VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Bloggen uppdaterad….

… på föreningens sida: Här är länken

Kommentera


Möte med neurologen

Vi är så glada att hon är tillbaka, vår neurolog S. Så tryggt. Det finns mycket kompetens på Neuropediatriska men inget kan jämföras med en person som känt Saga sen innan hon blev 1år och framförallt varit med när vi förlorade Nova. Hon väger in allt i funderingar kring förändringar. Vår historia, Sagas hälsa, våra tyckande för att sen använda sin kompetens och bestämma vad som blir bäst.

Vi kommer ändra lite i medicineringen men i dagsläget ska ingen varken bort eller läggas till, det är doser som ändras. S tog upp kosten som alternativ behandling. Det var första gången som hon pratade om den som ett alternativ för Saga. Tidigare har det mer varit allmänt prat om vad som  kan göras i ett senare läge.
För oss, som det känns nu, är ketogen kost det absolut sista alternativet. Det är lång kö dit och vi valde att inte ens ställa oss i kö i dagsläget.
En annan alternativ behandling är VNS.  Jag har tidigare varit tveksam utifrån det jag hört men efter att ha lyssnat till S känner jag annorlunda. Det kom dessutom en ny modell i höstas. Det skulle inte ta bort de stora anfallen och vissa blir inte ens hjälpta men det finns chans till reducerade anfall och bättre välmående. Det finns aldrig garantier, vi vet aldrig om det hjälper när vi sätter in medicin heller. VNS har iaf inga läskiga biverkningar. Den opereras in som Port-a-cathen men på vänstersida.
Vi sa ja men först ska S prata med kardiologen utifrån Sagas pulsdippar. Vi har inte fått svar på ekg heller av ngn anledning. Det kommer även göras en MR på hjärnan innan och dit är de kö så vet inte hur tidsplanen ser ut.
S skriver en ny plan för kramper som behandlas på sjukhuset. Midazolam fortsätter vara första alternativet men hjälper inte det blir det keppra eller fenemal istället för Proepuantin. Tydligen kan proepuantin ge mera kramper för vissa med Dravets. Saga har inte mått bra av proepuantin men vi har inte upplevt att kramperna ökat. Även Fenemal är tuff medicin men vad annat biter på dravetskramper… Jag har försökt få läkarna att testa annat än proepuantin men de har inte lyssnat på mig och mina hobbyteorier 😉 men nu skriver S i Sagas journal och det ger garanterat bättre effekt än en tjatig, trött och desperat mamma utan utbildning inom neurologi.

Saga har haft 2-3 veckor då det varit lugnare med anfall. Istället trött, blek, innesluten och fler dippar i pulsen. Små tysta anfall kanske. Ganska många aggressionsutbrott då hon biter. Mer beroende av att saker är rätt. Fler utbrott om det enligt hennes mening är fel.

image

Jag och Saga innan vi gick till Sundins och barnen <3

image

Hon är så skönt egen med så mycket personlighet. Älskar så otroligt mycket!!

image

Pappabus satt och hade det bra.

Kommentera (1)

Neurologbesök

Sagas neurolog är tillbaka 😀 Vi hade en tid hos en annan neurolog vi litar på 2 mars men igår ringde neuropediatriska och sa att vår neurolog var tillbaka i tjänst och att vi fått en tid på måndag!! Så bra. Vi ska prata mediciner och då känns det tryggast att göra det med den som känt Saga längst.

Saga är förövrigt piggare idag, hon behövde en vilodag.

image

Jossan är mycket piggare!! Dessvärre är Tage dålig istället och efter ett långt anfall igår lades han i respirator. Dravets vilar aldrig. 🙁 Älskade barn…
Följ Tages resa här

Kommentera

Hemma idag

Nu har det gått ett par veckor utan att Saga behövt buccolam. Hon har anfall i stort sätt varje dygn, oftast flera, men korta. Främst i sömnen och lika mycket på fsk som hemma.

Igår hade hon en rolig och intensiv dag. Förskola, lek hos moster, åka bil handla, äta hamburgare på Mcd m pappan, hämta Peter, hem och ha både Peter och Danne på besök och somnade sen i soffan med Peter. Lycklig tjej 🙂
Idag är hon helt slut så blev ingen förskola. Tror inte att hon är sjuk men väldigt, väldigt trött. Sovit mycket idag redan och däremellan är det mesta fel. Saga är bestämd med mycket, som vilken skål man äter fil i och en hel del annat men vissa saker kan man få tumma på om hon är på bra humör. Inte idag. Rätt kudde, rätt filt, rätt plats, rätt ska det vara annars kommer ett skrik av E feeel! Mycket bitande idag med och ynkliga gnäll. Jobbigt i henne. Hoppas eftermiddagen blir bättre för allas skull. Andreas stack till skolan vid 8 och kommer förmodligen hem sent så kan bli en svettig dag men hittills har det varit hanterbart. Milo har roat sig själv och nöjd med att jag sitter hos Saga. Då vet han var han har mig 🙂

image

Ryckigt i vilan, söker trygghet hos mamma

image

Orkade inte ens pilla med Ipaden imorse :-\

image

Lilleman lastar med Sagas stämplar, som han inte får leka med…

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna