VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Gästspel av Dravetmamman och föreningens ordförande Catarina

Då var vi där igen, den 20 april.

På akuten med gossen min. 12 år fyllda med färre anfall per år. Förra året var det bara 4 st. Det är magiskt. Men när det inträffar då grips jag av ångest. Den hemska känslan att kanske förlorar jag honom nu. Med tanke på att det gått bort barn i nästan samma ålder som honom förra året.
– Han låg där på britsen och tog upp platsen med sin fulla längd. Men ett grönt rör i näsan och kissiga byxor. Hans kropp var lugn men till och från kom de, de där ryckningarna på båda sidorna som säger att Dravet inte farit iväg än från hans kropp. Djävulen tog över i 1timme och 20 minuter. Mina tankar flyger iväg. –Vad var det nu som triggade? Blev han för varm när han spelade fotboll? Var det flimmer från solen som utlöste anfallet? Har han inte sovit ordentligt?….. Så fortsätter det i det oändliga. När jag kommit fram till en förklaring om varför han ligger på akuten igen. Då är det lugnt i mitt sinne ett tag. – Sedan kommer alla skuldkänslor.

När han fick sin diagnos vid 7 års ålder då tog de blodprov på mig och ett syskon. Det visade sig att jag som mamma hade den genetiska avvikelsen. Jo jag hade alltid vetat att något var annorlunda med mig, men aldrig vad. Mina anfall när jag var liten, inlärningssvårigheterna, svårigheter att umgås och vara social. Jag trodde först det var ärren i själen från tiden jag blivit mobbad i skolan. Men då när läkaren kallade in oss på rummet för att tala om att min gosse hade Dravet Syndrom, att mitt större barn också hade det. Då, jag fick bekräftelsen varför allt varit så svårt ….då kom genast tanken – så då ska min gosse gå igenom helvetet som jag gjort…-Då bestämde jag mig. Det ska han inte!

I bagaget hade han språkstörning, autismliknande drag, svårt i det sociala, inget tal och problem med inlärningen, förutom dessa eländiga ep anfall som kom i tid och otid. Aldrig kunde vi åka iväg i lugn och ro. Men många gånger trotsade vi i alla fall. Ibland kunde vi njuta av dagen och ibland var någon vid hans sida för Dravet hade kommit på besök. Då fick vi dela upp oss, en förälder med gossen och en med syskonen.

Förutom den långa kamp med sjukvården, skolan och barnhab så tränade jag med honom hemma. Ljud, alfabetet, taluppfattning, tiokompisar, verb, addition, engelska…. Helger, kvällar och lov. Allt jag kunde komma på för att han skulle få fortsätta i vanlig grundskola och kunna bli självständig. Han fick gå på ridning, spela basket, simma…för att träna de sociala reglerna, sin motorik och sin balans. Han skulle bara inkluderas och andra barn (och vuxna) skulle också tränas på att vi är olika och har olika förutsättningar.

Idag kan han läsa, räkna och skriva. Han kan steka sina korvar själv, klä sig, cykla och många andra saker. Enkla saker som vi gör per automatik som borsta tänder eller knyta skor är fortfarande svårt. Fast anfallen gör sig påminda med längre intervaller har vi andra problem. Varje dag brottas vi med beteendesvårigheter, att han låser sig och det kan ta lång tid ibland upp till en timme innan han släppt orsaken till att han låst sig. Mång konflikter varje dag att lösa från morgon till kväll – nog så krävande utan anfall.

Vi är alla en del av samhället och det finns en plats för alla. Det hänger på dig och mig hur vi inkluderar varandra och vilken samhälle vi vill skapa. Receptet är : Kärlek, acceptans, tolerans och förståelse. Då får vi alla vara med på ett naturligt sätt.

Catarina – mamma till en gosse på 12 år.

image


Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna