Monthly Archives: april 2016

Dagarna går

Jag vill skriva för att visa att jag lever och står på benen. Jag försöker börja varje dag med en dusch, jag är noga med frukost, lunch och middag, jag strävar efter att lämna hemmet varje dag även om jag … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 6 Comments

Tung måndag

Första dagen jag och Milo varit ensamma större delen av dagen. Andreas åkte till skolan för att upprätthålla någon form av vardag. Det var bra för honom. Han är sjukskriven och inte speciellt produktiv men jättebra de han orkar göra … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Lördag

Idag var delar av Dravetsfamiljen här och jag vet verkligen inte vad vi gjort utan dem. Så mycket kärlek. Framförallt var det underbart att träffa Disa och Julian. Min spontana tanke när Saga avlidit var att nu måste jag jobba … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

En vecka

Dygnet har slagit över till fredag och det är en vecka sedan min sista kram med Saga. Det var en bra fredag. Riktigt bra. Vi hade mysigt, roligt. Den bär jag med mig resten av livet. Jag har sovit två … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Sorgen

Det är inte alls som förra gången. Förvisso ser det annorlunda ut nu. När Nova dog så dansade Sags med döden samtidigt och all fokus gick dit. Nu när Saga dog lämnar vi Dravets bakom oss, iaf i vår vardag. … Continue reading

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Habiliteringen, Mammatankar, Personlig assistent, Saga & Nova | 3 Comments