Monthly Archives: december 2014

Gott Nytt År

Nu får vi äntligen lägga detta år bakom oss. Även om vi tar med oss små ljusglimtar av lyckliga stunder överväger det mörka för mig och mina närmaste. Nytt år och nya möjligheter. Blicka upp mot himlen, förbi fyrverkerier, så … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Nova ☆ | 2 Comments

Jag missade.

Det kom en till kramp. Jag missade starten. Jag plockade läskflaskor som vi glömt ute i minusgrader. Vi har mycket isläsk just nu. Jag njöt av att jag fick hålla på utan att Saga skrek MAMMA. Hon har varit intensiv. … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar | 6 Comments

Från snölek till kramp

En glad Saga vaknade imorse. Skojade, busade och verkade må toppen. Dagen fortsätte lika bra. Vi åkte till mormor o morfar medan pappan handlade för nyår. Instagram och Facebook fylls av soliga bilder på glada barn i pulkor. Ett sting … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar | 1 Comment

Sex stycken barn 2014

Jag har ikväll fått veta att ett sjätte barn har avlidit med Dravet Syndrom i Sverige i år. En 11-årig flicka. Ännu en med lunginflammation som för Nova. Varför får inte våra barn bli vuxna? Varför biter inte EP medicin? … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Nova ☆ | Leave a comment

Underbara älskade Saga

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar | Leave a comment