VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Ida, gudmor till Disa

Min Disa, min hjälte

Jag minns det som igår. Jag och dina föräldrar satt hemma hos mina föräldrar och pratade. Plötsligt blev det allvar i rummet. Din mamma sa att de ville fråga mig något. Tankarna for omkring. Vad var det nu som var på gång? ”Vill du bli gudmor?” Så klart jag ville. Du hade redan varit speciell för mig. Men nu blev det någonting extra. Ett allvar, en bekräftelse på att du och jag kommer att följa varandra. Jämnt. Den dagen du föddes, åh vad jag grät av lycka. En våg av lättnad kom över mig. Du var född och du var FRISK. En underbar liten stjärna.

Jag minns när du krampade första gången. Jag blev rädd naturligtvis, men jag tänkte att det var nog inget konstigt. Ibland krampar ju barn med feber. Sen krampade du igen. Och igen. Och igen. Det tog lång tid innan jag förstod allvaret. Ville inte riktigt ta till mig, inte riktigt förstå. Om bara läkarna kunde hitta vad felet var så skulle du få medicin och bli frisk. Sen kom domen. Diagnosen. Dravets syndrom. Jag minns att jag läste på nätet att de allra flesta med Dravets når vuxen ålder. Vadå de flesta? Min stjärna skulle ju inte dö. Jag läste lite. Klickade bort. Funderade och pratade. Läste lite igen.
Jag ville inte släppa hoppet om att du skulle bli frisk. Jag kommer ihåg att jag sa att det var skönt att vi har fått en diagnos, nu kunde vi fokusera på det. Sen kom frågorna och insikten, vad är det att fokusera på? Det finns inget botemedel. Du kommer alltid att vara sjuk. Alltid kommer Dravets vara en del av dig. Förra året fick jag chansen att vara med på utbildningsdagar om din sjukdom. Det var här jag verkligen förstod vad du var drabbad av. Vad du led av. Vad din familj fick genomlida tillsammans med dig. Jag fick höra saker som jag inte var riktigt beredd på. Så otroligt mycket känslor på samma gång. Jag blev rädd samtidigt som jag blev lugn. Jag blev ledsen samtidigt som jag blev glad. Växlade mellan att känna hopp och förtvivlan om vartannat. Att träffa andra barn och familjer i samma situation gjorde mig så oerhört tacksam och lättad. Det fanns ett nät där mina kära kunde hitta ett stöd som jag inte kunde ge. Jag står bredvid. Jag känner och jag ser. Men hur mycket jag än försöker kan jag inte förstå helt ut. Det är frustrerande och ibland skäms jag för att jag inte gör mer.
Jag har fått frågan om hur jag vågar vara ensam med dig, om jag inte är rädd för att du ska börja krampa. Det är klart jag är orolig, det är otäckt att veta vad kramperna kan göra med dig, det gör mig rädd. Men jag är mer rädd för tanken att aldrig kunna få vara ensam med dig. Den tanken skrämmer mig mer än alla kramper i världen. Ibland avgör sjukdomen om vi kan träffas eller inte. Har jag en vanlig förkylning måste jag ibland göra valet att inte träffa dig. En vanlig förkylning för mig kan vara farlig för dig. Det gör mig arg. Jag vill kunna vara med dig jämnt, kunna ha möjligheten att själv välja.

Många frågar om sjukdomen och jag berättar gärna det jag vet. Kan prata länge och mycket om denna sjukdom, en sjukdom som jag avskyr värre än värst.
Men ändå, även fast jag pratar om hemskheter och till och med om döden, så slutar det ofta med att jag ler. För genom att jag pratar om Dravets syndrom så kommer jag in på att prata om dig, DISA. Du envisa, glada, busiga, omtänksamma, alldeles, alldeles underbara guddotter. Jag berättar om hur härligt det är när du ropar mitt namn, hur vi sjöng om hästen Plopp efter den dumma krampen, om hur du skrattade när vi matade änderna, om när du klappade på min kind och sa att du älskade mig, om hur bra du är på att lägga pussel och om hur du får mitt hjärta att smälta av kärlek och stolthet. Det är det viktigaste för mig. Disa, tack för att du lär mig om livet. Du är lycka, jag älskar dig!

image


Kommentarer


  1. Sandra 2015/06/28 on 17:58 Svara

    Vår fina Ida.<3

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna