Monthly Archives: februari 2016

Det blir bättre!

Igår eftermiddag/kväll kom vår tjej tillbaka. Äntligen bad hon mig sjunga en miljon barnsånger efter varandra, äntligen dansade hon boom boom dansen och äntligen rymde hon ut ur rummet (och tog med lillebror) Kramperna har fortsatt men mycket färre och … Continue reading

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Logoped, Mammatankar, Personlig assistent | 1 Comment

Fin dag

Saknaden är stor och tankarna många.Varit i sjukhuskyrkan och tänt ett ljus. Det var viktigt för mig och allt kändes lättare efter. Det var trots allt här hon dog. Jag är ledsen över att jag inte fått åka till graven … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Nova ☆ | 1 Comment

Kvar hos Astrid

Ingen upplyftande information. Kramperna har fortsatt. Korta men hon har ett midazolamdropp så man hade önskat noll anfall. 15st sen i tisdags 16.30. Alla i sömn. Ingen under två minuter men heller ingen över fem min. De första anfallen var … Continue reading

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Nova ☆ | Leave a comment

Bakslag

Kommer tillbringa natten på q82. Portstrul bröt droppet abrupt vilket ledde till nya kramper. Istället för att de fasats ut är det kvar och till och med högre dos än när det blev stopp. Vill inte vara här. Inte nu. … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Nova ☆ | 2 Comments

Q82

Igår var det dags för krampskov igen. Riktigt tuffa T-k anfall med andningspåverkan på vissa men ändå hanterbart om de bara slutat lite snabbare och utan buccolam. Vi hamnade i det där läget igen att vi maxat mängd medicin vi … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar | Leave a comment