Den här veckan innehåller så många känslor. Ett pendlande mellan hopp och förtvivlan. Rädsla. Stunder av total glädje. Besked om att en älskad människa plötsligt lämnat oss förtidigt. Den här veckan speglar hela 2014.
Så lätt att sorg, oro, rädsla och mörker vinner och blir allt vi minns. Det är svårt att tänka positivt när händelse på händelse gör att man tappar modet. Så många gånger har jag dragit täcket över huvudet och bara gråtit tills det inte finns några tårar kvar. Då fortsätter kroppen hulka lite till och tårar som inte syns fortsätter rinna. Det kommer hända igen. Tror jag laddar om där under täcket. Rensar ut. För att kunna fungera merparten av tiden.
Snart blir jag trebarnsmamma men med ett barn med fjärilsvingar. Förmodligen det här året. Det året som tog min dotter och gett mig mer sorg än vad jag i perioder klarar av att bära. Jag vill gärna gå till 2015 men eftersom jag inte bestämmer är det bäst att vara nöjd med det som blir. Lillebror kommer med glädje och kärlek, välkommen när han önskar. Jag kan se det fina i att han får avsluta det här året. Ett tecken på att kärleken och livet ändå alltid är starkast!
Fokuserar på livet, glädjeämnen. Framtiden.
Otroligt onöjd med bilderna men blir dåligt när man är sjukligt obekväm framför kameran. Nu är lillebror i magen iaf förevigad.
Kommentera (5)Saga krampade natten till fredag. Hon låg och feberfrossade i en timme och sen kom krampen. En befrielse för oss alla tre. Bara ca 5min lång och sen somnade hon lungt. Det kändes som förr då febernätter var vanligt. Vet inte hur många kramper vi legat och ”väntat på” sen Dravet klev in i våra liv.
Saga var feberfri på fredagsmorgonen. Typisk reaktion på vaccin för Saga med plötslig febertopp, kramp och sen ingen feber.
En lika febertoppfrossa kom på fredagskvällen när vi var hos Olivebys. Vi försökte hinna hem och krampen kom i Väsby men i bilen. Även denna kort och fullt hanterbar iaf.
Vi tyckte att hon var mycket bättre i lördags och hoppades att detta var allt med vaccinering.
Söndag morgon vaknade Saga med feber igen. Sen dess har hon varit rejält risig och hostar även mycket. Natten sön-mån var det alldeles för mycket som påminde om Nova. Både jag och Saga mådde dåligt under natten men av olika anledningar. Under de korta stunder jag sov var jag tillbaka i februari på sjukhuset då Nova dog. Saga krampade inte och verkade inte vara pågång att göra det heller och det var nog just det. Så sjuk men utan kramp. Svag andning. Som med Nova som sen så snabbt lämnade oss. Låg och lyssnade på små svaga andetag som rosslade ibland. Smekte kall kind och försökte krama in kärlek, liv och värme. Jag behövde Saga mer än Saga behövde mig.
Igår var hon ngt piggare under dagen men idag är det sämre igen. Plötsligt över 39 och kramp.
Pratat med mottagningen och tio dagar efter vaccinering är normalt. Så länge vi får i henne någon näring och kramperna inte blir för många kan vi fortsätta hantera det själva hemma. Närmare helgen ska det ha blivit bättre!
Lilla hjärtat har mest sovit.
Jag har varit hos läkaren på MVC. Är idag i vecka 32 (31+1) och nu är tappen inte bara påverkad utan jag har börjat öppna mig. Decemberbebis tror läkaren på, vi kom av oss och glömde fråga om han tror på början eller slutet. Frågan är om han hade svaret eller om han ens kan veta. Han sa iaf att mitt första mål ska vara att gå längre än förra som var till vecka 33 (32+2).
Vi är inte förvånade men jag hoppades jag kände fel.
Kan förstås inte jämföra med tvillingarna men när man upptäckte att jag öppnat mig 2cm tog det sen 10 dagar innan de var födda.
Vad saknad du är.
Du fattas mig.
Skrevs igår kväll men min telefon la av helt så så inget publicerades…
I måndags fick Saga sitt influensavaccin på neuroped. Tog även koncentrationstest på orfirilen. Saga var duktig. Hon gillade inte att gå in i rummet och se dörren stängas. Det kom tårar, vrål och bett men ändå la hon dig på britsen. Hon avskyr det men vet liksom att hon måste. Allt går över snabbt sen bara hon får gå därifrån.
Vaccin innebar alltid kramp förut. Nu finns det hopp att hon ska klara det. Redan i måndags fick hon en liten febertopp och blev väldigt trött men utan anfall. Den bör kicka igång i kroppen först efter 72h, det är imorgon. Samtidigt brukar inte våra dravethjältar följa det vanliga mönstret. Saga har idag varit superpigg och glad iaf, hoppas på en lika bra morgondag.
Vi har tillfälligt höjt en medicin för att motverka kramp. Håller tummarna att det hjälper.
I tisdags kollades Sagas ögon. En jättebra ögonläkare. Förstår inte hur hon fick ut ngt för Saga var inte så speciellt samarbetsvillig. Skelningen pendlar fortfarande mellan ögonen vilket är bra. Hon har tillräckligt bra syn för att inte behöva glasögon. Tillbaka i vår.
I torsdags var sjukgymnasten från AC hos oss. Hon är verkligen jättebra! Toppen! Har inget konkret att dela med mig av nu men hon är bra iaf 🙂
Idag var jag på mvc och träffade barnmorskan. Lillebror ligger neråt men har inte fixerat sig. Hjärtljud och allt bra. Mina sammandragningar fortsätter vara lite för intensiva för den vecka jag är i men vi hoppas att jag bara har en livmoder som vill öva ordentligt…
Läkartid på mvc har jag nästa vecka.
Imorgon är det psykologtid för mig. Vi har tätat upp kontakten igen för att det behövs. Det är jobbigt med alla tider och platser hela tiden men viktigt tror jag. En investering framåt.
Träffade min husläkare förra veckan. Jag kommer inte gå upp mer i tid. Stannar på halvtid fram till en månad innan Bf då jag kommer vara hemma.
På neuroped. En kort stunds lugn inne i rummet.
Belöning nummer 1. Hamburgare var belöning 2.
Tvärdäckade av vaccin men Krampfri!!!!
Lekrummet på ögon. Hon hade jättekul där även om det inte ser ut så… Lekrum är bra!
Pappabus vilar på Cosmos 🙂
Kommentera (2)