge. Allt i min identitet är kopplat till Dravets. Vem är jag utan?
När Disa bänka sig i mitt knä med sin Ipad och vände sig om var tionde sekund och log för att jag fortfarande kollade… Då var det som att det var min Saga. Även Julian har mycket av rörelsemönstret. Det kändes fint på något sätt att ha de här.
Igår var Anna och Daniel här och överlämnade en stor gåva från människor vi både känner och inte känner. Anna drog igång det. Jag tror framförallt det är ifrån personer vi inte känner. Många säger till oss att de saknar ord. Det gör vi med kan jag lova när medmänniskor visar en sådan oerhörd generositet. Tack blir futtigt i sammanhanget men det är de bästa jag har, tack. Ni gör skillnad!! <3
Så mycket kärlek. Ni gör mig stark. Ni bär mig.
Åh. Vilken bra idé att vara personlig assistent. <3