Nu får vi äntligen lägga detta år bakom oss. Även om vi tar med oss små ljusglimtar av lyckliga stunder överväger det mörka för mig och mina närmaste.
Nytt år och nya möjligheter. Blicka upp mot himlen, förbi fyrverkerier, så finns en extra strålande stjärna som för alltid vakar och strålar.
Tänk Älska.
Det kom en till kramp. Jag missade starten. Jag plockade läskflaskor som vi glömt ute i minusgrader. Vi har mycket isläsk just nu. Jag njöt av att jag fick hålla på utan att Saga skrek MAMMA. Hon har varit intensiv. Så fort hon inte sett mig har hon ropat och har helst velat ha mig nära, nära hela tiden oavsett om det varit lek eller vila. Precis så var Nova hela tiden. Saga hade inte samma chans att sno mamma så hon har varit mer pappig men inte just nu. Fast helst har Saga både mammas o pappa uppmärksamhet så klart.
Saga var trött och tagen av krampen tidigare idag men när vi kom hem blev hon sig själv. Lekt och varit pigg. Inga tecken på fler kramper. När klockan blev åtta tyckte jag det var dags att varva ner. Hon ville ha sin Ipad och att vi skulle sitta i soffan. Jag gick för att hämta den i väskan. Trodde jag lämnade den till henne men tydligen började jag plocka med flaskorna först. En sprucken lagrad must gav kladd på allt. Jag njöt av några minuter utan ”MAMMA”. Tyckte det var skönt fram till jag såg paddan på byrån. Om den låg där hade inte Saga den. Hon kan fastna länge i otippade TV-program (Keno, postkodlotteriet och reklam) så jag hoppades men kände paniken. Skyndade till soffan. Hon låg medvetslös. Okontaktbar men inte ryckande. Ropade på Andreas. När han lyfte henne vaknade hon till så vi fick kontakt. Nu sover hon och jag släpper henne inte. Nu är det mamman som är som en igel på barnet men hon verkar trygg med det.
Det handlar om minutrar. Det är mänskligt. Jag tycker inte det är konstigt att man missar starten men jag tyckte det var skönt att hon var lugn. Jag tänkte på att det var tyst och njöt av det. Känner mig hemsk. Vi var två vuxna hemma på ett (kramp)barn. Jag hade inte behövt fixa med flaskorna. Jag borde gått till Saga 🙁
Vi har inte missat många kramper trots att vi båda många gånger varit ensamma med båda tjejerna. Förstås var vi mer isolerade då, man går ogärna ut ensam vuxen med två krampbarn. När vi flyttade och fick två våningar blev det svårare men trots det lyckades vi ha bra koll även om vi inte hann bo stort så länge med två krampbarn.
Idag var vi alla på samma våning och missade ändå. 🙁
En glad Saga vaknade imorse. Skojade, busade och verkade må toppen. Dagen fortsätte lika bra. Vi åkte till mormor o morfar medan pappan handlade för nyår.
Instagram och Facebook fylls av soliga bilder på glada barn i pulkor. Ett sting av avundsjuka. Jag unnar er alla men jag vill också fylla termos med oboy och ha heldag ute. Se de rosiga kinderna och tindrande ögonen av lycka.
Sagas dag var bra. Grannbarnen hos mormor o morfar var ute och Emelie hade också kommit. Vill låta Saga få de självklara. Det som är barndom, även om det ”bara” är på tomten. Inte utflykt iväg. Det har varit en dålig period men det var en bra dag. Vill våga. Och vågade.
Nöjd Saga pulsade i snön och åkte kana. Gick runt bland barnen och var lycklig över det. Saga for ner för backen med Emelie och skrattade glatt. Hon njöt som ett friskt barn i ungefär 20 minuter. Sen kom krampen 🙁 det skär i hjärtat att hon inte får ha roligt. Att det så ofta stoppas av Dravet men jag är glad att vi fortsätter att försöka. Utifrån Sagas förutsättningar men vi försöker iaf. Mottot står fast, livet ska levas. Hur långt eller kort det än blir.
Jag har ikväll fått veta att ett sjätte barn har avlidit med Dravet Syndrom i Sverige i år. En 11-årig flicka. Ännu en med lunginflammation som för Nova.
Varför får inte våra barn bli vuxna?
Varför biter inte EP medicin?
Varför är lungorna svagare?
Varför?
Barn ska inte dö. Aldrig. Vi känner till ett 50tal barn i Sverige med syndromet. Sex döda på ett år. En mörk prognos. Snälla, har du en slant över så tänk på Dravet. Skänk en peng till vårt forskningskonto.
Vår Saga kommer förmodligen inte hinna bli speciellt hjälpt men det tillkommer nya småbarn varje år. Att leva med Dravet är smärtsamt för hela familjen och närstående. Önskar ingen behövde uppleva det.
