VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Saga

Den här gången fick vi en vecka. En jättebra vecka med en glad och närvarande Saga och färre anfall. Lördagen fick vi komma iväg på kusinkalas och även söndagen blev bra. Vi körde samma rutin som lördagen. Lät barnen vara hemma i lugn och ro på fm, lunch och sömn. Sen åkte vi till Fredrik och Johanna. Vi har försökt länge, månader. Bokat om pga sjukdom flera gånger. Deras dotter Astrid är 2år och både Saga och Milo hade roligt.

Sen kom kvällen. Det hade kanske hänt ändå eller så blev helgen för aktiv för vår Saga. Svårt att veta. Kramper kom det iaf. Många. Allt från 5sek till 15 minuter. Hela natten. Jag sov faktiskt mellan anfallen. Jag är förvånad över att jag somnar men vi ligger tätt och jag vaknar lätt. Inte längre orolig för att inte vakna. En av nätterna på Astrid Lindgrens delade vi rum med en flicka som också nattkrampade mycket. Jag vaknade av hur hennes ben drogs onaturligt mot lakanet. Sängen mitt emot och mina instinkter var så starka att de tog sig in i min sömn. Det var absurt där och då att vakna fast min Saga sov men tryggt att veta att jag vaknar av minsta krampljud i rummet. Flera av Sagas anfall nattetid är helt toniska. Just när de börjar vrider hon sig men sen helt stilla.

Saga hade jobbigt under natten. Hon gnällde och grät efter flera av anfallen. De större fick hon medicin för och då bröts de efter några minuter men de kom nya tätt efter så det fungerade inte riktigt. Två var så pass långa och ändå tätt att jag tror att den första aldrig slutade. I så fall pågick det över 45min.

image

Det blev ohållbart igen. Hon hade fått så mycket buccolam vi kan ge hemma och det kom ju hela tiden fler. Vi larmade. Andreas åkte in. Denna gång var det ingen tenta eller uppgift som precis skulle in. Jag kan ärligt säga att det var skönt att slippa åka med till akuten även om jag blir splittrad, det är svårt att släppa kontrollen. Min tillit till Andreas är 100% men jag är så mycket med Saga nu, alla nätter då hon krampar. Det är svårt att vara ifrån Saga men mysigt att få tid med Milo. Och katterna…

Saga krampade i ambulansen in. Och på akuten flera gånger. Andreas skickade meddelande om att hon krampade var 15 minut. Förra gången tappade vi räkningen efter 30st. Den här gången blev antalet anfall fler. Midazolam hjälpte inte. Hon flyttades till biva och fick Proepanutin. Det hjälper men hon mår inte så bra av det.

Alla prover bra. Det är Dravets. Efter några timmar på biva flyttades hon till q82, Sagas andra hem. En mycket drogad tjej slutade iaf krampa konstant. Nu har jag inte hört något idag än vilket borde betyda att natten var lugn. Förmodligen får hon komma hem då, mot eftermiddagen. På fredag har vi lite olika saker bokat på Astrid men de har roddat så detta görs idag istället, tacksamt. Det kommer även göras ett ultraljud över porten. Antagligen kommer allt se bra ut men värt att kolla eftersom den fungerar lite varannan gång.
Syns inget provar man förmodligen att ge Actilyse i porten. Det fick Nova också. Utan effekt iof men det är värt ett försök. Inget som säger att Sagas portproblem är samma som Nova hade.

Jag drömmer mig bort. Sol mot kinden. En strand. En pool. God mat. Avslappning. Kravlöst. Långt från vardagsbestyr. Långt från kramper. Skulle aldrig våga åka men kroppen vill. Behöver. Får inte. Saga behöver mig, pappan och alla hon står nära. Då är hon tryggast och lyckligast. Vi kämpar  vidare på minimal energi. Saga kämpar hårdast av oss alla.

image


Kommentarer


  1. Eva o Sigge 2016/01/26 on 08:45 Svara

    Det gör mej ont att läsa om hur ni har det önskar att ingen skulle behöva uppleva något sådant , Jag och Sigge önskar er allt gott ö vill ge er all vår kärlek
    Kram och värme till er allehopa <3

  2. Caroline 2016/01/26 on 21:21 Svara

    Känner er inte och kommenterar inte ofta men kan inte låta bli att läsa om er kamp. Önskar så att ni kunde få lite ro. Att det fanns något jag kunde göra eller säga för att underlätta. Ni är i mina tankar även om vi inte känner varann.
    Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna