Precis sövt Saga. Hon ligger tätt, tätt. Jag älskar att känna hennes värme mot mig och höra andetagen. Det kan vara den bästa stunden på dygnet. Allt känns så lätt och tryggt.
Hon är extra krävande just nu eller så är det mitt tålamod som är extra kort. Vi har upplevt sådana här perioder förut. Det har handlat om att vi föräldrar/vuxna inte hängt med i hennes utveckling som alltmer präglas av autismen. Hon har många styrkor och ibland är det svårt att förstå vad hon plötsligt kan och vad hon inte ens förstår. Hennes beteende är inte alltid logiskt och frustrationen blir stor hos både oss och henne.
Kramperna fortsätter men är något bättre sen senaste korrigeringen. Igår var hon trött och småhängig, hon fick vara hemma med mig och Milo. Det blir förmodligen många fler sådana dagar. Hösten och vinterns förkylningsperioder skrämmer oss. Lunginflammationen februari 2014 ligger som ett tungt minne. Vi är rädda att förlora igen. Hennes kropp är skör efter ett år av många och endel långa kramper och vi skräms av vad en större infektion kan leda till. När hon ligger här intill, så nära och lugn, är det svårt att förstå att min femåring kan tas ifrån mig. Att hon inte skulle bli 6, 7, 8 år. Hon är så viktig. Så mycket av livets mening. Min älskade tös.
Det är tortyr att leva med döden i rummet intill, skräcken. Nerver på helspänn. Leva och njuta i nuet men samtidigt kunna få många år till och därför tvingas planera framåt. Ibland i mörka stunder har jag önskat en annan sjukdom, någon man kan kämpa mot. Någon som kan botas även om chansen är liten. En period av kamp då allt annat i livet får vila, en kamp som kan ta år och både vinnas och förloras men när den är över är det över. Saga blir aldrig frisk. Hur bra det än blir så blir det aldrig bra. Det gör fortfarande ont ibland även om jag förstås förstår att föräldrarna som lever i kampen mot en sjukdom som kan botas önskar sig något helt annat. Vi kan trösta oss med att Saga är lycklig i sin bubbla, till stor del ovetande om begränsningarna hon har. Ett barn med normal utveckling men en sjukdom med dålig prognos är medveten om risken att dö. Det är inte Saga.
Det är helt enkelt så att barn inte ska vara sjuka. Ska inte dö. Barn ska få vara barn, syskon vara syskon och föräldrar ska oroas över mycket banalare saker än liv och död.
Saga gjorde lunch till mig igår.
Jag och Milo har idag rensat i rummet som ska bli Sagas. Det ska tömmas för nya tapeter och tak. Golvet får vara kvar trots att det är slitet. Ingen mening att renovera massor så länge vi har småbarn. Tapeterna blir också någon billig men Sagas-fint 🙂
Känner igen mig, som vanligt, i dina tankar.
Det är inte lätt att vara i fas, både utveckling, tålamod och Dravet.
Tänker på er och saknar er redan.
Vilket rum är det som ska fixas? <3
Kramar
Vi delar liv :-*
Det på övervåningen, kaosrummet 😀